星星的孩子在我家

彼得·伍爾里奇

英國家庭理查德·金家的3個孩子都患有自閉癥，但這并沒有阻礙他們一家人開心地面對每一天。

快快樂樂、喜歡外面的大千世界是孩子的天性，父母都愿意擁有一個開心成長的孩子。如果孩子患上自閉癥，父母也會跟著煩惱。但是家有患自閉癥的孩子，并不意味著一家人就一定要郁悶地生活。

只要一有機會，15歲的蘭尼·金就會去做他最喜歡的事情：爬過園子里7英尺高的柵欄，再跑著穿過一條車水馬龍的街道，去一家消費合作社享受那里的“免費餅干”。他的姐姐黛西17歲，走路時跌倒是常事，但這算不上是壞事，因為醫(yī)生曾斷言她一輩子都無法走路。他倆19歲的大姐羅西是個爆脾氣，動不動就如同火山爆發(fā)似地罵人，或者因為吃弟弟妹妹的醋就抱怨：“和弟弟妹妹待在一起，我都被他們給弄傻了。”

從很多方面來看，這都是與眾不同的一家人，不僅僅是因為3個孩子都患有自閉癥，更是因為他們的爸爸媽媽沒有將孩子們的疾病看作是“霉運”或“受罪”，而是將之視為一種幸運。孩子們的媽媽、47歲的莎倫說：“從某種意義上來說，我的3個孩子會永遠(yuǎn)年輕，他們至今仍在學(xué)說新詞語，練著多走幾步路，所以，多數(shù)家庭的孩子們都長大成人并且離開父母身邊時，我家的孩子仍然會給我們帶來孩童般的驚喜。他們會每天給我們一些特別的時刻，所有父母都會羨慕的那些快樂時光?！?/p>

以前，羅西發(fā)現(xiàn)人們關(guān)注她的弟弟妹妹做出什么“高難度”動作，而忘了關(guān)注自己的時候，羅西就會編一些故事，讓別人知道她能做這做那，而現(xiàn)在羅西不再耍這些花招了。如今，她和媽媽合作寫一本童書，并給這本書畫插圖。這本童書的名字叫《阿拉貝拉·克倫伯斯通的日記》，故事中有兩個主要人物，一個是自閉癥孩子，另一個不是，這兩個角色和羅西的弟弟妹妹性格截然不同。

幾年前，羅西在美國參加了一次以技術(shù)、娛樂和設(shè)計為主題的“TED演講論壇”，并向150多個國家現(xiàn)場直播。她的演講結(jié)束后，現(xiàn)場1000多名聽眾起立向她報以熱烈的掌聲。她有一部以自閉癥孩子為主題的紀(jì)錄片贏得了艾美獎，即美國電視界的最高獎項，地位等同于電影奧斯卡獎。她還獲得過一次英國皇家電視協(xié)會獎，一次英國電影學(xué)院提名獎，一次約克郡勇敢兒童獎。在她的人生成績單上，還有一項可圈可點：她剛剛完成了英國羅漢普頓大學(xué)創(chuàng)造性寫作學(xué)位的第一年課程。對于一個9歲時被醫(yī)生診斷患上阿斯伯格綜合癥的孩子來說，她的這些成就還算不錯。

不過，講一講羅西的日常小事，比講她的成就能讓你更多地了解她，正如她自己所說：“我在生活中做的最棒的事情是和弟弟妹妹處得很親近。他們倆是我在這個世界上最好的朋友，他們都說不清話，也不好管，但他們對我來說是不可替代的。我們一起笑，一起抓癢，一起打鬧、擁抱。我們一起出去野餐時很開心，黛西和蘭尼吃得滿地都是面包渣，媽媽得花很長時間用吸塵器打掃，不過被我們的狗和鳥兒打掃進肚里的更多。蘭尼的嘴里有時發(fā)出‘呃、呃的聲音，會讓你覺得是一臺干酪刨絲機制造出的噪音，但是他的臉上滿是純真的喜悅。”

爸爸理查德·金是一位工程師，他與媽媽莎倫在一家酒吧里相識，歷經(jīng)各種困難組成家庭，莎倫好不容易懷上了孩子，生下了羅西，孩子一周歲后逐漸能完整地講出一句話。羅西在孩童時期發(fā)育得非常快，但是當(dāng)父母發(fā)現(xiàn)她和別的孩子“有點不一樣”的時候，夫婦倆覺得沒有理由不再生一個孩子。兩年后，黛西出生了，12個月大時，醫(yī)生診斷黛西患上了罕見的基因疾?。焊栉杓磕樧V綜合征，這個疾病讓黛西也成為了自閉癥類疾病患者。

歌舞伎臉譜綜合征是一種先天性多系統(tǒng)異常合并智力低下的疾病，表現(xiàn)為面部表情極為特別、身體發(fā)育遲緩、不同程度的智力缺陷、身體畸形和身材矮小。

黛西卻是個可愛又敏感的孩子，她的笑容極富感染力。醫(yī)生曾告訴理查德與莎倫，黛西也許永遠(yuǎn)無法走路或說話，但是事實后來證明醫(yī)生的判斷錯了：黛西在5歲那年，首次站立，并成功地走了第一步。雖然她的腿需要上夾板，但她的行走能力保持了下來。理查德如今52歲，醫(yī)生也曾和他說過，他們的女兒學(xué)習(xí)能力會受到嚴(yán)重影響，他們?nèi)绻朐偕⒆?，一定要?jǐn)慎。醫(yī)生說這話的時候，莎倫懷上蘭尼已經(jīng)有6個月了。

蘭尼出生18個月時，他的家人注意到，兒子蘭尼沒有達到他這個年齡的孩子應(yīng)有的發(fā)育水平，醫(yī)生說出了他們的猜測：蘭尼可能也患上了自閉癥。就在蘭尼即將過3歲生日的時候，醫(yī)生們終于確診他患的是典型的自閉癥，也就是在這時，9歲的羅西引起了醫(yī)生們的關(guān)注。體檢結(jié)果顯示，羅西患有高功能阿斯伯格綜合癥。

“醫(yī)生的那些診斷結(jié)果就像是給我們的生活扔下了3顆炸彈，我陷入了看不到天日的絕望之中，”莎倫說，“痛過之后，我就不再感覺到痛，因為我已經(jīng)麻木，但是隨著我越來越清楚孩子們的病情，我開始了解他們，他們與我夢想中3個健康聰明的孩子截然相反。后來我發(fā)現(xiàn)，我越來越愛他們，無論如何，生活都是美好的。我喜歡迎接生活每天送給我的種種挑戰(zhàn)，這些挑戰(zhàn)一點兒也沒有把我的生活變成地獄，卻讓我更為敏銳、強大和從容不迫。我們的3個孩子確實與眾不同，但他們漂亮、有趣，而且在創(chuàng)造著奇跡。我真希望自己從一開始就能認(rèn)識到，醫(yī)生診斷孩子患有自閉癥，并不意味著一家人生活的末日，而是美好生活的開始?！?/p>

據(jù)統(tǒng)計，每100個人中，就有超過1人患自閉癥，英國的自閉癥患者有70萬人，對于患者的男女比例還存在一些爭論，但是醫(yī)學(xué)界普遍認(rèn)為，男孩比女孩更容易患自閉癥。有些研究顯示，男女的患病比例為16：1，有的指出這一數(shù)字為2：1。理查德與莎倫的3個孩子都患有自閉癥，這已經(jīng)很罕見，而3個孩子中有兩個是女孩，一個是男孩，就更為不同尋常。

英國倫敦大學(xué)國王學(xué)院精神病學(xué)研究所認(rèn)知神經(jīng)科學(xué)教授弗朗西斯卡·哈佩花了25年時間，研究自閉癥患者觀察世界和處理事情的方式。她解釋說：“談到自閉癥，人們經(jīng)常會討論起患者的性別比例，部分原因是醫(yī)學(xué)界在很長一段時期估計男孩更容易患自閉癥，這一猜測也讓醫(yī)生們的診斷更多集中在男性身上。最近的一項研究發(fā)現(xiàn)，男孩和女孩自閉癥患病比例為3：1。不過，女孩更容易掩蓋或偽裝她們的性格，結(jié)果是，她們即使患有自閉癥，經(jīng)常是直到長成大孩子之后，才會因為厭食等癥狀被診斷出來。有些女孩會主動地說話、穿著和行為方面也表現(xiàn)得同正常女孩一樣，也許因為人們都覺得女孩就應(yīng)該比男孩文靜，所以當(dāng)她們安靜地在教室后面坐著，不發(fā)出一點兒聲響，而不是和別的孩子那樣說說笑笑的時候，她們的異常表現(xiàn)很容易被老師和家長忽視。所有這些情況都會干擾醫(yī)生的診斷。”

理查德·金一家人一直在以堅定執(zhí)著的積極心態(tài)面對自閉癥，但是他們面臨的各種困難不容忽視。3個孩子長大一些后，莎倫和理查德的睡眠時間多了一些，但他們的生活仍然“壓力山大”。蘭尼現(xiàn)在長成了大男孩，但仍然和黛西一樣，像個不懂事的小孩子。過去的幾年間，孩子們在外面遭遇辱罵，羅西還遭受過其他孩子的暴力傷害。

每天早上8點，蘭尼和黛西要去一家自閉癥活動中心，下午4點回家。黛西每個月要在一家臨時托養(yǎng)中心住3天，他的弟弟蘭尼每周也要在那里住3天。蘭尼是個永遠(yuǎn)吃不飽的“小吃貨”，莎倫家的冰箱和廚房門上的鎖就是專為他準(zhǔn)備的，蘭尼現(xiàn)在逐漸成了開鎖高手，不過他最近喜歡上了音樂。如果房子前門沒關(guān)好，或者他來了興致，就會爬上7英尺高的后花園柵欄，去合作社“淘”他愛吃的“免費餅干”?！八恢蕾I東西必須花錢?！彼膵寢屨f，“現(xiàn)在我們存下了商店的電話，蘭尼一去那里，店員就會給我們打電話?！?/p>

理查德說：“我們從沒想到生活會這樣混亂，有時候真讓我們不堪重負(fù)。但是不管怎樣，我們的生活是幸福的，我也確實是知足常樂?！?/p>

理查德、莎倫和羅西馬上就要去西班牙馬略卡島，享受近20年里的第一次度假旅行，他們的生活中沒有近憂，但遠(yuǎn)慮仍然存在。自閉癥患者的壽命一般不會很長，任何不測都可能成為他們的挑戰(zhàn)，但是有一件事是確定的：你總能在理查德與莎倫和他們3個孩子的臉上看到笑容。

[譯自美國《讀者文摘》]