肺結核患者居家自我管理體驗的訪談記錄

趙欣楠 黃寶延 聶菲菲

結核病是目前全球死亡率最高的傳染病之一，2016年世界衛(wèi)生組織報道，2015年世界范圍內(nèi)估計有1040萬例新發(fā)患者，大約140萬例死于結核病[1]。肺結核的治療至少需要6～8個月[2]，且以居家治療為主。自我管理對于延緩疾病進展、改善患者生存質(zhì)量、延長生存期至關重要[3]。Barlow 等[4]將自我管理定義為：在應對慢性疾病過程中發(fā)展起來的一種管理癥狀、治療、生理、心理和社會變化及做出生活方式改變的能力。目前，國內(nèi)研究多側重于針對各種干預模式在肺結核患者自我管理中應用的定量研究[5]，而量性研究不能全面地反映患者的真實感受[6]。患者自我管理的狀況如何，其自我管理過程中有哪些問題，如何解決的？現(xiàn)有研究尚不能回答。本研究采用深入訪談法，探討肺結核患者在居家自我管理過程中的經(jīng)歷與體驗，以期為今后進一步制訂干預措施和自我管理支持策略提供理論依據(jù)。

對象和方法

一、研究對象

本研究采用目的抽樣方法，選取2016年1—12月在北京市某三級甲等傳染病?？漆t(yī)院復診的12例肺結核患者作為研究對象。納入標準：參考2008年《臨床診療指南：結核病分冊》的肺結核診斷標準；年齡≥18歲；居家服藥1個月以上；有良好的語言表達和溝通能力；患者知情同意。排除標準：有精神疾患；理解或聽力障礙；并發(fā)其他嚴重疾病者。本研究共納入12例患者，年齡22～70歲，詳細情況見表1。

二、資料收集方法

研究者在閱讀大量文獻后制訂訪談提綱，內(nèi)容包括：(1)在肺結核自我管理過程中，您有哪些經(jīng)歷和體驗？(2)在肺結核的自我管理過程中，您是如何做的？圍繞這2個問題，對患者進行深度訪談。訪談安排在單獨訪談室。訪談開始前首先向患者做自我介紹，然后向患者詳盡說明訪談目的、意義和方法等，并告知患者訪談過程需要現(xiàn)場錄音，患者姓名將以編碼形式出現(xiàn)，不會透露個人信息，消除患者顧慮，征求其同意后，簽署知情同意書。每例患者訪談時間為20～35 min。在每次訪談結束后的24 h內(nèi)，將訪談錄音轉錄為文本資料。

表1 研究對象一般資料

三、資料分析

采用類屬分析法對資料進行歸類和深入分析[7]。在反復認真閱讀訪談資料的基礎上，對重復出現(xiàn)的有意義的詞、短語、句子、段落進行編碼，并在比較的基礎上進行歸類，進一步提煉主題，形成初步的主體框架。然后，逐句尋找與本研究有關的表述，并不斷與已有的主題框架進行比較和歸類，根據(jù)資料的實際情況修改、完善主題框架。對結果進行詳盡的文字描述后，研究者返回受訪者處進行求證。

結 果

一、主題1——患者自我管理過程中困難重重

(一)患者自身感受及問題

肺結核患者需要長期服藥，種類多，數(shù)量大，還要定期復查，改變生活不良習慣，部分患者認為難以做到。P5：“我吃藥都是我媽幫我準備好，我自己肯定記不住”。P11：“2個星期就要去醫(yī)院抽血、1個月就要復查胸片，太麻煩了，我記不住時間，都是藥吃完了才去復查”。 P4：“我知道不應該抽煙，但太難了，只要能動就肯定抽”。 肺結核的治愈過程漫長，疾病恢復過程中的不順利使患者受挫、灰心喪氣。P1：“我復查時候里面(肺部病灶)總是恢復不好，我天天焦慮，自己也不知道往哪方面調(diào)整”。有些患者情緒始終處于高度緊張的狀態(tài)，不能放松下來。P10：“生病之后我最怕每次的復查，特別怕恢復不好，每次都像過鬼門關”。長期服藥給患者帶來各種身體不適，進而影響患者自我管理。P2：“吃完抗結核藥反應太大了，胃疼、渾身疼、有時候癢癢，沒有辦法，我只能把它停了”。有些患者在自我管理中有認知的錯誤。P8：“我和老婆孩子現(xiàn)在都住在一起，也沒戴口罩，我覺得沒事”。P3：“在家里我沒隔離，我不咳嗽、也沒痰。我兒子挺活潑，吃的特別多，我感覺他沒事”。

病恥感是患者對于結核病的一個重要情感反應。本次訪談中10例患者都選擇隱瞞自己的病情，或選擇只告知自己的家人。P3：“我不想讓別人知道我住院了，都是和親戚鄰居說出去旅游了，要是有人問我，我也說是得胸膜炎了”。有患者表示無意間被同事得知患病后便遭到疏遠及躲避。P4：“我上班和別人一起吃飯，他們說我這是傳染病，不讓我和他們一起吃，我就邊掉眼淚邊自己到一邊去吃，我現(xiàn)在都不敢在單位服用抗結核藥物”。也有患者即使在家也會感到被歧視。P2：“我大哥跟我說你以后有事打電話，這意思就是最好別見面”。有些患者甚至產(chǎn)生仇視社會的心理：“有時真想到社會上，把他們都傳染上”。

(二)社會支持不足

結核病的主要傳染源是開放期的肺結核患者，痰菌陰性的患者傳染性極小，但是即使醫(yī)護人員也會“談結核色變”，不能合理處置或轉送患者，使得有并發(fā)癥的疑難患者不能得到合理救治。P2：“我身邊有一個得了肺結核的小孩，心臟有問題，要去其他醫(yī)院做手術，主管醫(yī)生已經(jīng)給開了陰性證明(結核分枝桿菌陰性)，到了醫(yī)院還是不給看，讓先治好結核再來，這不是胡來嗎”！有些患者會遇到藥品短缺的情況。 P9：“之前我吃的藥那家醫(yī)院沒有了，我就自己在醫(yī)院里找個藥販子買的，花了3 萬多元人民幣，結果發(fā)現(xiàn)是假藥，我可怎么辦啊”? P4：“現(xiàn)在別的醫(yī)院根本不給我們輸液，我只能自己去私人診所，給他點錢，讓他們幫忙輸液”。

(三)經(jīng)濟壓力大

在訪談過程中6例患者表明可能會因為經(jīng)濟貧困停止服藥。P3：“我一個月藥費就1000多塊錢，家里還有孩子，哪都要錢，我家最大的問題就是沒錢，感覺吃不起藥”。P8：“生病后一直沒上班，沒有醫(yī)保，只有合作醫(yī)療，報銷比較少，家里的條件讓我治不起病”。

(四)渴望獲取更多的專業(yè)醫(yī)療信息

患者認為醫(yī)護人員的專業(yè)指導非常重要，渴望得到更多的指導與幫助。P1：“藥物都有不良反應，怎么做才能把這些不良反應降到最低，平時需不需要多運動？這些都想知道?？墒?，平時醫(yī)生護士那么忙，要照顧那么多患者，我也不好意思問的太多。我就上網(wǎng)自己查，根據(jù)情況自己摸索著來”。P2：“如果有醫(yī)務人員監(jiān)督我服藥會好很多，哪怕是打電話都行，可是護士哪里有這個時間呢”。

二、主題2——患者不斷嘗試盡力做好自我管理

(一)設法解決自己的問題

1.利用“小竅門”提高依從性：自我管理能力強的患者善于總結經(jīng)驗解決自己的問題。P3：“為了自己不忘記服藥，我在床邊的暖氣上放了1個板兒，每天睡覺前在上面放好藥和1杯水，早晨一睜眼就能看見，就不會忘了”。P10：“我用手機設置了吃藥時間提醒，我就不會忘記吃藥了。我還設置了復查提醒功能，很好用”。P11：“后來我專門買了一本臺歷，把每次復查的時間標記在上面，放在藥瓶旁邊，提醒自己”。對于抗結核藥物的胃腸道反應，P10的做法是：“吃完抗結核藥特別影響食欲，根本不想吃早飯，我就把吃藥的時間提前到早晨五點左右，吃完趕緊躺下再睡一會，等睡醒再吃早飯就會好很多”。 還有患者開創(chuàng)性的自己制作自我管理工具，P12：“治療肺結核的藥物很多，每天從各種藥瓶里取藥很麻煩，我自己制作了一個藥盒分為7個格子，把藥分放在每個格子里方便取用。我還在書店買了一本其他疾病的自我管理手冊，參照該手冊自己做了一本關于肺結核的管理手冊，我覺得很有用”。

2.發(fā)揮并汲取正能量：有些患者已經(jīng)充分認識良好情緒在疾病恢復中的重要性，認為自己才是命運的主宰者，愿意通過正能量激發(fā)自己的斗志。P3：“去年和我一起看病的女孩，在其老家治不了，來咱們醫(yī)院就用上藥了，她現(xiàn)在恢復得很好，我相信我也能治好”。P1：“從醫(yī)院回家后就都要靠自己，能一次治好是最好，現(xiàn)在還年輕，越往后越難治”。P3：“我這個人比較開朗，走到哪步算哪步，如果我總想著這病，這日子還怎么過？心情好了，我覺得病也容易好”。P6：“我覺得生病后得靠自己調(diào)節(jié)，得病的人挺多的，這個事情發(fā)生了就找解決方法，心情不好藥效發(fā)揮也不好，誰還不生個病，好好治就能治好，他們說我天天傳播正能量”。P9：“心情不好的時候我就找身邊的朋友聊聊天，別人開導我就會好很多”。

3.理解他人感受，正確認識疾?。河行┗颊呖梢岳斫馑说亩惚苄袨?，并且可以做到主動隔離。P2:“這個病傳染，自己都討厭，更何況別人，我現(xiàn)在有加號(指痰中可以找到結核分枝桿菌)，沒戴口罩時候，還是少往別人身邊湊”。P5：“他們來看我，我都是讓呆一會就走，就怕傳染給別人”。P10：“我現(xiàn)在天天戴著口罩，在家不想傳給父母，經(jīng)常開窗通風；在外面戴口罩的人很多，我?guī)线€挺像明星的，誰也不知道我有病，也不會傳染給周圍的人”。

4.家庭及朋友的支持是重要動力：在疾病的自我管理過程中，家人及朋友的關愛是患者進行自我管理的動力。P3：“我得趕緊治好病，才有精力照顧我兒子，他在縣城讀書，我感覺沒有媽媽照顧，孩子特可憐，如果我連自己都照顧不了，怎么照顧別人”。P8：“我老婆邊帶孩子邊照顧我，很辛苦，不把病治好我都對不起她”。P10：“生病以后，我爸媽比我還著急，他們無微不至地照顧我，為了他們我也一定要把病看好”。P7：“我年歲大了，孩子們總要來照顧我，陪我去復查，我要是治不好病，他們都不能去好好工作了”。P6：“在我生病期間，我的朋友、同學每天都會給我發(fā)信息問候我的身體和病情，我很感動，希望早一天治好病回到她們的身邊”。

(二)與醫(yī)護人員多途徑溝通

結核病的治療是一個長期連續(xù)的治療過程，治療期間也會出現(xiàn)各種不同的病情變化，患者和醫(yī)護人員的及時溝通就顯得尤為重要。P3：“每次在醫(yī)生護士早晨查房之前，我都會把想問的問題提前寫在小本子上，這樣他們一來我就可以趕緊問”。P10：“我在家的時候，無論從電視節(jié)目上還是書上看到的關于肺結核的知識，我都會記錄下來，或者用手機拍下來，復查的時候拿給醫(yī)生護士看，問他們的意見，畢竟他們是最專業(yè)的”。 P12：“咱們醫(yī)院的健康教育護士，XX老師，在我住院這段時間，堅持給我講解疾病知識、出院后應該注意的事，讓我對肺結核了解很多”。P6：“我關注了健康教育護士提供的二維碼，還可以通過微信向醫(yī)生和護士提問，很快就能收到他們的答復”。P11：“我出院時拿走了醫(yī)院主任編寫的《結核病百題問答》，里面內(nèi)容很全面，我都能看懂”。P12：“知道了這些知識，我現(xiàn)在也不覺得那么自卑了，還會發(fā)微信告訴家人和朋友有關結核病的知識”。醫(yī)務人員還主動為患者尋求社會資源。P11：“我住院時隔壁有一個小孩，從小就生病，家里的錢都用來給他看病了，主管醫(yī)生就告訴他(患者)的姐姐，讓她與當?shù)丶t十字會聯(lián)系，利用網(wǎng)絡平臺發(fā)起社會求助，最后真的籌到一筆錢，交上了住院費”。

討 論

一、肺結核患者居家自我管理過程中的問題

社會支持嚴重影響了患者的自我管理。社會支持是指來自社會各方面包括家庭、同事、伙伴、社團等個人或組織所給予的物質(zhì)上和精神上的幫助和支援[8]。社會支持的缺失可導致患者孤立和邊緣化。趙愛青等[9]關于肺結核患者疾病污名感受的質(zhì)性研究發(fā)現(xiàn)一些醫(yī)療機構拒絕為肺結核患者提供醫(yī)療服務，導致這種現(xiàn)象發(fā)生的原因是公眾包括醫(yī)護人員擔心自己被傳染。本研究也有患者反映此種情況。衛(wèi)生行政部門應加強傳染病院以外醫(yī)護人員及公眾的宣傳，使人們改變錯誤觀念，建立健全肺結核患者的教育、就業(yè)、醫(yī)療體系，同時重視社會衛(wèi)生服務中心在結核病防控工作的重要性。

訪談中研究者可以感受到患者不同的情緒狀態(tài)，有的平和、積極，有的緊張、灰心。其中，病恥感是這些訪談者最強烈的情緒反應。 本研究中患者感受到來自親人、同事和非結核專業(yè)的醫(yī)護工作者的歧視，產(chǎn)生自卑心理。有患者竟然因為受到歧視而產(chǎn)生報復社會的心理。有些患者“病恥感”相對較弱，并且知道肺結核是呼吸道傳染病，會采取措施主動進行隔離。因此，醫(yī)護人員應引導患者正視并理解他人的躲避行為，幫助患者正確疏導情緒，指導其恰當正確佩戴口罩，使患者明白“主動防護是一種文明”。

本次研究顯示，經(jīng)濟收入是影響患者疾病管理的重要因素，6例患者反映看不起病。研究顯示，收入水平及經(jīng)濟狀況與結核病發(fā)病呈負相關[10]。結核病雖然可以被治愈，但與其他慢性病相比較，其對于患者家庭的“經(jīng)濟打擊”卻顯得更加嚴重。一方面因為結核病本身就是一種“貧困病”；另一方面，很多結核病患者正值青壯年，他們因病無法工作，家庭收入就會受到極大影響。經(jīng)濟困難的患者家屬利用網(wǎng)絡平臺，發(fā)布患病經(jīng)歷，最終獲得大眾的支持，得到資助，解決了自己的燃眉之急。目前，政府提供了一些結核病的免費檢查和治療服務，但是結核病的治療過程中依然會產(chǎn)生很多費用，可否將結核病納入特殊病，提高新農(nóng)村合作醫(yī)療的報銷比例，對特困的家庭實行二次補助，這可能會在更大程度上解決患者的經(jīng)濟問題。

二、用心完善自我管理

本研究發(fā)現(xiàn)，對于自我管理過程有信心的患者會在反思自己后進行經(jīng)驗總結，找出提高自己自我管理能力的方法。研究顯示，當患者具有堅定的治愈信心，其能夠更積極地配合治療[11]。他們會運用“小竅門”來提高自己的服藥依從性；有些患者遇到煩惱情緒時會向他人傾訴，有些愿意與治療效果好的患者交流。有研究者指出，同伴教育對肺結核患者的結核病知識掌握程度和治療依從性均有明顯提高作用，同時可以減少肺結核患者的焦慮情緒[12]。鑒于此，醫(yī)護人員可組織患者組成互助小組,進行溝通交流，讓患者把好的經(jīng)驗傳授給其他患者，共同提高治療效果，對于表現(xiàn)好的患者，醫(yī)護人員應及時給予鼓勵與表揚，使之更加樂意將經(jīng)驗方法傳授給其他患者。

家人的支持可以增強患者戰(zhàn)勝疾病的信心，調(diào)動其主觀能動性，促進疾病恢復。研究發(fā)現(xiàn)，家庭支持除提供經(jīng)濟和物質(zhì)等有形的支持直接影響患者的遵醫(yī)行為[13]，還可幫助患者克服慢性病折磨帶來的懈怠情緒[14]。鄒喜榮和尹鳳鳴[15]的研究發(fā)現(xiàn)，通過實施協(xié)同家屬護理管理，增加了患者的自我效能，促進患者向健康的生活方式轉變。因此，在指導家屬自我防護的基礎上，建議其多陪伴鼓勵患者，給予情感支持，提高患者的社會參與度。

本研究顯示，患者在治療過程中，會想出很多辦法去解決自我管理過程中面臨的諸多問題，其中也不乏醫(yī)護人員的支持與幫助?？梢?，醫(yī)護人員是提高患者自我管理能力的關鍵。鑒于此，應對住院患者做好健康指導，使他們在住院期間即養(yǎng)成良好的行為習慣，為日后居家自我管理打好基礎，在院期間開展健康教育大講堂、制作健康教育宣傳片等。同時，出院后聯(lián)合社區(qū)做好追蹤隨訪，建立有效的專業(yè)延續(xù)護理團隊，定期聯(lián)合醫(yī)護人員為出院患者制作健康教育宣傳片、編寫通俗易懂的健康教育材料，讓患者更多了解治療過程中所遇到的困難，并具備自我解決一般困難的方法。一些年輕的患者善于使用移動終端獲取自己所需要的知識。這種方式簡單易行且成本低，有研究已經(jīng)驗證，應用微信平臺等移動應用程序可改善患者自我管理能力,提高患者依從性和疾病認知水平[16]。本研究中受訪者也肯定了網(wǎng)絡通訊及遠程支持的效果，因此肺結核?？谱o士也可以考慮在該人群中嘗試進行各種形式的網(wǎng)絡干預。

肺結核患者在居家自我管理過程中會遇到難以依從、病恥感、社會支持不足、經(jīng)濟壓力等問題，一些勤于思考、善于總結經(jīng)驗的患者能夠應用“小竅門”、利用社會支持及與醫(yī)護人員溝通成功解決自己的問題，但仍有一些問題亟需社會及醫(yī)護人員幫助解決。了解肺結核患者居家自我管理過程中的感受、問題和做法，有助于醫(yī)護人員為患者實施干預措施和制定自我管理支持策略提供依據(jù)。

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