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    中國器官捐獻(xiàn)事業(yè):正在成長的“嬰兒”

    2018-04-04 02:25:34黃子懿
    三聯(lián)生活周刊 2018年13期
    關(guān)鍵詞:黃潔夫肝移植資質(zhì)

    黃子懿

    2016年10月17日,2016年中國國際器官捐贈大會在北京人民大會堂舉行,中國人體器官捐獻(xiàn)與移植委員會主任委員黃潔夫出席新聞發(fā)布會

    改革之路

    2005年的一次國際會議上,時任衛(wèi)生部副部長、中國器官移植發(fā)展基金會理事長黃潔夫承認(rèn)中國使用死囚器官,作為除親體移植外中國器官移植的唯一來源,引發(fā)國際移植界輿論嘩然,也證實(shí)了其此前推測。

    在那之后,中國移植界長期被排斥在國際移植界之外,幾乎與任何國際會議無緣。國際移植界對中國移植界采取“三不”政策,即不承認(rèn)臨床移植成果、不允許在國際權(quán)威雜志發(fā)表臨床器官移植文章、不同意中國移植專家加入世界移植協(xié)會。

    這一情況在2017年終結(jié)。2017年1月,黃潔夫收到了來自梵蒂岡教皇科學(xué)院的邀請,參加全球反對器官買賣的梵蒂岡峰會。這是中國首次站在國際舞臺上,向全世界介紹中國器官移植改革的階段性成果。

    這一切得益于2014年后大力推行的器官移植捐獻(xiàn)改革制度。在2015年全面停用死囚器官之前,中國已在推動全新的器官捐獻(xiàn)移植體系的形成。2007年明文禁止買賣人體器官,將具有移植資質(zhì)的醫(yī)院從600余家縮減到164家。2010年,啟動了公民自愿器官捐獻(xiàn)試點(diǎn),隨后擴(kuò)大至全國。2013年,中國人體器官分配與共享計算機(jī)系統(tǒng)(COTRS)建立,保證分配過程“公正、透明、可溯源”等。黃潔夫后來對《法制晚報》回憶,2005年他第一次承認(rèn)了中國使用死囚器官,“就是改革的第一步”。

    但與巨大的人口需求相比,中國的器官捐獻(xiàn)事業(yè)顯然還不能滿足需求。據(jù)估算,中國每年因終末期器官衰竭而苦苦等待器官移植的患者約有30萬人,而2016年器官移植手術(shù)完成數(shù)量僅約1.3萬例。背后是公民過去并不熱情的捐獻(xiàn)。武警總醫(yī)院肝移植中心主任陳新國提供的一組數(shù)據(jù)顯示,2010年中國公民每百萬人口的年捐獻(xiàn)率為0.03,相比之下,國際上水平最高的西班牙為36.38。

    這一情況正在好轉(zhuǎn)。數(shù)據(jù)顯示,自2010年我國啟動公民逝世后器官捐獻(xiàn)事業(yè)后,捐獻(xiàn)器官數(shù)量已位于亞洲首位、世界第二,僅次于美國。截至2016年12月31日,中國大陸已累計實(shí)現(xiàn)公民逝世后器官捐獻(xiàn)9996例,捐獻(xiàn)大器官2.7613萬個;其中,2016年捐獻(xiàn)4080例,較2015年增加近50%。而2017年最新的每百萬人年捐獻(xiàn)率達(dá)到3.6,與2010年相比增長了120倍。

    2018年3月,中國再次受邀參加了全球踐行倫理峰會。根據(jù)黃潔夫向本刊記者提供的會議材料,峰會會后宣言認(rèn)可了中國禁止使用死囚器官和禁止外國患者在中國接受器官移植手術(shù)(移植旅游)兩方面的改革,中國在包括打擊器官相關(guān)犯罪、COTRS系統(tǒng)、移植醫(yī)院資質(zhì)審核等方面的努力被認(rèn)為是與聯(lián)合國可持續(xù)發(fā)展目標(biāo)相符合的。

    頂層設(shè)計下,執(zhí)行細(xì)節(jié)開起綠燈,最典型的案例就是器官捐獻(xiàn)運(yùn)輸綠色通道的啟用,各部門協(xié)調(diào)。醫(yī)學(xué)界有一句俗語,器官不等人——移植捐獻(xiàn)的主要器官中,腎臟的耐受冷缺血時間上限為24小時,肝臟為12小時,肺臟約8~12小時,心臟約6~8小時,時間越長,預(yù)后越差。一旦超出時間上限,器官接受者的術(shù)后生存率將受到影響,還易引起手術(shù)并發(fā)癥。

    但由于很多器官是從外地經(jīng)系統(tǒng)分配而來,器官運(yùn)輸沒有專門的通道,受天氣、交通等多方面因素影響,運(yùn)輸中不免為搶時間而險象環(huán)生,乃至錯失最佳時機(jī),器官浪費(fèi)。陳新國形容,此前的器官運(yùn)輸,需要爭分奪秒乃至百米賽跑。

    曾經(jīng)有一次,北京大學(xué)人民醫(yī)院肝膽外科主任醫(yī)師高鵬驥在某個北方城市取完肝臟,路遇大雪,到達(dá)機(jī)場后晚了十幾分鐘,只能眼睜睜地看著飛機(jī)起飛,而遠(yuǎn)在北京的受者,則需要等待下一次機(jī)會。同樣是北方的一場大雪,也曾讓北京友誼醫(yī)院肝移植中心副主任醫(yī)師魏林困在飛機(jī)上被迫逗留了3小時,最后到達(dá)時間和他估算的開車回京需要的7小時相差無幾。

    這兩種情況在綠色通道開通后都可以避免,攜帶愛心捐獻(xiàn)器官的醫(yī)護(hù)人員可走綠色通道優(yōu)先值機(jī)、安檢,其乘坐飛機(jī)享有同等條件下的優(yōu)先放行權(quán)。2017年,中國民航系統(tǒng)共開通人體捐獻(xiàn)器官航空運(yùn)輸綠色通道978次,其中為人體器官運(yùn)輸開通843次,運(yùn)輸人體器官860例,其中肝臟517例,腎臟134例,心、肺各有93例和71例。

    同樣啟動綠燈的還有器官捐獻(xiàn)志愿登記。過去的器官捐獻(xiàn)志愿登記,程序繁瑣、填表甚多,需要到紅十字會去登記。而根據(jù)中國器官移植發(fā)展基金會的調(diào)查,年輕一代并不抗拒器官捐獻(xiàn),而是在意程序繁瑣。據(jù)其調(diào)查,83%的人愿意成為器官捐獻(xiàn)志愿者;不愿登記的人中,56%的人選擇的原因是“不知道在哪兒登記或手續(xù)太繁瑣”。每增加一個填寫項(xiàng)目,可能就會流失100萬人。

    2016年12月,中國器官移植發(fā)展基金會下屬的“施予受”器官捐獻(xiàn)登記平臺與支付寶達(dá)成合作,在支付寶平臺上線器官捐獻(xiàn)志愿登記功能。綁定了身份證的實(shí)名用戶,進(jìn)入支付寶“器官捐贈登記”頁面,僅需10秒就可完成器官捐獻(xiàn)志愿登記。

    這一合作對器官捐獻(xiàn)志愿登記起到了極大的助推作用。2014年,“施予受”系統(tǒng)開始啟動以來,兩年登記量僅約8萬人,這個數(shù)字被支付寶兩天半就超越了。截至2018年3月18日,“施予受”器官捐獻(xiàn)志愿者已成功登記28.4502萬人,支付寶在過去一年的時間里貢獻(xiàn)量超過20萬。

    不過志愿登記更多的是一種宣傳,距離真正捐獻(xiàn)還有很長的路要走。目前,器官移植捐獻(xiàn)系統(tǒng)打算與COTRS系統(tǒng)打通,并建立潛在捐獻(xiàn)者系統(tǒng)。當(dāng)?shù)怯涍^的志愿者出現(xiàn)病危癥狀時,潛在捐獻(xiàn)者系統(tǒng)會進(jìn)行提示。器官獲取組織(Organ Procurement Organizations,簡稱OPO)協(xié)調(diào)員用其登記的信息與家屬協(xié)調(diào)時,會更容易一些?!氨热缢麄兙蜁弥@個登記說:‘您的家人在生前的時候曾經(jīng)表達(dá)過這個意愿。”中國器官移植發(fā)展基金會副秘書長、“施予受”器官捐獻(xiàn)志愿登記系統(tǒng)主任趙洪濤解釋說。

    但并不是每一例捐獻(xiàn)都會成功。器官移植不等人,但早期事業(yè)剛起步時,各部門之間沒有協(xié)作經(jīng)驗(yàn),乃至錯過最佳摘取時機(jī)。那位22歲的罹患淋巴瘤的東北女孩,最終沒能成功捐獻(xiàn)因車禍去世的父親的器官。因?yàn)槭擒嚨溔ナ溃枰ㄡt(yī)鑒定以便交通部門出具責(zé)任判定書,這樣下來會耽誤很長時間。武警總醫(yī)院OPO協(xié)調(diào)員尹利華往交通大隊跑了幾次,最終仍未談判下來?!斑@個事情沒有先例,我們確實(shí)不知道怎么做,只有按照車禍程序辦?!睂Ψ酱饛?fù)道。

    成長中的“嬰兒期”

    器官移植改革牽扯到很多方面,需要各部門協(xié)作。黃潔夫曾在多個場合指出,目前的中國器官移植改革,依然處于“嬰兒期”階段。

    其一的表現(xiàn)就是,具備移植資質(zhì)的醫(yī)院和醫(yī)生供給嚴(yán)重不足。器官移植手術(shù)是外科手術(shù)的“金字塔尖”,能操刀的醫(yī)院和醫(yī)生數(shù)量極少,需要國家移植資質(zhì)認(rèn)證。2017年,全國經(jīng)衛(wèi)計委認(rèn)證的具備移植資質(zhì)的醫(yī)院有173家。此前中國為規(guī)范器官移植流程,曾在2007年將具備該資質(zhì)的醫(yī)院規(guī)模從600余家縮減到164家。按照黃潔夫的規(guī)劃,未來5年內(nèi),這些具有移植資質(zhì)的醫(yī)院將增至300家,以補(bǔ)上短板。

    但即使在這些具有移植資質(zhì)的醫(yī)院,對移植手術(shù)的重視和發(fā)展程度也不一樣。以肝移植為例,2017年北京地區(qū)具備肝移植資質(zhì)的醫(yī)院有13家,屬全國最多,但絕大多數(shù)肝移植手術(shù)發(fā)生在北京友誼醫(yī)院、武警總醫(yī)院等。當(dāng)年,北京友誼醫(yī)院完成206例肝移植,武警總醫(yī)院完成160例以上,302醫(yī)院約150例,名列北京前三名,而包括朝陽醫(yī)院、協(xié)和醫(yī)院、301醫(yī)院等有資質(zhì)醫(yī)院在內(nèi),許多醫(yī)院并未大力開展肝移植,每年只完成十余例?!叭珖?0多家肝移植醫(yī)院,好多是兼職肝膽科工作,純做肝移植的比較少,真正做肝移植的大夫就更少了?!标愋聡f。

    “這跟中國城市發(fā)展是一樣的,肝移植一般聚集在幾個大中心,不平衡。從長遠(yuǎn)看并不科學(xué),在移植醫(yī)院上,各地應(yīng)該發(fā)展更均衡?!北本┯颜x醫(yī)院肝臟移植中心主任醫(yī)師朱志軍說,大的移植中心應(yīng)該加大對小中心的培育。他以上世紀(jì)美國匹茲堡大學(xué)醫(yī)學(xué)中心的情況為例,1990年全球肝移植近5000例時,匹茲堡大學(xué)醫(yī)學(xué)中心占2000例,后來該中心對其他醫(yī)學(xué)中心進(jìn)行孵化培育,最終使得肝移植在地區(qū)上的發(fā)展更加均衡。

    目前,在友誼醫(yī)院普外肝移植科室,“隨時都有60多個等待移植者在名單上”,但具有資質(zhì)的移植醫(yī)生只有2名。朱志軍幾乎需要參與全年所有手術(shù),包括諸多難度更高的兒童肝移植手術(shù)。他已完成了2000多例肝移植手術(shù),是中國完成肝移植手術(shù)最多的醫(yī)生。

    而由于人情社會的關(guān)系,面對肝移植這么重要的手術(shù),有能力的患者都會托關(guān)系找最好的醫(yī)生做。陳新國手下有7人,但幾乎同樣需要參與所有手術(shù)。他的生活是“連軸轉(zhuǎn)”,采訪當(dāng)天,他的一臺手術(shù)做到凌晨4點(diǎn),小睡一會兒就又開始工作。

    根據(jù)國家規(guī)定,有器官移植資質(zhì)的醫(yī)院,默認(rèn)有器官捐獻(xiàn)協(xié)調(diào)的資質(zhì)。各大移植中心的巨大手術(shù)需求,也是中心所在醫(yī)院最初組建、發(fā)展器官協(xié)調(diào)組織的動力,因?yàn)榘凑站徒瓌t,供體分配到本院的可能性會更大。各家醫(yī)院重視程度也不一定,有的協(xié)調(diào)員為全職,有些則為醫(yī)護(hù)人員兼職。這也曾引起一些家屬的質(zhì)疑,尹利華就遇到過逝者家屬的質(zhì)問:“我們難的時候怎么不來幫我們?需要器官了就來找我們了,讓我們?nèi)椭銈儯俊?/p>

    這是中國借鑒“西班牙模式”搭建的OPO體系,以醫(yī)院為單位的捐獻(xiàn)協(xié)調(diào)小組的確不獨(dú)立于醫(yī)院,目的在于激勵各家有需要的醫(yī)院開展器官捐獻(xiàn)工作?!耙?yàn)槠鸩狡诰妥鳛橐粋€獨(dú)立機(jī)構(gòu),很難有動力和財力,反而是醫(yī)院最有動力去做?!敝熘拒娊ㄗh,在開發(fā)COTRS系統(tǒng)后,下一步方向可將OPO也做成獨(dú)立的第三方機(jī)構(gòu),結(jié)合COTRS獨(dú)立評估、獲取、分配器官供體,一如中國的采血制度改革。上世紀(jì)80~90年代,中國采血也由醫(yī)院進(jìn)行,后采血機(jī)構(gòu)獨(dú)立出醫(yī)院,按區(qū)域成立血站,打破了利益鏈條。這也得到了高鵬驥等現(xiàn)任協(xié)調(diào)員的贊同。

    在黃潔夫看來,這還不是當(dāng)前最主要的制約器官捐獻(xiàn)發(fā)展的因素。除有資質(zhì)的醫(yī)生和醫(yī)院少外,另一個很重要的原因是,多數(shù)器官移植手術(shù)并未被納入醫(yī)保。在友誼醫(yī)院和武警總醫(yī)院兩大中心,一臺接受陌生人愛心捐獻(xiàn)的肝移植手術(shù),花費(fèi)約60萬~70萬元,兒童移植相對便宜,但也需約30萬元上下,對于普通家庭來講壓力巨大。“真正做得起肝移植的人,還是少數(shù)?!标愋聡锌馈?/p>

    春節(jié)期間從死亡線上拉回來的56歲退休工人王德輝,在ICU總共住了十余天,每天花費(fèi)高達(dá)約2萬元。親人從未仔細(xì)算過治病的總賬,粗略估計約有80余萬元,這是東拼西湊借過來的錢。在王德輝病床前,他們不愿意多談費(fèi)用的問題。“錢都是小事兒,還是命重要?!眱鹤诱f。王德輝的妻子,則在打聽費(fèi)用報銷的問題。她說,新疆當(dāng)?shù)赜写蟛♂t(yī)療保險,也不知道能不能報。“應(yīng)該能報銷吧,這個算大病,是吧?”

    3月23日下午,兒子患有罕見病的北京媽媽張琳接到手術(shù)通知,按照醫(yī)院要求交了15萬元押金,第二天再交25萬元,不算術(shù)后護(hù)理,手術(shù)花費(fèi)40萬元。25萬元中,包含了器官獲取手術(shù)、運(yùn)輸、維護(hù)的費(fèi)用,同時會對捐獻(xiàn)者的殯葬救助進(jìn)行一定覆蓋。她說,這些費(fèi)用目前家庭還能承受。孩子確診后,她也想過給兒子樂樂買商業(yè)保險,但對方一聽有遺傳性罕見病,就搖了搖頭。

    從技術(shù)上看,肝移植技術(shù)已很成熟,友誼醫(yī)院手術(shù)成功率達(dá)90%以上,但關(guān)鍵在于術(shù)后防止感染。為此,張琳早就在家里買了凈化器、種了綠植,給孩子保證一個良好的空氣環(huán)境。當(dāng)日下午,北京空氣質(zhì)量不好,PM2.5值超過300。說起這個,張琳提到,她曾遇見一個海南的術(shù)后兒童來復(fù)查,碰上北京霧霾天,當(dāng)天就發(fā)燒了。

    手術(shù)前,她還聽病房的病友說,有一個住院的兒童得了膽道閉鎖,急需肝移植,但孩子的父親不僅不愿意移植,也從沒有來看過。最終,孩子病重,進(jìn)入ICU三天后永久辭世?!跋啾戎拢覀兗液⒆铀闶翘疫\(yùn)了?!?/p>

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