“孩子，我們?cè)诘饶恪?/h1>
2018-06-28 08:17:12張問之
南方周末 2018-06-28
“病房學(xué)?！钡囊饬x在于傳遞一種觀念，即大病兒童住院期間需要關(guān)注的不僅僅是病痛治療，還包括滿足孩子教育需求，讓孩子更容易接納自己，以更好的狀態(tài)面對(duì)病痛等。
接受并有信心、能夠堅(jiān)持治療只是第一步。事實(shí)上，當(dāng)白血病兒童完成醫(yī)院治療，重新回歸學(xué)校時(shí)，“該不該將真實(shí)情況告訴學(xué)校、老師和同學(xué)”成為很多家長的兩難選擇——告知意味著可以獲得必要照顧，也意味著有可能承擔(dān)更大的風(fēng)險(xiǎn)。
南方周末特約撰稿 張問之
“你最喜歡學(xué)什么呀？”當(dāng)志愿者問及在場(chǎng)的小朋友時(shí)，一個(gè)戴著藍(lán)色口罩的小男孩一句“喜歡學(xué)雞，咕咕咕……叫”逗得全場(chǎng)哈哈大笑。志愿者口中的“學(xué)什么”實(shí)指“學(xué)什么課程”。2018年6月12日，這里正在舉行一場(chǎng)特別的開學(xué)典禮，這所學(xué)校被稱為“病房學(xué)校”。
北京新陽光慈善基金會(huì)（以下簡稱“新陽光”）是國內(nèi)血液和腫瘤領(lǐng)域最大公益組織之一，是一家專注于白血病等血液腫瘤救助并培力相關(guān)公益機(jī)構(gòu)的公募基金會(huì)。
新陽光病房學(xué)校項(xiàng)目旨在為以白血病患兒為主的長期住院兒童提供免費(fèi)的教育及相關(guān)服務(wù)。
2018年6月，第28家新陽光病房學(xué)?！敖鹬刑?新陽光病房學(xué)?！甭涞貜V東省人民醫(yī)院惠福分院。參加開學(xué)典禮的孩子來自該院兒童血液科，多為白血病患兒，他們需要在醫(yī)院度過多則兩三年，少則大半年。
屢遭誤解的“白血病”
世界衛(wèi)生組織2017年發(fā)布的研究報(bào)告指出,21世紀(jì)以來,兒童患癌率較1980年代上漲13%,其中14歲以下兒童罹患白血病比例最高。
與“高發(fā)病率”相比，兒童白血病的“相對(duì)較高的治愈率”卻鮮為人知。在很多人看來，白血病仍是不治之癥，加之高昂的治療費(fèi)用而放棄治療的不在少數(shù)。
據(jù)廣東省人民醫(yī)院兒童血液腫瘤科主任林愈燈介紹，兒童白血病多為急性白血病，分為急性淋巴細(xì)胞性白血?。ˋLL）和髓細(xì)胞性白血?。ˋML）兩大類。急性淋巴細(xì)胞白血病占80%左右，根據(jù)各項(xiàng)臨床指標(biāo)分為低危、中危、高危，并以中低危為主。與成人白血病主要依賴于骨髓移植不同，對(duì)兒童中低危急性淋巴細(xì)胞白血病而言用化療更為有效。
“完成治療療程，患兒就可以停止服藥，隨后五年隨訪期（需要定期回醫(yī)院進(jìn)行檢查）結(jié)束后，復(fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn)會(huì)明顯下降，身體情況和一般兒童沒有區(qū)別，可以說是已經(jīng)完全治愈了?！绷钟鸁粽f道，“就臨床實(shí)踐來看，兒童急性淋巴細(xì)胞白血病的治愈率已經(jīng)達(dá)到80%！”
中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院腫瘤醫(yī)院、國家癌癥中心教授鄭榮壽，首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院教授彭曉霞等人在對(duì)我國2000年至2010年內(nèi)的0至14周歲癌癥兒童的隨訪研究發(fā)現(xiàn)，其五年相對(duì)生存率為71.9%。
接受并有信心、能夠堅(jiān)持治療只是第一步。事實(shí)上，當(dāng)白血病兒童完成醫(yī)院治療，重新回歸學(xué)校時(shí)，“該不該將真實(shí)情況告訴學(xué)校、老師和同學(xué)”成為很多家長的兩難選擇——告知意味著可以獲得必要照顧，也意味著有可能承擔(dān)更大的風(fēng)險(xiǎn)。
小女孩樂樂在六歲時(shí)被查出患有白血病，幼兒園大班輟學(xué)，重返校園已是三年級(jí)。多次化療頭發(fā)都掉光了，“回學(xué)校后孩子比較自卑，大熱天戴著帽子也不愿意摘下來，怕同學(xué)笑話?！睒窐穻寢尭嬖V南方周末，“只有老師知道她的情況，沒有告訴其他人，因?yàn)榕聦?duì)她造成不好的影響?！睒窐纷约阂膊恢缹?shí)情，只知道自己生病必須住院治療。
在中山大學(xué)社會(huì)學(xué)與人類學(xué)學(xué)院專門研究兒童社會(huì)性發(fā)展的副教授徐巖看來，這本身是一個(gè)比較兩難的問題，也是一個(gè)審慎的過程。最好在雙方理解的基礎(chǔ)上、有準(zhǔn)備的情況下進(jìn)行。學(xué)校要接收孩子回歸，做好宣教工作，打消師生和其他家長的顧慮；家長也需要將注意事項(xiàng)告知學(xué)校，積極參與學(xué)校相關(guān)工作，使康復(fù)患兒受到應(yīng)有保護(hù)的同時(shí)能更快適應(yīng)學(xué)校生活。
由一群癌癥患兒家長在2006年自發(fā)成立的民間組織——廣州市金絲帶特殊兒童家長互助中心（以下簡稱“廣州金絲帶”）總干事羅志勇，也是一名已經(jīng)治愈的白血病患兒家長，在他看來家長不需要刻意告知學(xué)校，也沒必要刻意回避。有需要的時(shí)候可以告訴老師校長（完全沒停藥的），完全康復(fù)的沒有必要，家長要從認(rèn)知上過關(guān)，不必過分擔(dān)心。
此外，他提及有的家長為了避免孩子社會(huì)融入問題，會(huì)選擇改名字或搬家，將孩子生病的經(jīng)歷抹掉。
“從目前社會(huì)環(huán)境看來，要全部公開有風(fēng)險(xiǎn)，但如果大家都選擇沉默，對(duì)自己來說是一個(gè)心病，新發(fā)病孩子家長也完全不知道孩子未來的路是怎樣的，就算醫(yī)生告訴他可以治愈，他仍可能會(huì)放棄治療?！绷_志勇說道，“有時(shí)候孩子的心態(tài)及承受能力會(huì)超出家長的想象，很多孩子是會(huì)接納自己的。”
杯水車薪的“兒童醫(yī)務(wù)社工”
“怎樣讓孩子更好地回歸校園、融入社會(huì)”已成為很多社會(huì)組織關(guān)注的焦點(diǎn)，但在此之前的準(zhǔn)備工作要從孩子剛?cè)朐壕烷_始，需要專業(yè)的“兒童醫(yī)務(wù)社工”來承擔(dān)。
2018年5月20日中國生命關(guān)懷協(xié)會(huì)（以下簡稱“協(xié)會(huì)”）成立了“兒童臨終關(guān)懷與家庭衛(wèi)生保健專業(yè)委員會(huì)”（以下簡稱“專業(yè)委員會(huì)”）。
“這是第一個(gè)國家級(jí)的二級(jí)專業(yè)委員會(huì)，標(biāo)志著我們國家兒童醫(yī)務(wù)社工從組織建設(shè)上正式起步?！北本┐髮W(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院衛(wèi)生政策與管理系教授、協(xié)會(huì)副會(huì)長兼專業(yè)委員會(huì)主任委員劉繼同在接受南方周末采訪時(shí)表示，“在實(shí)踐上，上海兒童醫(yī)學(xué)中心、上海復(fù)旦大學(xué)兒科醫(yī)院很早就已經(jīng)涉足兒童醫(yī)務(wù)社工領(lǐng)域?！?/p>
談及目前我國兒童醫(yī)務(wù)社工的總體情況，劉繼同認(rèn)為是剛剛起步，還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠，對(duì)于滿足目前的需求而言可以說是杯水車薪。
在人數(shù)上還沒有全國面上的統(tǒng)計(jì)，大概一兩百名。以起步最早、發(fā)展較為成熟的上海為例，雖然每所醫(yī)院都建立了社工部，但上千張床位所配有的醫(yī)務(wù)社工卻是個(gè)位數(shù)。而按照基本需求測(cè)算，一個(gè)病房應(yīng)該配有一名醫(yī)務(wù)社工，白血病一個(gè)病房四五十張床位至少需要一名社工。
但與成人不同，兒童處于依賴期，需要成人的照顧，早期教育、依戀等是兒童生長發(fā)育本質(zhì)的內(nèi)在需要，并非可有可無，會(huì)對(duì)孩子的人格造成很大影響。所以，兒童對(duì)于社工的需求更為迫切。
“長期住院對(duì)兒童社會(huì)化需求造成影響，最主要的一點(diǎn)是病房多為公共空間，讓孩子不能像在家中那樣和家人親密互動(dòng)?！毙鞄r表示，“新陽光病房學(xué)校這樣的兒童陪伴式教育，意義在于創(chuàng)造一種類家庭的環(huán)境，有助于孩子發(fā)展出更好更安全的依戀，兒童醫(yī)務(wù)社工的意義很大程度也在于此?！?/p>
同時(shí)，除了基數(shù)不足之外，兒童醫(yī)務(wù)社工培訓(xùn)也成為眾多致力于兒童醫(yī)療慈善事業(yè)的公益組織面臨的共同問題之一。
談及金絲帶游戲輔導(dǎo)項(xiàng)目，羅志勇說道：“在內(nèi)地還沒有‘游戲輔導(dǎo)課程和系統(tǒng)培訓(xùn)，網(wǎng)絡(luò)課程、書本知識(shí)以及向有著20年實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)的香港取經(jīng)，可以說是邊做邊學(xué)?！?/p>
新陽光病房學(xué)校的老師正式上崗前需要進(jìn)行專門的培訓(xùn)。培訓(xùn)內(nèi)容大到具體課程核心技能、與孩子的溝通技巧、特殊情況處理、醫(yī)療心理基礎(chǔ)知識(shí)，小到消毒流程、志愿者管理等日常操作均有涉及。
新陽光秘書長劉正琛坦言：“因?yàn)椴》繉W(xué)校在一個(gè)特定的時(shí)期承擔(dān)起孩子主流教育的功能，對(duì)師資的要求比較高，需要兼具醫(yī)學(xué)、心理學(xué)、社工等專業(yè)知識(shí)，培訓(xùn)很不容易，難度比我們想象的要大很多！”
摸索前行的“軟性公益服務(wù)”
新陽光“病房學(xué)?！表?xiàng)目從2008年開始籌建。2012年5月在北京大學(xué)第一醫(yī)院兒科正式建立第一所院內(nèi)學(xué)校，11月成立第一所院外學(xué)校。2015年，在互聯(lián)網(wǎng)募捐平臺(tái)上籌資三百多萬元，開建更多“教室”。截至2017年底，已經(jīng)在全國14個(gè)省市共建立26間教室，累計(jì)服務(wù)人次超過9萬人次。
但隨著規(guī)模的擴(kuò)大，擺在新陽光面前的挑戰(zhàn)也開始出現(xiàn)。除了師資多元化背景、培訓(xùn)難度大之外，劉正琛發(fā)現(xiàn)，比起殘疾兒童，關(guān)于長期住院兒童在這一特殊時(shí)期的教育問題學(xué)術(shù)研究很少；管理支持系統(tǒng)也存在欠缺，跨地域管理增加了管理難度，由于項(xiàng)目本身的交叉性，遇到問題該找教育部門還是醫(yī)療部門，也是個(gè)問題。
比起新陽光自身發(fā)展帶來的焦慮感，評(píng)估過包括新陽光、彩虹橋基金會(huì)、屈正基金會(huì)等十余家兒童大病相關(guān)公益組織的七悅社會(huì)組織評(píng)估機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)人盧瑋靜告訴南方周末：“社會(huì)中的兒童大病救助興起于2005年前后，目前的公益項(xiàng)目80%-90%集中在最急迫的治療費(fèi)用方面。近幾年開始，越來越多的社會(huì)組織開始轉(zhuǎn)向提供軟性公益服務(wù)，包括醫(yī)療社工的各方面服務(wù)，還有病房學(xué)校、游戲醫(yī)療等。新陽光是一些前沿的組織的代表性機(jī)構(gòu)，規(guī)范性比較好，也在不斷積累自身的專業(yè)體系?！?/p>
這種軟性公益服務(wù)在原有的救助項(xiàng)目基礎(chǔ)上，將兒童作為完整的生命個(gè)體，滿足其高層次的多元需求。雖然當(dāng)時(shí)條件受限，在具體評(píng)估中無法做到理想化的隨機(jī)干預(yù)試驗(yàn)，但從其他方面的評(píng)估中可以發(fā)現(xiàn)，病房學(xué)校這類的項(xiàng)目對(duì)于緩解家長和兒童的焦慮、促進(jìn)他們?nèi)朐褐委熀蜕硇陌l(fā)展都有明顯的效果。
從七悅評(píng)估的角度看這類項(xiàng)目的意義在于傳遞一種觀念，即大病兒童住院期間需要關(guān)注的不僅僅是病痛，而是多方面的需求。包括身體狀況允許的情況下，滿足孩子教育需求；通過游戲、手工等有趣的課程讓孩子更容易接納自己；通過教育的感染力及人際交往，讓孩子更有狀態(tài)面對(duì)病痛等。
其中，終極問題涉及面對(duì)死亡以及“生命存在的價(jià)值”。事實(shí)上，很多白血病的孩子都會(huì)關(guān)注死亡。在這個(gè)層面上，軟性服務(wù)的價(jià)值開始進(jìn)入。即使生命的旅程接近終點(diǎn)，但對(duì)其尊嚴(yán)的滿足和價(jià)值的實(shí)現(xiàn)卻剛剛起步。
樂樂媽媽也告訴南方周末：“在病房里，年齡大一點(diǎn)的孩子都會(huì)用手機(jī)去查這個(gè)病，同在一個(gè)血液?？?，家長想隱瞞也是很難的?！?/p>
雖然已經(jīng)有越來越多的社會(huì)組織開始關(guān)注這一領(lǐng)域，但是就目前看來，依然面臨著現(xiàn)實(shí)的挑戰(zhàn)和困境。挑戰(zhàn)在于專業(yè)的長期住院兒童的社會(huì)服務(wù)技術(shù)。
而困境在于需要面對(duì)外部公眾公信力方面的壓力，以國內(nèi)對(duì)公益的認(rèn)知認(rèn)可，大家更容易接受和籌集治療費(fèi)用，這類項(xiàng)目的籌款公益組織需要更加明白清楚地告知公眾資金的用途，這也對(duì)組織的規(guī)范性提出了更高的要求。
翹首以盼的“兒童醫(yī)療福利制度”
“孩子不僅是個(gè)人和家庭的，更是國家的！我們最大的理論政策問題是兒童醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)的性質(zhì)不是福利性的。”劉繼同說道，“兒童的醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)是福利性的、是免費(fèi)的，這是發(fā)展的方向和必須要做的事情！”
在劉繼同看來，組建一支由醫(yī)生、護(hù)士、醫(yī)務(wù)社會(huì)工作者組成的專業(yè)“國家隊(duì)”，聯(lián)結(jié)國家、醫(yī)療機(jī)構(gòu)、家庭、病童家庭和醫(yī)務(wù)社會(huì)工作者團(tuán)隊(duì)，成為“國家性溝通橋梁和專業(yè)性服務(wù)紐帶”，推動(dòng)這個(gè)領(lǐng)域國家政策法規(guī)與服務(wù)體系建設(shè)，甚至呼吁從頂層設(shè)計(jì)考慮，建立國家兒童福利和家庭福利局。
就目前來看，我國醫(yī)療體制改革之后，公益性和福利性并存，導(dǎo)致醫(yī)院市場(chǎng)化籌資，在這種大背景下，兒童的醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)被過度商業(yè)化，政府資金并不能彌補(bǔ)醫(yī)院成本和運(yùn)營，兒童白血病高昂的治療費(fèi)用仍然需要家庭承擔(dān)。
同時(shí)，我國的兒童醫(yī)療保險(xiǎn)制度也存在很多現(xiàn)實(shí)問題。如地區(qū)間差異較大，“北京、上海戶籍的孩子，社保比較好，政府補(bǔ)貼也比較多。但邊遠(yuǎn)落后地區(qū)是綜合性缺失，醫(yī)保比例相對(duì)較低，同時(shí)醫(yī)生和社工資源也處于低位?！眲⒄≌f道，“以青海為例，目前對(duì)醫(yī)保目錄內(nèi)的藥物報(bào)銷比例只有50%-70%?！?下轉(zhuǎn)第17版
據(jù)他透露，新陽光將在2018年8月與青海省政府簽署試點(diǎn)省份協(xié)議，為兒童白血病提供綜合性兜底式治療，將報(bào)銷比例增加到90%，對(duì)建檔立卡貧困戶和低保戶會(huì)到95%，甚至到100%；對(duì)于目前還不在醫(yī)保目錄內(nèi)的藥物，會(huì)請(qǐng)北京大學(xué)、復(fù)旦大學(xué)的專家來做鑒定評(píng)估，通過藥物將納入報(bào)銷目錄，并會(huì)針對(duì)當(dāng)?shù)蒯t(yī)生不穩(wěn)定的現(xiàn)狀提供支持。
早在2017年12月，由新陽光、深圳市恒暉兒童公益基金會(huì)、中興通訊公益基金會(huì)等公益機(jī)構(gòu)聯(lián)合發(fā)起的“聯(lián)愛工程”兒童癌癥綜合控制項(xiàng)目在廣東省河源市啟動(dòng)，以白血病為試點(diǎn)病種，聯(lián)合政府、醫(yī)療機(jī)構(gòu)、保險(xiǎn)公司，以期實(shí)現(xiàn)區(qū)域內(nèi)兒童白血病患者的整體兜底醫(yī)療。
“它的意義并不僅僅在服務(wù)，而是一個(gè)重大的制度創(chuàng)新?！睂?duì)此，劉繼同給予高度肯定和評(píng)價(jià)，“用民間組織的形式探討一種模式，我們需要搞清楚救治一個(gè)大病孩子到底需要多少錢；在此基礎(chǔ)上三方分擔(dān)，國家一點(diǎn)、家庭一點(diǎn)、社會(huì)一點(diǎn)，從而更好地實(shí)現(xiàn)救助。當(dāng)然，重要的一點(diǎn)是要上升到國家政策層面?！?/p>
同時(shí)，“病房學(xué)?！彪m在1990年代武漢同濟(jì)醫(yī)院已首次嘗試建立，之后新陽光等公益組織和各地的紅會(huì)系統(tǒng)也先后加入，實(shí)踐層面已經(jīng)走了很遠(yuǎn)，但并未就此開過專題研討會(huì)。在劉繼同看來，“在理論的總結(jié)和政策的倡導(dǎo)上太弱了，需要總結(jié)經(jīng)驗(yàn)教訓(xùn)，以推動(dòng)制定國家級(jí)的服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)，如‘病房教育服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)”。
這與新陽光的想法不謀而合。“接下來做一些系統(tǒng)性工作，比如說推動(dòng)一些政策的調(diào)整優(yōu)化，國家層面而言有一定難度，希望能通過地方人大制定《大病兒童教育條例》?！眲⒄≌f道，“如果政府認(rèn)可我們這種孩子特殊時(shí)期的教育，學(xué)齡前兒童就能夠通過病房學(xué)校學(xué)習(xí)；讓各地公立學(xué)校有義務(wù)給附近醫(yī)院提供課程支持，也是一種方式?！?/p>
此外，七悅社會(huì)組織評(píng)估機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)人盧瑋靜也提到：“醫(yī)務(wù)社工行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)在政策上有一定的空間?！币?yàn)樵缭?016年1月，民政部已經(jīng)發(fā)布了《老年社會(huì)工作服務(wù)指南》推薦性行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)，目前正在探索中。
（應(yīng)受訪者要求，文中樂樂為化名）
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接受并有信心、能夠堅(jiān)持治療只是第一步。事實(shí)上，當(dāng)白血病兒童完成醫(yī)院治療，重新回歸學(xué)校時(shí)，“該不該將真實(shí)情況告訴學(xué)校、老師和同學(xué)”成為很多家長的兩難選擇——告知意味著可以獲得必要照顧，也意味著有可能承擔(dān)更大的風(fēng)險(xiǎn)。
南方周末特約撰稿 張問之
“你最喜歡學(xué)什么呀？”當(dāng)志愿者問及在場(chǎng)的小朋友時(shí)，一個(gè)戴著藍(lán)色口罩的小男孩一句“喜歡學(xué)雞，咕咕咕……叫”逗得全場(chǎng)哈哈大笑。志愿者口中的“學(xué)什么”實(shí)指“學(xué)什么課程”。2018年6月12日，這里正在舉行一場(chǎng)特別的開學(xué)典禮，這所學(xué)校被稱為“病房學(xué)校”。
北京新陽光慈善基金會(huì)（以下簡稱“新陽光”）是國內(nèi)血液和腫瘤領(lǐng)域最大公益組織之一，是一家專注于白血病等血液腫瘤救助并培力相關(guān)公益機(jī)構(gòu)的公募基金會(huì)。
新陽光病房學(xué)校項(xiàng)目旨在為以白血病患兒為主的長期住院兒童提供免費(fèi)的教育及相關(guān)服務(wù)。
2018年6月，第28家新陽光病房學(xué)?！敖鹬刑?新陽光病房學(xué)?！甭涞貜V東省人民醫(yī)院惠福分院。參加開學(xué)典禮的孩子來自該院兒童血液科，多為白血病患兒，他們需要在醫(yī)院度過多則兩三年，少則大半年。
屢遭誤解的“白血病”
世界衛(wèi)生組織2017年發(fā)布的研究報(bào)告指出,21世紀(jì)以來,兒童患癌率較1980年代上漲13%,其中14歲以下兒童罹患白血病比例最高。
與“高發(fā)病率”相比，兒童白血病的“相對(duì)較高的治愈率”卻鮮為人知。在很多人看來，白血病仍是不治之癥，加之高昂的治療費(fèi)用而放棄治療的不在少數(shù)。
據(jù)廣東省人民醫(yī)院兒童血液腫瘤科主任林愈燈介紹，兒童白血病多為急性白血病，分為急性淋巴細(xì)胞性白血?。ˋLL）和髓細(xì)胞性白血?。ˋML）兩大類。急性淋巴細(xì)胞白血病占80%左右，根據(jù)各項(xiàng)臨床指標(biāo)分為低危、中危、高危，并以中低危為主。與成人白血病主要依賴于骨髓移植不同，對(duì)兒童中低危急性淋巴細(xì)胞白血病而言用化療更為有效。
“完成治療療程，患兒就可以停止服藥，隨后五年隨訪期（需要定期回醫(yī)院進(jìn)行檢查）結(jié)束后，復(fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn)會(huì)明顯下降，身體情況和一般兒童沒有區(qū)別，可以說是已經(jīng)完全治愈了?！绷钟鸁粽f道，“就臨床實(shí)踐來看，兒童急性淋巴細(xì)胞白血病的治愈率已經(jīng)達(dá)到80%！”
中國醫(yī)學(xué)科學(xué)院腫瘤醫(yī)院、國家癌癥中心教授鄭榮壽，首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京兒童醫(yī)院教授彭曉霞等人在對(duì)我國2000年至2010年內(nèi)的0至14周歲癌癥兒童的隨訪研究發(fā)現(xiàn)，其五年相對(duì)生存率為71.9%。
接受并有信心、能夠堅(jiān)持治療只是第一步。事實(shí)上，當(dāng)白血病兒童完成醫(yī)院治療，重新回歸學(xué)校時(shí)，“該不該將真實(shí)情況告訴學(xué)校、老師和同學(xué)”成為很多家長的兩難選擇——告知意味著可以獲得必要照顧，也意味著有可能承擔(dān)更大的風(fēng)險(xiǎn)。
小女孩樂樂在六歲時(shí)被查出患有白血病，幼兒園大班輟學(xué)，重返校園已是三年級(jí)。多次化療頭發(fā)都掉光了，“回學(xué)校后孩子比較自卑，大熱天戴著帽子也不愿意摘下來，怕同學(xué)笑話?！睒窐穻寢尭嬖V南方周末，“只有老師知道她的情況，沒有告訴其他人，因?yàn)榕聦?duì)她造成不好的影響?！睒窐纷约阂膊恢缹?shí)情，只知道自己生病必須住院治療。
在中山大學(xué)社會(huì)學(xué)與人類學(xué)學(xué)院專門研究兒童社會(huì)性發(fā)展的副教授徐巖看來，這本身是一個(gè)比較兩難的問題，也是一個(gè)審慎的過程。最好在雙方理解的基礎(chǔ)上、有準(zhǔn)備的情況下進(jìn)行。學(xué)校要接收孩子回歸，做好宣教工作，打消師生和其他家長的顧慮；家長也需要將注意事項(xiàng)告知學(xué)校，積極參與學(xué)校相關(guān)工作，使康復(fù)患兒受到應(yīng)有保護(hù)的同時(shí)能更快適應(yīng)學(xué)校生活。
由一群癌癥患兒家長在2006年自發(fā)成立的民間組織——廣州市金絲帶特殊兒童家長互助中心（以下簡稱“廣州金絲帶”）總干事羅志勇，也是一名已經(jīng)治愈的白血病患兒家長，在他看來家長不需要刻意告知學(xué)校，也沒必要刻意回避。有需要的時(shí)候可以告訴老師校長（完全沒停藥的），完全康復(fù)的沒有必要，家長要從認(rèn)知上過關(guān)，不必過分擔(dān)心。
此外，他提及有的家長為了避免孩子社會(huì)融入問題，會(huì)選擇改名字或搬家，將孩子生病的經(jīng)歷抹掉。
“從目前社會(huì)環(huán)境看來，要全部公開有風(fēng)險(xiǎn)，但如果大家都選擇沉默，對(duì)自己來說是一個(gè)心病，新發(fā)病孩子家長也完全不知道孩子未來的路是怎樣的，就算醫(yī)生告訴他可以治愈，他仍可能會(huì)放棄治療?！绷_志勇說道，“有時(shí)候孩子的心態(tài)及承受能力會(huì)超出家長的想象，很多孩子是會(huì)接納自己的。”
杯水車薪的“兒童醫(yī)務(wù)社工”
“怎樣讓孩子更好地回歸校園、融入社會(huì)”已成為很多社會(huì)組織關(guān)注的焦點(diǎn)，但在此之前的準(zhǔn)備工作要從孩子剛?cè)朐壕烷_始，需要專業(yè)的“兒童醫(yī)務(wù)社工”來承擔(dān)。
2018年5月20日中國生命關(guān)懷協(xié)會(huì)（以下簡稱“協(xié)會(huì)”）成立了“兒童臨終關(guān)懷與家庭衛(wèi)生保健專業(yè)委員會(huì)”（以下簡稱“專業(yè)委員會(huì)”）。
“這是第一個(gè)國家級(jí)的二級(jí)專業(yè)委員會(huì)，標(biāo)志著我們國家兒童醫(yī)務(wù)社工從組織建設(shè)上正式起步?！北本┐髮W(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院衛(wèi)生政策與管理系教授、協(xié)會(huì)副會(huì)長兼專業(yè)委員會(huì)主任委員劉繼同在接受南方周末采訪時(shí)表示，“在實(shí)踐上，上海兒童醫(yī)學(xué)中心、上海復(fù)旦大學(xué)兒科醫(yī)院很早就已經(jīng)涉足兒童醫(yī)務(wù)社工領(lǐng)域?！?/p>
談及目前我國兒童醫(yī)務(wù)社工的總體情況，劉繼同認(rèn)為是剛剛起步，還遠(yuǎn)遠(yuǎn)不夠，對(duì)于滿足目前的需求而言可以說是杯水車薪。
在人數(shù)上還沒有全國面上的統(tǒng)計(jì)，大概一兩百名。以起步最早、發(fā)展較為成熟的上海為例，雖然每所醫(yī)院都建立了社工部，但上千張床位所配有的醫(yī)務(wù)社工卻是個(gè)位數(shù)。而按照基本需求測(cè)算，一個(gè)病房應(yīng)該配有一名醫(yī)務(wù)社工，白血病一個(gè)病房四五十張床位至少需要一名社工。
但與成人不同，兒童處于依賴期，需要成人的照顧，早期教育、依戀等是兒童生長發(fā)育本質(zhì)的內(nèi)在需要，并非可有可無，會(huì)對(duì)孩子的人格造成很大影響。所以，兒童對(duì)于社工的需求更為迫切。
“長期住院對(duì)兒童社會(huì)化需求造成影響，最主要的一點(diǎn)是病房多為公共空間，讓孩子不能像在家中那樣和家人親密互動(dòng)?！毙鞄r表示，“新陽光病房學(xué)校這樣的兒童陪伴式教育，意義在于創(chuàng)造一種類家庭的環(huán)境，有助于孩子發(fā)展出更好更安全的依戀，兒童醫(yī)務(wù)社工的意義很大程度也在于此?！?/p>
同時(shí)，除了基數(shù)不足之外，兒童醫(yī)務(wù)社工培訓(xùn)也成為眾多致力于兒童醫(yī)療慈善事業(yè)的公益組織面臨的共同問題之一。
談及金絲帶游戲輔導(dǎo)項(xiàng)目，羅志勇說道：“在內(nèi)地還沒有‘游戲輔導(dǎo)課程和系統(tǒng)培訓(xùn)，網(wǎng)絡(luò)課程、書本知識(shí)以及向有著20年實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)的香港取經(jīng)，可以說是邊做邊學(xué)?！?/p>
新陽光病房學(xué)校的老師正式上崗前需要進(jìn)行專門的培訓(xùn)。培訓(xùn)內(nèi)容大到具體課程核心技能、與孩子的溝通技巧、特殊情況處理、醫(yī)療心理基礎(chǔ)知識(shí)，小到消毒流程、志愿者管理等日常操作均有涉及。
新陽光秘書長劉正琛坦言：“因?yàn)椴》繉W(xué)校在一個(gè)特定的時(shí)期承擔(dān)起孩子主流教育的功能，對(duì)師資的要求比較高，需要兼具醫(yī)學(xué)、心理學(xué)、社工等專業(yè)知識(shí)，培訓(xùn)很不容易，難度比我們想象的要大很多！”
摸索前行的“軟性公益服務(wù)”
新陽光“病房學(xué)?！表?xiàng)目從2008年開始籌建。2012年5月在北京大學(xué)第一醫(yī)院兒科正式建立第一所院內(nèi)學(xué)校，11月成立第一所院外學(xué)校。2015年，在互聯(lián)網(wǎng)募捐平臺(tái)上籌資三百多萬元，開建更多“教室”。截至2017年底，已經(jīng)在全國14個(gè)省市共建立26間教室，累計(jì)服務(wù)人次超過9萬人次。
但隨著規(guī)模的擴(kuò)大，擺在新陽光面前的挑戰(zhàn)也開始出現(xiàn)。除了師資多元化背景、培訓(xùn)難度大之外，劉正琛發(fā)現(xiàn)，比起殘疾兒童，關(guān)于長期住院兒童在這一特殊時(shí)期的教育問題學(xué)術(shù)研究很少；管理支持系統(tǒng)也存在欠缺，跨地域管理增加了管理難度，由于項(xiàng)目本身的交叉性，遇到問題該找教育部門還是醫(yī)療部門，也是個(gè)問題。
比起新陽光自身發(fā)展帶來的焦慮感，評(píng)估過包括新陽光、彩虹橋基金會(huì)、屈正基金會(huì)等十余家兒童大病相關(guān)公益組織的七悅社會(huì)組織評(píng)估機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)人盧瑋靜告訴南方周末：“社會(huì)中的兒童大病救助興起于2005年前后，目前的公益項(xiàng)目80%-90%集中在最急迫的治療費(fèi)用方面。近幾年開始，越來越多的社會(huì)組織開始轉(zhuǎn)向提供軟性公益服務(wù)，包括醫(yī)療社工的各方面服務(wù)，還有病房學(xué)校、游戲醫(yī)療等。新陽光是一些前沿的組織的代表性機(jī)構(gòu)，規(guī)范性比較好，也在不斷積累自身的專業(yè)體系?！?/p>
這種軟性公益服務(wù)在原有的救助項(xiàng)目基礎(chǔ)上，將兒童作為完整的生命個(gè)體，滿足其高層次的多元需求。雖然當(dāng)時(shí)條件受限，在具體評(píng)估中無法做到理想化的隨機(jī)干預(yù)試驗(yàn)，但從其他方面的評(píng)估中可以發(fā)現(xiàn)，病房學(xué)校這類的項(xiàng)目對(duì)于緩解家長和兒童的焦慮、促進(jìn)他們?nèi)朐褐委熀蜕硇陌l(fā)展都有明顯的效果。
從七悅評(píng)估的角度看這類項(xiàng)目的意義在于傳遞一種觀念，即大病兒童住院期間需要關(guān)注的不僅僅是病痛，而是多方面的需求。包括身體狀況允許的情況下，滿足孩子教育需求；通過游戲、手工等有趣的課程讓孩子更容易接納自己；通過教育的感染力及人際交往，讓孩子更有狀態(tài)面對(duì)病痛等。
其中，終極問題涉及面對(duì)死亡以及“生命存在的價(jià)值”。事實(shí)上，很多白血病的孩子都會(huì)關(guān)注死亡。在這個(gè)層面上，軟性服務(wù)的價(jià)值開始進(jìn)入。即使生命的旅程接近終點(diǎn)，但對(duì)其尊嚴(yán)的滿足和價(jià)值的實(shí)現(xiàn)卻剛剛起步。
樂樂媽媽也告訴南方周末：“在病房里，年齡大一點(diǎn)的孩子都會(huì)用手機(jī)去查這個(gè)病，同在一個(gè)血液?？?，家長想隱瞞也是很難的?！?/p>
雖然已經(jīng)有越來越多的社會(huì)組織開始關(guān)注這一領(lǐng)域，但是就目前看來，依然面臨著現(xiàn)實(shí)的挑戰(zhàn)和困境。挑戰(zhàn)在于專業(yè)的長期住院兒童的社會(huì)服務(wù)技術(shù)。
而困境在于需要面對(duì)外部公眾公信力方面的壓力，以國內(nèi)對(duì)公益的認(rèn)知認(rèn)可，大家更容易接受和籌集治療費(fèi)用，這類項(xiàng)目的籌款公益組織需要更加明白清楚地告知公眾資金的用途，這也對(duì)組織的規(guī)范性提出了更高的要求。
翹首以盼的“兒童醫(yī)療福利制度”
“孩子不僅是個(gè)人和家庭的，更是國家的！我們最大的理論政策問題是兒童醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)的性質(zhì)不是福利性的。”劉繼同說道，“兒童的醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)是福利性的、是免費(fèi)的，這是發(fā)展的方向和必須要做的事情！”
在劉繼同看來，組建一支由醫(yī)生、護(hù)士、醫(yī)務(wù)社會(huì)工作者組成的專業(yè)“國家隊(duì)”，聯(lián)結(jié)國家、醫(yī)療機(jī)構(gòu)、家庭、病童家庭和醫(yī)務(wù)社會(huì)工作者團(tuán)隊(duì)，成為“國家性溝通橋梁和專業(yè)性服務(wù)紐帶”，推動(dòng)這個(gè)領(lǐng)域國家政策法規(guī)與服務(wù)體系建設(shè)，甚至呼吁從頂層設(shè)計(jì)考慮，建立國家兒童福利和家庭福利局。
就目前來看，我國醫(yī)療體制改革之后，公益性和福利性并存，導(dǎo)致醫(yī)院市場(chǎng)化籌資，在這種大背景下，兒童的醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)被過度商業(yè)化，政府資金并不能彌補(bǔ)醫(yī)院成本和運(yùn)營，兒童白血病高昂的治療費(fèi)用仍然需要家庭承擔(dān)。
同時(shí)，我國的兒童醫(yī)療保險(xiǎn)制度也存在很多現(xiàn)實(shí)問題。如地區(qū)間差異較大，“北京、上海戶籍的孩子，社保比較好，政府補(bǔ)貼也比較多。但邊遠(yuǎn)落后地區(qū)是綜合性缺失，醫(yī)保比例相對(duì)較低，同時(shí)醫(yī)生和社工資源也處于低位?！眲⒄≌f道，“以青海為例，目前對(duì)醫(yī)保目錄內(nèi)的藥物報(bào)銷比例只有50%-70%?！?下轉(zhuǎn)第17版
據(jù)他透露，新陽光將在2018年8月與青海省政府簽署試點(diǎn)省份協(xié)議，為兒童白血病提供綜合性兜底式治療，將報(bào)銷比例增加到90%，對(duì)建檔立卡貧困戶和低保戶會(huì)到95%，甚至到100%；對(duì)于目前還不在醫(yī)保目錄內(nèi)的藥物，會(huì)請(qǐng)北京大學(xué)、復(fù)旦大學(xué)的專家來做鑒定評(píng)估，通過藥物將納入報(bào)銷目錄，并會(huì)針對(duì)當(dāng)?shù)蒯t(yī)生不穩(wěn)定的現(xiàn)狀提供支持。
早在2017年12月，由新陽光、深圳市恒暉兒童公益基金會(huì)、中興通訊公益基金會(huì)等公益機(jī)構(gòu)聯(lián)合發(fā)起的“聯(lián)愛工程”兒童癌癥綜合控制項(xiàng)目在廣東省河源市啟動(dòng)，以白血病為試點(diǎn)病種，聯(lián)合政府、醫(yī)療機(jī)構(gòu)、保險(xiǎn)公司，以期實(shí)現(xiàn)區(qū)域內(nèi)兒童白血病患者的整體兜底醫(yī)療。
“它的意義并不僅僅在服務(wù)，而是一個(gè)重大的制度創(chuàng)新?！睂?duì)此，劉繼同給予高度肯定和評(píng)價(jià)，“用民間組織的形式探討一種模式，我們需要搞清楚救治一個(gè)大病孩子到底需要多少錢；在此基礎(chǔ)上三方分擔(dān)，國家一點(diǎn)、家庭一點(diǎn)、社會(huì)一點(diǎn)，從而更好地實(shí)現(xiàn)救助。當(dāng)然，重要的一點(diǎn)是要上升到國家政策層面?！?/p>
同時(shí)，“病房學(xué)?！彪m在1990年代武漢同濟(jì)醫(yī)院已首次嘗試建立，之后新陽光等公益組織和各地的紅會(huì)系統(tǒng)也先后加入，實(shí)踐層面已經(jīng)走了很遠(yuǎn)，但并未就此開過專題研討會(huì)。在劉繼同看來，“在理論的總結(jié)和政策的倡導(dǎo)上太弱了，需要總結(jié)經(jīng)驗(yàn)教訓(xùn)，以推動(dòng)制定國家級(jí)的服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)，如‘病房教育服務(wù)標(biāo)準(zhǔn)”。
這與新陽光的想法不謀而合。“接下來做一些系統(tǒng)性工作，比如說推動(dòng)一些政策的調(diào)整優(yōu)化，國家層面而言有一定難度，希望能通過地方人大制定《大病兒童教育條例》?！眲⒄≌f道，“如果政府認(rèn)可我們這種孩子特殊時(shí)期的教育，學(xué)齡前兒童就能夠通過病房學(xué)校學(xué)習(xí)；讓各地公立學(xué)校有義務(wù)給附近醫(yī)院提供課程支持，也是一種方式?！?/p>
此外，七悅社會(huì)組織評(píng)估機(jī)構(gòu)負(fù)責(zé)人盧瑋靜也提到：“醫(yī)務(wù)社工行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)在政策上有一定的空間?！币?yàn)樵缭?016年1月，民政部已經(jīng)發(fā)布了《老年社會(huì)工作服務(wù)指南》推薦性行業(yè)標(biāo)準(zhǔn)，目前正在探索中。
（應(yīng)受訪者要求，文中樂樂為化名）
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