別讓“星星的孩子”孤懸在天邊

任雨薇

2018年4月2日是“世界自閉癥關(guān)注日”。自閉癥，也叫孤獨(dú)癥，是一種廣泛性的發(fā)育障礙。自閉癥兒童一直被人們稱為“星星的孩子”，他們看著很近，可他們的心卻和我們相隔很遠(yuǎn)，就像天邊的星星。

有數(shù)據(jù)顯示，世界衛(wèi)生組織報(bào)告的自閉癥全球平均患病率為0.62%，相當(dāng)于每160個(gè)兒童中就有一個(gè)“星星的孩子”。而在中國(guó)，據(jù)統(tǒng)計(jì)，有超過1000萬人患有自閉癥，其中0～14歲的患者達(dá)200余萬。

每個(gè)自閉癥患者背后都飽含了一個(gè)家庭之痛，他們的辛酸卻鮮為人知。自閉癥患者和他們的家人究竟承受了怎樣的煎熬？面對(duì)著什么樣的困境？他們有什么心愿？對(duì)未來有哪些期待和擔(dān)憂？讓我們一起走近“星星的孩子”，走近他們的世界。

一孩子疑似自閉癥，家長(zhǎng)不敢做測(cè)評(píng)

“不想給孩子戴上這頂摘不掉的‘帽子?！?/p>

2018年3月30日下午5點(diǎn)，夕陽斜照，暮色逐漸降臨，筆者來到廊坊復(fù)聰語訓(xùn)學(xué)校，這是廊坊市唯一一家孤獨(dú)癥定點(diǎn)康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)。正是放學(xué)時(shí)間，多數(shù)孩子已經(jīng)被家長(zhǎng)接走了，有幾個(gè)孩子正在院子里做游戲。

學(xué)校教學(xué)主任趙秀穎介紹，該?，F(xiàn)有77個(gè)孩子，其中自閉癥兒童36人，占了近半數(shù)。通過趙秀穎協(xié)調(diào)溝通，筆者見到了學(xué)校一位自閉癥孩子梓熙（化名）和她的媽媽。此前，趙秀穎還詢問了其他兩位家長(zhǎng)，他們因?yàn)閾?dān)心孩子隱私曝光，拒絕了采訪。

梓熙今年四歲半，長(zhǎng)相清秀可愛，蹦蹦跳跳十分活潑，乍一看就是個(gè)極普通的小女孩。花上一段時(shí)間才會(huì)覺出有點(diǎn)異常，梓熙幾乎不與人對(duì)視，需要媽媽和老師強(qiáng)調(diào)、指引，才對(duì)外界有所回應(yīng)。

梓熙媽媽說，他們?cè)鴳岩珊⒆涌赡苁恰岸鄤?dòng)癥”，實(shí)在很難相信孩子會(huì)自閉。梓熙從小就活潑好動(dòng)，七個(gè)月大的時(shí)候已經(jīng)會(huì)叫“爸爸”了，可是后來語言能力就遲遲難有進(jìn)步了?！耙话愫⒆右粴q半就應(yīng)該會(huì)說不少話了，可梓熙到一歲半還是只會(huì)叫疊字的稱謂，‘叔叔‘爺爺‘奶奶之類的都會(huì)叫，‘阿姨就不會(huì)了?！辫魑鯆寢屗麄儾煊X到孩子有些異常，在孩子兩歲的時(shí)候到北京兒童醫(yī)院檢查，說是有些發(fā)育落后，讓他們帶孩子回家多教、多練。

可是過了一年，孩子3歲了，還是只會(huì)說疊字，很少表達(dá)。梓熙媽媽有個(gè)朋友，家里孩子是自閉癥，當(dāng)時(shí)在廊坊復(fù)聰語訓(xùn)學(xué)校做康復(fù)訓(xùn)練，她說梓熙的情況很像患了自閉癥，建議他們帶孩子到學(xué)?？纯?。

去年3月，梓熙媽媽帶著孩子走進(jìn)廊坊復(fù)聰語訓(xùn)學(xué)校，開始陪孩子做康復(fù)訓(xùn)練。前兩個(gè)月是親子課程，梓熙媽媽通過上課才逐漸了解了自閉癥。接受專業(yè)的康復(fù)訓(xùn)練后，梓熙進(jìn)步很快，過了三四個(gè)月就會(huì)說五六個(gè)字的短語了，又過了幾個(gè)月就會(huì)說成句的話了，只是發(fā)音和語調(diào)還不太準(zhǔn)確。

“最后悔的是沒能早一些帶孩子來?！辫魑鯆寢屨f，那時(shí)候有些“自欺欺人”，抱著僥幸心理希望孩子只是單純說話晚，也不敢去做測(cè)評(píng)，怕給孩子戴上“自閉癥”這頂帽子?！昂髞聿判盐蜻^來，我們藏著掖著，耽誤的是孩子?！?/p>

盡管梓熙媽媽現(xiàn)在已經(jīng)勇敢地面對(duì)這個(gè)現(xiàn)實(shí)，但她仍不愿意冒險(xiǎn)讓孩子曝光。她說：“我能坦然面對(duì)我的孩子是自閉癥，但不見得別人也能以平常心面對(duì)我的孩子。”

二看到一個(gè)關(guān)于自閉癥孩子的視頻，成宿睡不著，想不通“為什么我的孩子會(huì)這樣”

接受孩子是自閉癥的這一事實(shí)，對(duì)父母來說是一段最糾結(jié)、痛苦的經(jīng)歷，甚至比陪孩子一起進(jìn)行漫長(zhǎng)的康復(fù)訓(xùn)練還要艱辛。

發(fā)現(xiàn)孩子疑似自閉癥之后，梓熙媽媽有一次在網(wǎng)上看到一個(gè)視頻。視頻中，一個(gè)自閉癥孩子在一家快餐店搶了一位客人的漢堡，孩子的媽媽不斷道歉，解釋說孩子是自閉癥，對(duì)方仍咄咄逼人，厲聲呵斥孩子。最后，一位好心路人賠給那人一個(gè)漢堡，事情才算了結(jié)。

看了那個(gè)視頻，梓熙媽媽一連好幾天成宿睡不著。她想不通，為什么她和丈夫甚至雙方近親都沒問題，孩子卻會(huì)這樣？如果將來孩子不慎走丟，找不到家怎么辦？等他們夫妻老了，孩子無法自理怎么辦？無數(shù)的問題纏繞著她，讓她如同走進(jìn)一個(gè)死胡同，反復(fù)糾結(jié)又回歸到一個(gè)問題——“為什么我的孩子會(huì)這樣？”

幸虧在那個(gè)時(shí)候，梓熙媽媽帶孩子找到了廊坊復(fù)聰語訓(xùn)學(xué)校。通過親子課堂，她逐漸對(duì)自閉癥加深了了解，看著孩子一點(diǎn)點(diǎn)進(jìn)步，她也看到了希望，在越來越專注于孩子的康復(fù)訓(xùn)練地過程中，她反而不那么糾結(jié)、痛苦了。

此前，梓熙一家是在廊坊市某縣居住，為了方便孩子接受康復(fù)訓(xùn)練，梓熙媽媽從2017年開始陪孩子在市區(qū)租房子居住，梓熙爸爸則在老家努力工作賺錢。

在自閉癥家庭，父母為照顧孩子所耗費(fèi)的心力，常人很難想象，經(jīng)濟(jì)壓力更是非?，F(xiàn)實(shí)的問題。為了看護(hù)孩子，通常父母中有一方要全職帶孩子，康復(fù)訓(xùn)練往往也花費(fèi)不貲。還有一些不法機(jī)構(gòu)及人員，利用家長(zhǎng)急于求成的心態(tài)，號(hào)稱能在短時(shí)間內(nèi)幫助孩子徹底康復(fù)，推銷各種課程及藥物，從中收取高額費(fèi)用，結(jié)果往往是家長(zhǎng)花了不少冤枉錢，孩子沒少受罪，卻仍不見好轉(zhuǎn)。最讓家長(zhǎng)受傷的，不僅是經(jīng)濟(jì)損失，更是希望一次次破滅帶來的灰心。

此外，別人異樣的眼光也是一種無形的壓力。在自閉癥家庭中，因?yàn)榧议L(zhǎng)中的一方承受不了多重壓力，或覺得沒有面子，而通過離婚試圖擺脫困局的現(xiàn)象也時(shí)有發(fā)生。趙秀穎介紹，之前看到過一個(gè)家庭，雖然沒有離婚，但是孩子父親不能容忍孩子在家被人指指點(diǎn)點(diǎn)，讓孩子母親帶孩子到全國(guó)各地做康復(fù)訓(xùn)練，就是不能回家。

三“自閉癥要用一生去康復(fù)”，康復(fù)訓(xùn)練只能狠著心陪孩子“重復(fù)重復(fù)再重復(fù)”

如果說面對(duì)孩子是自閉癥的現(xiàn)實(shí)是“晴天霹靂”一樣的打擊，那陪孩子做康復(fù)訓(xùn)練就如同“鈍刀子割肉”，這種疼痛更持久、更磨人。

就拿糾正梓熙走路這一行為來說，梓熙媽媽說，梓熙剛進(jìn)學(xué)校時(shí)，一直是滿教室跑，桌子上的東西都用手掃到地上。為了糾正她亂跑的行為，讓她好好走路，梓熙媽媽和老師反復(fù)陪她訓(xùn)練，告訴她只有好好走路才能讓她走出教室的門。剛開始，拽著她的衣服輔助她控制速度，然后改成牽著衣角，再改成跟在她后面，最后讓她自己走。“所有的糾正都是這樣，重復(fù)重復(fù)再重復(fù)?！辫魑鯆寢屨f。

陪孩子做康復(fù)訓(xùn)練必須堅(jiān)持底線，有時(shí)候不得不狠下心跟孩子“死磕”。梓熙媽媽說，去年學(xué)校里來了一個(gè)4周歲的孩子，一句話也不說。家長(zhǎng)和老師逼著孩子開口，那孩子就一直哭?！斑@種情況不能心軟，你如果放棄，下次想讓他開口就更難了?！辫魑鯆寢屨f。有一次，梓熙犯了錯(cuò)誤，被老師用“隔離法”對(duì)待，把她攔在角落?！澳翘焖薜锰貏e厲害，我挺心疼的，但是沒辦法?！辫魑鯆寢屨f，在自閉兒康復(fù)訓(xùn)練中，有一條原則就是“不能讓孩子做”小時(shí)候能做但長(zhǎng)大了不能做的事”，這是為孩子的將來早做準(zhǔn)備。

趙秀穎說：“自閉癥要用一生去康復(fù)，這需要家長(zhǎng)有信心，有耐心，有恒心。”自2016年10月起，廊坊復(fù)聰語訓(xùn)學(xué)校在山東全省范圍內(nèi)首次嘗試對(duì)自閉兒的融合教育，把康復(fù)訓(xùn)練情況較好的自閉兒帶到普通幼兒園課堂，由專業(yè)老師陪同指導(dǎo)并及時(shí)進(jìn)行調(diào)整訓(xùn)練。

梓熙從去年冬天開始接受融園教育，從開始的每天1小時(shí)到每天有半天時(shí)間在普通幼兒園學(xué)習(xí)，目前看來效果不錯(cuò)，老師說梓熙做手工和做游戲都完成得很好，只是偶爾注意力不夠集中。

四只求孩子不是文盲，將來餓不死自己

自閉癥兒童正常入學(xué)接受教育，現(xiàn)在仍是個(gè)難題。有些學(xué)校一聽說孩子是自閉兒就直接拒之門外，所以很多家長(zhǎng)為了讓孩子入學(xué)選擇隱瞞實(shí)情，雖然隨時(shí)可能被發(fā)現(xiàn)，但只能是瞞多久算多久。對(duì)于孩子來說，突然告別了熟悉的環(huán)境、熟悉的人，之前的康復(fù)訓(xùn)練成果很可能出現(xiàn)倒退。廊坊復(fù)聰語訓(xùn)學(xué)校嘗試融合教育也是希望在孩子們從康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)走向普通幼兒園及小學(xué)、中學(xué)的過程中，能提供一個(gè)平穩(wěn)過渡的空間。

此前，梓熙媽媽打聽過關(guān)于孩子入學(xué)的問題，有些學(xué)校直接就是拒收，有些學(xué)?？梢越邮芎⒆尤雽W(xué)，但不能讓孩子參加考試，怕影響總成績(jī)?！坝行└吖δ茏蚤]癥患者可能沒有這個(gè)顧慮?！辫魑鯆寢屨f，她曾在醫(yī)院見到過一個(gè)高功能自閉兒，8歲了，在普通學(xué)校讀小學(xué)，門門功課95分以上，但她擔(dān)心那個(gè)孩子將來只怕更難融入社會(huì)。“當(dāng)時(shí)我家孩子手里拿的一個(gè)硬幣掉了，他撿起來，就跟他爸爸說自己撿了一塊錢。他爸爸告訴他，那是妹妹的，他就還了回來。后來梓熙拿在手里又掉了，他又撿起來，依舊跟爸爸說撿了一塊錢。”梓熙媽媽擔(dān)心地說道。

家長(zhǎng)們通常總是“望子成龍、望女成鳳”，可是對(duì)自閉癥家庭來說，他們對(duì)孩子的期待變得非常簡(jiǎn)單?！安簧萸蟠蟾淮筚F，都不敢想讓孩子上大學(xué)、讀博士之類的，只希望她不是文盲，將來可以開個(gè)店，做點(diǎn)小買賣，餓不死自己就行?！辫魑鯆寢屨f，她對(duì)孩子最大的希望就是能融入社會(huì)，生活能自理，平平安安順順利利過一輩子。

五認(rèn)識(shí)自閉癥，是為了接納而不是消滅

趙秀穎說，自閉癥其實(shí)沒有那么可怕，他們只是有自己的行為方式。只要早發(fā)現(xiàn)、早干預(yù)，他們也可以有很好的生活。

廊坊復(fù)聰語訓(xùn)學(xué)校于1993年成立，1998年開始招收自閉癥兒童。早年間，接收的孩子年齡偏大。趙秀穎帶的第一批學(xué)生中，有一個(gè)學(xué)生入學(xué)時(shí)已經(jīng)9歲了，當(dāng)時(shí)一句話都不說。入學(xué)半年后，孩子說出第一個(gè)字——“嘟”，這一個(gè)字就讓趙秀穎十分驚喜。前年，趙秀穎接到那個(gè)學(xué)生父親的電話，說他要結(jié)婚了，做著一份簡(jiǎn)單的工作。

近幾年，隨著人們意識(shí)的提高，越來越多的自閉兒能被盡早發(fā)現(xiàn)。“最小的入學(xué)時(shí)一歲半，干預(yù)了兩年左右，孩子就轉(zhuǎn)入了普通幼兒園?！壁w秀穎說。她提醒，如果孩子有以下幾種表現(xiàn)，家長(zhǎng)就要提高警惕了。一是孩子?jì)雰浩诒砬椴回S富，二是缺乏社會(huì)性交往，三是眼神不與他人交流，四是對(duì)待親人冷漠，五是行為刻板。

“認(rèn)識(shí)自閉癥，是為了接納而不是消滅。”趙秀穎說，希望大眾能正確認(rèn)識(shí)自閉癥，能接納這個(gè)群體，使他們順利融入社會(huì)，不要用異樣的眼光看待他們，而是平等、尊重地對(duì)待他們，希望更多人能多從精神層面、而不僅是物質(zhì)上幫助他們成長(zhǎng)。