自閉癥兒童家庭支援的個案研究

吳俊穎

〔摘要〕家庭支援是自閉癥兒童家庭獲得社會援助的方式之一。本文是一例自閉癥兒童家庭支援的個案研究。研究結(jié)果表明，專業(yè)人員采用科學(xué)的方法對自閉癥兒童家庭進(jìn)行多方面的支援，有利于其家庭成員合理規(guī)劃教育訓(xùn)練和日常生活，以建立“在訓(xùn)練中生活，在生活中訓(xùn)練”的自閉癥兒童家庭生活模式。此外，為自閉癥兒童安排合理的訓(xùn)練內(nèi)容，有助于其各項能力的發(fā)展，同時會伴隨問題行為的減少。

〔關(guān)鍵詞〕自閉癥；家庭支援；個案研究

〔中圖分類號〕 G44 〔文獻(xiàn)標(biāo)識碼〕B 〔文章編號〕1671-2684（2018）16-0048-05

一、引言

在自閉癥兒童的支持系統(tǒng)中，家庭支援主要指社會各方面對自閉癥家庭的援助，為其提供諸多方面的幫助和服務(wù)。根據(jù)相關(guān)文獻(xiàn)的數(shù)據(jù)，目前國內(nèi)的自閉癥家庭數(shù)量在70～100萬個，而社會的關(guān)注和重視程度還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠，很少有專門的機(jī)構(gòu)或組織能夠提供上門服務(wù)，為自閉癥兒童及其家庭進(jìn)行指導(dǎo)和幫助，以致大量的自閉癥兒童得不到科學(xué)有效的早期干預(yù)，各項能力得不到提高。特別是農(nóng)村地區(qū)，由于地域文化的差異，許多家長的養(yǎng)育態(tài)度和相關(guān)知識都存在很大的問題，父母過多依靠卻又不能很好地配合機(jī)構(gòu)的訓(xùn)練，他們尤其需要專門的家庭支援。父母是最熟悉孩子的人，自閉癥兒童的康復(fù)訓(xùn)練離不開家庭康復(fù)，科學(xué)有效的家庭康復(fù)是影響自閉癥兒童康復(fù)成果的關(guān)鍵因素之一。專門的家庭支援可以輔助自閉癥兒童家長進(jìn)行家庭康復(fù)訓(xùn)練，并爭取機(jī)構(gòu)與家庭最大程度的合作，同時相關(guān)的心理輔導(dǎo)也會對其家庭生活質(zhì)量的提高有很大幫助。

目前關(guān)于自閉癥兒童家庭支援的研究在我國還未見報道，我是一位從事五年自閉癥兒童教育與康復(fù)的專業(yè)人員，現(xiàn)對一例5歲的自閉癥兒童家庭提供家庭支援并記錄介入和訓(xùn)練的過程，以探索自閉癥兒童家庭支援的具體實施辦法，為自閉癥兒童建立成長檔案和心理康復(fù)等工作提供一定的借鑒和參考。

二、研究方法與過程

（一）研究對象

1.基本資料

ZG，男，五歲八個月。為收集案例分析所需的基本資料，筆者采用自編訪談量表的方式，由家長填寫，筆者做補(bǔ)充。根據(jù)訪談了解，該兒童三歲時被診斷為自閉癥，目前在清遠(yuǎn)某家自閉癥兒童康復(fù)中心由母親陪同接受訓(xùn)練。父母反映，該兒童的自理、運(yùn)動和模仿能力較好，無語言，情緒波動較大。個案的父母認(rèn)為，開口說話是目前最需要解決的問題，所在機(jī)構(gòu)的個訓(xùn)老師經(jīng)驗不足可能是孩子進(jìn)步緩慢的原因。父母雙方均是高中學(xué)歷，他們對自閉癥有一定的了解，對孩子將來也有較合理的期望，但是也會由于各種原因常常不能做到同機(jī)構(gòu)訓(xùn)練的一致性。

2.能力現(xiàn)況評估

為掌握孩子目前的能力狀況，筆者通過觀察記錄并與孩子的母親、個訓(xùn)老師以及所在機(jī)構(gòu)的其他老師和家長等進(jìn)行了溝通，在此基礎(chǔ)上作了歸納總結(jié)。此外，采用《兒童感覺統(tǒng)合能力發(fā)展評定量表》給研究對象進(jìn)行感覺統(tǒng)合測定。兒童的能力現(xiàn)況描述如表1。

3.主要問題分析

ZG的情緒不穩(wěn)定，上課常發(fā)脾氣，經(jīng)常會用向上不停地跳來表達(dá)高興或不高興，并伴隨大笑或大哭，大部分時間都由母親陪伴在現(xiàn)在的機(jī)構(gòu)，晚上經(jīng)常會去超市，吃過晚飯后有時會由母親幫助復(fù)習(xí)當(dāng)日的個訓(xùn)內(nèi)容，其余時間會看電視、做游戲，晚上10點左右休息。周末偶爾會由父母陪伴去公園。由于兒童的感覺統(tǒng)合課安排在下午最后一節(jié)課（16：30），其母親多選擇回家做飯，而沒有堅持上課。

ZG每日離開機(jī)構(gòu)之后的訓(xùn)練是比較隨意的，家長沒有針對兒童的訓(xùn)練做適當(dāng)補(bǔ)充。此外，個案的母親在訓(xùn)練時往往因為角色轉(zhuǎn)換的困難導(dǎo)致訓(xùn)練難以進(jìn)行，所以ZG的訓(xùn)練主要依賴機(jī)構(gòu)。然而，機(jī)構(gòu)訓(xùn)練的時間有限且有各方面因素的限制，同時ZG的情緒問題較為突出，父母也沒有對兒童的實際能力作系統(tǒng)的了解，以致看不到其進(jìn)步，從而導(dǎo)致在機(jī)構(gòu)的訓(xùn)練內(nèi)容不能及時得到鞏固和補(bǔ)充。家長對兒童自閉癥沒有做過更為深入的了解，對訓(xùn)練內(nèi)容及目標(biāo)的認(rèn)識等都有偏差。

（二）研究過程

1.擬定支援方案

（1）為父母進(jìn)行相關(guān)知識的指導(dǎo)

通過對父母的訪談和所填量表的分析，筆者認(rèn)為個案的父母對于自閉癥有一定的了解，能較清楚地認(rèn)識到他們所面臨的情況，對兒童的將來有一定的心理準(zhǔn)備，并能夠較好地關(guān)注和配合孩子的早期干預(yù)。但是，同大多數(shù)父母一樣，也會有養(yǎng)育態(tài)度偏差的問題，他們會對孩子進(jìn)行橫向比較，認(rèn)為孩子比某些自閉癥兒童的情況要好或是差，而往往忽視對孩子自身的縱向比較，看不到孩子的進(jìn)步。對孩子目前的學(xué)習(xí)情況常常歸咎于外界因素，沒有意識到孩子自身的程度及隨時隨地教學(xué)的重要性。據(jù)此，對于個案的父母，家庭支援安排的內(nèi)容如下：

推薦自閉癥勵志影片和書籍，如《與光同行》《星星的孩子》等，讓父母能夠更深刻地認(rèn)識自閉癥并真正地了解自己的孩子，對孩子目前的訓(xùn)練足夠重視，在正視孩子情況的同時對孩子的將來充滿希望。

幫助個案父母增加同其他自閉癥家長的互訴交流和經(jīng)驗分享，從而可以學(xué)習(xí)到更多的自閉癥專業(yè)知識和同類行為問題的處理辦法，如介紹國內(nèi)口碑較好的自閉癥家長交流群。

為他們介紹相關(guān)課程的作用，從而重視機(jī)構(gòu)開設(shè)的所有課程并堅持訓(xùn)練。向他們分析孩子的情況，并介紹其他類似的案例，使孩子的父母能夠理解個訓(xùn)老師的教學(xué)成果受多方面因素的影響，如孩子自身的程度、機(jī)構(gòu)的硬件和軟件等，并鼓勵他們多與老師交流，多向老師反映孩子在課外的表現(xiàn)，我們共同的努力將會換來孩子更大的進(jìn)步。向父母介紹孩子家庭訓(xùn)練的重要性，鼓勵孩子的母親多關(guān)注和學(xué)習(xí)自閉癥兒童的訓(xùn)練方法，為自己更好地訓(xùn)練孩子打下基礎(chǔ)，條件允許的情況下可以參加一些專業(yè)培訓(xùn)。定期給父母相關(guān)建議以及訓(xùn)練的程序，為兒童建立成長檔案和其母親學(xué)習(xí)訓(xùn)練方法提供幫助。

（2）為兒童安排合理的訓(xùn)練內(nèi)容

針對孩子目前的能力情況和作息時間，在同個案父母和其個訓(xùn)老師協(xié)商之后，該個案的家庭支援安排的訓(xùn)練內(nèi)容如下：

認(rèn)知訓(xùn)練。由于機(jī)構(gòu)條件的限制，孩子的認(rèn)知訓(xùn)練還未涉及日常生活用品，為此，個案研究將選擇家庭現(xiàn)有的生活用品，采用應(yīng)用行為分析（ABA）的教學(xué)方式就日常生活物品的認(rèn)知項目進(jìn)行物體名稱的聽力訓(xùn)練教學(xué)。

語言訓(xùn)練。因為孩子在機(jī)構(gòu)的語言訓(xùn)練時間有限（每天的個訓(xùn)時間僅1小時），學(xué)習(xí)的語言得不到鞏固，所以為該兒童安排了密集的語言跟說訓(xùn)練（每次40分鐘）。

感覺統(tǒng)合訓(xùn)練。個案的父母由于各種原因長時間以來沒有對機(jī)構(gòu)的感統(tǒng)課程給予足夠的重視，因此需要加入感覺統(tǒng)合的訓(xùn)練，讓孩子和父母都形成習(xí)慣，在以后都能堅持進(jìn)行訓(xùn)練。

精細(xì)訓(xùn)練。鑒于個案對描紅的喜愛，筆者為孩子設(shè)計了若干的描紅練習(xí)，以達(dá)到訓(xùn)練精細(xì)動作的目的。

其他。就個案目前各方面的訓(xùn)練內(nèi)容，盡可能地聯(lián)系其他課程的老師為孩子的學(xué)習(xí)內(nèi)容進(jìn)行特別的安排。

在擬訂方案的過程中，同該兒童的父母達(dá)成一致，他們保證會全力支持與配合。就兒童的作息時間與父母討論之后并根據(jù)實際情況，將訓(xùn)練的時間定為：周一至周四19：00～21：30，周日8：30～11：30；持續(xù)時間為2013.04.01～2013.6.30（7周）。

2.訓(xùn)練內(nèi)容及過程

（1）日常生活用品的認(rèn)知

教學(xué)：運(yùn)用ABA分段式教學(xué)的方法逐個對物品進(jìn)行教授，每次安排為20分鐘完成10個回合。通過的標(biāo)準(zhǔn)設(shè)置為連續(xù)兩天同一目標(biāo)正確率達(dá)80%以上。此外，與家長達(dá)成一致，孩子的媽媽陪同訓(xùn)練，在生活中由父母隨機(jī)教學(xué)，為孩子提供訓(xùn)練的機(jī)會。統(tǒng)一指令為：“拿**?！泵總€回合所有物品都拿對視為1次“正確”。

輔助：根據(jù)觀察記錄和詢問，每次訓(xùn)練之前準(zhǔn)備好強(qiáng)化物，如豆干、巧克力、QQ糖、手機(jī)等等。在教授新物品之前會事先讓孩子熟悉該物品，同時加以提示（不作為記錄），告訴他該物品的名稱，如“杯子”，以此提高正確率，增強(qiáng)孩子自信心的同時也有利于穩(wěn)定家長的情緒。

記錄和統(tǒng)計：設(shè)計觀察記錄表，及時記錄數(shù)據(jù)。在為期7周的訓(xùn)練結(jié)束后，個案已認(rèn)識的物品根據(jù)上述記錄另作統(tǒng)計。

（2）語言訓(xùn)練

課堂教學(xué)。本次語言訓(xùn)練將為孩子在機(jī)構(gòu)學(xué)習(xí)的發(fā)音進(jìn)行復(fù)習(xí)鞏固。與孩子的母親商量將發(fā)音的準(zhǔn)確度設(shè)為三個級別：兩者都覺得好記為A，其中一人覺得好記為B，都覺得不好記為C。根據(jù)孩子的進(jìn)展，每個音跟讀2～3次，每次3～6遍，發(fā)不準(zhǔn)的音多說幾次。前期以元音或音節(jié)為主，后期側(cè)重于教孩子說出相關(guān)的詞語。設(shè)計數(shù)據(jù)記錄表（見附表2），及時記錄數(shù)據(jù)。

輔助。由于個案無語言能力，且多數(shù)發(fā)音不清楚，在語訓(xùn)過程中加入了一些口部模仿，如張嘴，伸舌等口舌操；孩子喜歡的口部按摩，如雙手直立，放在孩子臉頰兩側(cè)，由內(nèi)向外或由外向內(nèi)輕輕跟著節(jié)拍按壓。給孩子示范發(fā)音時，口部動作要足夠夸張，如嘴巴張成圓形發(fā)“o”，牙齒對齊發(fā)“i”。

隨機(jī)教學(xué)。個案缺乏與人交往的動機(jī)和愿望，因此在生活中要盡可能地制造這種“動機(jī)”，向家長建議在孩子有需求的時候教他說話，如在孩子拿凳子去夠高處的東西之前把凳子藏起來，從而訓(xùn)練孩子求助，并跟說“幫幫我。”

（3）感覺統(tǒng)合訓(xùn)練

根據(jù)前期的感統(tǒng)測評結(jié)果，制定訓(xùn)練計劃。每次20分鐘的感統(tǒng)游戲，如單腳站立，跳圈等。孩子運(yùn)動能力較好，并且喜歡跳躍類的活動，這類感統(tǒng)項目大都能很好地完成。在輕松愉快的游戲中，常加入語言訓(xùn)練，如從1數(shù)到10，并伴有手勢。針對個案感覺統(tǒng)合能力評定的情況，由感統(tǒng)老師設(shè)計有針對性的項目。在機(jī)構(gòu)的5天會在課間安排每天10分鐘的觸覺球按摩。另外，給父母介紹了一些家庭感統(tǒng)項目，如洗澡的時候用毛刷擦擦敏感的部位等。

（4）描紅練習(xí)

為個案編制了描紅練習(xí)本，主要有10以內(nèi)數(shù)字、孩子姓名、簡單漢字等內(nèi)容，交由父母監(jiān)督堅持長期練習(xí)。

（5）其他

與個案所在機(jī)構(gòu)的各科任老師進(jìn)行溝通，在條件允許的情況下為孩子較合理地安排課堂內(nèi)容，如由于目前孩子正在個訓(xùn)課學(xué)習(xí)圖形，因此在精細(xì)課上為他安排了所學(xué)圖形的描繪和剪貼等，以加深他對于圖形的認(rèn)識。

三、結(jié)果與分析

（一）認(rèn)知訓(xùn)練

在教學(xué)的過程中，筆者發(fā)現(xiàn)由于孩子的自尊心很重，對于糾錯這一過程非常排斥，常會用“扔物品”的方式進(jìn)行反抗，以致情緒不穩(wěn)定，影響訓(xùn)練的進(jìn)程。為此，針對孩子的習(xí)性，訓(xùn)練中采用塑造的方法，即在個案將要發(fā)生錯誤時及時給予提示以避免出錯，并區(qū)別于前期提示，記為1次“錯誤”。孩子的父母在旁陪同的時候，會因為孩子不斷出錯而失去耐心而有情緒上的波動，因此這也是訓(xùn)練需要解決的問題。通常筆者會勸說父母稍微離開一下。孩子的注意力有的時候會稍有分散，但是3～5秒鐘之后仍會回到項目上，這時候往往不急于提示，而是稍作等待，如果不恰當(dāng)?shù)剌o助其專注，常常會因為干涉過多而影響孩子的情緒。

個案父母在訓(xùn)練過程中逐漸了解到訓(xùn)練內(nèi)容、形式的安排，其母親已經(jīng)能夠獨立模仿課堂給兒童上課，且已較熟悉操作的程序和步驟。

截止到個案結(jié)束，兒童通過訓(xùn)練已經(jīng)能夠認(rèn)知的物品統(tǒng)計見表2?？梢钥闯觯谥饾u適應(yīng)訓(xùn)練之后，該兒童的正確率維持在較高的水平，從而使設(shè)置的項目得以順利通過。

（二）語言訓(xùn)練

目前對于個案來說，說話確是很難的一項任務(wù)，因此不免會發(fā)脾氣，訓(xùn)練期間常會采取立即轉(zhuǎn)移的方式來阻止，如給孩子撓癢，抱起孩子向上舉等他喜歡的活動。當(dāng)孩子處于情緒不佳的狀態(tài)、正在發(fā)泄時，外界的批評、教育、安慰、指責(zé)都起不到應(yīng)有的作用。所以，一旦孩子大鬧不止的時候，常選擇冷處理，等到孩子安靜之后再讓他坐回去。通過一段時間較為密集的跟說訓(xùn)練，個案的發(fā)音響亮程度、清晰程度都有很大提高，其父母也不再過分強(qiáng)迫其說話，而是有意識地培養(yǎng)其說話的積極性，抓住其說話的動機(jī)，從說一個字到說兩個字、三個字逐漸地過渡，在平常生活中鼓勵兒童說話。

（三）感覺統(tǒng)合訓(xùn)練

個案父母從書籍、網(wǎng)絡(luò)等渠道理解到各項訓(xùn)練的目的、原理，從而促使他們重視起感統(tǒng)訓(xùn)練及所在機(jī)構(gòu)的感統(tǒng)課程，保質(zhì)保量地完成科任老師安排的訓(xùn)練內(nèi)容。兒童的運(yùn)動能力較為突出，學(xué)習(xí)感統(tǒng)訓(xùn)練項目速度很快，從而增加了自信心，同時也安慰了父母，鼓舞了他們堅持訓(xùn)練。該兒童很喜歡大龍球按壓，目前其母親已掌握了操作的技巧并購買了器材，堅持每天給兒童按壓10分鐘。

（四）描紅練習(xí)

為兒童設(shè)計了描紅練習(xí)本，并與父母商量堅持每日1頁的作業(yè)量。長期的訓(xùn)練使兒童逐漸適應(yīng)了這樣的安排，在父母忙碌的時候，可以獨自完成簡單的項目，從而培養(yǎng)了其獨處的能力。

（五）其他

通過多方面的努力，我們達(dá)成了機(jī)構(gòu)與家庭的一致，機(jī)構(gòu)內(nèi)所有科任老師的一致，父母雙方的一致，各方都加強(qiáng)了溝通與交流，及時掌握和反饋兒童的訓(xùn)練和生活情況，做到相互合作、相互理解，盡可能地排除人為的干擾因素，為兒童創(chuàng)造有利的訓(xùn)練和生活環(huán)境，爭取更多的進(jìn)步。

四、討論和建議

（一）對自閉癥兒童家庭提供支援是一種有效途徑

個案分析發(fā)現(xiàn)，本次案例由于其家庭從未得到過相關(guān)的援助，因此父母對于這次家庭支援充滿感激，這與他們的心態(tài)和對訓(xùn)練的支持力度的改變有很大的關(guān)系。不難看出，有眾多的自閉癥家庭期望這樣的家庭支援，在當(dāng)前對自閉癥家庭的經(jīng)濟(jì)支援滯后的情況下，安排這樣的家庭支援在一定程度上能夠緩解自閉癥家庭所需的社會支持的壓力。家庭支援有助于原始資料的積累，對自閉癥的相關(guān)研究會起到一定的參考作用。此外，家庭支援為兒童建立成長檔案，也便于各方面對兒童能力和需求的了解，為評估和訓(xùn)練內(nèi)容的安排以及可能的轉(zhuǎn)介提供依據(jù)和幫助。

對于該自閉癥兒童家庭支援的成果，主要從個案父母和所在機(jī)構(gòu)的老師、家長的評價來衡量。大多數(shù)留意過個案的人普遍反映個案有明顯的進(jìn)步，科任老師反映問題行為顯著減少，尤其是發(fā)脾氣的幾率變小了。個案父母則表示，兒童確實學(xué)到了不少東西，特別是能根據(jù)指令拿對許多東西讓他們很高興，情緒、語言等方面也較以前有了進(jìn)步。此外，個案的母親也基本能夠獨立地進(jìn)行教學(xué)訓(xùn)練了。

分析結(jié)果，個案的進(jìn)步主要是由于其訓(xùn)練的時間和內(nèi)容相比以前都有增加，同時孩子獨處的時間就相對減少，因此，隨著良好行為的建立，問題行為則逐漸減少。另一方面，孩子父母的心態(tài)有很大改善，并且掌握了一些教育訓(xùn)練的方法和技巧，隨時隨地教學(xué)，反反復(fù)復(fù)訓(xùn)練，即所謂的“在訓(xùn)練中生活，在生活中訓(xùn)練”的模式，非常有利于孩子的進(jìn)步。第三，在合理規(guī)劃和安排訓(xùn)練與生活之后，家庭成員能夠按照這樣的模式，按部就班、循序漸進(jìn)，而不至于像以前一樣生活節(jié)奏較為混亂，使得家長的情緒趨于穩(wěn)定，信心得以增加?？偠灾?，家庭支援對于自閉癥兒童的康復(fù)訓(xùn)練是一種有效的方式。

在個案的末尾，在與家長的交流中，他們表示會堅持現(xiàn)在的模式，生活和訓(xùn)練都會安排好，為孩子將來的進(jìn)一步發(fā)展打下基礎(chǔ)，創(chuàng)造條件，我們也相信在社會多方面的支持下，個案一定會取得更大的進(jìn)步，其家庭也會生活得更好。

（二）自閉癥兒童家庭支援效果會受到多種因素影響

家庭支援的效果會受到多種因素的影響。例如，自閉癥家庭成員對于此項服務(wù)的理解和支持力度，專業(yè)人員和被服務(wù)兒童的配合情況，訓(xùn)練所需的原材料供給狀況等，都會從各方面對家庭支援的效果產(chǎn)生一定的影響。

自閉癥兒童家庭支援應(yīng)當(dāng)源自各方面的力量，政府和社會需要對此進(jìn)行投入。政府方面應(yīng)考慮在法律和經(jīng)濟(jì)方面對自閉癥家庭進(jìn)行援助；社會方面應(yīng)當(dāng)為自閉癥兒童提供一個適合他們的生活環(huán)境，動員全社會幫助自閉癥家庭。

（三）自閉癥兒童家庭支援方案和措施有待完善

對于自閉癥兒童的家庭支援尚處于探索階段，相關(guān)各方面都需要加以完善，為此提出以下幾方面的建議：

1.增加對于自閉癥患者的家庭支援，以幫助更多的自閉癥家庭；

2.為家庭支援建立合理的介入模式，對相關(guān)責(zé)任和義務(wù)加以區(qū)分，以方便專業(yè)人員開展工作；

3.對自閉癥家庭的支援應(yīng)該考慮周全，例如家長的學(xué)歷、學(xué)識等都會對介入產(chǎn)生影響，因此從側(cè)面對其進(jìn)行了解是必要的；

4.家庭支援應(yīng)當(dāng)同機(jī)構(gòu)、社區(qū)等接軌，建立完善的評估體制，以對此做出正確的評價；

5.建立自閉癥家庭支援工作者培訓(xùn)，培養(yǎng)全面的家庭支援工作人員，例如他們應(yīng)當(dāng)掌握相關(guān)的操作技能，心理輔導(dǎo)技能等等；就目前來說，相關(guān)專業(yè)人員及社區(qū)服務(wù)工作者是最合適的介入人員，他們應(yīng)當(dāng)發(fā)揮作用，為自閉癥家庭提供幫助，完善自閉癥患者的社會支持系統(tǒng)。

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（作者單位：廣東省清遠(yuǎn)市特殊教育學(xué)校，清遠(yuǎn)，511500）