化療乳腺癌患者對同伴支持的需求及與社會支持的相關性

唐茂婷 劉賢亮 朱瑞雪 吳 茜 陳蓓敏 毛雅芬 施 雁

(上海市第十人民醫(yī)院，上海 200072)

乳腺癌是發(fā)達國家和發(fā)展中國家女性癌癥中最常見的類型〔1〕，也是全球女性癌癥死亡的首要原因〔2〕。近年來，雖然乳腺癌的存活率有所提高，但大部分患者的生存質(zhì)量普遍偏低〔3〕。社會支持能提高患者的幸福感，減少壓力事件對患者的影響〔4〕；通過增加信息和情感支持〔5〕，在女性乳腺癌診斷和治療中起著關鍵作用〔6〕。但是，在治療的后續(xù)階段，大部分家人朋友都回到自己的生活里，缺乏有形以及無形的社會支持對乳腺癌患者是一個嚴重的問題〔7〕。定性研究表明，許多遭遇突變者認為他們的社會支持網(wǎng)絡不足，同伴支持可以填補這個空白〔8〕。已經(jīng)有人提出同伴支持可以減少社會孤立〔9〕。與該論點一致，Lu 等〔10〕發(fā)現(xiàn)同伴支持者幫助患者以及分享經(jīng)驗，增加了患者的希望、信心以及歸屬感，減少了患者的孤獨感。本研究探討化療乳腺癌患者對同伴支持的需求及與社會支持的相關性，提高乳腺癌患者的生活質(zhì)量。

1 對象與方法

1.1對象 采取便利抽樣的方法抽取上海市4所醫(yī)院的化療乳腺癌患者作為研究對象，共發(fā)放問卷216份，回收有效問卷212份，有效回收率98.15%。均為女性，年齡〔29～77(51.31±11.31)〕歲。其中年齡18～45歲56例(26.41%)，46～60歲109例(51.41%)，>60歲47例(22.17%)；文化程度：小學及以下34例(16.04%)，初中72例(33.96%)，高中56例(26.41%)，專科32例(15.09%)，大學及以上18例(8.49%)；居住地：農(nóng)村53例(25.00%)，城市159例(75.00%)；交通便利125例(58.96%)；殘疾85例(40.09%)；婚姻狀況：已婚126例(59.43%)，未婚25例(11.79%)，離異34例(16.04%)，喪偶27例(12.73%)；醫(yī)保類型：公費醫(yī)療2例(0.94%)，社會醫(yī)療保險131例(61.79%)，農(nóng)村合作醫(yī)療50例(23.58%)，商業(yè)保險2例(0.94%)，自費27例(12.73%)；家庭人均月收入：<1 000元16例(7.54%)，1 000～3 000元67例(31.60%)，3 001～5 000元86例(40.57%)，>5 000元43例(20.28%)；術(shù)后乳房外形情況：保乳56例(26.41%)，一側(cè)全切156例(73.58%)；有家族史：96例(45.28%)；復發(fā)4例(1.89%)；住院次數(shù)：1次49例(23.11%)，2次113例(53.30%)，3次及以上50例(23.58%)；遇見煩惱時的傾訴方式：不向誰訴說16例(7.54%)，只向關系好的訴說76例(35.85%)，朋友主動詢問才說50例(23.58%)，主動訴說70例(33.02%)；遇到煩惱時的求助方式：只靠自己25例(11.79%)，很少請求別人幫助70例(33.02%)，有時請求別人幫助49例(23.11%)，經(jīng)常請求68例(32.07%)；團體活動積極性：從不參加22例(10.38%)，偶爾參加78例(36.79%)，經(jīng)常參加88例(41.51%)，主動參加24例(11.32%)。

1.2測量工具

1.2.1一般資料調(diào)查表 包括性別、年齡、文化程度、居住地、交通情況、是否殘疾、婚姻狀況、醫(yī)保類型、家庭月收入、術(shù)后乳腺情況、乳腺癌家族史、既往史、是否復發(fā)、住院次數(shù)、遇見煩惱時的傾訴方式、遇到煩惱時的求助方式以及參與團體活動積極性等。

1.2.2化療乳腺癌患者對同伴支持的需求問卷 通過查閱文獻、質(zhì)性訪談、專家咨詢以及預試驗自行編制化療乳腺癌患者對同伴支持的需求問卷。經(jīng)檢驗問卷Cronbach α系數(shù)為0.811，內(nèi)容效度為0.96。問卷共有3個維度、18個條目，其中包括同伴支持形式(俱樂部，座談會，病房探訪，網(wǎng)絡干預，戶外活動)；信息需求(化療放療等治療的不良反應及對策，PICC置管原因及注意事項，淋巴水腫以及引流管所致并發(fā)癥原因，處理措施以及注意事項，傷口護理注意事項，康復鍛煉方法，飲食的選擇和注意事項，月經(jīng)、性及懷疑避孕等相關知識，乳房自我檢查方法)；情感需求(同伴支持者分享情緒調(diào)節(jié)以及應對壓力的技巧，緊張恐懼時需要給予幫助，抑郁焦慮時需要給予關心，悲觀時需要給予鼓勵，痛苦時需要傾訴自己的苦悶與煩惱)。每個條目有不需要、不太需要、無所謂、需要、非常需要5個選項，分別計1、2、3、4、5分，總分90分，得分越高說明對同伴支持的需求越高。預試驗選取50例化療乳腺癌患者進行測量，Cronbach α系數(shù)0.855，并對這50例患者間隔7～14 d進行測量，重測信度為0.996。

1.2.3社會支持評定量表(SSRS) 包括客觀支持(4條)、主觀支持(3條)及支持利用度(3條)3個維度，共10個條目〔11〕，總分66 分；總分越高，社會支持的程度越高。SSRS評分<33 分表示社會支持度較低，33～45分表示社會支持度一般，>45分表示社會支持度較高〔12〕。劉繼文等〔13〕通過對SSRS進行信效度研究，因子分析3個維度累計貢獻率達55.84%，10個項目及總評分的Cronhach α系數(shù)0.825～0.896，量表具有良好的信效度，已廣泛用于國內(nèi)社會支持的研究〔14～16〕。

1.3統(tǒng)計學方法 采用SPSS20.0軟件行單因素方差分析及Pearson 相關分析。

2 結(jié) 果

2.1化療乳腺癌患者對同伴支持的需求 乳腺癌患者對同伴支持形式、信息需求、情感需求3個維度以及對同伴支持總的需求均分分別為(16.39±5.3)分、(32.38±5.84)分、(19.64±4.2)分、(68.41±11.87)分。同伴支持形式中需求排在前三位的是座談會(3.50±1.41)分、病房探訪(3.45±1.28)分、網(wǎng)絡干預(3.45±1.27)分。信息需求排在前三位的是康復鍛煉方法(4.2±0.87)分、飲食的選擇和注意事項(4.18±0.92)分、傷口護理注意事項(4.17±0.88)分。情感需求排在前三位的是同伴支持者分享情緒調(diào)節(jié)以及應對壓力的技巧(4.02±0.97)分、緊張恐懼時需要給予幫助(3.97±0.89)分、痛苦時需要傾訴自己的苦悶與煩惱(3.92±0.96)分。

2.2化療乳腺癌患者的社會支持情況 社會支持總分均分為(39.57±4.98)分，得分28～58分；其中客觀支持均分為(11.15±2.24)分，得分16～18分；主觀支持均分為(20.78±3.79)分，得分10～32分；社會支持利用度均分為(7.64±1.61)分，得分3～12分。

2.3化療乳腺癌患者對同伴支持的需求與社會支持的相關性 社會支持總分與信息需求呈顯著負相關(r=-0.205，P<0.01)，與同伴支持形成(r=-0.075)、情感需求(r=-0.030)無關(均P>0.05)，說明患者社會支持越多對同伴信息的需求越少。主觀支持與同伴支持形式(r=-0.142，P<0.05)、信息需求(r=-0.195，P<0.01)呈負相關，與情感需求無關(r=-0.107,P>0.05)。對社會支持的利用度與同伴支持形式(r=0.269,P<0.01)、信息需求(r=0.150,P<0.05)呈正相關，與情感需求無關(r=0.091,P>0.05)?？陀^支持與信息需求呈負相關(r=-0.234，P<0.01)，與同伴支持形式(r=-0.118)、情感需求(r=0.050)無關(均P>0.05)。

3 討 論

3.1化療乳腺癌患者對同伴支持的需求現(xiàn)狀 本研究結(jié)果顯示化療乳腺癌患者對同伴支持形式、信息需求、情感需求最多的分別是座談會模式、康復鍛煉方法以及同伴支持者分享情緒調(diào)節(jié)以及應對壓力的技巧。座談會模式可以讓同伴支持者與乳腺癌患者面對面進行交流并直接給予患者針對性意見，李蓉等〔17〕的研究也發(fā)現(xiàn)座談會模式可以改善患者的心理狀態(tài)和生存質(zhì)量。乳腺癌治療方案常導致患者運動受限、淋巴水腫以及皮下積液等，使患者行動不便，這就使患者更加關注康復鍛煉方式，通過同伴將自己的切身康復鍛煉方法介紹給患者可使患者更快地恢復。乳腺癌的治療常導致患者性功能障礙、外觀改變以及不孕不育等，帶給患者很大的心理負擔以及各方面的壓力，患者需要同伴支持者根據(jù)自己的經(jīng)驗分享情緒調(diào)節(jié)以及應對壓力的技巧。Sillence〔18〕研究也發(fā)現(xiàn)患者通過從同伴那得到假發(fā)、乳房重建等許多建議，可降低自己的焦慮和壓力。

3.2化療乳腺癌患者的社會支持現(xiàn)狀 社會支持主要指來自家人、朋友、社會等給予個人的精神和物質(zhì)上的幫助，包括主觀支持，客觀支持以及支持利用度3個方面，良好的社會支持有利于患者的健康〔19,20〕。本研究結(jié)果說明化療乳腺癌患者能夠從家屬和朋友那得到較多的支持。這可能因為研究中的乳腺癌患者大部分來自上海，文化程度和家庭經(jīng)濟條件處于比較高的水平，家人朋友給予患者的關心支持也較多。有研究〔21〕發(fā)現(xiàn)文化程度越高的人越善于調(diào)動身邊的資源，獲得更多的社會支持。所以本研究中的化療乳腺癌患者有較好的社會支持。

3.3化療乳腺癌患者對同伴支持的需求與社會支持的相關性分析 社會支持量表中客觀支持包括個人可以得到支持和幫助的朋友數(shù)、同居情況、與鄰居與同事的關系。主觀支持包括家庭成員的支持與幫助、遇到急難情況時得到經(jīng)濟支持和解決問題的來源以及得到安慰和關心的來源?；颊邚募胰?、朋友那得到的支持越少，對同伴支持的信息需求越大，可能是因為得到家人和朋友支持較少的患者會比較孤獨，希望有人能夠幫助關心自己，給予自己關于疾病的相關信息。Nápoles 等〔22〕讓同伴支持者用通熟易懂的語言給予患者有針對性的建議，使患者能很好地處理自己生活中遇到的困難。對社會支持的利用度包括遇見煩惱的傾訴方式和求助方式及對于團體活動的態(tài)度。社會支持利用度越高的患者也善于利用同伴這種社會支持，通過同伴項目配予患者樂觀熱情的同伴支持者，使患者更愿意向同伴傾訴自己的感受〔23〕。Esquivel等〔24〕研究也發(fā)現(xiàn)，同伴支持通過角色塑造和互動強化認同感讓患者更愿意談論自己的問題，從而從同伴那學到對疾病有用的信息。

主觀支持越少的患者對同伴支持需求越多。得到幫助來源較少的患者會更愿意參加同伴支持項目，她們可以在同伴支持項目中找到與自己經(jīng)歷相似的患者從而獲得幫助與支持的來源。已經(jīng)有人提出同伴項目可以通過對患者提供支持從而減少患者的社會孤立，使乳腺癌患者經(jīng)歷正?；瘡亩x予患者健康的益處〔25〕。與該論點一致，Morris等〔26〕通過讓乳腺癌患者參與10 d的哈雷摩托騎行，患者不僅可以從同伴那得到疾病的相關經(jīng)驗，也可以認識同伴并從同伴那得到幫助。

本研究發(fā)現(xiàn)化療乳腺癌患者對同伴支持的需求與社會支持有一定的相關性，化療乳腺癌患者不僅要經(jīng)歷癌癥帶給患者的恐懼，還要經(jīng)歷化療導致的脫發(fā)、惡心嘔吐、口干舌燥、食欲缺乏等不適。在對患者進行同伴支持時也要動員患者的家屬朋友等對患者進行支持，特別是社會支持較低的患者，應加強同伴以及醫(yī)務人員對其的關心，增加患者的總體幸福感。

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