我國醫(yī)療眾籌倫理問題初探

金平閱

(北京協(xié)和醫(yī)學院公共衛(wèi)生學院，北京 100730，jinpyue@163.com)

我國目前因病致貧的形勢仍然存在。據(jù)調(diào)查顯示，2014年全國約有7000多萬貧困人口，其中因病致貧的比例高達42%[1]。 雖然近年來政府組織的扶貧工作卓有成效，但其中因病致貧和因病返貧的比例不降反升[2]。 這顯示了疾病負擔已經(jīng)成為實現(xiàn)小康的重大障礙，健康扶貧勢在必行。為了應對因病致貧的挑戰(zhàn)，我國政府不僅積極開展各項健康扶貧舉措，完善醫(yī)療保障體系和救助制度，同時開始鼓勵醫(yī)療慈善的發(fā)展[3-4]。

近年來，隨著“互聯(lián)網(wǎng)+產(chǎn)業(yè)”和共享經(jīng)濟的飛速發(fā)展，醫(yī)療慈善事業(yè)又有了新的發(fā)展——醫(yī)療眾籌。醫(yī)療眾籌立足于共享經(jīng)濟和慈善救助，逐步為大眾所知所用，且有較大的潛力在醫(yī)療慈善領域發(fā)揮重要的作用。但目前針對這一新生慈善形式的研究不足[5]。慈善活動反映了社會的價值取向和道德水平，從倫理角度分析醫(yī)療眾籌這一慈善活動有助于我們理解當前社會的價值取向和道德水準，并從理論層面上設計能夠規(guī)制價值取向、提升道德水準的政策法規(guī)。與此同時，雖然醫(yī)療眾籌的出發(fā)點是好的，但在其實施過程中仍可能存在一些問題。因此，筆者將從倫理視角切入，厘清醫(yī)療眾籌可能存在的倫理問題及爭議，并針對我國的實際情況提出初步的解決方法，促進其良性發(fā)展，充分發(fā)揮公益效應，并為后續(xù)實證研究奠定理論基礎。

1 醫(yī)療眾籌的定義和發(fā)展現(xiàn)狀

1.1 醫(yī)療眾籌的概念

眾籌(Crowdfunding)是隨著“互聯(lián)網(wǎng)+產(chǎn)業(yè)”、小額信貸和共享經(jīng)濟的結(jié)合而發(fā)展起來的一種新型籌資方式。與“少量投資者注入大量資金”的傳統(tǒng)籌資模式相反，眾籌匯集了大量投資者的小額資助，積少成多。根據(jù)投資者回報類型不同，眾籌可分為以下四類：回報型(reward-based)、股權(quán)型(equity-based)、債務型(debt-based)和公益型(donation-based)。公益眾籌不同于前三種，它以慈善捐贈的形式幫助發(fā)起人，不承諾給投資者帶來物質(zhì)上的回報[6]。醫(yī)療眾籌屬于公益眾籌的范疇，它通過互聯(lián)網(wǎng)平臺，借助網(wǎng)絡和社交媒體的傳播，方便快捷發(fā)布針對個體或群體醫(yī)療和健康方面的求助募捐信息。醫(yī)療眾籌通常匯集了大量網(wǎng)民的小額捐款，不僅為求助人迅速籌資治病，也讓大眾實現(xiàn)了奉獻愛心的愿望。

1.2 我國慈善環(huán)境下的醫(yī)療眾籌

網(wǎng)絡捐贈是我國目前個人小額捐贈的重要渠道，近年來增速較快。據(jù)不完全統(tǒng)計，2015年通過新浪微公益、騰訊公益、螞蟻金服公益和淘寶公益4家平臺捐款總額達9.7億，與上一年相比漲幅超過50%。其中醫(yī)療救助分別占據(jù)了微公益81%和騰訊公益50%的捐贈份額[7]。與醫(yī)療眾籌在快速發(fā)展形成對比的是我國當下差強人意的慈善環(huán)境。據(jù)2016年世界捐助指數(shù)(World Giving Index)顯示，中國名列140個國家最末，據(jù)該機構(gòu)調(diào)查估計2015年僅有6%的中國人捐款，遠低于世界平均比例31%[8]。社會對慈善捐贈的漠然和排斥一定程度上呼應了與近年來層出不窮的慈善丑聞、不夠公開透明的善款去向和公信力不足的慈善組織等問題，造成了我國社會缺乏對慈善的信任和熱情的現(xiàn)狀。

為了弘揚慈善文化，規(guī)范慈善活動，2016年國家頒布了首部《中華人民共和國慈善法》(以下簡稱《慈善法》)?！洞壬品ā芬?guī)定了互聯(lián)網(wǎng)公開募捐平臺應由民政部門指定和認證，民政部隨后指定了包括騰訊公益、淘寶公益、輕松籌等13家網(wǎng)絡募捐平臺[9]。但《慈善法》規(guī)制的主要活動是慈善募捐，即慈善組織基于慈善宗旨募集財產(chǎn)的活動；對于基于自己或者家庭困境，通過網(wǎng)絡平臺向公眾求助的情況并不在《慈善法》的調(diào)整范圍內(nèi)[10]。雖然《慈善法》的頒布并沒有對多數(shù)醫(yī)療眾籌活動加以系統(tǒng)的規(guī)制和指導，醫(yī)療眾籌活動依然受到《民法》和《刑法》的約束，尤其當醫(yī)療眾籌項目中出現(xiàn)了虛假不實信息，將構(gòu)成民法上的欺詐，甚至觸犯刑法[10]。

雖然目前醫(yī)療眾籌的法律地位有些模糊，但這并沒有撼動它在社會慈善救助領域的諸多優(yōu)勢。與傳統(tǒng)醫(yī)療慈善相比，醫(yī)療眾籌不僅發(fā)起門檻低，程序簡單便捷；同時其成本收益較高，優(yōu)于政府救濟。它借助互聯(lián)網(wǎng)和社交媒體等先進技術(shù)手段，有傳播廣泛、粘合力強、籌資能力強的優(yōu)勢。與此同時，醫(yī)療眾籌的公益效應顯著，在募集善款的同時向公眾傳遞了向善的積極信息，促進社會公益，提升公民道德水平和慈善熱情，有一定的社會教育意義[5,11]。

2 醫(yī)療眾籌的倫理爭議

雖然醫(yī)療眾籌有諸多傳統(tǒng)醫(yī)療慈善和政府救助無可比擬的優(yōu)勢，它同時也存在著一定的倫理問題，只有廓清醫(yī)療眾籌的優(yōu)勢和爭議才能進一步完善相關監(jiān)督政策。

2.1 信息真實性

醫(yī)療眾籌最直觀的倫理爭議就是它的真實性和可信度。有學者指出，傳統(tǒng)的募捐活動都是地方性的，較容易通過受助人的親屬、朋友和工作單位確定情況是否屬實；如有牽頭的慈善組織，只要該組織可靠可信，公眾就無需擔憂受助人造假。但醫(yī)療眾籌突破了地域限制，它通過互聯(lián)網(wǎng)發(fā)布求助信息，傳播速度快且受眾廣泛。沒有熟人或慈善組織等“中介”消除募捐活動中信息的不對稱，公眾很難識別虛假不實的求助[10]。還有學者認為，即使除去惡意捏造病患悲慘經(jīng)歷來騙取財物的詐騙行為，一般的醫(yī)療眾籌項目也難保完全真實可信。因為醫(yī)療眾籌最主要的目的就是通過吸引注意力和博取同情來提高自己與其他項目相比的競爭力，這一特性無形中鼓勵項目發(fā)起人夸大實際需求[12]。畢竟要想獲得充足的捐助，項目描述必須脫穎而出。如果平淡如實地描述患者經(jīng)歷，就很難從情感上打動潛在的捐助人。另外值得注意的是，醫(yī)療眾籌雖然在一定程度上傳播了向善的理念，但一旦出現(xiàn)虛假不實的項目被曝光，將會引起民眾對慈善活動的反感和排斥，造成難以挽回的消極社會效應。

2.2 醫(yī)療公平性

醫(yī)療眾籌的公平性也頗受質(zhì)疑。學者們普遍認為醫(yī)療眾籌并不是提高醫(yī)療服務可及性的最佳手段；相反它加劇了健康不平等，降低了慈善資源的有效分配[12-14]。對于成功眾籌到期望金額的人來說，醫(yī)療眾籌的確提高了他們對醫(yī)療服務的使用。但這些人是極少數(shù)的例外，研究表明醫(yī)療眾籌的籌款金額分配嚴重不均衡，籌款成功概率極低[14]。另外，研究還發(fā)現(xiàn)醫(yī)療眾籌的成功率和項目受歡迎程度(如被點贊次數(shù))、發(fā)起人社交網(wǎng)絡的廣度、項目描述中的視頻和照片數(shù)量、項目更新次數(shù)等因素密切相關[14]。換言之，社交網(wǎng)絡豐富，熟悉媒體語言和網(wǎng)絡營銷手段，能撰寫煽情文案和運氣好的群體更容易獲得捐助。而這部分人往往擁有相當?shù)纳鐣Y源，并不是最需要醫(yī)療慈善救助的弱勢群體。醫(yī)療眾籌將問題從求助人的實際健康需求轉(zhuǎn)向其個人魅力和表現(xiàn)，偏離了社會和學界對公平正義的理解。

2.3 資源分配效率

醫(yī)療眾籌項目對慈善資源的使用效率也不盡如人意。有學者指出，由于醫(yī)療眾籌是個人為主體的求助，對善款的規(guī)劃和使用效率遠不及經(jīng)驗豐富、人員齊全的公益組織，也可能造成一定的浪費[12]。同時，有學者發(fā)現(xiàn)眾籌善款的用途是否符合捐助人的意向，即主要用于求助人治病而非改善家屬生活境況，也難以保障；尤其在求助人不幸離世后剩余善款的處置方面，可能出現(xiàn)一定的糾紛[10]。雖然我國目前一些公益組織的公信度受到質(zhì)疑，信息公開工作不到位，公眾似乎更傾向于向個人發(fā)起的醫(yī)療眾籌項目釋放愛心和善意。但值得注意的是，個人的醫(yī)療眾籌并不比公益組織有更高的可信度，反而由于個體經(jīng)驗不足、缺乏有效的監(jiān)督機制，可能更容易出現(xiàn)慈善資源的浪費和低效使用。

2.4 隱私權(quán)

醫(yī)療眾籌帶來的隱私權(quán)爭議也值得考慮。有學者發(fā)現(xiàn)，為了增加項目的可信度和競爭力，發(fā)起人往往不得不提供過多的私人信息，包括姓名、工作、家庭、病史和現(xiàn)狀等，以及私人照片，在醫(yī)院的照片或視頻等。盡管這些都是項目發(fā)起人自愿提供的，但一定程度上也是一種別無選擇[12]。翔實的個人信息只是項目獲得捐助的必要條件之一，哪怕犧牲了個人隱私，也未必能籌到足夠的醫(yī)療費用。對于無法完全知情同意的兒童來說，侵犯隱私的問題更值得權(quán)衡。此外，由于眾籌項目往往會提供一些醫(yī)療單據(jù)，會泄露醫(yī)院和主治醫(yī)師的信息，這在一定程度上也對醫(yī)務人員的隱私權(quán)造成了侵犯。

2.5 醫(yī)務人員的相關權(quán)責

醫(yī)療眾籌對醫(yī)務人員的困擾還不止于隱私權(quán)的侵害，更重要的問題是醫(yī)務人員是否對醫(yī)療眾籌項目負有證實或證偽的責任。有學者質(zhì)疑，如果患者的病情發(fā)生變化，醫(yī)務人員是否有責任保證項目更新真實地反映了患者的實際情況[13]？這些額外的責任無疑加重了醫(yī)務人員的工作負擔，可能影響其正常工作的開展。醫(yī)務人員需要平衡醫(yī)療眾籌項目帶來的多方博弈，首先是要保護患者的利益，支持他們得到捐助，繼續(xù)治療；其次是履行社會責任，保障眾籌項目的真實性和可信度，保護大眾不受虛假募捐的侵害；還要在完成這些額外工作的同時履行日常職責。

2.6 社會對醫(yī)療系統(tǒng)的價值認知

有學者指出醫(yī)療眾籌背后的主導思想也會影響社會對醫(yī)療系統(tǒng)的價值評判。因為醫(yī)療眾籌本質(zhì)上遵循的是醫(yī)療資源市場化觀念，即沒有能力購買醫(yī)療服務的人會選擇眾籌。這意味著醫(yī)療資源的分配受到了支付能力的限制，而非按需分配。因此醫(yī)療眾籌加劇了醫(yī)療私人化和市場化，弱化了健康作為基本權(quán)利和醫(yī)療資源作為公共產(chǎn)品(public goods)的理念[12]。同時，學者們也批判醫(yī)療眾籌在一定程度上掩蓋了植根于醫(yī)療系統(tǒng)內(nèi)更根本的問題：為什么有這么多人無力承擔自己的醫(yī)療費用？為什么商業(yè)保險和社會保障沒有有效地緩解他們的困境[12]？這些問題不得到解決，醫(yī)療眾籌只能解決極少人的燃眉之急，并不能從根本上消除因病致貧的困擾。

3 政策建議

綜合上述分析，筆者嘗試提出一套針對醫(yī)療眾籌利益相關者的責任倫理框架，梳理醫(yī)療眾籌的求助方、眾籌平臺、醫(yī)務人員和監(jiān)管部門多方的倫理責任。

3.1 求助方的倫理責任

醫(yī)療眾籌的求助方包括項目的實際發(fā)起人、需要救助的患者及其家屬。求助方首先應考慮醫(yī)療眾籌的適用性，如果醫(yī)療花費并未超過家庭經(jīng)濟或醫(yī)療保險的支付能力，或患者治愈希望渺茫，又或?qū)で蠓浅Ｒ?guī)的實驗性療法等情況，則不應采取醫(yī)療眾籌向社會募捐。其次，求助方有責任確保所公開的信息包括患者病情、家庭經(jīng)濟和醫(yī)保情況等真實可信，所要求的捐款金額不超過實際需求，說明善款用途，并實時更新患者情況及善款使用情況。如善款有余，求助方應考慮將其捐出，以幫助其他有需要的人。最后，求助方有責任接受公眾和有關部門的監(jiān)督，在不侵犯個人隱私的前提下提供醫(yī)療費用單據(jù)和銀行賬單情況以證明善款得到合理使用。

3.2 眾籌平臺的倫理責任

眾籌平臺有責任采取更積極的手段預防和甄別欺詐及不實信息，如聘請醫(yī)務人員擔任顧問，對項目信息進行審核。也應了解及抽查善款使用情況，建立針對善款流向的審計監(jiān)督機制。同時，平臺應及時統(tǒng)計并公布所發(fā)布的眾籌項目情況，包括真實性驗證、成功率、籌款總額、虛假案例發(fā)生頻次等信息，以便公眾和監(jiān)管部門了解眾籌的整體運行情況。對于沒有科學支持的實驗療法或治愈希望渺茫的項目，眾籌平臺應考慮對此類項目進行特別標示，以引導善款更有效率的分配。在眾籌平臺網(wǎng)站上也應建立相應的舉報機制，完善公眾對醫(yī)療眾籌項目的監(jiān)督。

3.3 醫(yī)務人員的倫理責任

首先，醫(yī)院和醫(yī)務人員有權(quán)利要求自身的隱私權(quán)得到保障。未獲得允許的情況下，求助方不得泄露醫(yī)院及醫(yī)務人員信息。其次，醫(yī)務人員有責任配合眾籌平臺核實患者的真實病情，并估計初步的醫(yī)療費用以確定合理的籌款金額。最后，對于虛假不實的眾籌項目，尤其是自己負責的病患，醫(yī)務人員有義務向眾籌平臺或有關部門舉報，以保護公眾的利益不受損害。

3.4 監(jiān)管部門的倫理責任

總體而言，相關監(jiān)管部門對醫(yī)療眾籌項目的監(jiān)督管理責任可分為以下三方面：首先，監(jiān)管部門應收集相關數(shù)據(jù)，發(fā)布官方統(tǒng)計資料，確保醫(yī)療眾籌的總體情況公開透明。其次，監(jiān)管部門應鼓勵開展實證研究，系統(tǒng)性地描述醫(yī)療眾籌的發(fā)展、現(xiàn)狀、規(guī)模和實際效果，深入了解醫(yī)療眾籌對醫(yī)療系統(tǒng)運行及現(xiàn)有醫(yī)療保障體系的影響等。最后，監(jiān)管部門應結(jié)合統(tǒng)計數(shù)據(jù)和研究情況，制定更有針對性的政策，以完善對醫(yī)療眾籌的管理和規(guī)制。

4 小結(jié)

雖然醫(yī)療眾籌有程序簡便快捷、信息技術(shù)先進、籌款迅速等諸多優(yōu)勢，但其所帶來的倫理爭議同樣不容忽視。通過本文的分析發(fā)現(xiàn)，醫(yī)療眾籌項目中的虛假不實信息難以甄別，對醫(yī)療資源的分配和使用的公平性及效率有消極影響，無法保障求助人和醫(yī)務人員的隱私權(quán)，增加了醫(yī)務人員的工作負擔，一定程度上深化了醫(yī)療服務市場化的觀念，模糊了社會引起醫(yī)療服務不均等根源的認識。醫(yī)療眾籌的這些倫理爭議意味著它可能并不能替代傳統(tǒng)醫(yī)療慈善或社會救助體系。監(jiān)管部門應從求助方、眾籌平臺、醫(yī)務人員和監(jiān)管政策幾方面入手，完善各方的責任劃分，通過政策規(guī)制減少醫(yī)療眾籌的倫理隱患，更好地發(fā)揮其補充性的慈善救助功能。