星星的孩子在我家

文/彼得·伍爾里奇

英國(guó)家庭理查德·金家的3個(gè)孩子都患有自閉癥，但這并沒(méi)有阻礙他們一家人開(kāi)心地面對(duì)每一天。

快快樂(lè)樂(lè)、喜歡外面的大千世界是孩子的天性，父母都愿意擁有一個(gè)開(kāi)心成長(zhǎng)的孩子。如果孩子患上自閉癥，父母也會(huì)跟著煩惱。但是家有患自閉癥的孩子，并不意味著一家人就一定要郁悶地生活。

只要一有機(jī)會(huì)，15歲的蘭尼·金就會(huì)去做他最喜歡的事情：爬過(guò)園子里7英尺高的柵欄，再跑著穿過(guò)一條車水馬龍的街道，去一家消費(fèi)合作社享受那里的“免費(fèi)餅干”。他的姐姐黛西17歲，走路時(shí)跌倒是常事，但這算不上是壞事，因?yàn)獒t(yī)生曾斷言她一輩子都無(wú)法走路。他倆19歲的大姐羅西是個(gè)爆脾氣，動(dòng)不動(dòng)就如同火山爆發(fā)似地罵人，或者因?yàn)槌缘艿苊妹玫拇拙捅г梗骸昂偷艿苊妹么谝黄?，我都被他們給弄傻了?！?/p>

從很多方面來(lái)看，這都是與眾不同的一家人，不僅僅是因?yàn)?個(gè)孩子都患有自閉癥，更是因?yàn)樗麄兊陌职謰寢寷](méi)有將孩子們的疾病看作是“霉運(yùn)”或“受罪”，而是將之視為一種幸運(yùn)。孩子們的媽媽、47歲的莎倫說(shuō)：“從某種意義上來(lái)說(shuō)，我的3個(gè)孩子會(huì)永遠(yuǎn)年輕，他們至今仍在學(xué)說(shuō)新詞語(yǔ)，練著多走幾步路，所以，多數(shù)家庭的孩子們都長(zhǎng)大成人并且離開(kāi)父母身邊時(shí)，我家的孩子仍然會(huì)給我們帶來(lái)孩童般的驚喜。他們會(huì)每天給我們一些特別的時(shí)刻，所有父母都會(huì)羨慕的那些快樂(lè)時(shí)光?！?/p>

以前，羅西發(fā)現(xiàn)人們關(guān)注她的弟弟妹妹做出什么“高難度”動(dòng)作，而忘了關(guān)注自己的時(shí)候，羅西就會(huì)編一些故事，讓別人知道她能做這做那，而現(xiàn)在羅西不再耍這些花招了。如今，她和媽媽合作寫(xiě)一本童書(shū)，并給這本書(shū)畫(huà)插圖。這本童書(shū)的名字叫《阿拉貝拉·克倫伯斯通的日記》，故事中有兩個(gè)主要人物，一個(gè)是自閉癥孩子，另一個(gè)不是，這兩個(gè)角色和羅西的弟弟妹妹性格截然不同。

幾年前，羅西在美國(guó)參加了一次以技術(shù)、娛樂(lè)和設(shè)計(jì)為主題的“TED演講論壇”，并向150多個(gè)國(guó)家現(xiàn)場(chǎng)直播。她的演講結(jié)束后，現(xiàn)場(chǎng)1000多名聽(tīng)眾起立向她報(bào)以熱烈的掌聲。她有一部以自閉癥孩子為主題的紀(jì)錄片贏得了艾美獎(jiǎng)，即美國(guó)電視界的最高獎(jiǎng)項(xiàng)，地位等同于電影奧斯卡獎(jiǎng)。她還獲得過(guò)一次英國(guó)皇家電視協(xié)會(huì)獎(jiǎng)，一次英國(guó)電影學(xué)院提名獎(jiǎng)，一次約克郡勇敢兒童獎(jiǎng)。在她的人生成績(jī)單上，還有一項(xiàng)可圈可點(diǎn)：她剛剛完成了英國(guó)羅漢普頓大學(xué)創(chuàng)造性寫(xiě)作學(xué)位的第一年課程。對(duì)于一個(gè)9歲時(shí)被醫(yī)生診斷患上阿斯伯格綜合癥的孩子來(lái)說(shuō)，她的這些成就還算不錯(cuò)。

不過(guò)，講一講羅西的日常小事，比講她的成就能讓你更多地了解她，正如她自己所說(shuō)：“我在生活中做的最棒的事情是和弟弟妹妹處得很親近。他們倆是我在這個(gè)世界上最好的朋友，他們都說(shuō)不清話，也不好管，但他們對(duì)我來(lái)說(shuō)是不可替代的。我們一起笑，一起抓癢，一起打鬧、擁抱。我們一起出去野餐時(shí)很開(kāi)心，黛西和蘭尼吃得滿地都是面包渣，媽媽得花很長(zhǎng)時(shí)間用吸塵器打掃，不過(guò)被我們的狗和鳥(niǎo)兒打掃進(jìn)肚里的更多。蘭尼的嘴里有時(shí)發(fā)出‘呃、呃的聲音，會(huì)讓你覺(jué)得是一臺(tái)干酪刨絲機(jī)制造出的噪音，但是他的臉上滿是純真的喜悅?！?/p>

爸爸理查德·金是一位工程師，他與媽媽莎倫在一家酒吧里相識(shí)，歷經(jīng)各種困難組成家庭，莎倫好不容易懷上了孩子，生下了羅西，孩子一周歲后逐漸能完整地講出一句話。羅西在孩童時(shí)期發(fā)育得非?？?，但是當(dāng)父母發(fā)現(xiàn)她和別的孩子“有點(diǎn)不一樣”的時(shí)候，夫婦倆覺(jué)得沒(méi)有理由不再生一個(gè)孩子。兩年后，黛西出生了，12個(gè)月大時(shí)，醫(yī)生診斷黛西患上了罕見(jiàn)的基因疾?。焊栉杓磕樧V綜合征，這個(gè)疾病讓黛西也成為了自閉癥類疾病患者。

歌舞伎臉譜綜合征是一種先天性多系統(tǒng)異常合并智力低下的疾病，表現(xiàn)為面部表情極為特別、身體發(fā)育遲緩、不同程度的智力缺陷、身體畸形和身材矮小。

黛西卻是個(gè)可愛(ài)又敏感的孩子，她的笑容極富感染力。醫(yī)生曾告訴理查德與莎倫，黛西也許永遠(yuǎn)無(wú)法走路或說(shuō)話，但是事實(shí)后來(lái)證明醫(yī)生的判斷錯(cuò)了：黛西在5歲那年，首次站立，并成功地走了第一步。雖然她的腿需要上夾板，但她的行走能力保持了下來(lái)。理查德如今52歲，醫(yī)生也曾和他說(shuō)過(guò)，他們的女兒學(xué)習(xí)能力會(huì)受到嚴(yán)重影響，他們?nèi)绻朐偕⒆?，一定要?jǐn)慎。醫(yī)生說(shuō)這話的時(shí)候，莎倫懷上蘭尼已經(jīng)有6個(gè)月了。

蘭尼出生18個(gè)月時(shí)，他的家人注意到，兒子蘭尼沒(méi)有達(dá)到他這個(gè)年齡的孩子應(yīng)有的發(fā)育水平，醫(yī)生說(shuō)出了他們的猜測(cè)：蘭尼可能也患上了自閉癥。就在蘭尼即將過(guò)3歲生日的時(shí)候，醫(yī)生們終于確診他患的是典型的自閉癥，也就是在這時(shí)，9歲的羅西引起了醫(yī)生們的關(guān)注。體檢結(jié)果顯示，羅西患有高功能阿斯伯格綜合癥。

“醫(yī)生的那些診斷結(jié)果就像是給我們的生活扔下了3顆炸彈，我陷入了看不到天日的絕望之中，”莎倫說(shuō)，“痛過(guò)之后，我就不再感覺(jué)到痛，因?yàn)槲乙呀?jīng)麻木，但是隨著我越來(lái)越清楚孩子們的病情，我開(kāi)始了解他們，他們與我夢(mèng)想中3個(gè)健康聰明的孩子截然相反。后來(lái)我發(fā)現(xiàn)，我越來(lái)越愛(ài)他們，無(wú)論如何，生活都是美好的。我喜歡迎接生活每天送給我的種種挑戰(zhàn)，這些挑戰(zhàn)一點(diǎn)兒也沒(méi)有把我的生活變成地獄，卻讓我更為敏銳、強(qiáng)大和從容不迫。我們的3個(gè)孩子確實(shí)與眾不同，但他們漂亮、有趣，而且在創(chuàng)造著奇跡。我真希望自己從一開(kāi)始就能認(rèn)識(shí)到，醫(yī)生診斷孩子患有自閉癥，并不意味著一家人生活的末日，而是美好生活的開(kāi)始?！?/p>

據(jù)統(tǒng)計(jì)，每100個(gè)人中，就有超過(guò)1人患自閉癥，英國(guó)的自閉癥患者有70萬(wàn)人，對(duì)于患者的男女比例還存在一些爭(zhēng)論，但是醫(yī)學(xué)界普遍認(rèn)為，男孩比女孩更容易患自閉癥。有些研究顯示，男女的患病比例為16：1，有的指出這一數(shù)字為2：1。理查德與莎倫的3個(gè)孩子都患有自閉癥，這已經(jīng)很罕見(jiàn)，而3個(gè)孩子中有兩個(gè)是女孩，一個(gè)是男孩，就更為不同尋常。

英國(guó)倫敦大學(xué)國(guó)王學(xué)院精神病學(xué)研究所認(rèn)知神經(jīng)科學(xué)教授弗朗西斯卡·哈佩花了25年時(shí)間，研究自閉癥患者觀察世界和處理事情的方式。她解釋說(shuō)：“談到自閉癥，人們經(jīng)常會(huì)討論起患者的性別比例，部分原因是醫(yī)學(xué)界在很長(zhǎng)一段時(shí)期估計(jì)男孩更容易患自閉癥，這一猜測(cè)也讓醫(yī)生們的診斷更多集中在男性身上。最近的一項(xiàng)研究發(fā)現(xiàn)，男孩和女孩自閉癥患病比例為3：1。不過(guò)，女孩更容易掩蓋或偽裝她們的性格，結(jié)果是，她們即使患有自閉癥，經(jīng)常是直到長(zhǎng)成大孩子之后，才會(huì)因?yàn)閰捠车劝Y狀被診斷出來(lái)。有些女孩會(huì)主動(dòng)地說(shuō)話、穿著和行為方面也表現(xiàn)得同正常女孩一樣，也許因?yàn)槿藗兌加X(jué)得女孩就應(yīng)該比男孩文靜，所以當(dāng)她們安靜地在教室后面坐著，不發(fā)出一點(diǎn)兒聲響，而不是和別的孩子那樣說(shuō)說(shuō)笑笑的時(shí)候，她們的異常表現(xiàn)很容易被老師和家長(zhǎng)忽視。所有這些情況都會(huì)干擾醫(yī)生的診斷?！?/p>

理查德·金一家人一直在以堅(jiān)定執(zhí)著的積極心態(tài)面對(duì)自閉癥，但是他們面臨的各種困難不容忽視。3個(gè)孩子長(zhǎng)大一些后，莎倫和理查德的睡眠時(shí)間多了一些，但他們的生活仍然“壓力山大”。蘭尼現(xiàn)在長(zhǎng)成了大男孩，但仍然和黛西一樣，像個(gè)不懂事的小孩子。過(guò)去的幾年間，孩子們?cè)谕饷嬖庥鋈枇R，羅西還遭受過(guò)其他孩子的暴力傷害。

每天早上8點(diǎn)，蘭尼和黛西要去一家自閉癥活動(dòng)中心，下午4點(diǎn)回家。黛西每個(gè)月要在一家臨時(shí)托養(yǎng)中心住3天，他的弟弟蘭尼每周也要在那里住3天。蘭尼是個(gè)永遠(yuǎn)吃不飽的“小吃貨”，莎倫家的冰箱和廚房門(mén)上的鎖就是專為他準(zhǔn)備的，蘭尼現(xiàn)在逐漸成了開(kāi)鎖高手，不過(guò)他最近喜歡上了音樂(lè)。如果房子前門(mén)沒(méi)關(guān)好，或者他來(lái)了興致，就會(huì)爬上7英尺高的后花園柵欄，去合作社“淘”他愛(ài)吃的“免費(fèi)餅干”?！八恢蕾I(mǎi)東西必須花錢(qián)?！彼膵寢屨f(shuō)，“現(xiàn)在我們存下了商店的電話，蘭尼一去那里，店員就會(huì)給我們打電話。”

理查德說(shuō)：“我們從沒(méi)想到生活會(huì)這樣混亂，有時(shí)候真讓我們不堪重負(fù)。但是不管怎樣，我們的生活是幸福的，我也確實(shí)是知足常樂(lè)?！?/p>

理查德、莎倫和羅西馬上就要去西班牙馬略卡島，享受近20年里的第一次度假旅行，他們的生活中沒(méi)有近憂，但遠(yuǎn)慮仍然存在。自閉癥患者的壽命一般不會(huì)很長(zhǎng)，任何不測(cè)都可能成為他們的挑戰(zhàn)，但是有一件事是確定的：你總能在理查德與莎倫和他們3個(gè)孩子的臉上看到笑容。