我們的病，我們的人生

曹玲

穿丁字褲的男人

今年8月初的一個(gè)午后，在三亞大東海的沙灘上，陽(yáng)光透過(guò)薄云，照耀著蔚藍(lán)的海面，反射出銀色的光芒。海天交界處，一艘軍艦緩慢地移動(dòng)。除了嬉笑打鬧的游人外，沙灘的一角聚集著一群皮膚黝黑、身材消瘦的男人，大部分人已經(jīng)上了歲數(shù)。他們剃著光頭，穿著丁字褲，或躺或坐，有幾個(gè)在打撲克，有幾個(gè)零散地泡在水里。一把黃色的遮陽(yáng)傘孤零零地立在沙地上，沒(méi)有人坐在傘下。

非洲黑人般的膚色讓他們很容易和游客區(qū)分開(kāi)來(lái)，深色的丁字褲也讓這群人顯得十分古怪。丁字褲時(shí)髦性感的意味和他們的外形形成了一種滑稽的對(duì)比，不明就里的游客感到納悶：這群人到底在做什么？

我遠(yuǎn)遠(yuǎn)地看著他們，舉起手機(jī)想拍幾張照片。他們從遠(yuǎn)處沖我揮手、大喊，即便聽(tīng)不清楚說(shuō)的什么，我也知道那是制止的意思。過(guò)了一會(huì)，有幾個(gè)人起身離開(kāi)，他們套上短袖T恤，或是披上浴巾，提著拖鞋往岸邊走去。路過(guò)身邊的時(shí)候，我看見(jiàn)他們身上大片的粉紅色斑塊，有的在腿上，有的在胳膊上，有的人似乎全身都有。

這是一群銀屑病患者。如果是萬(wàn)里無(wú)云、陽(yáng)光普照的日子，會(huì)有幾百個(gè)病人聚集在沙灘上，男人穿丁字褲，女人穿比基尼。這種病無(wú)法根治，只能緩解。陽(yáng)光暴曬和海水浸泡能剝落他們身上的死皮，暫時(shí)緩解病情。疾病會(huì)侵蝕他們每一寸皮膚，包括他們的隱私部位，早些年很多人在這塊沙灘上裸曬，這里被稱為“光腚島”。前幾年，他們被媒體曝光，被公眾認(rèn)為有傷風(fēng)化，遭到了沙灘所有者的驅(qū)逐和政府的監(jiān)視，后來(lái)他們妥協(xié)了，穿上了可能此生從未嘗試過(guò)的丁字褲。

我去采訪的時(shí)候，恰逢進(jìn)口銀屑病生物制劑蘇金單抗落地海南博鰲超級(jí)醫(yī)院，重度銀屑病患者劉先生（化名）接受了國(guó)內(nèi)第一針蘇金單抗的治療。這個(gè)藥目前國(guó)內(nèi)沒(méi)有，只有博鰲樂(lè)成國(guó)際醫(yī)療旅游先行區(qū)因?yàn)橄硎堋皣?guó)九條”優(yōu)惠政策，可以引入部分國(guó)內(nèi)尚未上市的新藥，免去患者的海外奔波之苦。

對(duì)于大部分患者來(lái)說(shuō)，連續(xù)使用10支蘇金單抗，之后每月注射1～2支可以維持病情，皮屑消失，看起來(lái)就像正常人一樣，不需要再吃一堆亂七八糟的藥物，也不需要泡海水、曬太陽(yáng)。但是，這群海灘上的患者決不會(huì)去博鰲超級(jí)醫(yī)院注射，即便一些人已是中產(chǎn)。他們或去印度買(mǎi)干粉，或去香港買(mǎi)自動(dòng)針，原因只有一個(gè)：便宜。藥都是一樣，為什么不選只有一半價(jià)格的呢？

這些年，我做過(guò)很多疾病報(bào)道都涉及新藥，采訪多了就會(huì)明白這是一件多么無(wú)可奈何的事情。新的藥物和治療方式的出現(xiàn)讓病人歡欣鼓舞，但每次都伴隨著中國(guó)人吃不上新藥，以及即便有藥也用不起的尷尬境地。我們不得不面對(duì)一個(gè)現(xiàn)實(shí)：令我們欽佩、給我們希望的醫(yī)療進(jìn)步所伴隨的是不菲的費(fèi)用。

我還采訪過(guò)一些在海外買(mǎi)藥的癌癥患者、丙肝患者和結(jié)核患者，即便藥物已在國(guó)內(nèi)上市，他們依然會(huì)選擇在印度等地買(mǎi)藥。我也曾幫老家的病人買(mǎi)過(guò)印度版的抗癌藥易瑞沙，病人萬(wàn)分感激，給我媽送去幾只鴿子和一籃自家收的雞蛋。家有患者的人都知道，沒(méi)有藥的絕望和有藥買(mǎi)不起的絕望，是兩種不同的絕望。

隨著技術(shù)的變革，治療的進(jìn)步，慢性病越來(lái)越多了。一些急性致命性疾病患者轉(zhuǎn)變?yōu)殚L(zhǎng)期生活困難的人，人類出現(xiàn)了新的慢性病。目前令人聞之色變的癌癥，在不久的將來(lái)，可能也會(huì)變成慢性病。

慢性病很可能伴隨終生。比如糖尿病可以被控制，無(wú)法被治愈；腎病晚期病人通過(guò)透析延長(zhǎng)生命，但要付出高昂的經(jīng)濟(jì)成本；銀屑病患者只能依靠藥物或者療養(yǎng)來(lái)維持病情不繼續(xù)惡化；自閉癥患者依賴于長(zhǎng)期的行為干預(yù)和無(wú)微不至的照顧；老年癡呆癥患者也沒(méi)有讓人滿意的藥物，近年來(lái)各大制藥廠研發(fā)的新藥全軍覆沒(méi)，無(wú)一幸免；躁郁癥患者暫時(shí)依靠藥物得到控制，小心呵護(hù)自己的情緒，生怕下一次爆發(fā)……采訪的疾病種類多了，你會(huì)發(fā)現(xiàn)慢性病并非只是一種疾病，也成為病人自身的一部分。

父親病了

2008年初，初到三聯(lián)的時(shí)候我是一名科技記者，定位是前沿科技，包括各個(gè)領(lǐng)域，最為艱深的要數(shù)理論物理。2011年5月，我父親被診斷出癌癥，已經(jīng)淋巴結(jié)轉(zhuǎn)移。在陪父親治病的3年中，我和家人奔波于大大小小的醫(yī)院，輾轉(zhuǎn)于不同的科室。父親經(jīng)歷過(guò)頭頸部放療、骨頭放療，數(shù)次肝臟介入手術(shù)和數(shù)次化療，經(jīng)歷了治療造成的各種副作用，比如浮腫、嘔吐、腸梗阻、皮膚潰爛、唾液腺損傷、味覺(jué)喪失……在和疾病抗?fàn)幍倪^(guò)程中，希望和絕望交替出現(xiàn)，絕望終究戰(zhàn)勝了希望，繼而絕望也落敗于強(qiáng)大的命運(yùn)，無(wú)條件地接受死亡。

從父親生病起，我開(kāi)始關(guān)注和疾病有關(guān)的話題，光是癌癥的主題就反復(fù)寫(xiě)過(guò)多次。我第一次主寫(xiě)封面，是2012年12月所寫(xiě)的《一個(gè)疾病的最新認(rèn)識(shí)：癌癥是可以避免的》。上個(gè)月，我又寫(xiě)了一個(gè)關(guān)于癌癥的封面，主題是抗癌藥。我去父親癌癥復(fù)發(fā)后進(jìn)行治療的醫(yī)院——中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院腫瘤醫(yī)院采訪，那里是全國(guó)最好的腫瘤醫(yī)院之一，地處北京市朝陽(yáng)區(qū)潘家園南里17號(hào)，被人們稱為潘家園腫瘤醫(yī)院。

我對(duì)那里很熟悉。每次車(chē)過(guò)了左安門(mén)橋，我的心里就升起一股惆悵；拐進(jìn)醫(yī)院南門(mén)所在的華威南路時(shí)，逼仄的病房、租住的房屋、潘家園東路水果店里的丑橘、褐色格子的床單、病房患者玩的湖南撲克，以及父親急切、期盼、怯懦的眼神一個(gè)接一個(gè)涌上心頭。我其實(shí)很怕來(lái)這里，有一次不經(jīng)意進(jìn)入水房，水池中的殘?jiān)ｏ埡弯端查g勾起無(wú)數(shù)回憶：銀色不銹鋼飯盒、銀色不銹鋼水壺、綠色的熱水袋、雙層玻璃水杯……父親在此住院的場(chǎng)景像不停站的火車(chē)一樣忽閃而過(guò)，淚水瞬間涌出眼眶。副院長(zhǎng)石遠(yuǎn)凱說(shuō)，這是一個(gè)傷心之地，很多人都不喜歡這里，不想再來(lái)到這里。

石遠(yuǎn)凱給我介紹了一個(gè)肺癌晚期患者，有幸用到各種臨床試驗(yàn)中的靶向藥物，已經(jīng)活了5年，而且生活質(zhì)量良好。我感到深深的嫉妒。父親治療時(shí)，我和家人對(duì)癌癥的認(rèn)識(shí)還停留在手術(shù)和化療上，對(duì)放療和靶向藥物知之甚少。最初，父親在北京一家著名醫(yī)院治療，醫(yī)生態(tài)度強(qiáng)硬地讓我們使用一種靶向藥物，自費(fèi)，20多萬(wàn)元，藥物的適應(yīng)證里并沒(méi)有父親患的那種癌癥。我查閱了很多資料，論文沒(méi)有證據(jù)顯示這種藥物有效，也并非當(dāng)時(shí)的標(biāo)準(zhǔn)療法。在咨詢了一些外院專家之后，我們懷著對(duì)主治醫(yī)生深深的不信任選擇了常規(guī)化療，雖然從經(jīng)濟(jì)角度上來(lái)說(shuō)并非負(fù)擔(dān)不起。醫(yī)生則扔下一句話：“到時(shí)候后悔可別怪我?！狈暖煰B加化療，幾個(gè)月時(shí)間父親就被折磨得消瘦不堪，意志力像潮水一般退去。我深深地感到，在一些醫(yī)生眼里，病人就是床號(hào)、數(shù)字、圖像、載玻片上的涂片、X光片上的陰影。

哈佛大學(xué)醫(yī)學(xué)史學(xué)家查爾斯·羅森伯格在《當(dāng)代醫(yī)學(xué)的困境》中寫(xiě)道：“早在20世紀(jì)的最初10年，醫(yī)學(xué)界有遠(yuǎn)見(jiàn)的改革者就警告說(shuō)，臨床將會(huì)變得非人格化和去人性化，尤其是在醫(yī)院的診室和病房里。醫(yī)生將處于治療器官和疾病而不是病人的危險(xiǎn)中，例如醫(yī)生關(guān)注的是第四病房的腎，而不是史密斯先生和瓊斯女士?！?/p>

關(guān)于抗癌藥的采訪結(jié)束時(shí)，我問(wèn)腫瘤內(nèi)科醫(yī)生，如果當(dāng)時(shí)父親選擇醫(yī)生讓用的靶向藥物，會(huì)不會(huì)有不一樣的結(jié)局？醫(yī)生回答，目前那種藥物的適應(yīng)證已經(jīng)涵蓋了我父親的癌癥，但是擴(kuò)大適應(yīng)證需要做臨床試驗(yàn)，當(dāng)初的結(jié)論并不明確，只是醫(yī)生們通過(guò)經(jīng)驗(yàn)覺(jué)得對(duì)那種癌癥有效，才推薦給你父親使用。

是我當(dāng)時(shí)沒(méi)有找對(duì)合適的專家咨詢嗎？沒(méi)有找到最新的研究資料嗎？?jī)?nèi)疚感從心底騰升?！熬退阌蒙习邢蛩?，治療效果也不好說(shuō)，因?yàn)榘邢蛩幉⒎菍?duì)每個(gè)人都有效?！贬t(yī)生說(shuō)的是事實(shí)，但他也是在安慰。

我至今還記得，當(dāng)幾年前我第一次讀到美國(guó)醫(yī)生愛(ài)德華·特魯多那著名的墓志銘“偶爾能治愈，常常去幫助，總是在安慰”時(shí)，不禁掩卷沉思，久久不能釋?xiě)选?h3>痛苦是生死之間的橋梁

父親生命的最后一個(gè)月，我請(qǐng)假回老家陪他。他住在11樓的腫瘤內(nèi)科病房里，推門(mén)進(jìn)去，我立刻潸然淚下，又怕被眾人看見(jiàn)，扭頭沖出門(mén)外，在樓梯間抽泣不止。

如果說(shuō)我們看不見(jiàn)癌細(xì)胞在體內(nèi)橫沖直撞、摧殘器官，我們看不到患者內(nèi)心千刀萬(wàn)剮般的痛苦和折磨，但是那蠟黃色毫無(wú)光澤的皮膚，瘦脫了人形的軀殼，混濁無(wú)光的眼神，以一股巨大的力量沖撞著我的內(nèi)心。父親敗了，在膏肓之疾摧枯拉朽的攻勢(shì)面前，他一敗涂地，病骨支離，如深秋樹(shù)頂上的黃葉，在寒風(fēng)中搖搖欲墜。

止疼藥必不可少，此外醫(yī)生每天還在給他輸液，直到輸液也是徒勞。父親進(jìn)入彌留，我強(qiáng)烈反對(duì)插管、上呼吸機(jī)，以及各種無(wú)謂的治療。但總有前來(lái)探訪的親友問(wèn)：“你們不做點(diǎn)什么嗎？就這樣看著他痛苦嗎？”母親不得已，給他吸氧，或者采取一些輔助措施。

那些日子，我常常在失眠的夜里思考關(guān)于死亡的問(wèn)題，有時(shí)沮喪得捶胸頓足：為什么沒(méi)有安樂(lè)死？現(xiàn)代醫(yī)學(xué)的手段，使得人類得以在腦死亡后依賴機(jī)器、藥物和腸外營(yíng)養(yǎng)維持所謂的“生命體征”。但是當(dāng)患者的家庭無(wú)法承受醫(yī)療費(fèi)用而不得不停止治療，或者患者營(yíng)養(yǎng)不良而消耗殆盡時(shí)，最終的歸宿都是走向死亡。有時(shí)候，治療造成的傷害更大。毫無(wú)意義的治療，到底是出于單純的難以割舍的親情，還是各種不得不考慮的利害？是對(duì)生命的執(zhí)著，還是對(duì)死亡的褻瀆？是人道主義的救助，還是醫(yī)療資源的浪費(fèi)？

死亡的尊嚴(yán)不僅僅是個(gè)醫(yī)學(xué)問(wèn)題，也是現(xiàn)實(shí)的社會(huì)問(wèn)題。有些問(wèn)題的本質(zhì)決定它們是無(wú)法解決的。我們沒(méi)有辦法解釋苦難發(fā)生的隨意性，沒(méi)有辦法回答病人們“為什么是我”的追問(wèn)，病痛和死亡都是人類生活的一部分。

如今，我對(duì)癌癥的認(rèn)識(shí)已經(jīng)大為改觀。如果是現(xiàn)在，我會(huì)在第一次治療時(shí)就建議父親使用靶向藥物。至少它可以減少副作用，讓孱弱的病人生活質(zhì)量更高一些。如果復(fù)發(fā)，我希望他不要再化療，能在家里度過(guò)最后的時(shí)光。有些接受采訪的患者和我想法一樣，治療不單純是為了續(xù)命，而是有質(zhì)量地活著，有尊嚴(yán)地死去。

但是有醫(yī)生和我說(shuō)，這樣想是因?yàn)槟銢](méi)病，真生病了你就不這樣想了，只要有一絲希望，你也會(huì)想活著。我不知道，我如今的坦然會(huì)不會(huì)在疾病到來(lái)的那一刻崩潰決堤，我也不知道病人和我說(shuō)的是不是真心話，這樣的話我父親也說(shuō)過(guò)。

面對(duì)生死選擇，國(guó)人固有的思維一般有兩種：一種是好死不如賴活著；二是放棄治療都是氣話，一定要堅(jiān)持，終有奇跡發(fā)生的一天。理論上，如果病人選擇放棄，我們必須尊重?？墒牵膫€(gè)人是打心底決定放棄的呢？他是放棄，還是暫時(shí)被無(wú)窮的絕望壓倒？

2013年冬天，父親還在北京治病。因?yàn)槊刻於家メt(yī)院放療，他們住在醫(yī)院附近的出租屋里。有天我去看他，他毫無(wú)力氣地癱坐在沙發(fā)上，不久便因止疼藥效果減弱而呻吟起來(lái)。我說(shuō)：“再吃點(diǎn)止疼藥吧，醫(yī)生說(shuō)不夠就加量，多吃也沒(méi)有關(guān)系?！备赣H忽然站了起來(lái)，一手撐著后腰，一手打開(kāi)抽屜，拿出一個(gè)又一個(gè)裝滿了各種藥品的塑料袋。他把袋子狠狠地摔在地上，惱怒地說(shuō)：“疼就讓我吃止疼藥，吃了止疼藥便秘，又讓我吃腸胃藥，還有保肝藥、護(hù)心藥、護(hù)腎藥、生白藥，何時(shí)是個(gè)頭兒！還不如不治了等死！”

母親曾哭著對(duì)我說(shuō)，父親就像一臺(tái)破舊的拖拉機(jī)，所有的零件都?jí)牡袅?，拆東墻補(bǔ)西墻也補(bǔ)不回來(lái)。他痛苦，他絕望，但是他并沒(méi)有真的放棄。他不肯多吃止疼藥，怕吃太多有副作用，怕到后來(lái)吃再多也不管用。他曾帶著悲憤而又悲壯的神情說(shuō)過(guò)一句話：“如果吃屎能治好我的病，我現(xiàn)在就去吃?！?/p>

我理解我所采訪的病人，不理解的時(shí)候，我會(huì)想起我的父親。中國(guó)人的生死觀，還做不到北歐人那般豁達(dá)。

2014年5月，父親去世了。悲傷之余我為他感到高興，他去了一個(gè)再也沒(méi)有痛苦的地方。死亡是一切痛苦的解藥，痛苦是生和死之間的橋梁。

疾病的故事和黑洞

我常常想，對(duì)于疾病，一個(gè)記者能做什么？又應(yīng)該做些什么？

從某種程度來(lái)說(shuō)，我們都會(huì)在人生的某個(gè)階段成為病人或者病人家屬。由于病人們分散、軟弱、缺乏專業(yè)知識(shí)，處在被支配的地位，是一群弱者，而文明社會(huì)的職責(zé)和義務(wù)之一就是同情、保護(hù)弱者。拋開(kāi)醫(yī)生的人文關(guān)懷不說(shuō)，對(duì)于這樣一個(gè)特殊群體，如果政府不給他們相當(dāng)?shù)暮亲o(hù)，他們就會(huì)被市場(chǎng)經(jīng)濟(jì)那只“看不見(jiàn)的手”和“馬太效應(yīng)”推入絕境。從某種意義上講，醫(yī)療公正，包括衛(wèi)生資源分配的公正，是國(guó)家公正的重要側(cè)面，也是世俗秩序的整合力量之一。

如今的中國(guó)，即將步入老齡化社會(huì)，國(guó)家將會(huì)在一個(gè)公平的老齡化社會(huì)中扮演怎樣的角色？如何平衡個(gè)人和社會(huì)的需求？我們?cè)噲D通過(guò)個(gè)人行為減少患病風(fēng)險(xiǎn)，比如堅(jiān)持健康的生活方式，其中多少是為了避免處理不公平的社會(huì)制度，而將患病歸咎于病人？

采訪時(shí)會(huì)遇到各種無(wú)能為力的事情。因?yàn)闊o(wú)法解決社會(huì)身份的不平等，也就沒(méi)有辦法輕松解決醫(yī)療中的不平等。就拿醫(yī)保來(lái)說(shuō)，它包含著文化、規(guī)范、制度、政治、技術(shù)和經(jīng)濟(jì)因素，有其“文化政治學(xué)”和“政治經(jīng)濟(jì)學(xué)”，并不是醫(yī)學(xué)所能解決的。作為一個(gè)天資愚鈍，也沒(méi)有經(jīng)過(guò)任何專業(yè)新聞?dòng)?xùn)練的記者，面對(duì)復(fù)雜的社會(huì)、復(fù)雜的疾病和復(fù)雜的人生時(shí)，我常常感到平庸無(wú)力。在新媒體泛濫的今天，你能提供什么獨(dú)特的視角和內(nèi)容？在醫(yī)療領(lǐng)域，中國(guó)有什么值得報(bào)道的突破性進(jìn)展？我們的新藥和治療方式，只不過(guò)是在發(fā)達(dá)國(guó)家之后亦步亦趨？面對(duì)病人的無(wú)奈，你能給他們什么支持？

我深知患病過(guò)程中的驚心動(dòng)魄，但是很多時(shí)候卻不知如何開(kāi)口。在海南，采訪的銀屑病人曾悔婚兩次，他并不想說(shuō)明和疾病的關(guān)系究竟有多大。有時(shí)候，我想找一個(gè)精彩的故事，有時(shí)候，我又怕傷害到別人。我所描寫(xiě)的，只是醫(yī)學(xué)的進(jìn)步，以及浮在生活上的表面。疾病就像一個(gè)吞噬一切的黑洞，任何光線都逃不出它的魔爪。我始終徘徊在黑洞之外，沒(méi)有勇氣探究它的中心。

有時(shí)，這些有所保留的患者會(huì)給我勇氣。前不久，一位采訪者給我發(fā)了這樣一段話：“5年來(lái)我經(jīng)歷了疾病帶來(lái)的痛苦、不安和絕望，我也見(jiàn)證了藥物不可思議的療效，這是病人對(duì)生命的渴望！我們是幸運(yùn)的，也希望更多人能有這份幸運(yùn)。你的工作非常重要，給病人帶來(lái)希望，我很高興能為這么重要的事做一點(diǎn)點(diǎn)貢獻(xiàn)?！?/p>

有時(shí)，我安慰自己，我的工作也是為病人盡一點(diǎn)微薄之力。這病人，可能是你，也可能是我，更可能是我們的父親。