貧困山區(qū)重度腦癱兒童送教上門的個(gè)案研究

余夢 王秋風(fēng) 許培洋

【摘要】文章從個(gè)案的家庭情況、評估情況著手探討設(shè)置課程的原因及送教內(nèi)容，采用行動(dòng)研究證實(shí)送教上門的效果，分析思考未來的走向，以促進(jìn)貧困山區(qū)重度腦癱兒童送教上門的有效實(shí)施，也希望對貧困山區(qū)重度腦癱兒童送教上門及特殊教育研究工作起到促進(jìn)作用。

【關(guān)鍵詞】腦癱;送教上門;個(gè)案研究

一、問題提出

隨著國內(nèi)外全納教育的發(fā)展，我國國務(wù)院辦公廳于2014年1月8日轉(zhuǎn)發(fā)了教育部、發(fā)改委等七部委制定的《特殊教育提升計(jì)劃（2014-2016年）》，明確提出并鼓勵(lì)特殊教育學(xué)校積極開展送教上門。雖然越來越多的特殊兒童進(jìn)入了特殊學(xué)校，但是在貧困山區(qū)里還是有相當(dāng)大一部分腦癱兒童因?yàn)樽陨硗耆c瘓?jiān)诖采?，生活無法自理，無法融入學(xué)校生活，或者父母外出打工把孩子托付給年邁的爺爺奶奶，而爺爺奶奶由于要種地或做事，也沒時(shí)間陪讀，從而無法讓腦癱兒童進(jìn)入學(xué)校學(xué)習(xí)。雖然送教上門在全國都有開展，但各地的情況各不相同，方式也不同，城市與山區(qū)更有差異。為了促進(jìn)貧困山區(qū)重度腦癱兒童送教上門的實(shí)施，我們提出了送教上門。本文以連平縣為例，運(yùn)用訪談、觀察、行動(dòng)研究、個(gè)案研究等質(zhì)的方法對本縣的一名重度腦癱兒童進(jìn)行送教上門。從個(gè)案的家庭情況、評估情況著手探討設(shè)置這些課程的原因及送教上門的內(nèi)容，采用行動(dòng)研究證實(shí)送教上門的效果，并分析思考未來的走向，以促進(jìn)貧困山區(qū)重度腦癱兒童送教上門的有效實(shí)施，也希望對貧困山區(qū)重度腦癱兒童送教上門及特殊教育研究工作起到促進(jìn)作用。

二、研究方法

訪談、觀察、行動(dòng)研究、個(gè)案研究。

三、概念界定

為了可以更準(zhǔn)確地理解本文觀點(diǎn)，以下是對題目中出現(xiàn)的腦癱、送教上門、個(gè)案研究等詞的概念界定，從而有效理解后文對腦癱兒童送教上門實(shí)施的觀點(diǎn)。

（一）腦癱的含義

腦性癱瘓簡稱腦癱或CP，是指從出生前至新生兒期間由于各種原因?qū)е碌姆沁M(jìn)行性腦損傷引起的以中樞性運(yùn)動(dòng)障礙與姿勢異常為主的綜合征，常伴有智力低下、癲癇、語言障礙、聽力低下、視覺異常、行為異常等多種癥狀。

（二）送教上門的含義

送教上門在不同國家（地區(qū)）有著不同的定義和實(shí)踐，例如中國臺(tái)灣地區(qū)的在家教育、日本的訪問教育、美國的Homebound Instruction。中國臺(tái)灣的在家教育的定義雖然強(qiáng)調(diào)在家教育是教師上門進(jìn)行教育的特殊教育服務(wù)方式，但在操作中，其內(nèi)涵涵蓋特殊教育服務(wù)、醫(yī)療復(fù)健服務(wù)、相關(guān)福利、家庭支援服務(wù)以及其他必要的行政支持服務(wù)等。

（三）特殊教育中的個(gè)案研究的含義

個(gè)案研究（case study research）是社會(huì)科學(xué)研究中一種獨(dú)特而常用的方法。但由于運(yùn)用廣泛，個(gè)案研究的定義以及如何進(jìn)行還沒有定論。特殊教育中的個(gè)案研究是指在綜合運(yùn)用訪談、觀察等資料收集方法，廣泛了解特殊教育對象（個(gè)人或集體）的基礎(chǔ)上，進(jìn)行全面的評估、分析和診斷，找出問題的原因，繼而采取有效策略，進(jìn)行有針對性的干預(yù)、指導(dǎo)或教育訓(xùn)練，使其問題獲得某種程度（全部）解決的過程。

四、個(gè)案詳情

（一）家庭情況

曾××，女，漢族，2005年5月生于河源市連平縣，2010年11月被診斷為二級肢體殘疾，由于不能獨(dú)立行走，生活自理困難，到目前為止一直未進(jìn)入學(xué)校就讀。

個(gè)案目前與父母、奶奶生活在一起。為增加家庭收入，父親常年外出打工，留母親一人在家照顧個(gè)案和年邁的奶奶。母親一邊照顧個(gè)案和奶奶一邊務(wù)農(nóng)，對個(gè)案的看管時(shí)間較少。父母的文化水平僅為小學(xué)，對特殊教育的認(rèn)識不夠，對個(gè)案的看管照顧僅限于吃飽穿暖，從不曾關(guān)注過個(gè)案的心理發(fā)展情況，也未曾有過生活自理、社會(huì)交往、運(yùn)動(dòng)等方面的家庭教育。在生活上，個(gè)案的一切衣食起居均由母親負(fù)責(zé)，自己從不動(dòng)手。個(gè)案絕大多數(shù)時(shí)間都是和奶奶單獨(dú)在家，與他人交流時(shí)間少之又少，表現(xiàn)內(nèi)向孤僻，見生人會(huì)害羞。

個(gè)案家庭困難，父母文化程度不高，又忙于生計(jì)，在經(jīng)濟(jì)上、人力上都不允許帶個(gè)案去做專門的康復(fù)訓(xùn)練，在思想上也沒有達(dá)到這一方面的意識，故一直閑置家中。

（二）評估情況

鑒于案例的情況，我們采用觀察、訪談、測驗(yàn)、實(shí)驗(yàn)等方法對案例進(jìn)行了以下評估。

五、課程設(shè)置

由于該個(gè)案缺乏基本的行動(dòng)能力，諸多需要肢體運(yùn)動(dòng)的任務(wù)都難以完成，內(nèi)心脆弱敏感多疑，不愿意與他人進(jìn)行交流，甚至對不熟悉的人有很強(qiáng)的排斥心理，難以面對自身殘障缺陷，生怕被別人恥笑，不愿意在教師的協(xié)助下進(jìn)行康復(fù)。根據(jù)《培智學(xué)校義務(wù)教育課程標(biāo)準(zhǔn)》對學(xué)生智能發(fā)展、社會(huì)適應(yīng)、生活實(shí)踐等方面的全面發(fā)展要求，目前學(xué)校設(shè)置的主要課程為生活語文、生活數(shù)學(xué)、暢游與律動(dòng)、運(yùn)動(dòng)與保健、繪畫與美工、生活適應(yīng)，這些課程與生活緊密結(jié)合，科科都需要學(xué)生動(dòng)手。基于個(gè)案的此種情況，顯然學(xué)校的課程是不能原裝搬過來用在個(gè)案的身上的。為了有效地開展送教上門工作，讓個(gè)案在多方面取得進(jìn)步，我們對個(gè)案進(jìn)行了全面細(xì)致的評估，評估結(jié)果顯示，學(xué)習(xí)生活的主要障礙為肢體運(yùn)動(dòng)障礙和心理上的自卑敏感。肢體運(yùn)動(dòng)是個(gè)案參與學(xué)習(xí)生活，與外界接觸的基礎(chǔ)能力;個(gè)體心理上的主觀能動(dòng)性則是一切行為活動(dòng)的重要原動(dòng)力。由此可見，這兩方面是開展教學(xué)的主要突破口，也是最需要解決的問題。為此，研究者從這兩個(gè)方面出發(fā)針對該個(gè)案制定了送教的課程。

六、送教課程內(nèi)容

基于個(gè)案的評估結(jié)果和送教上門的基本教學(xué)形式，對該個(gè)案采取了一對一的個(gè)別化教學(xué)，綜合其現(xiàn)有能力和目前最急需解決的問題，將個(gè)案的送教課程制定為以下幾方面。

（一）粗大動(dòng)作功能訓(xùn)練

粗大動(dòng)作是個(gè)體實(shí)現(xiàn)位置轉(zhuǎn)移的基礎(chǔ)能力，也是個(gè)案穿衣、吃飯、如廁等生活自理的必備條件?；诖龠M(jìn)個(gè)體生活自理，讓個(gè)體成為有尊嚴(yán)的人的準(zhǔn)則，將粗大運(yùn)動(dòng)作為送教上門第一階段的主要訓(xùn)練內(nèi)容。在送教中特設(shè)置粗大運(yùn)動(dòng)功能的康復(fù)訓(xùn)練課程，通過運(yùn)動(dòng)康復(fù)課程力求改善學(xué)生殘存的運(yùn)動(dòng)功能，抑制不正常的姿勢反射，誘導(dǎo)正常的運(yùn)動(dòng)發(fā)育，提高學(xué)生生活自理和生存的身體條件?，F(xiàn)有能力起點(diǎn)、訓(xùn)練內(nèi)容與訓(xùn)練目標(biāo)見表2。

（二）精細(xì)動(dòng)作功能訓(xùn)練

精細(xì)動(dòng)作功能是指個(gè)體手部的力度、協(xié)調(diào)、靈活度等，是發(fā)展學(xué)生自理能力的基礎(chǔ)，關(guān)系到個(gè)體的穿衣、吃飯、洗漱等日常生活的方方面面，是個(gè)體實(shí)現(xiàn)生活自理、獨(dú)立生存的必要前提。同時(shí)，通過精細(xì)動(dòng)作能力訓(xùn)練也能促進(jìn)學(xué)生知覺完整性和思維力發(fā)展，為提高個(gè)案的生活自理能力，讓個(gè)案走向獨(dú)立，將精細(xì)動(dòng)作功能的訓(xùn)練從運(yùn)動(dòng)功能的訓(xùn)練中獨(dú)立出來，單獨(dú)成課，以保證充足的訓(xùn)練時(shí)間。現(xiàn)有能力起點(diǎn)、訓(xùn)練內(nèi)容與訓(xùn)練目標(biāo)見表3。

（三）心理輔導(dǎo)

所謂心理健康，是指人的心理，即知、情、意活動(dòng)的內(nèi)在關(guān)系協(xié)調(diào)，心理的內(nèi)容與客觀世界保持統(tǒng)一，并據(jù)此能促使人體內(nèi)、外環(huán)境平衡和促使個(gè)體與社會(huì)環(huán)境相適應(yīng)的狀態(tài)，由此不斷地發(fā)展健全的人格，提高生活質(zhì)量，保持旺盛的精力和愉快的情緒。同身體健康一樣，心理健康是個(gè)體健康水平的重要體現(xiàn)，關(guān)系著日常生活及其他生活的方方面面。個(gè)案目前的心理狀況、設(shè)置輔導(dǎo)內(nèi)容與輔導(dǎo)目標(biāo)見表4。

七、康復(fù)效果

（一）粗大動(dòng)作功能訓(xùn)練階段性實(shí)施情況

針對個(gè)案下肢力量薄弱，穩(wěn)定性差，協(xié)調(diào)能力差，下肢粗大動(dòng)作運(yùn)動(dòng)困難，訓(xùn)練計(jì)劃的療程為三個(gè)月一個(gè)階段，共四個(gè)階段。日期：第一階段，2016年9-11月;第二階段，2006年12月、2017年1月上旬、2017年2月下旬、2017年3月;第三階段，2017年4-6月;第四階段，2017年7月、9月回訪和總結(jié)。

（二）精細(xì)動(dòng)作功能訓(xùn)練階段性實(shí)施情況

針對個(gè)案是痙攣型腦癱，手部痙攣較為嚴(yán)重，對手的控制能力很差的情況，訓(xùn)練計(jì)劃的療程為三個(gè)月一個(gè)階段，共三個(gè)階段。日期：第一階段，2016年9-11月;第二階段，2006年12月、2017年1月上旬、2017年2月下旬、2017年3月;第三階段，2017年4-6月;2017年7月、9月回訪和總結(jié)。

（三）心理輔導(dǎo)的大致流程及轉(zhuǎn)變

1.見面了解——內(nèi)斂逃避;

2.接觸摸底——沉默;

3.尋找話題，開啟心聲——主動(dòng)問好，逃避不足，緊張;

4.放松訓(xùn)練——難以面對流口水、緊張、焦慮過度，產(chǎn)生阻抗、放棄;

5.人樹房測驗(yàn)——重視生理殘疾、自卑、敏感、無安全感;

6.交換秘密取得信任——釋放壓力，正確認(rèn)識自身不足;

7.放松訓(xùn)練——嘗試認(rèn)識自身不足，卸下心理負(fù)擔(dān)，達(dá)到放松;

8.家庭輔導(dǎo)——正視存在問題，改善親子關(guān)系;

9.放開心扉——走出自我，擁抱社區(qū)。

通過康復(fù)訓(xùn)練，個(gè)案在精細(xì)運(yùn)動(dòng)、粗大運(yùn)動(dòng)、心理健康方面都有了顯著提高，雖然還有很多目標(biāo)沒有達(dá)成，但只要堅(jiān)持訓(xùn)練，一定會(huì)越來越好。

八、下一階段的銜接

鑒于個(gè)案在為期半年精細(xì)粗大運(yùn)動(dòng)上的進(jìn)步提高，心理上也取得了很大改觀，親子關(guān)系也得到了很大程度的改善，個(gè)案認(rèn)知理解能力良好，接近同齡的正常兒童。下一階段的送教將把心理輔導(dǎo)融合到各科目的教學(xué)訓(xùn)練中，在粗大、精細(xì)訓(xùn)練的基礎(chǔ)上加入文化課的學(xué)習(xí)。

九、期望與不足

本送教上門的研究只在單個(gè)個(gè)案身上運(yùn)用，雖然取得了一定的成就，但個(gè)體不足以代表全部，不足以說明送教上門的有效性;此外，本次研究的時(shí)間太短，沒有追蹤個(gè)案后期的發(fā)展，難以關(guān)注到個(gè)案的終身發(fā)展。對個(gè)案送教的效果是整個(gè)送教上門的點(diǎn)睛之筆，望在日后的送教上門中能得到更好的完善與發(fā)展。

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