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    過敏的人生

    2018-04-19 07:04:28王瀟
    暢談 2018年2期
    關(guān)鍵詞:過敏源仁濟(jì)過敏

    王瀟

    沒什么比一句“我酒精過敏”在酒桌上更令人掃興了。

    每次講出這句話,吳坤不好意思的表情都讓它顯得更像托辭。

    不相熟的列席者則往往回應(yīng),“真的假的?”“少喝點不要緊吧?”

    高三畢業(yè)的那個暑假,他在同學(xué)會上被慫恿喝了一小杯,然后全身發(fā)紅、幾近休克。從此滴酒不沾。

    “過敏”曾經(jīng)是一個遙遠(yuǎn)又矯情的詞,但如今有所改變。

    世界過敏組織的報告稱,近30年間,過敏性疾病的發(fā)生率至少增加了3倍。預(yù)計在20年后,工業(yè)化國家50%的人口將患上過敏性疾病。世界衛(wèi)生組織已經(jīng)把過敏列為21世紀(jì)重點防治的三大疾病之一。而相比于腫瘤研究的日新月異,“在過敏這個問題上,我們國家還在步發(fā)達(dá)國家30年前的路。”上海交通大學(xué)醫(yī)學(xué)院附屬仁濟(jì)醫(yī)院過敏科主任郭胤仕說。

    對于非過敏者,過敏者的人生就像平行世界。在仁濟(jì)醫(yī)院這座華東地區(qū)三甲醫(yī)院中最早開展變態(tài)反應(yīng)研究的醫(yī)院,它的脫敏治療室有點像這個“平行世界”的現(xiàn)實版。平行世界

    13歲的小斌態(tài)度堅決,他拒絕母親楊雪陪他赴美參加一個月的夏令營。在飛美國的十多個小時里,他沒有接受任何食物,聲稱“不餓”。

    當(dāng)同行家長告知楊雪時,她心疼至極,狠狠說道:“為什么不開口問呢?吃虧的是他自己!”

    小斌的過敏始于半歲時一碗鴿子湯中的面疙瘩。只吃了一口,紅疹發(fā)了一身。后檢測得知,他對小麥和雞蛋過敏。2歲時過年,一片云片糕,楊雪仔細(xì)檢查了配料,只有大米,沒有小麥,可他吃了一口,嘴邊一圈紅疹,“應(yīng)該還是混了點面粉”;幼兒園時,他參加一次抱雞蛋跑的比賽,雞蛋不小心被磕破了,他還是抱著跑完,回家后,滿手都是疹子。

    楊雪明白兒子,他就是不想顯得和別的同學(xué)不一樣,怕給別人添麻煩。

    而在仁濟(jì)醫(yī)院脫敏治療室這個小世界里,“沒人會對誰有異樣眼光”。仁濟(jì)醫(yī)院高級技師王菁蘭說。

    有人是糖尿病,卻對胰島素過敏;有籃球教練,居然一運(yùn)動就過敏;有人對橡膠過敏;有人對金屬過敏;有人一邊接受治療一邊開玩笑訴說自己簡直就是酒店的“螨蟲人肉檢測儀”;有人嘴饞,想嘗點海鮮,來求王醫(yī)生“開恩”,做預(yù)防措施;也有人每周都來做志愿者,“僅僅想感受這個診室的關(guān)懷”。

    一位孩子乖巧地伸出手臂。王菁蘭在他手臂上點了兩排共12滴液體,并分別點刺進(jìn)皮膚;20分鐘后,有8個點鼓出了腫塊,顯示著他對貓毛、狗毛、螨蟲、花粉等8個過敏源過敏。

    孩子有些茫然。

    “什么是過敏?”這間診室里幾乎每人都能說出個所以然。

    郭胤仕對孩子解釋得更淺顯易懂?!拔覀冞@個環(huán)境新的東西越來越多,對身體來說,很多都是它沒見過的。當(dāng)這些東西被你吃進(jìn)嘴里或吸到身體里,它害怕這個東西會傷害你,就調(diào)動身體里的‘部隊去打擊它不認(rèn)識的東西,這個過程你就會感到不舒服?!?/p>

    “過敏到底意味著什么?每個人體會都不一樣?!?2歲的閔巖,有20年過敏史一一記事起就不??人?,打個噴嚏都能咳,咳到后面便出現(xiàn)“拉風(fēng)箱的聲音”;食譜變得越來越窄,海魚吃了會犯,香菇吃了也不行;還從來沒有做過“值日生”,學(xué)號會被自動跳過。他有過敏性結(jié)膜炎,每次進(jìn)游泳館都要向醫(yī)務(wù)室解釋自己不是紅眼病,不會傳染;他還有異位性皮炎,一度有好轉(zhuǎn),可是高中時一次游泳比賽,班里沒人報名,他舉了手,結(jié)果“一朝回到解放前”,皮膚又發(fā)得厲害了。

    這種皮炎造成的后果是,“抬一下手都會感到皮膚在撕裂”,“幾乎全身每個地方都在癢”。你知道不能撓,越撓只會越嚴(yán)重,但就是無法入睡?!斑@種時候我就選定一個范圍,今天我就放棄這一塊了!盡情撓吧!”次日,血肉模糊。

    “過敏簡直就是惡魔,我不知道它什么時候會以什么方式在什么地方攻擊我?!遍h巖說。

    27歲的吳坤感嘆自己也曾經(jīng)歷逐步認(rèn)識“過敏”的過程。母親從不帶他走親戚,因為“不知道去的地方會面對什么”;他不能進(jìn)鋪毛毯的屋子,必須睡蠶絲被……1998年一家人去海南游玩,第一次坐飛機(jī),上了飛機(jī)就開始咳,到三亞后病了足足5天,玩也沒玩就打道回府?!澳芎煤没畹?7歲是件幸運(yùn)的事了?!彼Α?/p>

    “在遇到我之前,我男朋友說沒見過一個人能一下子把一整包200抽的抽紙用完?!比蕽?jì)醫(yī)院過敏科的住院醫(yī)師鄭青,也是過敏癥患者。在好友的婚禮上,她的鼻炎突然發(fā)作,噴嚏不斷,不得不早早退場。

    “過敏性鼻炎,聽上去很輕的一種病。但呼吸這件事,無時不刻不在進(jìn)行,每一次呼吸都要受阻,可以想見這種感受。”她說。

    危險時刻

    “養(yǎng)育過敏兒是一項系統(tǒng)工程?!?0歲的楊雪搖搖頭。她手機(jī)里關(guān)注的過敏相關(guān)微信公眾號不下5個。

    在詳細(xì)梳理了一圈自己和丈夫的家族疾病譜后,她最想不通的是,“我們倆都沒有過敏,兒子為什么過敏?”

    有親戚朋友說,“你太愛干凈、太講究”。

    她確實如此。從孩子上幼兒園起,她和每一任班主任保持最密切聯(lián)系,要去幼兒園廚房問清當(dāng)天食譜,然后依舊提心吊膽;孩子讀小學(xué)時,她每天送飯;在超市,她總要仔細(xì)核對成分表,因此兒子很早便認(rèn)識“小麥”二字;最近換季,對她又是—項大工程,除了洗凈夏秋衣服,干凈冬衣也全洗一遍。

    她聽過最主流的“衛(wèi)生假說”一一城市孩子過敏幾率是農(nóng)村地區(qū)孩子的2-3倍,是因為城市里孩子受到太多“保護(hù)”,減少了孩子們鍛煉自己皮膚、呼吸道、消化道黏膜及整個免疫系統(tǒng)適應(yīng)外界的機(jī)會,從而產(chǎn)生過敏。

    但她又想辯駁?!笆呛⒆酉瘸霈F(xiàn)過敏,我才會想盡辦法幫他去掉過敏源;既要避免犯病,又要鍛煉抵抗力……”好像陷入了無解的循環(huán)。

    “過敏性疾病是一類受多基因遺傳和環(huán)境因素影響的免疫性疾病。和高血壓一樣,它由個體和環(huán)境等多種因素共同決定。過敏為什么產(chǎn)生,至今沒有確切定論?!惫肥苏f。

    “中國人對過敏的理解,停留在好多年前?!惫肥私忉?,“有的人以為只有花生等食物引發(fā)的速發(fā)型過敏反應(yīng)才是過敏,而忽視了很多遲發(fā)性、慢性的過敏。還有人會把過敏簡單認(rèn)為‘就是發(fā)點疹子?!?/p>

    事實上,皮疹只是表象。過敏產(chǎn)生癥狀主要是因為一連串的反應(yīng)促使免疫細(xì)胞釋放出一系列致病物質(zhì),比如肥大細(xì)胞可以釋放出“組胺”。這種物質(zhì),作用在皮膚上就是泛紅、發(fā)癢、出現(xiàn)皮疹;作用在喉嚨,則會喉癢、喉頭水腫;作用于胃腸道,可能導(dǎo)致嘔吐、腹瀉;作用于支氣管,可能導(dǎo)致哮喘,出現(xiàn)呼吸困難,甚至危及生命。

    一家三甲醫(yī)院曾對到兒童保健科就診的患兒家長進(jìn)行問卷調(diào)查,56%的家長不知道哮喘屬于過敏性疾病,72%不知道過敏可以表現(xiàn)為腹瀉。

    何萍說,兒子吳坤的哮喘一般吊水后都會緩解,但到底會造成什么后果,自己也是在不斷更新感知。

    最大的沖擊莫過于“每周都來做脫敏治療、周周見面”的伙伴說沒就沒了。那是一位30多歲的女患者,去年秋天在近郊游玩,忍不住嘗了一點螃蟹,回到酒店,地毯和沙發(fā)令她愈加不適,她曾致電王菁蘭,王讓其立刻去醫(yī)院,她卻嫌麻煩說沒事,丈夫也以為她休息一會兒就好,便離開去招呼朋友,回房間才發(fā)現(xiàn)她己因哮喘發(fā)作而死亡。

    還有一次,一位年輕女患者感到氣緊,患者6歲的兒子沖上樓來大喊,“王醫(yī)生,我媽媽暈倒了!”王菁蘭拿了腎上腺素針和氧氣枕就沖下樓,在120來之前將她搶救回來。

    中國的過敏性哮喘患病率是3.2%左右,并不算高,但中國卻是哮喘死亡率最高的國家之一。何萍說,她需要學(xué)習(xí)應(yīng)對最危險的時刻。

    美國自傳性書籍《過敏的人生》中主人翁桑德拉的母親要求她隨身攜帶一個長款錢包,里面裝著腎上腺素筆及過敏藥。

    吳坤也有一個裝藥專用袋。閔巖則會特意買有大口袋的褲子,“藥的優(yōu)先級肯定在錢包前”。

    “警察斷案”

    “追查過敏源,好比警察斷案?!惫肥苏f,“等于是在幾千幾萬個人里去區(qū)分好人還是壞人?!?/p>

    目前國際上公認(rèn)的過敏診斷方法有臨床評估、血清IgE檢查、皮膚特殊試驗,以及較少使用的激發(fā)試驗。

    大多數(shù)患者可以通過這幾個方法查到過敏源。比如一位養(yǎng)貓的餐館老板,因老貓抓老鼠屢建奇功,格外歡喜,總抱著睡覺,卻休克過幾次,后查出是對貓毛過敏,從此把貓送人。

    有的則是要靠分析。仁濟(jì)醫(yī)院上世紀(jì)70年代就開始研究變態(tài)反應(yīng),王菁蘭記得那時有個小孩每到過年便哮喘發(fā)作,當(dāng)時檢測手段還不發(fā)達(dá),她在反復(fù)追問推斷之下,才判斷出是對雞毛過敏一一孩子喜歡看人殺雞,而當(dāng)年都是過年才會殺雞。一試果然。

    郭胤仕印象最深的病例,是一位東北的小伙子,蕁麻疹不斷,每天涕泗橫流。小伙子斷掉一切傳統(tǒng)觀念里的“發(fā)物”,不吃海鮮、肉,每天只吃粥、面條,可癥狀依然。后來的檢測結(jié)果顯示,他對小麥過敏。

    小伙子打死不信,“怎么可能?我是北方人,從小吃面長大的。什么都可能過敏,就是小麥不可能。”

    在郭胤仕勸說下,他停吃小麥類食物1周,癥狀有所減輕,4周之后明顯好轉(zhuǎn)。反過來,再做激發(fā)試驗,證實過敏確實由小麥引發(fā)。

    “人的免疫系統(tǒng)在不斷變化。有些人可能以前從不過敏,但碰到了比較大的應(yīng)激,例如一場重病、一次重大打擊、做手術(shù)或是女性生小孩,人的免疫系統(tǒng)會發(fā)生一次重塑。有些人,調(diào)整不過來,就會出現(xiàn)過敏?!惫肥私忉?。

    也有人的過敏源始終難以找到。例如不同食物的配伍,單吃某一種都不過敏,放在一起吃就過敏了。

    找到過敏源的好處是,可以有針對性地回避,或嘗試脫敏治療,即故意接觸很小劑量的過敏源,逐步加大,使身體對過敏源“熟悉”、耐受,以減輕過敏反應(yīng)。

    只是,這是個漫長的過程。

    “適者生存”?

    一周前,閔巖向著漆黑的天空對電話那頭吼了足足20分鐘。

    “應(yīng)該是有生以來最厲害的一次爭吵?!遍h巖笑笑。他性格內(nèi)斂、隨和,不善爭執(zhí)。

    起因是件小事。母親帶來一瓶眼藥水,900元,很貴,需冷藏,當(dāng)晚有冰箱的房間門已鎖,便藏在柜子里,囑閔巖第二天放冷藏,可閔巖第二天沒見藥水,也沒在意,直到晚間父母詢問后才發(fā)現(xiàn)未送冷藏。

    當(dāng)然,爭吵升級更為重要的原因,其實是閔巖日益惡化的病情一一他的眼睛出現(xiàn)白內(nèi)障,同時,眼中的新生血管不斷生長,逐漸長至角膜,且這種生長不可逆,后果很可能是失明。

    閔巖的母親劉曉蓉覺得“自己好像掉進(jìn)一片巨大的湖水中,努力游,但是沒有任何可以抓住的東西”。

    “我有愧疚感。我甚至看到人家剛出生的孩子我都嫉妒。我的孩子,本來也是這樣完好的,被我養(yǎng)壞了?!彼胙a(bǔ)償,會每隔三五分鐘打閔巖的電話,囑咐吃藥或是吃水果。

    閔巖不希望父母有愧疚感?!把劬床磺澹瑳]關(guān)系,我可以打印放大。都不是問題?!笔聦嵣希@種呵護(hù)連同過敏一道,都在塑造他的人生和人格。他迫切想有歸屬感。高中時發(fā)現(xiàn)生物老師也過敏,居然很開心。

    他想表現(xiàn)得合群。小時候怕別人不跟自己玩,不顧父母叮囑,和小朋友滿場瘋,晚上睡覺時開始喘,于是當(dāng)父親在床邊時偷偷慢吐氣,父親一走,再大口喘息;現(xiàn)在讀大學(xué)了,他住6人寢室,睡下鋪,男生串門不講究,總一屁股坐床上,他不好意思講,晚上灰塵一多便犯病。

    他擔(dān)心別人會嫌棄。皮疹發(fā)得厲害時,他干脆請假;要理發(fā)了,他總要等到頭皮不過敏時才去;公交、地鐵上,若是身邊有空座卻有人情愿站著時,他就會琢磨是不是他的原因;他有喜歡的女生,但怕她介意病情,所以從不主動約,能聊幾句就開心很久。

    他能理解那些叛逆的過敏孩子,因為父母的介入,有時會讓自己的世界更為狹窄,所以沖突在所難免。

    “我有時候會有點悲觀。都說適者生存,不過敏的人才是工業(yè)化篩選下的產(chǎn)物吧?!遍h巖說。

    “防過敏”的人生

    在美國亞利桑那州斯諾弗萊克,有大約20個家庭共同組成一個“防過敏社區(qū)”一一不接入電網(wǎng),沒有無線網(wǎng),沒有化妝品、乳液、香水、護(hù)發(fā)產(chǎn)品、芳香洗滌劑、織物柔順劑。最久的,在那里生活了近30年,過敏癥狀改善明顯。

    “辦法也不是沒有。我覺得我正在好起來?!遍h巖最近有了一間單身宿舍。這是大學(xué)給予的優(yōu)待。

    他不再擔(dān)心別人一屁股往他的床上坐。不過他依然會在中午回到6人寢室,睡覺才會去單人寢室。

    他最近嘗試了第一個療程的脫敏治療。雖然僅僅是針對塵螨,卻似乎對其他過敏癥狀也有連鎖反應(yīng)。

    而住院醫(yī)師鄭青的期待是,國家能夠進(jìn)一步放開過敏相關(guān)檢測的窗口。

    目前國家批準(zhǔn)可以查的過敏源有30多種,而實際可以查出六七百種。如果一個人吃花生過敏,可以進(jìn)一步精確到底是對花生的哪種成分過敏,過敏程度如何,可以吃1顆還是5顆?有儀器已經(jīng)可以實現(xiàn),但并未投入應(yīng)用。

    事實上,當(dāng)這個“平行世界”日益為人所知的時候,“異樣眼光”也正在逐漸減少。

    閔巖并不知道,他的母親劉曉蓉給記者讀了一段她喜歡的話一一“看起來這樣的人(過敏者)根本不符合‘適者生存的道理……但桑德拉不僅生存了下來,還過得很精彩……她學(xué)會如何在這個世界中游刃有余,避開潛伏的各種危險?!边@是《過敏的人生》介紹語中的一段。

    “我希望我兒子也能這樣?!眲匀卣f。(資料來源:《解放日報》)

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