慢性乙型肝炎自我管理的研究現狀

黎 艷，劉洪娟

（湖北省武漢市華中科技大學同濟醫(yī)學院附屬同濟醫(yī)院，湖北 武漢 430000）

慢性乙型肝炎（chronic hePatitis B）是由乙型肝炎病毒感染引起的，病程超過半年或發(fā)病日期不明確，臨床上有慢性肝炎表現的一種慢性傳染性疾病，極易發(fā)展為肝硬化或肝癌。我國是肝病大國，現有慢性乙肝病毒感染者約9300萬例，慢性乙型肝炎患者約2000萬例，造成的疾病負擔極其沉重。

《慢性乙型肝炎防治指南》指出，持續(xù)性抗病毒治療是慢性乙型肝炎治療的關鍵。但是由于治療過程較長，患者依從性、飲食控制、情緒調節(jié)等多方面因素均會影響到抗病毒治療的效果和患者生活質量。因此，在新型醫(yī)療技術研發(fā)的同時，加強慢性乙型肝炎患者自我管理的相關研究，對改善慢性乙型肝炎患者的臨床癥狀和預后同等重要。本文即對慢性乙型肝炎患者自我管理的研究現狀進行綜述，以期為后續(xù)研究提供理論依據。

1 慢性病自我管理

1.1 慢性病自我管理概念

自我管理（self-management）是患者在疾病治療過程中形成的一種心理、生理和管理癥狀的變化以及改變生活習慣的能力。早在1986年，SA Mazzuca就提出了慢性病自我管理（chronic disease self-management）的概念，是指在衛(wèi)生保健專業(yè)人員協助下，個人承擔一些預防性或治療性的衛(wèi)生保健活動，具體內容包括生理、心理、社會交往能力等多個方面，目標是讓患者掌握維持治療和管理癥狀的能力，降低疾病對患者的影響，最終達到提高患者生活質量、維持正常生活的目的，使其依靠自己解決慢性疾病所帶來的各種生理和心理問題。

1.2 慢性病自我管理實踐

20世紀70年代，Creer教授在兒童哮喘項目中首次引入了自我管理模式。隨后，美國斯坦福大學又創(chuàng)立了慢性病自我管理項目，逐步在多種疾病人群中逐步得到廣泛應用。

我國慢性病自我管理的實踐起步較晚，直至20世紀90年代，復旦大學才將其引入中國，并根據我國國情建立了上海慢性病自我管理項目，該項目結果顯示可改善參加者的自我管理行為、自我效能、部分健康情況，同時急診就診次數和住院次數也明顯下降[1]。由此可見，慢性病自我管理實踐效果顯著。

2 慢性乙型肝炎自我管理

由于慢性乙型肝炎具有病情遷延、院外藥物治療時間長等特點，提高慢性乙型肝炎患者對疾病的自我管理能力顯得尤為重要。

2.1 慢性乙型肝炎自我管理現狀

為了解我國慢性乙型肝炎自我管理的現狀，國內學者們開展了相關調查。林兆霞等在北京地區(qū)的研究結果顯示，慢性乙型肝炎患者的定期復查率僅為57.7%，且合理運動較差，而情緒調整和生活方式處于中等水平[2]。李智博等在河南省開展的研究結果顯示，慢性乙肝患者的定期復查率及規(guī)律服用抗病毒藥物率分別為51.8%和50.1%。國外研究也發(fā)現了類似情況。Giang等發(fā)現患者服藥依從性較差（33.8%），且有43%的患者出現過藥物漏服[3]。綜上，目前慢性乙型肝炎患者的社會基礎狀況較差，自我管理現狀不容樂觀。

2.2 慢性乙型肝炎自我管理干預

健康教育或健康宣教是衛(wèi)生保健人員參與患者自我管理的主要方式。有研究顯示通過精美、通俗易懂、便于攜帶的宣教材料，一對一深入指導，定期組織專家健康教育講座，遠程監(jiān)控的手段對好轉出院后仍需口服抗病毒藥物治療的慢性乙型肝炎患者進行健康宣教，結果發(fā)現患者自我行為管理（堅持規(guī)律服藥、不良生活習慣等）情況顯著改善，自我效能管理（治療的自信心等）顯著提高。另一項研究也通過對患者的健康宣教，在入院時、出院時、出院后6個月通過評價慢性乙型肝炎相關知識的掌握情況和自我管理的實施情況，進行健康教育效果評價。結果亦發(fā)現與教育前相比，教育后相關情況明顯改善。因此，形式多樣且時程較長的健康教育，對改善慢性乙型肝炎患者的自我管理能力效果顯著。

近年來，國內外學者嘗試通過不同途徑將自我管理應用于慢性乙型肝炎患者。Yang等應用互聯網技術，針對韓國人群設計出一款慢性乙型肝炎患者自我管理的在線程序，其中包括疾病知識、終身健康管理、乙型肝炎終身健康管理、肝臟健康管理、公告及分享平臺等6個方面；應用前后對比發(fā)現，患者對疾病的認知、自我管理狀況等顯著提高[4]。同時，在線程序具有可及性高、可接受強等優(yōu)點，提示研究者們在信息化時代的當下，開發(fā)有中國特色的慢性乙型肝炎自我管理在線程序對控制疾病的發(fā)展，減低疾病負擔可事半功倍。

2.3 慢性乙型肝炎自我管理干預的效果評價

經過干預后，改善的自我管理行為對慢性乙型肝炎患者的身心健康是否能產生良性效應呢？多位學者展開了相關研究。許麗紅等比較了慢性乙型肝炎患者干預前和干預6個月后生存質量的差異。結果發(fā)現，除軀體疼痛方面外，患者的生理機能、生理職能、總體健康、活力、社會功能、情感職能、精神健康等方面均明顯改善。因此，通過干預提高慢性乙型肝炎患者的自我管理能力，對改善其長期生存質量可起到積極促進的作用。

此外，依從性是指一個人的行為與治療和健康指導保持一致的程度，是有效治療的基礎。治療依從性，包括遵醫(yī)囑服藥、定期復查和改善生活方式等，嚴重影響了慢性乙型肝炎患者的治療效果和預后。沈娟等人通過幫助病人設定合理的治療目標、進行系統(tǒng)的健康教育、建立健康小檔案、設定健康教育日、成立慢性乙型肝炎病友會、出院隨訪等方式改善患者自我管理能力，出院1年后進行評價患者的遵醫(yī)行為，結果提示干預后患者的遵醫(yī)行為明顯改善[ ]，多項研究與該研究結果一致。另外，有研究報道自我管理教育后，經拉米夫定治療的慢性乙型肝炎患者1年后ALT、HBV DNA 定量及HBeAg轉陰率均較前明顯改善，推測與自我管理改善了患者治療依從性，進而對肝功能恢復有促進作用。因此，自我健康管理能力的提高也可提高慢性乙型肝炎患者的治療依從性，并能體現在治療效果上，緩解患者的臨床癥狀，改善其預后。

值得注意的是，現有的慢性乙型肝炎患者自我管理干預研究多是短期干預，干預時間最長的也僅12個月，效果評價也僅能說明短期內的變化。而對于自我干預的長期效果，仍需要進一步研究和驗證。

3 小 結

綜上，慢性乙型肝炎自我管理是新近受到學者們關注的一個研究領域，通過多種形式的自我管理干預可以提高患者的自我管理能力，進而對患者的病情控制和預后產生積極效應。但是目前慢性乙型肝炎患者自我管理水平不高，建議應用系統(tǒng)化的健康管理方式、培養(yǎng)高素質的慢性乙型肝炎臨床護理專家、采用信息化手段長期定時進行自我管理干預等措施，進一步提高慢性乙型肝炎患者的自我管理水平。此外，慢性乙型肝炎自我管理研究體系尚未健全，如評價測評工具仍存在爭議，未開發(fā)出標準化的自我管理干預方式等，仍需要學者們進一步研究。