基于信息化的短距離溝通方式在白血病患兒延續(xù)護理中的應用

劉洋，馬琳玉，莫霖，張崇敏

(1.重慶醫(yī)科大學附屬兒童醫(yī)院 血液腫瘤一病房，重慶 400014；2.重慶醫(yī)科大學附屬兒童醫(yī)院 特需門診)

白血病是發(fā)病率最高的兒童惡性腫瘤，約占兒童惡性腫瘤總體發(fā)病率的25%～33%[1]，已成為嚴重威脅兒童健康的多發(fā)病、慢性病，中國及世界范圍內兒童白血病的發(fā)病率高達2/5萬。目前，我國有白血病兒童200多萬，并且每年以3～4萬的速度遞增[2]，我院每年新診斷白血病兒童超過250人。隨著診療手段的不斷更新和治療方案的不斷完善，我國急性淋巴細胞白血病兒童的緩解率達90%，5年無病生存率在75%以上[2]。有研究[3]顯示，白血病本身和治療對兒童的生長發(fā)育、心理行為和社會適應具有很重要的影響，臨床緩解后患兒院外生存質量是醫(yī)患雙方共同關注的焦點，院外延續(xù)性照護是影響白血病患兒生存質量的關鍵因素之一。國內對白血病兒童院外延續(xù)照護方式主要包括電話隨訪、門診隨訪和家庭訪視，實踐中發(fā)現(xiàn)存在溝通及時性差、效率不高等問題，實施邊際成本高昂。因此，本項目擬依托普及面廣、技術門檻低、依從性好的微信平臺，開展雙向隊列研究，探索白血病患兒院外延續(xù)照護新模式，以期為提高白血病患兒的生命質量提供參考。

1 對象與方法

1.1 研究對象 便利抽樣法選取我院2015年10月至2016年9月出院的白血病患兒為研究對象。納入標準：(1)根據(jù)國際兒童白血病癌癥診斷指南，診斷為白血病；(2)年齡2～18歲；(3)無嚴重精神疾病、近期無重大心理應激；(4)兒童或監(jiān)護人自愿參與。排除標準：(1)伴有中樞性白血??；(2)有創(chuàng)傷性腦損傷或智力缺陷；(3)嚴重軀體障礙；(4)研究期間兒童或監(jiān)護人要求退出。根據(jù)出院時間分為對照組和觀察組，2015年10月至2016年3月出院的患兒147例為對照組；2016年4月至2016年9月出院的患兒167例為干預組。對照組3例患兒因放棄治療退出研究，最終144例患兒納入研究；干預組中2例患兒放棄治療、2例患兒拒絕填寫問卷，最終163例患兒納入研究。本研究通過了重慶某兒童醫(yī)院醫(yī)學研究倫理委員會的審查批準，在兒童及監(jiān)護人同意并自愿參與的基礎上進行。兩組患兒一般情況比較無統(tǒng)計學差異。詳情見表1。

表1 兩組患兒一般情況比較(n)

1.2 研究方法

1.2.1 對照組干預措施 對照組采用傳統(tǒng)的延續(xù)護理模式，包括在出院前一天向患兒進行一對一的宣教，發(fā)放健康教育手冊，并告知護士站的聯(lián)系電話，遇到問題可及時電話咨詢，護士在患兒出院后1周定期電話隨訪患兒，了解患兒的情況，并予以口頭指導。

1.2.2 干預組干預措施

1.2.2.1 成立延續(xù)照護團隊 工作團隊至少包括兒童醫(yī)院血液科主治醫(yī)師2名、主管護師2名、護師2名、心理咨詢師1名，小兒血液腫瘤研究方向在讀研究生2名，多層級共同參與，分工協(xié)作。

1.2.2.2 建立醫(yī)護患溝通平臺 申請微信公眾號，建立的微信公眾平臺，同時為患兒組建包含所有延續(xù)照護團隊成員的微信群。將微信公眾號和微信群聊的二維碼和功能簡介印刷在卡片上，在患兒出院前一天由患兒的責任護士將卡片發(fā)放給患兒及家屬，告知其微信公眾號和微信群聊的服務目的，幫助和確認其加入群聊并關注公眾平臺。

1.2.2.3 拓展醫(yī)護患溝通途徑 (1)特殊周期歷表：公眾號設定智能文本回復，患兒或家屬發(fā)送患兒的化療階段，系統(tǒng)智能生成一張包含有“何時(出院后第幾天)去醫(yī)院化驗復查”、“何時去醫(yī)院預約住院”等醫(yī)療活動具體時間節(jié)點的特殊周歷表。(2)康復向導：延續(xù)照護團隊通過公眾號每周推送相關內容，推送內容經(jīng)主治醫(yī)師審核，由護師操作發(fā)送，護士長監(jiān)督管理?；純夯蚣覍僭诓殚喭扑蛢热葜螅鶕?jù)理解情況，選擇回復“理解”或“不理解”進行回復反饋。反饋信息由研究生每周五統(tǒng)一登記、整理，若10例以上反饋的信息為“不理解”則由主治醫(yī)師或主管護師在微信群中進一步講解說明。(3)患友溝通：患友們通過微信群里進行交流與經(jīng)驗分享，相互討論，相互監(jiān)督，共同提高戰(zhàn)勝疾病的信心及治療的依從性。(4)護患溝通：延續(xù)照護團隊成員每天20：00-22：00保持微信群聊在線，接受患兒及家屬的咨詢，并通過圖片、文字、語音、視頻等方式解答患兒及家屬的疑問，解決患兒及家屬現(xiàn)存及潛在的健康問題。(5)評價反饋：延續(xù)照護團隊工作成員將定期收集的一些共性問題進行整理，由醫(yī)生專題回答，組織成文稿后通過公眾號進行推送。

1.3 評價指標 (1)白血病患兒感染發(fā)生例數(shù)，包括肺部感染、口腔感染、肛周感染等。(2)白血病患兒的生命質量，應用不同年齡階段白血病兒童生命質量評價量表[4]對兩組患兒的生命質量進行調查。該量表包含生理、心理、社會交往、學校或角色等4個維度，采用5等級評分法，0～4 級分別代表“從來沒有(100分)、幾乎沒有(75 分)、偶爾有(50分)、經(jīng)常有(25分)、一直有(0分)”。該量表體系有較高的信效度。(3)患兒及家屬的滿意度，通過電話、郵件、門診、家訪、問卷星等方式，根據(jù)我院護理部設計的患兒滿意度調查表，對患兒及家屬進行滿意度調查。該表包括服務態(tài)度滿意度5個條目和隨訪內容滿意度15個條目，共20個條目，每個條目分為滿意、較滿意、不滿意3個等級，按5、3、1分依次計分，該量表Cronbach’s α為0.86，結構效度為0.77，能較好地反映患兒及其家屬的滿意度。

2 結果

2.1 兩組患兒感染發(fā)生情況 干預組患兒的肺部感染、口腔黏膜感染及肛周感染的發(fā)生率低于對照組，兩組比較差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05)。詳情見表1。

表1 兩組患兒感染發(fā)生情況的比較[n(%)]

2.2 兩組患兒生命質量情況 干預組患兒的生命質量總分及各維度得分均高于對照組，兩組比較差異均有統(tǒng)計學意義(P<0.05)。詳情見表2。

表2 兩組患兒生命質量比較分)

2.3 兩組患兒及家屬滿意度比較 干預組患兒及家屬滿意度高于對照組，兩組比較差異有統(tǒng)計學意義(P<0.05)。詳情見表3。

表3 兩組患兒及家屬滿意度比較分)

3 討論

3.1 出院后延續(xù)性照護是提高白血病患兒院外生存質量的關鍵因素 白血病具有病程長、易復發(fā)等特點，需要長期甚至終身維持治療。研究[5]表明，白血病及其治療會對兒童的生長發(fā)育造成不良影響，引起其軀體、心理和社會行為等方面的問題，進而降低其生命質量。長期化療以及藥物不良反應可能會導致白血病兒童肢體發(fā)育不良、臟器功能不全、生殖功能障礙等問題，這些軀體問題在治療數(shù)年后仍會對患兒造成生活困擾，如恐懼、膽怯、脆弱、回避、睡眠障礙甚至抑郁等[6-7]。反復就診以及長期住院治療會影響白血病患兒正常的社會交往如不能參加集體活動等，以致其與社會環(huán)境脫節(jié)，進而引發(fā)其社會孤立感和重返社會困難等問題[5,8]。本課題組前期研究[4,9]發(fā)現(xiàn)，教養(yǎng)方式、家庭關系、患病后父母及兒童的應對方式、主要照護人對疾病的治療康復知識及心理護理技能的掌握程度等將直接影響白血病患兒的生存質量。此外，有研究[10-12]發(fā)現(xiàn)，疾病因素、治療方式、家庭支持及個人因素等在一定程度上均會影響白血病兒童的遠期生存質量。白血病兒童在急性治療期與社會環(huán)境的嚴重脫節(jié)，決定了出院后延續(xù)性照護在白血病兒童遠期生存質量中的重要地位。以信息化為基礎的延續(xù)性照護可以通過一系列的系統(tǒng)設計，保證患兒由醫(yī)院主導的治療過程向以家庭、社會主導的康復過程的平穩(wěn)過渡，促使白血病患兒生理、心理和社會屬性的全面康復。本研究結果表明，實施兒童白血病的院外延續(xù)照護，可有效減少患兒的肺部感染、口腔感染、肛周感染等化療不良反應(P<0.05)，從而提高患兒及家庭對待疾病的勇氣，緩解負性情緒，最終提高患兒生命質量。

3.2 基于信息化的短距離溝通方式有助于改善白血病患兒院外生命質量 目前我國對白血病兒童出院后延續(xù)照護方式主要包括電話隨訪、門診隨訪和家庭訪視。面對國內優(yōu)質醫(yī)療資源相對匱乏、看病難現(xiàn)象突出、醫(yī)患信任水平低下的現(xiàn)狀，家庭訪視基本不具備普及開展的條件。研究[13]顯示，門診隨訪和電話隨訪的操作性不強，在十分有限的隨訪機會中，隨訪者主要關注生物指標、臨床癥狀等，缺乏對患兒心理行為和社會屬性全面康復的照護。從照護效果來看，門診隨訪和電話隨訪存在信息溝通轉彎多、及時性差、有效距離遠等問題。因此，采用新的照護模式和溝通方式進行延續(xù)照護，充分利用醫(yī)療護理資源，具有重要現(xiàn)實意義[14]?！盎ヂ?lián)網(wǎng)+”作為一種新的社會形態(tài)，在優(yōu)化和重新配置社會資源方面具有無可比擬的優(yōu)勢和巨大的潛力[15]?；凇盎ヂ?lián)網(wǎng)+”的信息化短距離溝通方式在白血病患兒出院后的延續(xù)性照護中起積極作用，有助于改善白血病患兒院外生命質量。研究[16]顯示，這種新模式有助于家長獲取院外照護知識、掌握照護技能，可以有效減少肺部感染、口腔黏膜感染及肛周感染發(fā)生率。也有研究[17-18]發(fā)現(xiàn)，基于信息化的短距離溝通方式，醫(yī)護人員對患兒及家屬的疑問進行針對性指導，及時解決因疾病或治療引起的各種問題，并糾正其不正確的護理措施及行為，可以改善白血病兒童的院外延續(xù)性照護效果；同時，通過患友之間的共情溝通及護患之間的專業(yè)溝通，醫(yī)護人員對患兒的各種心理問題提出針對性干預措施，幫助其糾正其不良情緒，改善心理狀態(tài)，逐步建立健康行為，可提高其生命質量?！拔⑿拧笔羌衔淖?、圖片、語音、視頻等為一體的信息化平臺，是目前人群中使用最廣泛、普及率最高、技術要求最低的信息化平臺[19-20]，將其與延續(xù)性護理的深度嵌合，能夠解決傳統(tǒng)延續(xù)性護理隨訪方式效率不高的問題，從而提高延續(xù)性護理照護效果，起到改善患兒院外生命質量的作用。本研究結果顯示，延續(xù)照護團隊借助基于微信的短距離溝通平臺，通過“特殊周期歷表”功能，使患兒及家屬了解下一步治療方案，可提高其配合度和依從性。通過這種基于信息化的短距離溝通模式，醫(yī)護人員以白血病患兒治療各階段照護需求為依據(jù)，循序漸進地開展健康教育，患兒及家長按需式地獲取疾病相關知識，有助于提高白血病患兒院外生命質量。

3.3 基于信息化的短距離溝通有助于提高患兒及家屬對醫(yī)護工作的滿意度 本研究顯示，采取基于信息化的短距離溝通模式后，患兒及家屬對醫(yī)護工作的滿意度顯著升高。這可能是因為白血病患兒出院后的延續(xù)照護與信息技術的深度嵌合，在醫(yī)生、護士、患兒、家庭和社會之間建立了有目的的互動交流，進而充分挖掘使用碎片化醫(yī)護資源，確保了患兒在不同的健康照護場所均可以得到不同水平的協(xié)作性與連續(xù)性的照護[21]。有研究[22]顯示，基于信息化的短距離溝通有助于縮短信息交互的距離，提高照護的及時性、有效性，從而增加白血病患兒出院后延續(xù)性照護的可操作性，進而改善患兒生命質量、提高患兒及家屬滿意度。本研究顯示，信息化公眾平臺憑借其便利的隨訪方式及豐富的隨訪內容，使患兒及家長易于接受，且以此為基礎開展的延續(xù)照護對減少感染及提高患兒生命質量等效果明顯，得到了出院患兒及家長的一致肯定，從而提高了患兒及家長的滿意度。

4 小結

綜上所述，出院后延續(xù)性照護在白血病兒童遠期生存質量中起重要作用?；谛畔⒒亩叹嚯x溝通，有利于提高照護的及時性、有效性，豐富了延續(xù)護理的內容與方式，有效改善了院外白血病兒童的生命質量。此外，信息化的隨訪模式的實施，使患兒及家長的滿意度也有所提高。但這種溝通模式需要進行大量工作以維護患兒及家屬的參與度和信息應答的及時性，且有些年齡較大、文化水平低的家長在掌握信息化公眾平臺使用方法上存在實際困難，因此本研究在操作上具有一定的局限性。