別讓“星星的孩子”孤懸在天邊

任雨薇

2018年4月2日是“世界自閉癥關注日”。自閉癥，也叫孤獨癥，是一種廣泛性的發(fā)育障礙。自閉癥兒童一直被人們稱為“星星的孩子”，他們看著很近，可他們的心卻和我們相隔很遠，就像天邊的星星。

有數(shù)據(jù)顯示，世界衛(wèi)生組織報告的自閉癥全球平均患病率為0.62%，相當于每160個兒童中就有一個“星星的孩子”。而在中國，據(jù)統(tǒng)計，有超過1000萬人患有自閉癥，其中0～14歲的患者達200余萬。

每個自閉癥患者背后都飽含了一個家庭之痛，他們的辛酸卻鮮為人知。自閉癥患者和他們的家人究竟承受了怎樣的煎熬？面對著什么樣的困境？他們有什么心愿？對未來有哪些期待和擔憂？讓我們一起走近“星星的孩子”，走近他們的世界。

一孩子疑似自閉癥，家長不敢做測評

“不想給孩子戴上這頂摘不掉的‘帽子?！?/p>

2018年3月30日下午5點，夕陽斜照，暮色逐漸降臨，筆者來到廊坊復聰語訓學校，這是廊坊市唯一一家孤獨癥定點康復訓練機構。正是放學時間，多數(shù)孩子已經(jīng)被家長接走了，有幾個孩子正在院子里做游戲。

學校教學主任趙秀穎介紹，該?，F(xiàn)有77個孩子，其中自閉癥兒童36人，占了近半數(shù)。通過趙秀穎協(xié)調(diào)溝通，筆者見到了學校一位自閉癥孩子梓熙（化名）和她的媽媽。此前，趙秀穎還詢問了其他兩位家長，他們因為擔心孩子隱私曝光，拒絕了采訪。

梓熙今年四歲半，長相清秀可愛，蹦蹦跳跳十分活潑，乍一看就是個極普通的小女孩?；ㄉ弦欢螘r間才會覺出有點異常，梓熙幾乎不與人對視，需要媽媽和老師強調(diào)、指引，才對外界有所回應。

梓熙媽媽說，他們曾懷疑孩子可能是“多動癥”，實在很難相信孩子會自閉。梓熙從小就活潑好動，七個月大的時候已經(jīng)會叫“爸爸”了，可是后來語言能力就遲遲難有進步了?！耙话愫⒆右粴q半就應該會說不少話了，可梓熙到一歲半還是只會叫疊字的稱謂，‘叔叔‘爺爺‘奶奶之類的都會叫，‘阿姨就不會了?！辫魑鯆寢屗麄儾煊X到孩子有些異常，在孩子兩歲的時候到北京兒童醫(yī)院檢查，說是有些發(fā)育落后，讓他們帶孩子回家多教、多練。

可是過了一年，孩子3歲了，還是只會說疊字，很少表達。梓熙媽媽有個朋友，家里孩子是自閉癥，當時在廊坊復聰語訓學校做康復訓練，她說梓熙的情況很像患了自閉癥，建議他們帶孩子到學?？纯?。

去年3月，梓熙媽媽帶著孩子走進廊坊復聰語訓學校，開始陪孩子做康復訓練。前兩個月是親子課程，梓熙媽媽通過上課才逐漸了解了自閉癥。接受專業(yè)的康復訓練后，梓熙進步很快，過了三四個月就會說五六個字的短語了，又過了幾個月就會說成句的話了，只是發(fā)音和語調(diào)還不太準確。

“最后悔的是沒能早一些帶孩子來?！辫魑鯆寢屨f，那時候有些“自欺欺人”，抱著僥幸心理希望孩子只是單純說話晚，也不敢去做測評，怕給孩子戴上“自閉癥”這頂帽子。“后來才醒悟過來，我們藏著掖著，耽誤的是孩子?！?/p>

盡管梓熙媽媽現(xiàn)在已經(jīng)勇敢地面對這個現(xiàn)實，但她仍不愿意冒險讓孩子曝光。她說：“我能坦然面對我的孩子是自閉癥，但不見得別人也能以平常心面對我的孩子?！?h3>二看到一個關于自閉癥孩子的視頻，成宿睡不著，想不通“為什么我的孩子會這樣”

接受孩子是自閉癥的這一事實，對父母來說是一段最糾結、痛苦的經(jīng)歷，甚至比陪孩子一起進行漫長的康復訓練還要艱辛。

發(fā)現(xiàn)孩子疑似自閉癥之后，梓熙媽媽有一次在網(wǎng)上看到一個視頻。視頻中，一個自閉癥孩子在一家快餐店搶了一位客人的漢堡，孩子的媽媽不斷道歉，解釋說孩子是自閉癥，對方仍咄咄逼人，厲聲呵斥孩子。最后，一位好心路人賠給那人一個漢堡，事情才算了結。

看了那個視頻，梓熙媽媽一連好幾天成宿睡不著。她想不通，為什么她和丈夫甚至雙方近親都沒問題，孩子卻會這樣？如果將來孩子不慎走丟，找不到家怎么辦？等他們夫妻老了，孩子無法自理怎么辦？無數(shù)的問題纏繞著她，讓她如同走進一個死胡同，反復糾結又回歸到一個問題——“為什么我的孩子會這樣？”

幸虧在那個時候，梓熙媽媽帶孩子找到了廊坊復聰語訓學校。通過親子課堂，她逐漸對自閉癥加深了了解，看著孩子一點點進步，她也看到了希望，在越來越專注于孩子的康復訓練地過程中，她反而不那么糾結、痛苦了。

此前，梓熙一家是在廊坊市某縣居住，為了方便孩子接受康復訓練，梓熙媽媽從2017年開始陪孩子在市區(qū)租房子居住，梓熙爸爸則在老家努力工作賺錢。

在自閉癥家庭，父母為照顧孩子所耗費的心力，常人很難想象，經(jīng)濟壓力更是非常現(xiàn)實的問題。為了看護孩子，通常父母中有一方要全職帶孩子，康復訓練往往也花費不貲。還有一些不法機構及人員，利用家長急于求成的心態(tài)，號稱能在短時間內(nèi)幫助孩子徹底康復，推銷各種課程及藥物，從中收取高額費用，結果往往是家長花了不少冤枉錢，孩子沒少受罪，卻仍不見好轉。最讓家長受傷的，不僅是經(jīng)濟損失，更是希望一次次破滅帶來的灰心。

此外，別人異樣的眼光也是一種無形的壓力。在自閉癥家庭中，因為家長中的一方承受不了多重壓力，或覺得沒有面子，而通過離婚試圖擺脫困局的現(xiàn)象也時有發(fā)生。趙秀穎介紹，之前看到過一個家庭，雖然沒有離婚，但是孩子父親不能容忍孩子在家被人指指點點，讓孩子母親帶孩子到全國各地做康復訓練，就是不能回家。

三“自閉癥要用一生去康復”，康復訓練只能狠著心陪孩子“重復重復再重復”

如果說面對孩子是自閉癥的現(xiàn)實是“晴天霹靂”一樣的打擊，那陪孩子做康復訓練就如同“鈍刀子割肉”，這種疼痛更持久、更磨人。

就拿糾正梓熙走路這一行為來說，梓熙媽媽說，梓熙剛進學校時，一直是滿教室跑，桌子上的東西都用手掃到地上。為了糾正她亂跑的行為，讓她好好走路，梓熙媽媽和老師反復陪她訓練，告訴她只有好好走路才能讓她走出教室的門。剛開始，拽著她的衣服輔助她控制速度，然后改成牽著衣角，再改成跟在她后面，最后讓她自己走?！八械募m正都是這樣，重復重復再重復?！辫魑鯆寢屨f。

陪孩子做康復訓練必須堅持底線，有時候不得不狠下心跟孩子“死磕”。梓熙媽媽說，去年學校里來了一個4周歲的孩子，一句話也不說。家長和老師逼著孩子開口，那孩子就一直哭?！斑@種情況不能心軟，你如果放棄，下次想讓他開口就更難了?！辫魑鯆寢屨f。有一次，梓熙犯了錯誤，被老師用“隔離法”對待，把她攔在角落?！澳翘焖薜锰貏e厲害，我挺心疼的，但是沒辦法。”梓熙媽媽說，在自閉兒康復訓練中，有一條原則就是“不能讓孩子做”小時候能做但長大了不能做的事”，這是為孩子的將來早做準備。

趙秀穎說：“自閉癥要用一生去康復，這需要家長有信心，有耐心，有恒心?！弊?016年10月起，廊坊復聰語訓學校在山東全省范圍內(nèi)首次嘗試對自閉兒的融合教育，把康復訓練情況較好的自閉兒帶到普通幼兒園課堂，由專業(yè)老師陪同指導并及時進行調(diào)整訓練。

梓熙從去年冬天開始接受融園教育，從開始的每天1小時到每天有半天時間在普通幼兒園學習，目前看來效果不錯，老師說梓熙做手工和做游戲都完成得很好，只是偶爾注意力不夠集中。

四只求孩子不是文盲，將來餓不死自己

自閉癥兒童正常入學接受教育，現(xiàn)在仍是個難題。有些學校一聽說孩子是自閉兒就直接拒之門外，所以很多家長為了讓孩子入學選擇隱瞞實情，雖然隨時可能被發(fā)現(xiàn)，但只能是瞞多久算多久。對于孩子來說，突然告別了熟悉的環(huán)境、熟悉的人，之前的康復訓練成果很可能出現(xiàn)倒退。廊坊復聰語訓學校嘗試融合教育也是希望在孩子們從康復訓練機構走向普通幼兒園及小學、中學的過程中，能提供一個平穩(wěn)過渡的空間。

此前，梓熙媽媽打聽過關于孩子入學的問題，有些學校直接就是拒收，有些學?？梢越邮芎⒆尤雽W，但不能讓孩子參加考試，怕影響總成績?！坝行└吖δ茏蚤]癥患者可能沒有這個顧慮。”梓熙媽媽說，她曾在醫(yī)院見到過一個高功能自閉兒，8歲了，在普通學校讀小學，門門功課95分以上，但她擔心那個孩子將來只怕更難融入社會?！爱敃r我家孩子手里拿的一個硬幣掉了，他撿起來，就跟他爸爸說自己撿了一塊錢。他爸爸告訴他，那是妹妹的，他就還了回來。后來梓熙拿在手里又掉了，他又撿起來，依舊跟爸爸說撿了一塊錢?！辫魑鯆寢寭牡卣f道。

家長們通?？偸恰巴映升?、望女成鳳”，可是對自閉癥家庭來說，他們對孩子的期待變得非常簡單?！安簧萸蟠蟾淮筚F，都不敢想讓孩子上大學、讀博士之類的，只希望她不是文盲，將來可以開個店，做點小買賣，餓不死自己就行。”梓熙媽媽說，她對孩子最大的希望就是能融入社會，生活能自理，平平安安順順利利過一輩子。

五認識自閉癥，是為了接納而不是消滅

趙秀穎說，自閉癥其實沒有那么可怕，他們只是有自己的行為方式。只要早發(fā)現(xiàn)、早干預，他們也可以有很好的生活。

廊坊復聰語訓學校于1993年成立，1998年開始招收自閉癥兒童。早年間，接收的孩子年齡偏大。趙秀穎帶的第一批學生中，有一個學生入學時已經(jīng)9歲了，當時一句話都不說。入學半年后，孩子說出第一個字——“嘟”，這一個字就讓趙秀穎十分驚喜。前年，趙秀穎接到那個學生父親的電話，說他要結婚了，做著一份簡單的工作。

近幾年，隨著人們意識的提高，越來越多的自閉兒能被盡早發(fā)現(xiàn)?！白钚〉娜雽W時一歲半，干預了兩年左右，孩子就轉入了普通幼兒園?！壁w秀穎說。她提醒，如果孩子有以下幾種表現(xiàn)，家長就要提高警惕了。一是孩子嬰兒期表情不豐富，二是缺乏社會性交往，三是眼神不與他人交流，四是對待親人冷漠，五是行為刻板。

“認識自閉癥，是為了接納而不是消滅。”趙秀穎說，希望大眾能正確認識自閉癥，能接納這個群體，使他們順利融入社會，不要用異樣的眼光看待他們，而是平等、尊重地對待他們，希望更多人能多從精神層面、而不僅是物質上幫助他們成長。