陪你一起舞蹈，哪怕在生命的邊緣

文/九天

曹茜和媽媽

曹茜

亨廷頓舞蹈癥是世界罕見病中的一種，具有50%的遺傳概率，患者發(fā)病多在30歲～50歲，一旦發(fā)病，生命周期就只剩下10年～20年，而能夠生存20年的患者極少。目前醫(yī)學(xué)界對亨廷頓舞蹈癥尚沒有治愈手段?；颊甙l(fā)作時四肢不停揮舞，后期會喪失語言能力、行動能力、吞咽能力，直至死亡。對所有患者而言，這就是一場致命的舞蹈，也是家族的魔咒。

籠罩著家族的魔咒

曹茜沒有見過自己的外婆，聽媽媽說，外婆在安徽安慶的老家是遠近聞名的賢惠女子，但在去世的前幾年，外婆突然染上了一種怪病，會毫無征兆地手舞足蹈。直到外婆去世，家人也沒弄清楚她真正的病因。當(dāng)時大家都不知道，一個家族遺傳的魔咒像烏云一樣，正向他們悄悄籠罩下來。

外婆一共有四個孩子。時間就像一根燃燒著的引線般悄悄逼近，兩個姨媽先后都像外婆那樣開始了不可控制的手舞足蹈，并逐漸失去了自理能力。直到兩個姨媽先后去世，所有的家人依舊沒去深究這個謎團——這到底是什么怪??？

兩個姨媽的去世，就像丟進水潭里的石塊，悲傷的漣漪平靜下來后，生活又如常地繼續(xù)著。而此時，曹茜已經(jīng)長大，并以優(yōu)異的成績考取了英國圣安德魯斯大學(xué)的碩士研究生。

在英國期間，曹茜有時候會沒來由地心慌。她打電話給媽媽，媽媽總是安慰她說：“你這是想家了，媽媽給你寄點家鄉(xiāng)的特產(chǎn)吧，這樣你在英國也能像在家里一樣了?！彼俅螂娫捊o爸爸，爸爸說：“最近我和你媽都挺好的，你安心讀書，不用太記掛我們。”

生活真的如此平靜嗎？也許只有命運的操控者才知道，那個家族的魔咒并未解除，還在滴答滴答地一秒秒逼近。

2009年，曹茜順利地拿到了碩士學(xué)位，并在英國找到了實習(xí)的工作。她興奮地打電話給媽媽報喜，電話卻是爸爸接的。爸爸說：“你媽媽最近有點不舒服，總是記不住事，可能我們都老了，這也正常，看到你這么有出息，我們真為你高興啊，你是我們的驕傲?！?/p>

電話這頭，曹茜卻高興不起來，“爸爸，你一定帶媽媽去醫(yī)院檢查一下，我記得姨媽一開始也是這樣，你們千萬不要大意呀！”爸爸說：“我們?nèi)ミ^醫(yī)院了，醫(yī)院也查不出什么毛病，只說要注意休息，不要太勞累，還給你媽推薦了一些保健藥品，我都給買回來了，每天讓你媽按時吃著呢?！甭牥职诌@樣說，曹茜的心才稍稍放了下來。

其實曹茜不知道，此時媽媽已經(jīng)中了魔咒，身體狀況一直反反復(fù)復(fù)，時好時壞，好忘事，時不時抖動四肢，有時候連東西都拿不穩(wěn)。

2010年7月，曹茜決定回國發(fā)展，同時也便于照顧媽媽。訂好機票，她打電話給爸爸，爸爸說：“那咱們在上海見面吧，我正好帶著你媽在上海看世博會?！薄皨寢尩牟∏樵趺礃恿耍俊辈苘缃辜钡脑儐?。“我們見面再說吧！”電話那頭，爸爸的聲音充滿了疲憊。

做媽媽的堅強伴舞者

在上海，曹茜終于見到了朝思暮想的父母。當(dāng)看著爸爸扶著步履蹣跚的媽媽走近時，曹茜一下就愣住了。才幾年沒見，媽媽像一下子老了十歲似的，身軀佝僂，兩鬢也生出了白發(fā)。曹茜連忙搶步上前，接過行李，扶著媽媽走進電梯。

“這兩年，我?guī)е銒寢屗奶幙床?，之前在廣州經(jīng)過基因檢測才確診了，你媽媽患的是亨廷頓舞蹈癥?！卑差D下媽媽，爸爸疲憊地說。這是曹茜第一次聽說亨廷頓舞蹈癥，她在心里默默記下了這個名稱。

昔日慈祥的媽媽此刻虛弱而蒼老，她倚在床上對曹茜說：“你爸爸帶我去醫(yī)院確診過了，醫(yī)生說我這個病目前是沒辦法治療的，連住院都不接收，只能回來等死了?！笨吹綃寢尳^望的眼神，曹茜難過極了。

“媽媽，我和爸爸一定會找到辦法的，一家醫(yī)院治不了，我們就換更大、更權(quán)威的醫(yī)院，就算現(xiàn)在沒辦法治，我們就好好地活著，等到有辦法治了咱就去治，現(xiàn)在科技這么發(fā)達，總會有辦法的！”

爸爸也說：“對，聽女兒的，現(xiàn)在你就是要好好的活著，給醫(yī)生一點時間，他們總會找到辦法治這病的?！?/p>

入夜，爸爸媽媽都睡下后，曹茜一個人出門，找了一家網(wǎng)吧，在電腦搜索欄里，她敲下了那惡魔般的六個字——亨廷頓舞蹈癥。

網(wǎng)上資料顯示，亨廷頓舞蹈癥屬單基因常染色體顯性遺傳疾病，是一種罕見的特發(fā)性神經(jīng)變性疾病。臨床主要表現(xiàn)為癡呆和舞蹈樣動作。目前沒有針對此病的特效藥，也沒有任何治愈手段……資料一頁頁在曹茜眼前刷過，一個針對整個家族的魔咒漸漸清晰起來。她知道，從現(xiàn)在開始，她將義不容辭地成為爸爸媽媽的依靠，她要陪著媽媽堅強地活下去，就算是致命的舞蹈，她也要幫媽媽點亮生命的希望，做媽媽堅強的伴舞者。

此后，曹茜便奔波在各大醫(yī)院間，對亨廷頓舞蹈癥也有了更深的了解：亨廷頓舞蹈癥發(fā)病者在肢體上運動遲緩、語言不清、吞咽困難，認知上執(zhí)行功能、思維加工能力衰退，精神上則表現(xiàn)為焦慮、抑郁躁狂等頻發(fā)。以患者出現(xiàn)特征性運動障礙為起病點，三種障礙癥狀隨著時間推移不斷加重。

亨廷頓舞蹈癥非藥物治療的關(guān)鍵是護理條件，適當(dāng)?shù)膭趧雍腕w育鍛煉可以減緩病情發(fā)展，有助于提高病人的生活質(zhì)量。于是，曹茜買來老人健身單車、小號啞鈴、瑜伽墊和瑜伽球。因為疾病導(dǎo)致媽媽的反應(yīng)速度和學(xué)習(xí)能力都在下降，普通人花一兩分鐘能學(xué)會的動作，她可能要花十分鐘，但曹茜和爸爸每天都幫媽媽反復(fù)練習(xí)，漸漸地，媽媽也能自己慢慢使用那些器械了。

在曹茜和爸爸的監(jiān)督、鼓勵、支持下，媽媽終于堅持了下來。三年后，媽媽的失眠癥狀得到了緩解。曹茜在上海見到媽媽的時候，她連走路都必須要有人扶著，而現(xiàn)在媽媽已經(jīng)能自己拎著西瓜回家了。

點燃生命之火

一次偶然的機會，曹茜在網(wǎng)上發(fā)現(xiàn)了一個亨廷頓舞蹈癥患者的QQ群，群里有一百多位群友。起初，進群只是為了找一種歸屬感，她希望能和病友及其家屬相互交流些感想或護理經(jīng)驗，但她很快發(fā)現(xiàn)，這個群卻并不活躍。

曹茜在群里詳細說了媽媽的病情，還介紹了自己的護理經(jīng)驗，以及她在國外網(wǎng)站上查找到的最新資料。漸漸地，有群友主動向她咨詢，她也慢慢成了群里最受關(guān)注的人。

目前，國內(nèi)很多患者對亨廷頓舞蹈癥并不了解，即便被確診，病患家屬對護理及病患心理健康建設(shè)等方面的知識也知之甚少。建立一個公益組織，為亨廷頓舞蹈癥患者和家屬提供相關(guān)知識，交流國內(nèi)外最新醫(yī)療信息，以及對接醫(yī)療服務(wù)正是現(xiàn)階段大家最需要的。

曹茜把自己的想法說給媽媽。媽媽笑著說：“好啊，這個公益組織辦起來，我第一個參加，就算是為了給病友們做個榜樣，我也要好好地活著?！?/p>

看著女兒轉(zhuǎn)身離去的背影，曹茜媽媽的心里卻五味雜陳。這些年，女兒帶著自己到全國各地求醫(yī)問藥，牽扯了大量精力，也耽誤了大好前程。曹媽媽還有一個更大的憂慮——自己是亨廷頓舞蹈癥患者，女兒是否也遺傳了致病基因？現(xiàn)在的科技水平是可以利用基因技術(shù)檢測出患者子女是否存在致病基因，但曹茜不愿接受該項檢測。因為就算檢查出結(jié)果，亨廷頓舞蹈癥在現(xiàn)階段也是無法治愈的。曹茜認為珍惜和放下更重要，“過好每一天”成了她的口頭禪。

2016年年初，全國首個亨廷頓舞蹈癥的公益組織風(fēng)信子關(guān)愛協(xié)會正式成立，曹茜是該公益組織的發(fā)起人，并成為唯一一位專職人員。提起“風(fēng)信子”這個名字，曹茜說：“在花語里，風(fēng)信子的寓意是‘只要點燃生命之火，便可同享豐富人生’，這也正是我想對所有病患者以及病患家屬說的，只要不放棄，就會有希望?！?/p>

目前，風(fēng)信子關(guān)愛有兩個QQ群，群號分別是114321887和513129492，另外還有個微信公眾號：風(fēng)信子關(guān)愛亨廷頓舞蹈癥。曹茜希望更多的亨廷頓舞蹈癥患者及家屬能加入到這個群體里來，讓更多的人知道，有這樣一群人，他們在和命運做著不懈的斗爭，他們沒有放棄，他們相互攙扶，只為等到希望來臨的那一天。