逆境中的生長：一例自閉癥兒童的家庭抗逆力研究

李冬卉 田國秀

[摘要]自1943年自閉癥被首次描述以來的70多年間，對自閉癥的關(guān)注主要集中在患兒的治療與康復上，極少有研究關(guān)注到自閉癥患兒家庭的整體功能。文章嘗試運用利茨（Lietz）的抗逆力運作過程框架，以一例自閉癥兒童家庭為個案，描述該家庭從“生存—接受—適應”到“變得強大—幫助他人”五個階段的運作過程，詮釋自閉癥兒童家庭應對逆境時抗逆力的進程模式，揭示影響家庭抗逆力高低的核心能力，發(fā)現(xiàn)日常生活中家庭抗逆力的養(yǎng)成途徑。

[關(guān) 鍵 詞]家庭抗逆力 自閉癥 家庭困境 家庭抗逆力過程 適應

[中圖分類號]C916 [文獻標識碼]A [文章編號]1008-7672（2018）01-0042-09

“星星的孩子”，是人們對患有自閉癥兒童的美好稱呼，只是他們中的多數(shù)一輩子只能活在孤獨的世界里。最早接觸自閉癥是2007年在北京大學第六醫(yī)院時，經(jīng)常有全國各地的家長領(lǐng)著三、五歲的孩子來尋求自閉癥的治療。六院是他們最后的希望，但醫(yī)院也只能給出：目前尚未有徹底根治的醫(yī)療方案，只能選擇專業(yè)機構(gòu)的康復和訓練，以提高患兒的社會適應能力。高昂的康復費用、巨大的人力投入、脆弱的家庭結(jié)構(gòu)，致使中國不計其數(shù)的自閉癥兒童家庭陷入困境。

2010年，美國疾病控制與預防中心最新統(tǒng)計，自閉癥譜系障礙的發(fā)病率為1/68，男性患病率為1/42，是女性的4～5倍。？譹？訛目前我國尚沒有明確的官方數(shù)據(jù)，但來自不同國家的統(tǒng)計表明，自閉癥占總?cè)丝诘幕疾”壤蛇_2%，甚至更高。？譺？訛？譻？訛有學者認為中國大陸自閉癥兒童的實際數(shù)量可達到260～800萬人，？譹？訛？譺？訛數(shù)百萬家庭被自閉癥的陰影籠罩著。多數(shù)自閉癥患者終身生活在家里，他們對家庭的影響及家庭對患者的影響都是不容忽視的。在美國每個自閉癥患者一生的護理費用超過320萬美元，全美國每年的花費超過350億美元。？譻？訛在我國，相應的保障制度尚未健全，自閉癥兒童的治療和照顧基本由家庭負責，巨額的治療看護費、家庭成員的精神疲憊，都需要將傳統(tǒng)的針對自閉癥患者個體的干預（治療）策略逐漸轉(zhuǎn)向針對自閉癥患者家庭整體的干預模式。

本文嘗試運用家庭抗逆力運作過程理論模型，以一例自閉癥兒童家庭為個案，詮釋自閉癥兒童家庭抗逆力的進程，揭示影響家庭抗逆力高低的核心能力。以此為數(shù)百萬中國自閉癥兒童家庭提供自我療愈的借鑒途徑。

一、 自閉癥：從罕見病到常見病的急速擴張

（一） 自閉癥概念界定

1943年利奧·坎納（Leo Kanner）在《情感接觸的自閉障礙》（Autistic disturbances of affective contact）中首次提到“幼兒自閉癥”一詞，指的是性格孤僻、對某些事物表現(xiàn)出刻板的興趣、語言及自發(fā)性的活動能力有限、對刺激過度敏感，但是具有出色的機械記憶能力以及良好的視覺空間能力的兒童。自此，學界及大眾開始關(guān)注自閉癥這一群體。對自閉癥概念及內(nèi)涵的研究也不斷深入，1987年美國精神病學協(xié)會（American Psychiatric Association，APA）將自閉癥界定為廣泛性發(fā)展障礙（Pervasive Developmental Disorder，PDD），又稱為孤獨譜系障礙，明確了自閉癥的三大核心癥狀，即社會交往障礙、言語與非言語發(fā)展障礙以及重復行為和異常的興趣愛好，并且規(guī)定必須同時具備以上三個方面的描述，且發(fā)病時間為3周歲前，才能確診為自閉癥。？譼？訛

依據(jù)癥狀、程度等劃分方式的不同，自閉癥的分類也有多種。這里主要依據(jù)自閉癥功能的受損程度劃分為高功能自閉癥和低功能自閉癥。高功能自閉癥是指輕度智力損傷或智商正常的自閉癥患者，低功能自閉癥是指中度或重度自閉癥患者。高功能自閉癥是自閉癥的一種特殊表現(xiàn)形式，表現(xiàn)出明顯的社會認知與問題行為，如無法理解他人的感情及多樣的表現(xiàn)形式，不遵守日常行為規(guī)則，經(jīng)常莫名其妙地手舞足蹈等。相對于低功能自閉癥，高功能自閉能患者大多能通過訓練，最大程度地適應正常社會生活。2010年APA從自閉癥康復治療的角度，作出新劃分：需要支持、需要較多支持和需要極大支持三類。這種劃分摒棄了以往關(guān)注患兒本身缺陷的視角，注重從外在支持的角度考慮，有利于干預者提供更有效的干預思路與策略。

（二） 干預方法及現(xiàn)狀

半個多世紀來，國內(nèi)外針對自閉癥兒童的治療和干預研究越來越多，呈現(xiàn)多元化發(fā)展趨勢。運用較多的有ABA行為矯正療法（Applied Behaviour Analysis）？譽？訛、語言療法、感覺統(tǒng)合訓練、聽覺統(tǒng)合訓練、精神統(tǒng)合療法、游戲治療、音樂治療、繪畫治療等。治療和干預目的指向提高自閉癥兒童的社會融合能力，為其成年后的獨立生活奠定基礎(chǔ)。教育模式分為行為取向、認知取向以及社會技能取向。研究顯示，持續(xù)的治療和干預能夠有效提升自閉癥兒童的生活能力和社會參與技巧，但單純針對兒童的干預效果會因為家庭相關(guān)因素的影響而出現(xiàn)下滑。

二戰(zhàn)后，研究者提升了對自閉癥患兒家庭的關(guān)注程度，開始重視父母與孩子之間的相互影響，強調(diào)兒童的癥狀根植于家庭或是生命中重要他人的相互關(guān)系。根據(jù)家庭系統(tǒng)相互作用理論，自閉癥兒童不僅會對家庭產(chǎn)生影響，同時家庭也會作用于自閉癥兒童，影響兒童的康復治療過程。？譹？訛因此，針對自閉癥兒童的治療開始擴展至家庭，以提高兒童康復的效果。

（三） 中國目前自閉癥兒童的教育狀況

2015年全國教育事業(yè)發(fā)展統(tǒng)計公報顯示，我國共有特殊教育在校生44.22萬人，其中在普通中小學隨班就讀和附設(shè)特教班就讀的學生有23.96萬人，占特教在?？?cè)藬?shù)的54.2%。？譺？訛2011 年修訂的《殘疾人隨班就讀工作管理辦法》明確提出隨班就讀的對象包括自閉癥兒童。2014年10月，首屆自閉癥教育康復國際學術(shù)研討會在北京舉行，同時發(fā)布《中國自閉癥兒童發(fā)展狀況報告》。報告指出，從上世紀末到本世紀以來，在中國，自閉癥經(jīng)歷了由罕見病到流行病的轉(zhuǎn)變，而中國自閉癥患病率和世界其他國家相似，約1%。以此推算，中國自閉癥患者可能超過1000萬，0至14歲兒童患者可能超過200萬。？譻？訛因此，有近一半的自閉癥適齡兒童在普通學校隨班就讀，理論上這個數(shù)字為100萬，甚至更多，這個龐大的群體給普通學校教師帶來了巨大挑戰(zhàn)。

普通學校對隨班就讀學生的教育與其他學生的教育一樣，采取普適教育，但是在學業(yè)成績、行為規(guī)范等方面降低對特殊學生的要求，絕大多數(shù)學校無法為需要特教的學生提供專業(yè)的訓練和培養(yǎng)。自閉癥兒童不同于智力殘障、身體殘疾等其他類別的隨班就讀學生，他們有些具有超強的記憶力、過人的學習能力，但是在行為控制和注意力保持方面常常令人無從下手，這給普通學校教育帶來更大的挑戰(zhàn)。

二、 家庭抗逆力：一個積極的解釋框架

（一） 家庭抗逆力的內(nèi)涵

抗逆力（Resilience）是指個人面對生活逆境、創(chuàng)傷、悲劇、威脅或其他生活重大壓力時的良好適應過程，是面對生活壓力和挫折能夠順利應對并重建新生活的能力。抗逆力研究起源于19世紀中葉的美國，起初主要集中在個體抗逆力的探討與應用上。隨著研究的逐漸深入，研究者們發(fā)現(xiàn)個體的抗逆力與家庭有著十分密切的聯(lián)系。馬克賓夫婦（McCubbin）和華許（Walsh）是將抗逆力研究從個體轉(zhuǎn)向家庭的代表人物。他們認為家庭的圖式（Family Schema）才是評估整個家庭危機處境、形成應對行為和策略的關(guān)鍵。？譼？訛家庭抗逆力與個體抗逆力的本質(zhì)區(qū)別是，不管如何評估抗逆力，都將家庭視為一個整體，而非家庭中的某個成員。

家庭抗逆力弱化家庭成員個體在家庭中的作用，強調(diào)將家庭作為整體，重視家庭凝聚力、家內(nèi)家外的關(guān)系系統(tǒng)、創(chuàng)造性和靈活性等家庭系統(tǒng)方面所具有的特性，重視家庭作為整體的獨特生命力，強調(diào)以家庭為單位激發(fā)家庭應對危機時的啟動策略。

（二） 家庭抗逆力的核心能力

家庭抗逆力是一個過程，每個家庭都有抗逆力，都有應對危機的能力。對于家庭抗逆力的衡量標準不同學者有不同的理解。漢密爾頓（Hamilton）等在總結(jié)家庭抗逆力的重要影響因素時指出，家庭抗逆力的影響因素包括：（1）家庭整合；（2）家庭支持和自信心建設(shè)；（3）家庭娛樂的取向、家庭控制和家庭組織；（4）家庭的規(guī)范；（5）家庭的樂觀態(tài)度和家庭管理日常生活的能力。？譽？訛丹尼斯（Dennis）在對低收入家庭的研究中發(fā)現(xiàn)，影響家庭抗逆力的維度包括：（1）經(jīng)濟能力；（2）問題解決能力；（3）溝通能力和意愿；（4）家庭凝聚力；（5）社會支持。？譹？訛馬修（Mathew）提出家庭抗逆力表現(xiàn)在：（1）家庭成員之間的相互支持；（2）積極的家庭溝通；（3）有效的家庭處理技巧；（4）嚴格的家庭規(guī)范、家庭的組織、家庭的團結(jié)；（5）生理、情緒和精神健康；（6）家庭的知識和教育以及社會支持網(wǎng)絡。？譺？訛中國學者朱眉華在針對鄉(xiāng)城流動家庭的抗逆力研究中，運用華許的家庭抗逆力模型，總結(jié)出家庭信念系統(tǒng)中包含對幸福生活的向往、逆境意義的詮釋、樂觀進取的態(tài)度；家庭組織方式中包含家庭的結(jié)構(gòu)與彈性、家庭的凝聚力、社會資源與支持；家庭溝通方式中包含溝通模式、情感分享、沖突解決方式。？譻？訛關(guān)于促進家庭抗逆力的保護因素，有學者在相關(guān)文獻回顧研究的基礎(chǔ)上，以社會生態(tài)模式對24個保護性因素進行了辨識，區(qū)分為個人、家庭和社區(qū)三個層面，個人層面包括：內(nèi)在的控制軌跡、情感調(diào)節(jié)、信仰系統(tǒng)、自我效能、有效的應對技巧、教育技術(shù)和培訓的提升、健康、氣質(zhì)、性別；家庭層面包括：家庭結(jié)構(gòu)、親密伴侶關(guān)系的穩(wěn)定性、家庭凝聚力、支持性的親子互動、激勵的環(huán)境、社會支持、家族起源的影響、穩(wěn)定而充足的收入、足夠的住房；社區(qū)層面包括：社區(qū)參與、同輩的接納、支持性的導師、鄰里安全、有高品質(zhì)的托兒服務和學校、有高品質(zhì)的健康照顧服務。？譽？訛

利茨（Lietz）認為能夠順利渡過危機的家庭通常具備以下十個核心的能力（見表1），這些能力在不同的階段會相繼發(fā)揮作用。

（三） 家庭抗逆力的典型框架

1. 家庭抗逆力元框架

芝加哥大學華許教授通過關(guān)注在逆境中有良好表現(xiàn)的家庭所具有的重要特征，澄清家庭抗逆力過程的九個關(guān)鍵環(huán)節(jié)，最終提出抗逆力的元框架。華許將九個關(guān)鍵環(huán)節(jié)歸納為三個維度：（1）家庭信念系統(tǒng)，包括家庭成員賦予逆境的意義、積極的展望和靈性的超越；（2）家庭組織模式，包括靈活性、凝聚感和社會經(jīng)濟資源；（3）家庭溝通過程，包括觀點澄清、開放的情緒表達、合作性的問題解決。？譾？訛？譿？訛家庭抗逆力的元框架在實務工作中應用廣泛，中國學者朱眉華已經(jīng)運用其對鄉(xiāng)城流動家庭的抗逆力進行研究。？讀？訛

2. 家庭抗逆力過程框架

利茨通過對逆境家庭的深度質(zhì)性研究，得出家庭成員對危機的反應過程大致可以分為五個階段：（1）幸存，家庭成員始終思考如何讓家庭生存下去；（2）適應，家庭開始做出改變，并將“新情境”納入生活中；（3）接受，開始將“新情境”作為家庭新的生活方式；（4）變得強大，家庭成員意識到，作為積極應對困境的結(jié)果，整個家庭變得更加強大；（5）幫助他人，此時的家庭開始復原并幫助他人，尤其是那些遭遇相似困境的家庭。利茨強調(diào)，上述家庭抗逆力過程框架是實務研究的整合，并非每個家庭都會依次經(jīng)歷這五個階段。也就是說，危機中的家庭，并不總是線性地經(jīng)歷這五個階段，有時候也會出現(xiàn)倒退現(xiàn)象。

在家庭應對危機過程中，一般來說家庭會發(fā)展出十項家庭優(yōu)勢來幫助他們應對極端的家庭危機狀況（如表1所示）。？譹？訛更進一步說，如果在不同階段運用不同的能力來應對困境，那么將會更好地幫助家庭度過危機。

本文將運用利茨的家庭抗逆力過程模型？譺？訛（如圖1），剖析案例家庭在逆境中的生存過程。

三、 一例自閉癥兒童家庭的危機與重生

（一） 案例介紹

認識阿岱的時候他12歲，男生，在普通學校讀初一。三歲查出患自閉癥，屬于高功能型。？譻？訛阿岱智商正常，語言能力較差，不善人際交往，沒有什么朋友，特長是能準確說出歷史上某天發(fā)生的重大事件，還能通過年月推算出星期幾，而且可以說出有氣象記錄以來所在城市某天的最低溫和最高溫。阿岱的刻板行為嚴重，判斷上下課的標準就是學校的鈴聲，不管老師是否下課或者有其他特殊要求。阿岱的情感表達或者說情緒感受很弱，只會用高興或不高興、沒感覺，三個詞來表達，幾乎沒有其他復雜的情緒。

阿岱的父母在其幼年時離異，他由母親撫養(yǎng)。母親離婚后，去北京打拼，將阿岱寄養(yǎng)在甘肅的姥姥家。姥姥能夠精心照顧阿岱的生活起居，但是無法給予更多的“專業(yè)性”教育。小學畢業(yè)，母親將阿岱接到北京讀書。母親工作忙，奶奶（雖然離婚，但奶奶愿意承擔起照顧阿岱的責任）就從老家過來照顧阿岱的日常生活。

（二） 逆境中的生長：以家庭抗逆力過程框架為視角

階段一：生存（Survival）

生存是家庭遭遇危機事件后的第一個階段。在利茨的研究中，所有家庭都描述，在他們陷入困境后曾經(jīng)有一段時間唯一的目標就是想象如何擺脫困境。這期間，家庭不會學習和發(fā)展新的技能，也不能真正接受自己所面臨的困境。取而代之，他們每天都會做一些讓自己內(nèi)心不再遭受更多打擊的事情，比如討論如何度過危機，暢想度過危機以后的場景。

與大多數(shù)孩子一樣，阿岱出生的時候也是享盡家中寵愛。隨著年歲增長，阿岱逐漸表現(xiàn)出與普通孩子的不同，極少說話、情感淡漠、情緒難控制。起初父母以為他只是“發(fā)育慢”，直到三歲，阿岱越來越多地表現(xiàn)出與同齡孩子的差別，父母開始帶著阿岱到醫(yī)院檢查，診斷結(jié)果是自閉癥。這讓原本平靜幸福的家庭遭受重創(chuàng)。

家庭危機是指家庭系統(tǒng)方面的一種破壞性的、混亂的或失能的狀態(tài)。？譹？訛危機使得家庭無法維持原有的平衡穩(wěn)定，表現(xiàn)出失序的家庭狀態(tài)。孩子是家庭的希望，當這個希望極早破滅的時候，給阿岱家?guī)淼拇驌艨芍^是毀滅性的，家庭日常秩序混亂了。

阿岱的母親說：“跑遍全國各地的醫(yī)院，診斷結(jié)果也都一致，但是我并不相信孩子就是自閉癥，仍然抱著長大些就會好的心態(tài)。”

家人對阿岱患病的事實難以接受，不好意思跟外人說，孩子的表現(xiàn)招致左鄰右舍的誤解。這讓他們本已糟糕的狀況雪上加霜。

母親繼續(xù)說：“逐漸地，我開始面對這個事實。為了帶他去機構(gòu)康復訓練，我辭去工作，專門負責陪伴他。帶孩子過程中，不知道遭受了多少冷眼和諷刺，比如阿岱見到鄰居就是低頭不說話，他們就覺得阿岱沒禮貌，背后議論我們沒有教育好他?！?/p>

家人之間在面對阿岱生病問題上，也未能形成積極支持。他們回避阿岱患病的事實，閉口不提，每個人都試圖維系生活的原貌，但是這卻成了疊加危機的導火索。阿岱查出自閉癥后，父親開始疏遠他，成天在外面借酒澆愁不回家。母親忙于照顧阿岱，根本無暇理睬丈夫。最終，在阿岱四歲時，夫妻以離婚收場，阿岱由母親撫養(yǎng)。

利茨認為，在階段一，抗逆力家庭會通過以下幾個核心能力度過危機：內(nèi)在和外在的社會支持、承擔責任、靈性（道德性）。但是，起初在阿岱家這幾項核心能力都沒有啟動。由于家庭成員之間缺乏良好的內(nèi)部支持體系，又造成婚姻瓦解的第二重打擊。至此，當“擺脫”父親在家庭中的負面影響后，母親肩負起照顧阿岱的責任，并開始嘗試帶領(lǐng)家庭走出困境。

階段二：適應（Adaptation）

適應階段是指家庭成員必須做出顯著的改變來調(diào)整家庭功能，以適應家庭所面對的狀況。在此階段同樣包含三個重要的能力：創(chuàng)造性（靈活性）、設(shè)置家庭邊界、交流。

設(shè)置家庭邊界，是指家庭要保持相對的獨立性。這與獲得外界支持并不矛盾，意味著家庭成員能夠識別有害的外在資源并使之與家庭隔離開來。父親扮演的是消極角色，對阿岱厭惡、嫌棄，不負責任，母親并沒有艱難地維系家庭，而是毅然離婚?？此剖菬o奈的選擇，卻為阿岱的成長贏得了相對健康的環(huán)境。

母親說：“我也想過，家庭完整當然最好，但是我前夫那樣的表現(xiàn)完全不能給孩子帶來正面作用，反而會讓孩子覺得害怕，甚至造成心理上的傷害。在爸爸面前很自卑，那就不如分開了，我們終究是要為孩子負責，不管他是一個什么樣的孩子?！?/p>

阿岱的母親很清楚怎樣的狀況對養(yǎng)育阿岱最有利，也盡力排除那些不利的因素。同時，她積極帶著阿岱接受治療也不盲目。

母親說：“周圍的人都很熱心，給我們介紹過各類治療辦法，雖然我很迫切，也不能全信，查詢相關(guān)的信息，識別是必然的，要不然花了錢、花了時間也都是徒勞的。后來，經(jīng)過學習發(fā)現(xiàn)，自閉癥根本就沒有完全康復的可能，我就把重點放在了對他的訓練上。我沒有太多的期望，只希望他長大以后能夠生活自立，最好有一技之長，能養(yǎng)活自己就可以了?！?/p>

在適應階段，阿岱家完成了由遭受打擊時的混亂到逐漸適應并積極尋求解決方案的過渡。家庭成員的心理也由不愿意接受事實，到看清現(xiàn)狀并嘗試適應現(xiàn)狀。這對于自閉癥患兒家庭或者多數(shù)慢性病患兒家庭都是非常重要的。因為，困境很難隨著時間消失，家庭唯有不斷調(diào)整狀態(tài)才能得以生存。

研究顯示，家庭面臨困境的時間長短是影響家庭抗逆力建構(gòu)的重要因子，短期的困境被稱為“挑戰(zhàn)”，長期的困境則被稱為“危機”，短期的挑戰(zhàn)需要調(diào)適（Adjustment），長期的危機就需要適應（Adaptation）。？譹？訛在抗逆力過程的第二階段，雖然是適應階段，但更有調(diào)適的意味，即調(diào)整并適應，只有調(diào)整了才能更好地適應。

階段三：接受（Acceptance）

接受是指家庭成員能夠接受家庭所面臨的新的現(xiàn)實情境。在此階段，洞察力、幽默、聯(lián)結(jié)，以及道德感（靈性）是重要的家庭能力。通過運用自我反思能力，洞察家庭具備的度過危機的能力是至關(guān)重要的。

母親說：“我也絕望過，想過放棄阿岱，可既然生了他就要對他負責任。原來婆家的經(jīng)濟狀況還不錯，離婚后我也很頹廢。想著自己帶著孩子可怎么過呀？轉(zhuǎn)念一想，當年我也是西北政法大學的高材生，這些年自己的事業(yè)干的也不錯，孩子怎么就養(yǎng)不了呢？”

母親從自我反思中，洞察到自身所具有的能力，這些能力是在困境初期被掩蓋和忽視的。母親開始覺醒，不僅從老家到北京找到了工作，幾年下來還買了房，買了車，并將阿岱接到北京來讀書?？梢?，洞察對于改變的意義所在。

幽默感不僅能夠幫助家庭度過危機，也是家庭成員接受危機的重要標志。家庭接受了挑戰(zhàn)或危機的存在，開始從能力、資源視角看待問題，心情會隨之放松。開始有微笑，愿意講笑話、彼此開玩笑，才是真正發(fā)自內(nèi)心地接受困境，并樂于與之同行。

通過道德感（靈性），家庭運用他們的信念系統(tǒng)建立更遠大的目標，幫助家人接受并度過正在經(jīng)歷的危機。家庭抗逆力的研究起源于西方，在西方民眾的日常生活中靈性和宗教信仰是重要的系統(tǒng)。相對而言，在中國的價值體系下，我們的道德感和精神信念可以與之相對應，發(fā)揮相同的作用。

階段四：變得強大（Growing Stronger）

家庭成員適應并接受他們正在經(jīng)歷的危機情境后，他們會由此變得更強大。變強大的關(guān)鍵點是家庭能夠從困境中尋找到意義。為了應對困難，家庭成員學習新技能，了解新信息，發(fā)展解決策略，因為學習使家庭變得更強大。

家庭學習可以是外在的，也可以是家庭成員之間的相互學習。內(nèi)部學習的額外收獲是有利于家庭成員之間的關(guān)系由于彼此分擔、相互支持變得更加親密。

母親說：“爸爸雖然不負責任離開我們了，但是奶奶很善良，愿意來北京幫我照顧阿岱，我真的很感激她。不管他爸（指阿岱的父親）是什么樣的人，但是我們和奶奶還是有感情的，而且她照顧阿岱更盡心，我也更放心?！?/p>

奶奶向母親學習專業(yè)的訓練技巧，母親依靠奶奶照管阿岱的日常生活。學習和信任讓原本已經(jīng)沒有關(guān)系的兩個人凝聚得更加緊密。她們相互支撐，讓原本艱難的生活變得有希望。

在第四階段，評價成為最重要的家庭核心能力。通過運用評價，家庭成員總結(jié)過往的經(jīng)驗擴展到目前的生活中。小學階段，阿岱沒有生活在母親身邊，假期時母親發(fā)現(xiàn)阿岱有許多已經(jīng)掌握的行為開始退化，并且應該伴隨成長而出現(xiàn)的能力也沒有發(fā)展出來。因此，母親克服一切困難，將阿岱接到身邊，盡可能親自教育阿岱。母親通過不斷地評估、審視，爭取以最有效的方式培養(yǎng)阿岱。

在適應和接受后不斷正確評估現(xiàn)狀并作出積極調(diào)整是生活在困境中的家庭必須具備的能力。困境無法消失或改變，但家庭評估和解讀困境的心態(tài)和視角可以改變，因為改變找到了新力量和新資源。

階段五：幫助他人（Helping Others）

家庭在渡過難關(guān)的過程中，嘗試和積累了很多經(jīng)驗與方法，將這些“有效策略”用于幫助正在遭受相似危機的家庭，是家庭進一步成長壯大的標志。在西方國家，有各種類型的互助團體，通過在團體中分享經(jīng)驗、在專業(yè)機構(gòu)里當義工來幫助他人。近10多年來，我國也逐漸形成了各種民間組織、公益機構(gòu)，或公立醫(yī)院開展的互助小組，順利度過危機的家庭通過這些渠道幫助他人的模式也逐漸形成趨勢。

阿岱的母親會在曾經(jīng)的治療機構(gòu)中做志愿者，與正在飽受痛苦的家庭分享經(jīng)驗。類似阿岱這類自閉癥患兒的家庭，很難徹底擺脫困境，對于他們而言，不是逆境消失了，而是自己強大了，他們必須帶著困難生存，來自家庭內(nèi)外的支持和幫助尤為重要。在幫助他人的過程中，也是自己不斷獲得動力的有效途徑。

四、 研究發(fā)現(xiàn)

（一） 生存階段易疊加危機

生存階段是相對復雜的階段，需要家庭成員運用多種資源和能力將家庭抗逆力激活。應該說這個階段是家庭抗逆力的“前階段”，因為這個階段家庭抗逆力還未啟動。正因如此，生存階段常常會面臨疊加的打擊，致使脆弱的家庭變得愈加不堪重負。生存階段能否順利啟動家庭抗逆力，與家庭原有的結(jié)構(gòu)、家庭成員對危機的看法，以及家庭在平穩(wěn)狀態(tài)下的生活模式都有極大的相關(guān)性。為避免家庭在遭遇困境后出現(xiàn)危機疊加的情況，“平穩(wěn)”階段清晰的家庭邊界、健康的家庭結(jié)構(gòu)、積極的個人品質(zhì)都是家庭應對危機的有效法寶。

（二） 核心能力需要在日常生活中養(yǎng)成

能力的養(yǎng)成與家庭“平穩(wěn)”階段的模式有著極強正相關(guān)。在日常生活中，有意識地培養(yǎng)家庭的核心能力指標，能夠在應對危機時能夠迅速做出反應并調(diào)動家庭積極因素。其優(yōu)點在于：首先，核心能力指標有利于處于平穩(wěn)期的家庭發(fā)揮能動性與建設(shè)性，促使家庭格局朝向更健康的方向發(fā)展；其次，在應對危機情境時，核心能力指標富有的家庭比普通家庭擁有更強的應對能力，更多化解危機的方法，能夠避免家庭遭受創(chuàng)傷性傷害。

（三） 信念系統(tǒng)是積極能量的來源

道德感（靈性）是家庭抗逆力的核心能力，任何人與家庭都應該具有，且積極正向的信念系統(tǒng)能夠給危機家庭帶來積極正面的能量。華許認為我們?nèi)绾慰创约海约叭绾卫斫馕覀兊慕?jīng)歷，都是以信念為中心的，可以說信念定義了我們的現(xiàn)實（Reality）。？譹？訛信念很大程度上決定了困境家庭如何定義困境，這關(guān)乎到成員以怎樣的態(tài)度面對危機，健康的信念可以幫助家庭獲得積極的能量。信念同時能夠讓我們在不斷變化的社會標準和愈加艱難的挑戰(zhàn)中保持穩(wěn)定性和延續(xù)性。

（四） 家庭內(nèi)系統(tǒng)——關(guān)系的維系與支持

家庭解體并不意味著關(guān)系解體，父子關(guān)系、母子關(guān)系、祖孫關(guān)系、叔侄關(guān)系等等，都仍然存在。這些“關(guān)系”是家庭面對重大危機時重要的資源。家庭成員要學會維系并善用這些關(guān)系。在中國社會里，核心家庭的外圍緊緊地包裹著大家庭，親緣關(guān)系成為連接核心家庭成員的重要紐帶。當家庭成員相信彼此是可以互相求助的，就像信任的伙伴和真正的親人一樣，他們才會有最好的表現(xiàn)。？譺？訛家庭內(nèi)系統(tǒng)本身就是極好的支持系統(tǒng)，比起其他系統(tǒng)使用起來也更為便利。個體要學會向家庭及親族求助，家庭成員之間的互相支持是家庭渡過難關(guān)的重要根基。

（五） 家庭外系統(tǒng)——學校教師提升相關(guān)意識與能力

除了社區(qū)、社會、相關(guān)服務機構(gòu)這類家庭外系統(tǒng)，學校是自閉癥兒童接觸最為廣泛的家庭外系統(tǒng)。在我國全納教育的實施，使自閉癥兒童能夠享受普通的教育。由于自閉癥兒童言語、行為、智力發(fā)育的特殊性，很難真正融入到普通學校中，這就需要學校教育者有更專注和專業(yè)的投入。普教對于核心障礙在于先天性社會交往和交流障礙的自閉癥兒童來說尤為重要。？譹？訛社會的包容、理解、支持，使他們受到至少與別人一樣品質(zhì)的基本教育，是他們?nèi)谌肷鐣幕緱l件。但僅是讓自閉癥兒童有享受普教的機會，而忽視專業(yè)的教育和康復，是無法滿足自閉癥兒童發(fā)展和成長的需要的。對于自閉癥兒童，交往能力、生活技巧的掌握遠比文化知識的學習更重要。普通學校能夠給特殊兒童提供正常的教育環(huán)境，同時不應忽視為特殊學生提供特殊的訓練。班主任教師的工作任務已經(jīng)非常繁重，不能也不必承擔起自閉癥兒童的“全方位教育”。教師自身具備相應的關(guān)懷意識，能夠識別并應對異常狀況，主動聯(lián)合并調(diào)動學校中具備相關(guān)專業(yè)知識的教師參與是發(fā)揮學校系統(tǒng)效用的關(guān)鍵。

由于本文是基于個案的訪談及治療的質(zhì)性資料分析而成，雖有一定的深度，但不能推而廣之，研究還有待繼續(xù)深入。所探討的家庭抗逆力問題在國內(nèi)還屬于比較新的領(lǐng)域，但家庭相關(guān)問題及研究卻日益獲得重視與關(guān)注。兒童自閉癥問題已經(jīng)成為困擾患兒家庭及社會的重要問題，阿岱的問題并不是阿岱自己的問題，而是整個家庭要共同面對的問題。個體的治療和康復不能代表家庭的成長。而家庭整體的成長才是孕育個人發(fā)展的最好的土壤。對于自閉癥患兒家庭，家庭抗逆力的運用能夠有效地幫助處于困境中的家庭度過危機。

Growing in Adversity：A Case Study on the Family Resilience of a Family with an Autistic Child

LI Donghui1， TIAN Guoxiu2

（1. College of Marxism，Capital Normal University，BeiJing 100089， China；

2. College of Teacher Education，Capital Normal University，BeiJing 100073， China）

Abstract：The autism has founded over 70 years since 1943. Previous researches in this field mainly focused on the treatment and rehabilitation of autistic children， but few researches focused on family integrated function with an autistic child. Thus， this study would conduct a case analysis of a family with an autistic child， to describe the process of “Survival” to “Helping others” five phases， and use the Resilience Process Framework proposed by Lietz's to interpret the model of family resilience process in adversity. Furthermore， some core family strengths affected the ability of family resilience would be identified in the process of family resilience analysis.

Key words：family resilience； autism； family adversity； the process of family resilience； adaption