患兒照顧者授權(quán)水平影響因素及干預(yù)的研究進展

邢海英，趙艷，陳京立

（1中國醫(yī)學科學院北京協(xié)和醫(yī)學院護理學院，北京，100144；2中國醫(yī)學科學院阜外醫(yī)院，北京，100037）

隨著以家庭為中心的護理模式不斷發(fā)展，家庭成員越來越多地參與到患兒的治療及護理中，在患兒住院康復(fù)期間發(fā)揮著越來越重要的作用［1］。以家庭為中心的護理包含尊重、支持、靈活性、選擇、合作、信息、授權(quán)及力量等內(nèi)容，其中授權(quán)為根本。授權(quán)是指專業(yè)人員與家庭間的互動，家庭通過這種互動保持或獲得對其生活的控制感，并在專業(yè)人員的幫助下做出積極改變，促進家庭自身力量、能力和行動的發(fā)展，促進患兒疾病康復(fù)［2］。家庭成員承擔對患兒的照顧責任，對家庭的授權(quán)也就是對照顧者的授權(quán)，目前在國內(nèi)外關(guān)于患兒照顧者授權(quán)的干預(yù)性研究多集中于精神疾患患兒、地中海貧血患兒、食物過敏患兒、先天性心臟病患兒照顧者及早產(chǎn)兒母親中［3］，應(yīng)用人群較窄，干預(yù)方案欠缺標準化和規(guī)范化。因此，應(yīng)在進一步明確影響照顧者授權(quán)水平因素基礎(chǔ)上，在不同兒科患兒照顧者中積極實施授權(quán)干預(yù)性研究，以促進以家庭為中心護理的全面實施。本文將從影響患兒照顧者授權(quán)水平的因素及干預(yù)性研究現(xiàn)狀進行綜述，旨在為相關(guān)研究者對照顧者授權(quán)相關(guān)的研究提供參考。

1 授權(quán)的概念

“授權(quán)”一詞即“Empowerment”，也稱“賦能”、“賦權(quán)”等?！笆跈?quán)”一詞起源于20世紀60年代的“社會運動”意識形態(tài)和20世紀70年代的 “自我?guī)椭钡母拍睿?］，強調(diào)個人和社區(qū)的權(quán)力和能力。不同學者對授權(quán)的定義不同。DOUGLAS［4］認為，授權(quán)既是過程，也是結(jié)果。授權(quán)作為一種過程，是識別、促進、提高人們利用資源解決自身問題的能力，以達到滿足自我需要、實現(xiàn)自我控制的過程；授權(quán)作為一種結(jié)果，是指個體被賦予能力或力量的一種結(jié)局。一般來說，授權(quán)重視過程甚于結(jié)果，RAPPAPORT［5］認為，授權(quán)是個體能夠主宰自己事物的過程。CHERYL［2］認為，授權(quán)是個體知覺問題的來源并付諸行動的過程。SIMMONS等［6］認為，授權(quán)是個人控制他們所處的環(huán)境，并進行自我決定的過程。FUNNELL等［7］將授權(quán)定義為幫助個體發(fā)現(xiàn)和發(fā)展自身潛在的能力，做出決策，從而對自己的生命負責的過程。當個體具備充足的知識做出正確決策、豐富的資源及良好的掌控能力做出行動、豐富的經(jīng)驗評價行動效果時，個體感到被授權(quán)。在護理活動中，可以理解為護理人員利用專業(yè)知識和技能對患者或照顧者進行指導，為患者或照顧者做出決策、改變某種狀態(tài)或處境提供所必須的技能、資源、機會及權(quán)力［8］。

2 授權(quán)的意義

對照顧者進行授權(quán)能強化發(fā)展照顧者身心社會技巧，護理人員通過與患兒照顧者共創(chuàng)伙伴關(guān)系，利用專業(yè)知識和技能對其進行護理指導，促使患兒照顧者主動參與到患兒的照顧中，達到治療相關(guān)目標，提高自我效能［8］。授權(quán)照顧者包括人際層面和內(nèi)部個人層面。從教育者-照顧者互動的角度來說，授權(quán)可認為是教育者和照顧者交流、教育的互動過程，通過這個過程，分享知識、價值觀和權(quán)力。從照顧者的角度，授權(quán)被認為是個人改變的過程。MCWILLIAM［9］認為，權(quán)力是通過護患之間建立真正的伙伴關(guān)系共同產(chǎn)生的。在伙伴關(guān)系中，護士可以幫助照顧者發(fā)展、確保和使用資源促進或培養(yǎng)其對健康的控制力和自我效能［2］，進而被成功授權(quán)。為了確保授權(quán)過程順利，健康專業(yè)人員和照顧者要互相尊重，雙方平等，互相受益，互相信任［3］。

3 影響照顧者授權(quán)的因素

3.1 人口學因素和疾病相關(guān)因素

3.1.1 照顧者年齡 WAKIMIZU等［10］認為，照顧者年齡越小，越缺乏生活經(jīng)驗及與患兒疾病的相關(guān)知識，導致其授權(quán)水平較低；一項研究結(jié)果表明［11］，不同年齡段先天性心臟病患兒父母授權(quán)水平無差異，此結(jié)果與WAKIMIZU等［10］研究結(jié)果存在差異，原因可能與調(diào)查對象的文化素養(yǎng)、價值觀及宗教信仰等不同有關(guān)，需進一步研究探討照顧者年齡對授權(quán)水平的影響。

3.1.2 孩子數(shù)量 一項對發(fā)育障礙患兒照顧者授權(quán)水平的研究結(jié)果表明［10］，養(yǎng)育孩子數(shù)量越多，照顧者授權(quán)水平越低，可能與養(yǎng)育的孩子數(shù)量越多，照顧者照顧負擔水平越重，影響了照顧者的心理健康從而產(chǎn)生消極情緒，進而降低照顧者的授權(quán)能力［10， 12］。

3.1.3 家庭經(jīng)濟狀況 AMAKLI等［13］采用質(zhì)性研究方法了解心臟病患兒照顧者授權(quán)水平，結(jié)果表明，經(jīng)濟負擔可影響照顧者的授權(quán)水平，經(jīng)濟負擔越重照顧者授權(quán)水平越低。奉華艷［11］對先天性心臟病患兒父母授權(quán)現(xiàn)狀及影響因素進行調(diào)查，發(fā)現(xiàn)人均月收入是影響心臟病患兒父母授權(quán)水平的主要因素，人均月收入較高的照顧者經(jīng)濟負擔相對較輕，經(jīng)濟負擔相對較輕照顧者的心理狀態(tài)較好，能主動發(fā)展自我管理患兒責任的內(nèi)在能力。

3.1.4 文化程度 奉華艷［11］研究表明，文化程度是先天性心臟病患兒父母授權(quán)的主要影響因素；劉亞楠［14］研究結(jié)果顯示，不同文化程度照顧者授權(quán)得分存在差異，文化程度越高其得分越高，可能與文化程度較高者，能自主通過網(wǎng)絡(luò)、書籍等多種方式主動查閱疾病相關(guān)知識，對疾病有一定的了解及認知，在醫(yī)（護）患溝通中對醫(yī)護人員有更好的認同有關(guān)。

3.1.5 照顧者參與健康決策制訂的積極性 參與患兒健康決策制訂可有助于照顧者對患兒疾病的治療進展和護理措施的了解，在一定程度上改善其在照顧患兒過程中出現(xiàn)的焦慮和抑郁等負性心理。研究結(jié)果［15-16］表明，健康決策制訂參與度是影響患者授權(quán)的因素。而對患兒照顧者而言，參與健康決策的制訂有助于護士對其授權(quán)。研究結(jié)果顯示［17］，護士與患兒父母共同制訂健康決策有利于對其進行授權(quán)，使其更積極地參與患兒的術(shù)后護理。由此可見，護士尊重照顧者的權(quán)利，鼓勵照顧者參與健康決策的制訂，可提高照顧者授權(quán)水平，使其更積極地參與患兒的護理。

3.1.6 患兒年齡、病情嚴重程度及照顧者身體狀況 患兒年齡越小、病情越重，患兒父母因擔心病情及治療情況而面臨更大的心理壓力；患兒年齡是照顧者照顧負擔的主要影響因素之一［18］，患兒疾病的嚴重程度會影響父母參與患兒照護的過程［19］。研究表明［14］，不同身體狀況照顧者授權(quán)水平存在差異，身體健康的照顧者授權(quán)水平優(yōu)于身體狀況較差者。原因與身體狀況欠佳的照顧者不能參與患兒的整個照顧過程有關(guān)，并且身體狀況欠佳者自我支持方面會相對薄弱。以上因素可能影響對患兒照顧者的授權(quán)，但相關(guān)研究較少，仍需進一步探討。

3.2 社會心理因素

3.2.1 自我效能 自我效能是指個體對自己執(zhí)行某一特定行為并達到預(yù)期結(jié)果的自信心［20］。WAKIMIZU等［10］研究表明，照顧者自我效能水平可影響其授權(quán)水平，自我效能越高，照顧者授權(quán)水平越高；另一項研究結(jié)果也表明［14］，家屬的授權(quán)水平影響其自我效能感。原因可能為照顧者自我效能越高，其焦慮水平越低，更容易接受周圍事物及環(huán)境的改變，對授權(quán)感知程度較高［14，21］。相關(guān)研究結(jié)果表明［22-24］，采取授權(quán)教育可以提高照顧者的自我效能。但有關(guān)自我效能研究人群主要集中在成人照顧者，而對患兒照顧者的研究較少，期望以后的研究能進一步了解患兒照顧者自我效能與其授權(quán)水平之間的關(guān)系，并制訂針對性的授權(quán)教育措施，以提高患兒照顧者授權(quán)水平。

3.2.2 社會支持利用度 社會支持利用度是指患者使用支持性資源的程度［25］，社會支持利用度為授權(quán)照顧者的一個非常重要的影響因素。WAKIMIZU等［10］研究發(fā)現(xiàn)，社會支持利用度越低，照顧者授權(quán)水平越低。 相關(guān)的調(diào)查研究［13，26-27］也均表明，社會支持的利用與照顧者授權(quán)水平存在明顯正相關(guān)。支持利用度高的照顧者，能更主動學習和掌握疾病相關(guān)知識和技能，尋求幫助；社會支持的利用意識越好，越利于照顧者應(yīng)對壓力［28］。目前，國內(nèi)研究主要集中在社會支持利用度對患者授權(quán)水平的影響［25］，針對照顧者的研究較少，期望今后能開展針對照顧者授權(quán)水平的研究，以促進患兒照顧者授權(quán)水平的提高。

3.2.3 信任度 信任度是醫(yī)護人員授權(quán)患者及照顧者的基礎(chǔ)［29］。 ANNETTE 等［15］對慢性腎臟病患者授權(quán)體驗進行訪談，發(fā)現(xiàn)提出醫(yī)療資源的易獲取性、護患個體化溝通、患者對醫(yī)護人員的信任度、健康決策制訂參與度和自我護理等5方面使患者感受到被授權(quán)，可見對患兒照顧者而言，對醫(yī)護人員治療和護理技術(shù)的信任度影響其授權(quán)效果。PANICKER［17］采用質(zhì)性研究方法探討影響慢性病患兒父母授權(quán)的因素，發(fā)現(xiàn)護士和照顧者之間信任的建立、開放式溝通、共同決策、為患兒照護提供支持均有助于提高照顧者授權(quán)水平。但研究方法的局限性影響了該結(jié)論的推廣和應(yīng)用，還需要進一步采用量性研究方法客觀分析信任度與照顧者授權(quán)水平的相關(guān)性。

3.2.4 應(yīng)對方式 應(yīng)對方式是一種個體處理應(yīng)激的內(nèi)部資源，分為積極和消極兩種方式，不同的應(yīng)對方式可降低或增加應(yīng)激反應(yīng)水平，對個體的身心健康起著重要的調(diào)節(jié)作用［30］。積極的應(yīng)對策略能夠幫助個體適應(yīng)有壓力的環(huán)境并調(diào)整與這種壓力狀態(tài)相關(guān)的情感痛苦［31］。周娟華等［32］研究表明，應(yīng)對方式中的積極應(yīng)對是影響患者授權(quán)的主要因素。目前，針對應(yīng)對方式對照顧者授權(quán)影響的研究較少，需后續(xù)的研究進一步驗證。

4 照顧者授權(quán)的干預(yù)性研究

4.1 國外照顧者授權(quán)的干預(yù)性研究

CHINTANA等［33］對地中海貧血患兒的照顧者實施授權(quán)教育，干預(yù)方法基于GIBSON等［34］授權(quán)教育基礎(chǔ)上，采用疾病信念模式和家庭干預(yù)模式對試驗組進行干預(yù)：①認清現(xiàn)實，探索患兒家庭的疾病信念和希望；②做出與家庭問題及需要、患兒情感反應(yīng)和疾病影響相關(guān)的決策；③通過信息及經(jīng)驗的學習與共享提高照顧患兒的能力；④增加照顧患兒及管理疾病的能力；⑤評價家庭授權(quán)能力，結(jié)果顯示，干預(yù)1個月、3個月后試驗組家庭功能優(yōu)于實施常規(guī)護理的對照組。AMAKALI等［13］針對心臟病患兒照顧者居家照護需求進行調(diào)查，根據(jù)調(diào)查結(jié)果實施針對性授權(quán)教育，提高了照顧者的應(yīng)對能力；CONTRERAS-PORTA 等［35］對食物過敏患兒的照顧者進行授權(quán)教育，結(jié)果顯示，授權(quán)教育可促進照顧者對疾病相關(guān)知識的學習，提高了照顧技能、授權(quán)水平和滿意度。此外，OLIN等［36］對精神疾患患兒的專業(yè)家庭照護指導者實施授權(quán)教育，內(nèi)容包括精神疾病健康知識與促進患兒照顧者授權(quán)水平的合作性技巧，結(jié)果顯示，通過授權(quán)教育家庭照護指導者的照護合作技巧和精神衛(wèi)生服務(wù)的自我效能得到提高。以上結(jié)果表明，通過授權(quán)教育，可提高照顧者對患兒疾病相關(guān)知識的認知和理解，并促進照顧者參與到患兒的治療護理過程中，有效改善照顧者的焦慮、抑郁情緒，從而提高其自我效能水平。

4.2 國內(nèi)照顧者授權(quán)的干預(yù)性研究現(xiàn)狀

授權(quán)應(yīng)用于健康教育分為明確問題、表達感情、設(shè)立目標、制訂計劃、評價結(jié)果5個步驟［37］。近年來，國內(nèi)學者將授權(quán)教育應(yīng)用于住院早產(chǎn)兒母親、白血病患者照顧者、先天性心臟病患兒照顧者中，均取得了良好的效果。吳麗娟等［38］將早產(chǎn)兒母親隨機分為對照組和干預(yù)組，對照組予以常規(guī)健康宣教，干預(yù)組在此基礎(chǔ)上接受以微信為媒介的授權(quán)教育，此過程分為5個階段，①明確問題：評估早產(chǎn)兒母親育兒知識、自我效能及壓力水平。②表達感情：引導母親釋放情緒，鼓勵母親角色轉(zhuǎn)換。③設(shè)立目標：根據(jù)存在的問題，共同設(shè)立長期和短期目標。④制訂計劃：與早產(chǎn)兒母親共同制訂方案。⑤評價結(jié)果：協(xié)助早產(chǎn)兒母親自我評價計劃完成情況，分析并調(diào)整計劃。結(jié)果表明，干預(yù)組在干預(yù)后育兒自我效能優(yōu)于對照組和干預(yù)前。倪志紅［39］探討以結(jié)果表明，授權(quán)理論為指導的健康教育對先天性心臟病患兒照顧者自我效能及患兒左室射血分數(shù)的影響，教育過程分5個步驟，①在對照顧者評估的基礎(chǔ)上明確問題。②鼓勵照顧者表達情感。③協(xié)助照顧者根據(jù)存在的問題，設(shè)立長期目標和短期目標。④制訂切實可行的計劃，了解照顧者對制訂計劃的認可程度和準備情況。⑤評價結(jié)果，對目標未達成的提供問題解決方法，協(xié)助進一步調(diào)整計劃與目標。結(jié)果表明，接受授權(quán)教育后的干預(yù)組照顧者自我效能得到提高，有信心面對和解決患兒出現(xiàn)的相關(guān)問題，從而促進患兒心功能改善及左室射血分數(shù)的提高。以上結(jié)果表明，照顧者授權(quán)水平越高，越有利于患兒疾病的康復(fù)。

5 小結(jié)

綜上所述，影響照顧者授權(quán)的因素主要包括一般人口學因素、疾病相關(guān)因素及社會心理因素；干預(yù)方法主要是采用基于授權(quán)理論為指導的教育模式。目前在兒科領(lǐng)域，影響照顧者授權(quán)的因素仍需進一步明確，有關(guān)的干預(yù)性研究較少，干預(yù)方案欠缺標準化和規(guī)范化，為了促進以家庭為中心的護理在兒科領(lǐng)域更好地實施，應(yīng)在明確影響照顧者授權(quán)因素基礎(chǔ)上，在不同兒科患兒照顧者中積極推進授權(quán)干預(yù)性研究，以更好地促進患兒疾病的康復(fù)。

［1］姜楠，李小寒，范玲.以家庭為中心的護理模式在兒科的應(yīng)用現(xiàn)狀［J］.護理研究， 2016， 30（1）:264-269.

［2］CHERYL H，GIBSON BN MSCN.A concept analysis of empowennmt［J］.Journal of Advanced Nursing，1991（16）:354-361.

［3］王英杰，李楊.以家庭為中心的教育干預(yù)在兒科護理中的應(yīng)用現(xiàn)狀［J］.中華護理雜志， 2016， 51（1）:98-102.

［4］DOUGLAS D PERKINS，MARC A ZIMMERMAN.Empowerment theory， research， and application［J］.American Journal of Community Psychology， 1995， 23 （5）:569-579.

［5］RAPPAPORT JULIAN.Terms of empowerment/exemplars of prevention:toward a theory for community psychology［J］.American Journal of Community Psychology， 1987，15（2）:121-148.

［6］SIMMINS C，PARSONS R.Empowerment for role alternatives in adolescence［J］.Adolescence，1983，18（69）:193-200.

［7］FUNNELL M M，ANDERSON R M，ARNOLD M S，et al.Empowerment:an idea whose time has come in diabetes education［J］.The Diabetes Education， 1991， 17（1）:37-41.

［8］RODWELL C M.An analysis of the concept of empowerment［J］.Journal of advanced nursing， 1996，23 （2）:305-313.

［9］CAROL L MCWILLIAM，M STEWART，J B BROWN，et al.Creating empowering meaning:an interactive process of promoting health with chronically ill older Canadians［J］.Health Promotion International，1997，12（2）:111-123.WAKIMIZU R，F(xiàn)UJIOKA H，YONEYAMA A，et al.Fac-

［10］tors associated with the empowerment of Japanese families raising a child with developmental disorders［J］.Res Dev Disabil，2011，32（3）:1030-1037.

［11］奉華艷.先天性心臟病患兒父母賦能心理護理調(diào)查研究［J］.當代護士， 2015（9 下旬刊）:29-30.

［12］PARMINDER RAINA，MAUREEN O'DONNELL，PETER ROSENBAUM，et al.The health and well-being of caregivers of children with cerebral palsy［J］.Pediatrics，2005， 115（6）:626-636.

［13］AMAKALI K，SMALL L F.Empowerment of the rural parents/caregivers of children with heart diseases in Namibia to facilitate coping with the demands of caring at home［J］.Glob J Health Sci， 2012， 5（2）:74-83.

［14］劉亞楠.危重癥患者及其家屬賦能心理護理量表的研制及臨床實證研究［D］.福州：福建醫(yī)科大學，2012.

［15］ANNETTE NYGARDH，DAN MALM，KERSTIN WIKBY，et al.The experience of empowerment in the patientstaff encounter:the patient's perspective ［J］.Journal of Clinical Nursing ，2011（21）:897-904.

［16］SMALL N，BOWER P，CHEW-GRAHAM C A，et al.Patient empowerment in long-term conditions:development and preliminary testing of a new measure［J］.BMC Health Services Research， 2013（13）:263.

［17］PANICKER L.Nurses'perceptions of parent empower-ment in chronic illness［J］.Contemporary Nurse，2013，45（2）:210-219.

［18］奉華艷.Ngmai學齡前先心病患兒主要照顧者負擔及影響因素分析［J］.當代護士，2015（11下旬刊）:23-25.

［19］NICOLE A STADNICK，RACHEL HAINE-SCHLAGEL，JONATHAN I.et al.Using observational assessment to help identify factors associated with parent participation engagement in community-based child mental health services［J］.Child Youth Care Forum， 2016，45（5）:745-758.

［20］BANDURA A.Self-efficacy：toward a unifying theory of behavioral change［J］.Psychological review， 1977， 84（2）:191-215.

［21］FUJII K，NAGAI T.The factor which influences the parenting satisfaction of the mother in a child rearing:the difference arising from the existence of recognition a parenting anxiety［J］.The Journal of Child Health，2008，（67）:10-17.

［22］吳麗娟，廖少玲，敖當，等.微信賦能教育對早產(chǎn)兒母親育兒自我效能及壓力的影響 ［J］.中國婦幼保健，2016，31（18）:3671-3674.

［23］李曼帝，倪敏，胡麗麗，等.賦能式健康教育對白血病患者照顧者焦慮、抑郁及自我效能的影響［J］.現(xiàn)代臨床護理， 2015，14（9）:72-77.

［24］呂瓊，謝文靜.賦能授權(quán)理論指導的健康教育對老年癡呆患者照顧者自我效能的影響 ［J］.中國老年保健醫(yī)學， 2015，13（6）:114-116.

［25］胡貝貝，樓青青，田園，等.住院糖尿病患者授權(quán)能力及影響因素分析 ［J］.中華護理雜志， 2011，46（3）:225-228.

［26］YOUSAFZAI A K，F(xiàn)ARRUKH Z，KHAN K.A source of strength and empowerment?an exploration of the influence of disabled children on the lives of their mothers in Karachi， Pakistan［J］.Disabil Rehabil，2011，33（12）:989-998.

［27］NACHSHEN P.MINNES.Empowerment in parents of school-aged children with and without developmental disabilities［J］.Journal of Intellectual Disability Research，2005， 49（12）:889-904.

［28］MCCONACHIE H.Implications of a model of stress and coping for services to families of young disabled children［J］.Child Care Health Dev，1994，20（1）:37-46.

［29］龔伯雄.住院慢性病患者賦權(quán)研究［D］.杭州：杭州師范大學，2016.

［30］BRIAN LP.Stress-buffering factors related to adolescent coping:a path analysis［J］.Adolescence，1999，34（136）:715-734.

［31］PENLEY，JULIE A，TOMAKA， et al.The association of coping to physical and psychological health outcomes:a meta-analytic review［J］.Journal of Behavioral Medicine，25（6）:551-603.

［32］周娟華，樓青青.糖尿病患者人格特征應(yīng)對方式與授權(quán)的相關(guān)性研究［J］.護理學報， 2012，19（7）:73-75.

［33］WACHARASIN C，PHAKTOOP M，SANANREANGSAK S.A family empowerment program for families having children with thalassemia， thailand［J］.Nurs Health Sci，2015， 17（3）:387-394.

［34］GIBSON C H.The process of empowerment in mothers of chronically ill children ［J］.J Adv Nurs 1995，21（6）:1201-1210.

［35］CONTRERAS-PORTA J，RUIZ-BAQUES A，GABARRON H E，et al.Evaluation of an educational programme with workshops for families of children with food allergies［J］.AllergolImmunopathol（Madr），2016，44（2）:113-119.

［36］OLIN S S，HOAGWOOD K E，RODRIGUEZ J，et al.Impact of empowerment training on the professional work of family peer advocates［J］.Child Youth Serv Rev， 2010， 32（10）:1426-1429.

［37］FUNNELLMM，ANDERSONRM.Empowermentand self-management of diabetes［J］.Clinical Diabetes， 2004，22（3）:123-127.

［38］吳麗娟，廖少玲，敖當，等.微信賦能教育對早產(chǎn)兒母親育兒自我效能及壓力的影響［J］.中國婦幼保健，2016，31（18）:3671-3674.

［39］倪志紅.授權(quán)教育在兒童先天性心臟病術(shù)后照顧者中的應(yīng)用研究［D］.蘇州：蘇州大學，2012.