張 偉,馮國(guó)和,李國(guó)熊
(杭州師范大學(xué)附屬醫(yī)院 1.護(hù)理部;2.消化內(nèi)科,浙江 杭州 310015)
自2015年1月美國(guó)提出精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)計(jì)劃(precision medicine initiative)以來(lái),精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)(precision medicine)逐漸成為醫(yī)學(xué)領(lǐng)域關(guān)注的焦點(diǎn)?!熬珳?zhǔn)醫(yī)學(xué)”對(duì)醫(yī)學(xué)相關(guān)領(lǐng)域的影響也成為研究和討論的熱點(diǎn)[1-2]。文章通過(guò)國(guó)內(nèi)外文獻(xiàn)分析,梳理精準(zhǔn)護(hù)理的發(fā)展情況,并提出在精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)時(shí)代的發(fā)展前景,為我國(guó)精準(zhǔn)護(hù)理教育、實(shí)踐提供參考。
1.1 精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)的概念 美國(guó)國(guó)立衛(wèi)生研究院(National Institutes of Health,NIH)發(fā)布的精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)概念為:建立在了解個(gè)體基因、環(huán)境以及生活方式基礎(chǔ)上的新興的疾病預(yù)防和治療方法[3]。我國(guó)相關(guān)概念分為狹義和廣義兩種。狹義的精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)是基于個(gè)體患者遺傳學(xué)信息進(jìn)行個(gè)性化疾病預(yù)防、診斷和治療的學(xué)科。廣義的精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)是綜合各種疾病診療技術(shù)和影響因素,進(jìn)行疾病診斷和精準(zhǔn)分類(lèi),以實(shí)現(xiàn)個(gè)性化精準(zhǔn)干預(yù)的學(xué)科,這一廣義概念在醫(yī)學(xué)界逐漸達(dá)成共識(shí)。簡(jiǎn)言之,精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)是為民眾提供個(gè)體化的、量身定制的健康醫(yī)療方案。精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)強(qiáng)調(diào)決策依據(jù)建立在基因、環(huán)境和生活方式的基礎(chǔ)之上,除了在疾病預(yù)防、診斷和治療方面發(fā)揮作用外,也將在疾病監(jiān)測(cè)、預(yù)后和護(hù)理中發(fā)揮作用[4]。社會(huì)發(fā)展、科技進(jìn)步和社會(huì)需求變化都深刻地影響著護(hù)理實(shí)踐。循證護(hù)理在循證醫(yī)學(xué)的影響下應(yīng)運(yùn)而生,在循證醫(yī)學(xué)理念和方法指導(dǎo)下,權(quán)威臨床實(shí)踐指南已成為疾病診斷、治療、康復(fù)、護(hù)理的指導(dǎo)性資源[5]。同樣,精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)的發(fā)展必將影響精準(zhǔn)護(hù)理的發(fā)展。
1.2 精準(zhǔn)護(hù)理提高臨床護(hù)理決策的科學(xué)性和適宜性 護(hù)理學(xué)理論的四個(gè)基本概念是人、環(huán)境、健康、護(hù)理,對(duì)其理解和認(rèn)識(shí)水平?jīng)Q定護(hù)理工作內(nèi)容、實(shí)踐范疇、研究領(lǐng)域和專業(yè)行為。精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)的發(fā)展將拓展對(duì)人類(lèi)生命的嶄新認(rèn)識(shí),更新對(duì)健康的理解。精準(zhǔn)護(hù)理將有助于護(hù)理人員重新認(rèn)識(shí)四個(gè)基本概念之間的內(nèi)在聯(lián)系,不斷探索和發(fā)展護(hù)理新知識(shí)和理論體系。運(yùn)用護(hù)理新知識(shí)指導(dǎo)個(gè)體健康行為,建立科學(xué)的生活方式,通過(guò)個(gè)體化護(hù)理[6],進(jìn)一步提高臨床護(hù)理決策的科學(xué)性和適宜性,促進(jìn)人類(lèi)健康。
1.3 精準(zhǔn)護(hù)理不斷拓展護(hù)理的實(shí)踐領(lǐng)域 精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)時(shí)代將使護(hù)理實(shí)踐范圍和工作內(nèi)容不斷擴(kuò)展和延伸。未來(lái)大健康的概念將是“從生命形成的第一天起,直到生命終結(jié)的臨終關(guān)懷?!比套o(hù)理將隨之?dāng)U展至生命每一個(gè)過(guò)程。目前精準(zhǔn)護(hù)理已在健康促進(jìn)、用藥管理、自我管理以及臨床護(hù)理決策等方面應(yīng)用。例如通過(guò)對(duì)臨床癥狀進(jìn)行基因精準(zhǔn)評(píng)估,明確乳腺癌患者淋巴水腫的生物途徑,從而精準(zhǔn)制訂個(gè)性化護(hù)理措施[7]。如對(duì)鐮狀細(xì)胞貧血病患兒進(jìn)行基因分析、針對(duì)性疼痛監(jiān)測(cè),制定相應(yīng)護(hù)理方案[7]?;驕y(cè)試能幫助醫(yī)護(hù)人員對(duì)華法林的劑量進(jìn)行精準(zhǔn)管理。護(hù)士可以通過(guò)循證基因譜測(cè)試結(jié)果幫助乳腺癌患者決策是否選擇化療,避免過(guò)度醫(yī)療[7]。英國(guó)倫敦大學(xué)附屬大奧蒙德街醫(yī)院(Great Ormond Street Hospital,GOSH)是目前全球最大的基因治療中心,其免疫學(xué)團(tuán)隊(duì)由臨床護(hù)理專家、醫(yī)生、心理學(xué)家等組成。臨床護(hù)理專家可參與門(mén)診合作出診,承擔(dān)著基因治療過(guò)程中的健康教育及溝通、患者照護(hù)和情感支持、出院后的隨訪、指導(dǎo)基層及社區(qū)醫(yī)務(wù)人員遺傳咨詢、產(chǎn)前篩查和新生兒出生缺陷監(jiān)測(cè)等技術(shù)含量高的工作。
2.1 精準(zhǔn)護(hù)理發(fā)展的方向 近年來(lái),隨著人類(lèi)基因組序列、基因組學(xué)、蛋白質(zhì)組學(xué)、代謝組學(xué)等患者個(gè)性化檢測(cè)技術(shù)和臨床大數(shù)據(jù)分析技術(shù)的迅速發(fā)展,護(hù)理科研和實(shí)踐的范圍不斷擴(kuò)大,精準(zhǔn)護(hù)理將成為未來(lái)發(fā)展的必然趨勢(shì)。美國(guó)護(hù)理科學(xué)院已提出加強(qiáng)教育和實(shí)踐、促進(jìn)精準(zhǔn)護(hù)理研究成果的轉(zhuǎn)化、促進(jìn)基因譜信息等衛(wèi)生保健數(shù)據(jù)結(jié)合、維護(hù)患者享有平等精準(zhǔn)護(hù)理權(quán)利等發(fā)展方向[8]。而我國(guó)的精準(zhǔn)護(hù)理還未更好地融入精準(zhǔn)醫(yī)療的大環(huán)境里,信息化程度相對(duì)不高,臨床護(hù)理工作大數(shù)據(jù)還未形成[9],精準(zhǔn)護(hù)理發(fā)展的定位應(yīng)結(jié)合國(guó)情,不斷適應(yīng)精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)發(fā)展。
2.2 加強(qiáng)精準(zhǔn)護(hù)理教育,提高實(shí)踐能力 精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)的實(shí)現(xiàn)要求醫(yī)護(hù)人員應(yīng)與時(shí)俱進(jìn),掌握遺傳學(xué)、基因組學(xué)、藥物遺傳學(xué)、藥物基因組學(xué)等精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)相關(guān)的核心概念,學(xué)習(xí)相關(guān)政策法規(guī)、醫(yī)療報(bào)銷(xiāo)以及相關(guān)倫理等知識(shí)[10],并積極應(yīng)用于臨床護(hù)理實(shí)踐。美國(guó)護(hù)理聯(lián)盟(American Nurses Association,ANA)的專業(yè)化標(biāo)準(zhǔn)規(guī)定護(hù)士必須具備的能力,其中包括將遺傳和基因組信息應(yīng)用于臨床實(shí)踐、向服務(wù)對(duì)象宣教遺傳和基因組信息及服務(wù)的重要性。相關(guān)新知識(shí)、新概念、新技術(shù)的培訓(xùn)對(duì)護(hù)理人員的能力培養(yǎng)至關(guān)重要。我國(guó)應(yīng)借鑒發(fā)達(dá)國(guó)家經(jīng)驗(yàn),通過(guò)學(xué)歷教育和繼續(xù)教育加強(qiáng)教育。美國(guó)護(hù)士認(rèn)證中心已具備高級(jí)遺傳學(xué)護(hù)理認(rèn)證資質(zhì)[11]。美國(guó)腫瘤護(hù)理學(xué)會(huì)通過(guò)提供有關(guān)腫瘤護(hù)理和基因譜學(xué)的在線專業(yè)課程,提高護(hù)理人員的精準(zhǔn)護(hù)理專業(yè)知識(shí)和技能水平[12]。
臨床護(hù)理人員應(yīng)加強(qiáng)對(duì)健康人群、患者及家庭的教育,指導(dǎo)患者了解基因監(jiān)測(cè)等技術(shù)對(duì)醫(yī)療診斷和健康促進(jìn)方面的影響。例如藥物基因測(cè)試(pharmacogenetic testing,PT)的臨床應(yīng)用能通過(guò)減輕藥物副作用和提高療效來(lái)促進(jìn)患者健康[13]。護(hù)理人員可以結(jié)合患者人群特點(diǎn)、文化背景等,采取最有效的方式向患者宣教藥物基因測(cè)試的風(fēng)險(xiǎn)及好處、藥物反應(yīng)的差異性及其與基因之間的聯(lián)系、如何改變生活行為來(lái)配合治療等,促進(jìn)精準(zhǔn)護(hù)理在臨床的應(yīng)用。
疾病精準(zhǔn)醫(yī)療的各階段,如易感基因識(shí)別、環(huán)境-行為危險(xiǎn)因素、遺傳篩查方案設(shè)計(jì)、預(yù)防措施的有效性評(píng)估、患者健康教育依從性評(píng)估、基于遺傳易感性的健康監(jiān)測(cè)等[14],護(hù)理人員都應(yīng)積極參與。例如腫瘤專科護(hù)士可對(duì)具有乳腺癌家族史人群進(jìn)行基因篩查,進(jìn)行癌因性疲乏、疼痛,淋巴水腫等相關(guān)癥狀的預(yù)測(cè)性研究,加強(qiáng)癥狀識(shí)別、評(píng)估和處置[15]。針對(duì)癌癥患者的個(gè)體特征,制定有效的照護(hù)、康復(fù)方案,避免過(guò)度干預(yù),提升患者的生活質(zhì)量,提高腫瘤護(hù)理水平。
2.3 加強(qiáng)精準(zhǔn)護(hù)理科研,提升??谱o(hù)理水平 通過(guò)加強(qiáng)精準(zhǔn)護(hù)理相關(guān)研究工作,形成國(guó)內(nèi)外認(rèn)可的護(hù)理指南、臨床護(hù)理路徑或護(hù)理干預(yù)措施,并配合做好患者的健康教育,不斷提升??谱o(hù)理水平。國(guó)外已有護(hù)理專家參與圍產(chǎn)期表觀遺傳學(xué)多學(xué)科團(tuán)隊(duì)研究,發(fā)現(xiàn)圍產(chǎn)期使用合成催產(chǎn)素、抗生素和剖宮產(chǎn)可導(dǎo)致子代的濕疹、哮喘、毛細(xì)支氣管炎、2 型糖尿病和肥胖等發(fā)病率增高[16]。通過(guò)構(gòu)建疾病或癥狀的預(yù)測(cè)模型,有效評(píng)估疾病風(fēng)險(xiǎn),確定護(hù)理干預(yù)目標(biāo),精準(zhǔn)設(shè)計(jì)護(hù)理干預(yù)內(nèi)容。如基于化療方案及患者的個(gè)體危險(xiǎn)因素構(gòu)建化療誘發(fā)的惡心嘔吐預(yù)測(cè)模型[17]。一項(xiàng)乳腺癌幸存者的干預(yù)研究表明,基于網(wǎng)絡(luò)的自我管理鍛煉和飲食干預(yù)計(jì)劃與單純使用飲食和運(yùn)動(dòng)教育手冊(cè)相比,前者患者的動(dòng)機(jī)準(zhǔn)備度及運(yùn)動(dòng)和飲食的自我效能較高[18]。研究結(jié)果可指導(dǎo)乳腺癌患者設(shè)計(jì)個(gè)性化護(hù)理干預(yù)方案,為個(gè)體尋求最有效的治療方法提供科學(xué)依據(jù)。
2.4 推進(jìn)護(hù)理信息化水平,助力精準(zhǔn)護(hù)理實(shí)施 在大數(shù)據(jù)基礎(chǔ)上遵循倫理原則運(yùn)用先進(jìn)的分子生物技術(shù),通過(guò)多學(xué)科團(tuán)隊(duì)合作,運(yùn)用現(xiàn)代化信息技術(shù)對(duì)患者實(shí)施個(gè)性化護(hù)理是精準(zhǔn)護(hù)理發(fā)展的要求[19]。當(dāng)前我國(guó)通過(guò)信息技術(shù)整合數(shù)據(jù)并應(yīng)用于臨床基因檢測(cè)、診斷、治療和護(hù)理還面臨很大挑戰(zhàn)。精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)時(shí)代的信息技術(shù)以大數(shù)據(jù)、云計(jì)算為特征,龐大的信息量處理需要以人工智能等方式才能服務(wù)于臨床[20]。建立護(hù)理信息大數(shù)據(jù)庫(kù),規(guī)范采集、存儲(chǔ)、管理、共享機(jī)制,首先需要統(tǒng)一護(hù)理語(yǔ)言,使護(hù)理工作描述標(biāo)準(zhǔn)化,建立病例標(biāo)準(zhǔn)化、數(shù)據(jù)標(biāo)準(zhǔn)化、臨床科研一體化的護(hù)理病歷。不斷完善和推進(jìn)護(hù)理信息化水平,使大數(shù)據(jù)精準(zhǔn)分析落地于臨床護(hù)理實(shí)踐[17]。
隨著精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)的快速發(fā)展,全球精準(zhǔn)護(hù)理取得了一定的進(jìn)展。但我國(guó)護(hù)理發(fā)展的狀況要求精準(zhǔn)護(hù)理的發(fā)展定位應(yīng)與臨床實(shí)際接軌。因此精準(zhǔn)護(hù)理應(yīng)積極應(yīng)對(duì)新形勢(shì)下的挑戰(zhàn),配合精準(zhǔn)醫(yī)學(xué)拓展護(hù)理實(shí)踐范圍和工作內(nèi)容,加強(qiáng)精準(zhǔn)護(hù)理教育和科研,通過(guò)推進(jìn)護(hù)理信息化水平,助力精準(zhǔn)護(hù)理實(shí)施,為患者提供個(gè)體化護(hù)理,不斷提高??谱o(hù)理水平。