青溪 星成
前一陣子我(青溪)參加一個華人移民的追思會,會上家屬對加拿大臨終關懷服務很有感觸,說患有嚴重阿茲海默癥的老人被照顧得很好,雖然大小便失禁,每天卻被換洗得干干凈凈,走得沒有痛苦和遺憾,滿足了老人想走得有尊嚴的最后心愿。相比之下,我那位同樣患此癥的鄰居最后一程走得就很凄涼。他一輩子沒結過婚,沒有任何親屬,病發(fā)后病情迅速惡化,可是沒人送他去臨終關懷中心。幸虧,警察發(fā)現(xiàn)了在大街上攻擊青少年的他,并將其送至醫(yī)院,人生的最后幾天總算是得到醫(yī)護人員照顧,才不至于孤獨地死在家中。
說起臨終關懷,國內(nèi)朋友或許覺得比較陌生。但在加拿大,臨終關懷借助政府大力宣傳幾乎做到了家喻戶曉。幸運的是,我朋友星成是業(yè)內(nèi)專業(yè)人士,有著十幾年的護理經(jīng)驗。今天,不妨讓我們來向您介紹一下這方面的詳情吧。
加拿大臨終關懷擁有完善的運營系統(tǒng),設有專門的臨終關懷協(xié)會,還有指導具體工作的《基于國家原則和規(guī)范的臨終關懷實踐模式指南》(以下簡稱《指南》)。令我佩服的是,加拿大的臨終關懷并不因已取得的成就而止步不前,政府一直在不斷完善這項社會福利。就說《指南》吧,它歷經(jīng)10多年時間認真構建,最初于2002年被發(fā)布。后來,為了應用同樣的標準和規(guī)范,將原本凌亂的臨終關懷實踐行為統(tǒng)一化,讓所有加拿大人都能獲得高質(zhì)量的臨終護理,加拿大臨終關懷協(xié)會聯(lián)合全國相關的資源和力量,又于2013年進行了修訂?!吨改稀肥羌幽么笈R終關懷發(fā)展歷程中一塊里程碑,在加拿大甚至國際臨終關懷領域都有著重要的地位。
在照顧女病患時給她們化妝,讓她們生命最后的時光也可以像花一樣綻放,而臨終關懷中心就是灑下陽光的地方。
臨終關懷在不同的國家有不同的表述,加拿大對臨終關懷的界定和分類可謂細致,主要有善終護理、安寧療護、生命末期照顧三種名稱。其中末期照顧是在患者人生走到盡頭時提供的護理;而善終護理和安寧療護不僅僅針對患者終末期,而是從不愈之癥早期就開始的看護,旨在為患者及其家人提供舒適、有尊嚴、提高升生命質(zhì)量的生活。不同在于安寧療護通常用于大型的醫(yī)院或臨終關懷機構,善終護理則更多用于社區(qū),但它們都是進行同樣的醫(yī)護實踐活動。
不同的地方的臨終關懷工作重點不盡相同。醫(yī)院里的臨終關懷中心主要為已經(jīng)無法醫(yī)治、但需要醫(yī)療器械輔助不能回家的病人,提供緩解痛苦的臨終服務;社區(qū)展開的上門臨終關懷服務主要由志愿者、社工、醫(yī)護人員等為有需要的病人定期提供到家的上門服務,針對疾病無法治療,但又不需要大量醫(yī)院醫(yī)療護理的晚期病人,在他們生命的最后階段提供基本的生活和醫(yī)療幫助,同時減輕家庭成員的護理和心理負擔;最有“家的感覺”的住家類型臨終關懷中心,通常提供給生命期限不超過3個月的病人,有24小時的值班護士和義工,提供全方位臨終關懷照顧以及家屬心理疏導。
一聽到“臨終”二字,大家可能會把臨終關懷對象誤解為即將去上帝那里報到的病人,或者認為臨終關懷只提供短期照顧。其實,臨終關懷對象雖被判了死刑,但執(zhí)行期遠近卻不可一概而論,既可能是很短一段時間,也可能是在病人頑強的意志下堅持了連醫(yī)生都無法解釋的很長一段時間。
但是不論生存期長短,按北美醫(yī)界規(guī)定醫(yī)生必須實事求是告知病人其生存期,以便讓病人有機會在生命的最后階段按自己的意愿安排好對自己重要的事,這也是北美文化認為對人的真正尊重。我(星成)朋友結婚才15年,不久前老公杰瑞發(fā)現(xiàn)腹股溝一個包塊,就醫(yī)后被確診為平滑肌肉瘤(一種惡性度極高,發(fā)達國家亦無有效治療方法的軟組織癌癥),這樣的結果對我朋友來說無疑是晴天霹靂,令她舉足無措。醫(yī)生和社工坦誠相告,說杰瑞只能再維持2個月的生命。
同時,他們以行動支持這個家,以最快時間幫我朋友辦好申請“家屬重病陪伴失業(yè)保險”的手續(xù),提供遺囑律師和后事福地信息,指導她如何在短短兩周內(nèi)安排杰瑞與遠在意大利的親屬相見。他們迅速完成杰瑞從腫瘤病房到臨終關懷病房的過渡。等轉(zhuǎn)到臨終病房后,每天都有護士照顧他洗浴,為他營養(yǎng)配餐,按他愿望請來天主教牧師每天和他一起禱告,盡可能減少他的疼痛,保持他呼吸通暢。令我朋友感動的是,醫(yī)院特地為愛好音樂的他安排了配有鋼琴的病房,并請義工來演奏他喜歡的曲子。在杰瑞最后時刻,他們還為他安排了一個送別會,回顧他生前豐富多彩的生活,稱贊他頑強幽默的個性,當幻燈片打出他最后階段痛苦地與疾病作斗爭的畫面,在場的所有人為他生命的頑強而動容。原本人生中最悲哀的一程,卻因充滿人性化的顧惜而顯得溫馨無比,病人走得安心,家屬感到寬慰。
臨終關懷并非只關注疾病本身,除了對病人的止痛,呼吸,營養(yǎng)支持等等癥狀管理外,也為病人進行心理疏導,幫他們度過痛苦的心理調(diào)整期,讓他們重新認識生命的意義,用自己的方式把有限的生命過得更有生趣。對于病人的生前愿望,后事準備,及對家屬的心理支持,提供應急社會資源和服務支持也是臨終關懷重要一部分。畢竟和這個世界或親人訣別的過程會帶給病人和家人很極大的焦慮。
今年55歲的琳達不幸發(fā)現(xiàn)自己同時被癌癥及終末腎病找上門來。起初,不想承受病痛折磨的她想到遲早都要面對一死,失去了繼續(xù)活下去的勇氣。在臨終關懷團隊的心理輔導下,她找到自己新的生活目標,決定抓緊時間借助定期旅游來認識這個浩瀚的世界。她每年都會給自己安排兩三次夏季露營、游輪或出國渡假。難得的是,社工根據(jù)她治療需要,不僅幫她找到旅游目的地當?shù)匮钢行?,還提前幾個月就開始聯(lián)系,安排她能在到達時就接受血透治療。同樣是面臨死亡的威脅,琳達現(xiàn)在的生活態(tài)度完全不同,她表示將開開心心去另一個世界。
臨終關懷中心希望病人家屬能夠由看護者變?yōu)樘皆L者,有更多的時間、高質(zhì)量地陪伴病人。
尊重病人對生命的控制感,滿足病人按自己信仰方式終結生命的愿望也是臨終關懷一項重要宗旨。84高齡的布萊爾先生是一名退休的老會計師,與血癌及終末腎病搏擊了8年多,隨著體力的明顯下降和需要治療頻率越來越高,他經(jīng)過反復思考,終于決定停止維系生命的血液透析治療,院方尊重他的選擇,安排他入住臨終關懷院,接受舒適無痛的“姑息照顧”。一周后,在兒女們的陪伴下老人與世長辭。我還記得曾看過一則報道,大概是講有位患血癌的男孩子最后心愿是在圣誕節(jié)見到看他最崇拜的籃球明星,結果他夢想成真,在無比喜悅中安詳?shù)刈吡?。當時,我覺得加拿大的臨終關懷對人性的顧惜簡直做到家了。
您也許想知道,是不是每位病人都可以享受臨終關懷呢?什么樣的病人才夠資格享受這樣的福利呢?一般而言,走到生命終點站的病人都有權利和機會享受到大型綜合醫(yī)院或者臨終關懷中心提供的生命末期照顧。譬如,我(星成)所在科室照顧的是終末腎病病人,理論上醫(yī)生會在病人血透開始時和就向病人交待他們的可預期壽命(一般在5年左右),從病人和家人開始懂得腎病綜合征預后的不確定性后,原則上臨終關懷就可能成為一個選擇。
然而,目前加拿大面正臨著床位緊張的問題,常年都有很多臨終病患在等候名單上。但等候名單順序并不等于入住臨終關懷中心的順序。何時入住,必須經(jīng)住院護理經(jīng)理與醫(yī)生以及社區(qū)護理服務中心的團體合作,在對各方意見進行仔細評估后,才能最終確定入住空床人選,通常是本著“最需要的病人優(yōu)先入住”的原則?,F(xiàn)階段,加拿大各省政府正在努力的方向是建設更多的臨終關懷病床,讓生命即將結束的人們能夠在最后的日子里,過得有尊嚴,有意義;同時也幫助他們的家人度過這一生中必修的悲哀課題。
雖然床位不足,臨終關懷服務還是想辦法造福更多在病痛中掙扎的人,那就是醫(yī)護人員上門服務。我(青溪)有位朋友患了肺癌,疾病晚期坐立不安,呼吸困難,無法進食,無法像以前一樣去診所就診,護士每周就來家一次,給她配藥,打針,指導她如何緩解疼痛。她用的藥相當貴,按理,醫(yī)院外用要是不報銷的,但他們家是低收戶,得到了政府補助,藥費也被免了。到她最后階段,臨終關懷團隊迅速安排她進住離家只有五分鐘路程的一家綜合醫(yī)院,在她疼痛難忍之際給她注射嗎啡,我去看望這位老媽媽時,她和從前健康時一樣紅光滿面,臉上始終保持笑容。家屬對醫(yī)院的服務評價很高:“能讓她漂漂亮亮喜樂平安地走,我們很欣慰!”
臨終關懷中心在加拿大人口中,一向備受稱贊。這個送人最后一程的地方,并不會讓人感到這是一個只有終結的地方,相反絲毫沒有任何死亡的氛圍,就像自己的家一樣。當您走進中心,會看見病人如同在“家里”一樣,打毛線,看電視,讀書,曬太陽,做著自己喜歡的事。臨終關懷中心工作人員比我們更知道,處于生命的最后階段的病人在身體上、心理上、精神上,以及社交方面,都很痛苦,他們需要全方位的支持。而僅僅有家人的照顧是不夠的,同時,由家人完全擔負看護病人的重擔,也會讓家人承受巨大的壓力。臨終關懷中心希望病人家屬能夠由看護者變?yōu)樘皆L者,有更多的時間、高質(zhì)量地陪伴病人。有時,醫(yī)護人員在給病人打止痛針時會送上一個親吻,讓他們感到自己仍被愛著;在照顧女病患時給她們化妝,讓她們生命時光也可以像花一樣綻放,而臨終關懷中心就是灑下陽光的地方。
看到這里,您一定會問這樣人性化的服務收費肯定不菲吧?如果我告訴您,這個并不需要花病人的錢,您會不會感到不可思議呢?加拿大人能享受這樣的無償服務也是托了加拿大醫(yī)療保健制度的福。加拿大實行“全民醫(yī)?!?,又稱“省保險”,因為加拿大的醫(yī)療保健體系資金來自聯(lián)邦、省/地區(qū)的稅收,如個人和公司所得稅、銷售稅、工資稅,以及其他收入。加拿大衛(wèi)生局依照所在的省,會向每人收取幾百加元的保險費,也有的省是免費。加拿大醫(yī)保體系所強調(diào)的是以人為本的醫(yī)療保障理念,它完全以患者病情為診治出發(fā)點,而不考慮其經(jīng)濟能力。說白了,交稅多的,并不一定需要享受很多醫(yī)療福利,交稅少的,如有需要也可以享受很多福利。
譬如,剛才說的琳達,旅游期間所有口服注射藥免費均由省腎臟協(xié)會免費提供,她在國境外透析可以憑醫(yī)療機構透析記錄和交款憑證,每年報銷一次,金額為475加元。嚴格遵醫(yī)囑慢性疾病管理的琳達堅持透析已有六年,病情控制得很好。在旅游中找到了生命意義的她經(jīng)常幽默地說“醫(yī)生宣判我只能活5年,現(xiàn)在我已經(jīng)賺一年了,還要積極地賺下去?!蔽液芮宄绻麤]有我們臨終關懷團隊對她的照顧,她能不能活到五年還是問題呢。
2013年一項針對全國成年人的調(diào)查報告顯示,選擇在家接受臨終關懷的患者家屬中,90%表示他們的親人得到了預期的臨終照護,選擇在醫(yī)院接受臨終關懷的患者家屬中也有69%表達了同樣的想法。