類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎患者心理體驗(yàn)的質(zhì)性研究

杜明艷, 張子云, 楊 敏

(華中科技大學(xué)同濟(jì)醫(yī)學(xué)院附屬同濟(jì)醫(yī)院 風(fēng)濕免疫內(nèi)科, 湖北 武漢, 430030)

類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎是一種以關(guān)節(jié)滑膜為主要靶組織的、慢性系統(tǒng)性、炎性自身免疫性疾病[1]，全球范圍內(nèi)發(fā)病率約為0.5%[2]，常表現(xiàn)為對(duì)稱性多關(guān)節(jié)炎，以手足小關(guān)節(jié)為主。超過(guò)90%的患者最先累及手關(guān)節(jié)，表現(xiàn)為晨僵、關(guān)節(jié)腫脹、疼痛，晚期關(guān)節(jié)強(qiáng)直、畸形和功能障礙，最終喪失勞動(dòng)力，嚴(yán)重影響患者的生命質(zhì)量[3-5]。類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎是慢性疾病，且會(huì)反復(fù)發(fā)作，患者易產(chǎn)生焦慮、抑郁等負(fù)性情緒，影響治療依從性。因此在藥物治療期間，配合有效的心理護(hù)理是提高治療效果的關(guān)鍵[6-7]。本研究采用質(zhì)性研究方法探討類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎患者的真實(shí)心理體驗(yàn)，通過(guò)深度訪談，了解其心理過(guò)程，為此類患者制定有針對(duì)性的護(hù)理措施、健康宣教和心理干預(yù)提供科學(xué)依據(jù)。

1 資料方法

1.1 一般資料

采用目的抽樣的方法選取2017年4月—2018年4月在某三甲醫(yī)院確診為類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎的患者。納入標(biāo)準(zhǔn)：①合并功能障礙時(shí)間≥1個(gè)月；②對(duì)本研究知情且自愿參與；③知曉自己的病情及預(yù)后；④具有良好的溝通、理解能力、能正確表達(dá)內(nèi)心感受。排除標(biāo)準(zhǔn)：①語(yǔ)言交流障礙；②其他器官系統(tǒng)嚴(yán)重疾??；③有精神疾病病史；④伴有意識(shí)或認(rèn)知障礙。共計(jì)納入患者10例(編號(hào)N1—N10)，其中男2例、女8例；年齡35～65歲，平均(39.80 ±4.10)歲；均為已婚；文化程度：文盲及小學(xué)4例，初中及高中4例，大學(xué)2例；職業(yè)：務(wù)農(nóng)3例，經(jīng)商3例，工人3例，從醫(yī)1例；付費(fèi)方式：醫(yī)保6例，新農(nóng)合2例，省醫(yī)保2例。

1.2 方法

1.2.1 研究方法

本研究采用質(zhì)性研究中的胡塞爾和海德格爾的現(xiàn)象學(xué)研究方法[8]，采用半結(jié)構(gòu)式訪談，根據(jù)研究目的和查閱文獻(xiàn)制訂了訪談提綱，內(nèi)容包括：①“過(guò)去一個(gè)月內(nèi)，總體感覺(jué)如何？”；②“身體健康問(wèn)題對(duì)您工作和日常生活有什么影響？”；③“情緒問(wèn)題對(duì)您的工作和日常生活有什么影響？”；④“目前擔(dān)心的主要問(wèn)題是什么？”；⑤“目前最大的需求是什么？”；⑥“醫(yī)療支出如何？”。訪談以受訪者資料重復(fù)出現(xiàn)，即不再有新主題呈現(xiàn)，資料達(dá)到飽和為標(biāo)準(zhǔn)[9]。

1.2.2 研究步驟

1.2.2.1 資料搜集： 告知研究對(duì)象本研究的目的和方法，交代訪談時(shí)間，取得患者的知情同意和配合。事先制定訪談提綱，與患者面對(duì)面深入訪談，記錄患者在確診類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎后的主觀體驗(yàn)和需求。同步錄音訪談內(nèi)容，同時(shí)筆錄受訪者現(xiàn)場(chǎng)語(yǔ)氣、表情、肢體行為等。

1.2.2.2 資料分析： 首先播放錄音資料，嚴(yán)格按照研究對(duì)象的原始陳述一字一句地轉(zhuǎn)換成文字信息并輸入電腦。結(jié)合筆錄內(nèi)容，將患者在回答時(shí)動(dòng)作舉止、情緒表情標(biāo)注在相應(yīng)的位置，以便更好地分析患者的心理體驗(yàn)與反應(yīng)。然后采用Colaizzi的七步分析方法進(jìn)行分析[10]，再對(duì)整理好的資料進(jìn)行審核，以保證資料的真實(shí)性，最后進(jìn)行分析、歸納與總結(jié)，提出研究建議與對(duì)策。

1.2.3 倫理問(wèn)題

研究者在訪談前向患者詳細(xì)講解訪談目的及訪談內(nèi)容，并向患者承諾保密，征得患者及家屬同意后開(kāi)始訪談并同步錄音，訪談場(chǎng)所選擇在安靜不受干擾的房間，以消除患者的顧慮并嚴(yán)格保護(hù)患者隱私。訪談結(jié)束予以感謝患者并向患者贈(zèng)送禮品[11]。

2 結(jié)果

通過(guò)對(duì)10例類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎患者的深入訪談，歸納出生理、心理、社會(huì)方面3個(gè)主題。

2.1 生理方面

2.1.1 機(jī)體活動(dòng)能力下降或喪失

類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎是造成勞動(dòng)力喪失和致殘的主要原因之一，其高致殘率和臟器受累嚴(yán)重威脅人類健康[12]。N1和N8表示“現(xiàn)在連最基本的吃飯、穿衣都要靠他人幫忙”“雙手關(guān)節(jié)嚴(yán)重畸形”“常年要在輪椅和床上度過(guò)”。其他患者表示“現(xiàn)在無(wú)法參加重體力活動(dòng)如跑步、提重物、劇烈運(yùn)動(dòng)等”“只能適度的活動(dòng)(如移動(dòng)桌子、掃地、做操等)”“步行1500米都有諸多限制了”“有時(shí)候自己洗澡、洗衣服都很困難”。

2.1.2 機(jī)體活動(dòng)職能受到限制

工作能力障礙是類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎的嚴(yán)重不良結(jié)局，約 20%～30%的患者在患病的最初2～3 年內(nèi)便喪失了原有的工作能力。QUEST-RA研究[13]表明，無(wú)論是發(fā)達(dá)國(guó)家還是發(fā)展中國(guó)家，目前類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎患者工作能力障礙發(fā)生率仍很高。 N1和N8表示“早年還有一份不錯(cuò)的工作，在工廠上班，疾病反反復(fù)復(fù)發(fā)作控制不好使得工作無(wú)法繼續(xù)”“年輕時(shí)就在家務(wù)農(nóng)帶孩子，現(xiàn)在全靠孩子和老公照顧了(無(wú)奈的表情)”。其他患者表示“工作或其他活動(dòng)的時(shí)間減少了”“本來(lái)想要做的事情只能完成一部分”“可以做的工作或活動(dòng)的種類受到了限制”“完成工作或其他活動(dòng)更吃力了”。

2.1.3 飲食、睡眠障礙

類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎常引起關(guān)節(jié)劇烈疼痛、僵硬，功能障礙常常使患者處于一個(gè)被動(dòng)體位。N2：“關(guān)節(jié)痛的我整夜整夜的睡不著，沒(méi)有胃口”；N5：“躺床上不舒服，想翻個(gè)身、換個(gè)姿勢(shì)都困難”；N6：“白天容易疲乏、困倦、沒(méi)有精力”；N9：“以前吃飯還可以，現(xiàn)在吃飯不方便也沒(méi)有食欲了”；N3：“晚上入睡難，有時(shí)候需要安眠藥才能睡著”；N4：“能吃點(diǎn)，但總覺(jué)得胃口不好，吃不了蠻多，睡覺(jué)老是醒，有時(shí)做噩夢(mèng)。晚上睡不好，白天有時(shí)間再睡下?！被颊咦栽V睡眠質(zhì)量較生病前差很多，睡眠質(zhì)量不好，主要是因?yàn)殛P(guān)節(jié)的疼痛和擔(dān)心以后的生活(焦慮)引起的。

2.2 心理方面

2.2.1 焦慮與抑郁

一旦確診類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎，出現(xiàn)不同程度的功能障礙后往往容易出現(xiàn)焦慮心理。產(chǎn)生焦慮與抑郁的原因主要表現(xiàn)在3個(gè)方面：①自身機(jī)體功能狀態(tài)；②隨訪與復(fù)查；③經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。

2.2.1.1 對(duì)自身機(jī)體功能狀態(tài)的擔(dān)憂： 本研究中1例復(fù)發(fā)的類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎患者處于急性活動(dòng)期，需臥床休息，外出檢查需要坐輪椅，自理能力下降。患者一時(shí)無(wú)法接受，擔(dān)憂以后生活。N1：“反正一輩子就廢了，再也不能像正常人了，在家里什么事都不能做。全靠家里人養(yǎng)著(嘆氣)?！盢8：“拐杖、輪椅用了這么多年了，拖累了家人，不知道什么時(shí)候是個(gè)頭(一臉的擔(dān)憂)?！?名患者表示近1個(gè)月來(lái)總體感覺(jué)身體健康狀況很差，娛樂(lè)、社會(huì)活動(dòng)明顯減少，表現(xiàn)為經(jīng)常性的脾氣暴躁、心情低落抑郁、對(duì)疾病恢復(fù)的過(guò)度擔(dān)憂等。N2：“擔(dān)心娛樂(lè)活動(dòng)不慎加重病情，擔(dān)心藥物的毒副作用”。

2.2.1.2 對(duì)隨訪與復(fù)查的擔(dān)憂： 由于信息渠道及地區(qū)醫(yī)療配備差異，患者文化程度、遵醫(yī)行為、經(jīng)濟(jì)條件的差異，導(dǎo)致患者未能按時(shí)復(fù)查或就診，從而產(chǎn)生焦慮、抑郁心理。5名患者曾接到過(guò)醫(yī)院護(hù)士的隨訪電話；3名患者表示有定期復(fù)查，其中1名患者與教授建立了長(zhǎng)期的聯(lián)系。受訪者均表示未接受過(guò)居家護(hù)理(不知道什么是居家護(hù)理)。N5：“有次發(fā)燒了，急死了，不知道該怎么辦，當(dāng)?shù)蒯t(yī)院的醫(yī)生也拿不準(zhǔn)，建議大醫(yī)院治療?！盢3：“平時(shí)有些問(wèn)題不知道該問(wèn)哪個(gè)，要是有人能隨時(shí)回答我們的疑問(wèn)就好?！盢1：“類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎這么多年了，我也沒(méi)有定期復(fù)查，每次都是不舒服了才進(jìn)醫(yī)院看，平時(shí)就是找熟人或是小醫(yī)院看看，開(kāi)點(diǎn)藥，怕花錢(qián)啊。”

2.2.1.3 對(duì)經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的擔(dān)憂： 所有患者均表示醫(yī)療支出費(fèi)用很高，經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)較大，日常生活水平及質(zhì)量有所下降，僅3例表現(xiàn)出對(duì)于醫(yī)療支出不算很吃力(均為公費(fèi))，其他均抱怨醫(yī)療費(fèi)用昂貴，看不起病，有較大心理負(fù)擔(dān)。N4：“太貴了，每次住院都要上萬(wàn)的，你們醫(yī)院不屬于醫(yī)保報(bào)銷(xiāo)單位，報(bào)銷(xiāo)比例低?！盢2：“我們的病程很長(zhǎng)，花銷(xiāo)很大，對(duì)我有效的生物制劑的藥很貴還完全屬于自費(fèi)，我沒(méi)有定期用藥?！盢8：“我現(xiàn)在純屬于廢人一個(gè)，完全沒(méi)有經(jīng)濟(jì)來(lái)源，全靠家里人掙點(diǎn)錢(qián)給我看病，孩子還小怎么辦？”經(jīng)濟(jì)壓力過(guò)大，直接造成患者遵醫(yī)行為下降、疾病反反復(fù)復(fù)發(fā)作、治療效果不佳，患者及家屬都易產(chǎn)生焦慮及抑郁心理。

2.2.2 對(duì)自身健康的認(rèn)識(shí)

4名患者了解自己的健康狀況，均表示由于易疲勞或體力下降而不能堅(jiān)持而放棄娛樂(lè)活動(dòng)或其他活動(dòng)。“我現(xiàn)在好像比別人更容易生病，搞得我不敢參加任何活動(dòng)?！?名患者表示對(duì)現(xiàn)在生活不滿意，精力有限、力不從心的感覺(jué)時(shí)常發(fā)生。2名患者對(duì)未來(lái)生活的認(rèn)識(shí)很迷茫，均表示不知道以后該怎么辦。多名患者表示對(duì)診治教授、醫(yī)生滿意度很高，很感謝教授、醫(yī)生的負(fù)責(zé)及認(rèn)真。

2.2.3 感恩、愧疚與內(nèi)心的矛盾

所有受訪患者均表示對(duì)家人、親朋好友的感謝，同時(shí)又覺(jué)得很愧對(duì)家人。“生病住院，老公要賺錢(qián)還要照顧孩子，年邁的父母守候在病床前，每每此時(shí)，心理都充滿了對(duì)他們的愧疚與不安?！薄?0年了，在家老伴兒照顧我吃喝，在醫(yī)院推著我跑前跑后，我覺(jué)得我現(xiàn)在能舒服的活著，都是老伴兒幫我賺來(lái)的?！薄拔疫@病要長(zhǎng)期用藥，定期復(fù)查，花錢(qián)很多，我自己現(xiàn)在這個(gè)樣子…(嘆氣)。”

2.3 社會(huì)方面

2.3.1 需要家庭的支持

類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎患者可以通過(guò)有效的藥物治療和功能鍛煉，改善關(guān)節(jié)癥狀，使疾病趨于穩(wěn)定，但是類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎是一種自身免疫性疾病，不能根治，長(zhǎng)期的治療過(guò)程中，迫切需要良好的家庭支持。受訪者均表示需要家庭的支持。N1：“如果沒(méi)有家人的支持，我早就不想活了，這天天跟‘廢人'差不多?！盢5：“剛確診自己是類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎時(shí)，從網(wǎng)上查資料、問(wèn)熟人了解到此病時(shí)，加上每天早上雙手僵硬不能動(dòng)、雙踝疼痛無(wú)法睡覺(jué)，如果沒(méi)有老公、孩子的支持，估計(jì)真的沒(méi)有現(xiàn)在的我，我感覺(jué)拖累了他們很多?！?/p>

2.3.2 渴望正常的人際關(guān)系

類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎患者長(zhǎng)期口服抗風(fēng)濕藥物所帶來(lái)的肥胖、脫發(fā)、股骨頭壞死、骨質(zhì)疏松、肝腎損傷等不良反應(yīng)，影響患者個(gè)人形象，嚴(yán)重打擊患者自尊和自信心，但是大多數(shù)患者仍渴望得到正常的人際交往。N1：“生病后，我和鄰里之間交往少了很多，親戚來(lái)往也少了?！?/p>

2.3.3 希望得到社會(huì)更多的支持

類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎功能障礙患者往往伴有軀體殘疾、工作能力喪失，給患者本人、家庭和社會(huì)均造成巨大的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，受訪患者均表示希望得到社會(huì)更大的支持。N2：“我們都是農(nóng)村的人，沒(méi)有什么經(jīng)濟(jì)來(lái)源全靠種地，買(mǎi)了農(nóng)村合作醫(yī)療，在當(dāng)?shù)匦〔∵€可以報(bào)銷(xiāo)不少；但是現(xiàn)在我這個(gè)病啊，我們那里看不了啊，你們這大地方報(bào)銷(xiāo)太少了，很多有用的藥啊全要自費(fèi)。”

3 討論

本研究通過(guò)對(duì)10名類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎患者進(jìn)行質(zhì)性研究，結(jié)果顯示患者在主觀感受上感覺(jué)各方面情況相比于患病之前均有所變壞，提示不同程度的功能障礙對(duì)患者生活質(zhì)量產(chǎn)生影響。對(duì)訪談資料進(jìn)行最終綜合與匯總，發(fā)現(xiàn)類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎患者生存/生活質(zhì)量的下降主要和心理壓力、社會(huì)職能限制、醫(yī)療支出所引起的負(fù)擔(dān)與壓力等因素有關(guān)。類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎合并功能障礙患者需要給予“醫(yī)院-社會(huì)-家庭”一體化的護(hù)理服務(wù)[14-15]，考慮到患者個(gè)體差異，建議護(hù)理人員應(yīng)結(jié)合患者的實(shí)際需求制定個(gè)性化的評(píng)估方案，給予個(gè)性化的指導(dǎo)及宣教，全面關(guān)注患者的生理和心理變化，鼓勵(lì)家屬給予患者更多的關(guān)愛(ài)和支持，從而提高患者的生存質(zhì)量[16-18]。