結(jié)締組織病患者激素治療依從性真實(shí)體驗(yàn)的質(zhì)性研究

康娟 李巖 劉笑蘭

（天津第一中心醫(yī)院，天津 300192）

結(jié)締組織?。╟onnective tissue disease，CTD）是一類累及結(jié)締組織及多個(gè)系統(tǒng)，具有臨床、病理學(xué)及免疫學(xué)方面共同特點(diǎn)的疾病。包括系統(tǒng)性紅斑狼瘡、系統(tǒng)性硬化癥、皮肌炎、大動(dòng)脈炎及干燥綜合征等[1]。該類病病程長(zhǎng)，病情復(fù)雜，目前尚無(wú)有效的治療方法。臨床采用糖皮質(zhì)激素（簡(jiǎn)稱激素）聯(lián)合免疫抑制劑控制病情并緩解疾病發(fā)展[2]，用藥依從性至關(guān)重要。受諸多因素影響。目前該病患者用藥依從性較差，常出現(xiàn)擅自停藥、擅自調(diào)整激素劑量的狀況[3]。長(zhǎng)期不規(guī)律服用糖皮質(zhì)激素會(huì)導(dǎo)致腎上腺皮質(zhì)功能紊亂，加速病情惡化，影響患者生存質(zhì)量甚至危及生命。本研究運(yùn)用現(xiàn)象學(xué)的方法，旨在了解結(jié)締組織病患者應(yīng)用激素感受，分析探究形成和影響患者用藥依從性的因素。為該類慢性疾病管理提供依據(jù)。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 采用目的抽樣法選擇2016年1月至2016年5月收治于某三級(jí)甲等醫(yī)院風(fēng)濕免疫科結(jié)締組織病患者，根據(jù)資料的飽和情況，最終確定樣本量為15例。納入標(biāo)準(zhǔn)：臨床表現(xiàn)及實(shí)驗(yàn)室指標(biāo)符合結(jié)締組織病的診斷指南 （類風(fēng)濕關(guān)節(jié)炎采用ACR/EULAR2010年RA分類標(biāo)準(zhǔn)[4]，系統(tǒng)性紅斑狼瘡采用2011年中華醫(yī)學(xué)會(huì)風(fēng)濕病學(xué)分會(huì)制訂的《系統(tǒng)性紅斑狼瘡診斷及治療指南(2011)》[5]）；糖皮質(zhì)激素服用1年以上；具有一定理解能力，能夠清晰表達(dá)。排除標(biāo)準(zhǔn)：合并結(jié)締組織病以外疾病或患有兩類結(jié)締組織病的患者；疾病急性期無(wú)法堅(jiān)持完成訪談的患者；不能配合，拒絕接受該研究的患者。訪談對(duì)象中男3例，女12例；年齡 20～40歲 6例，41～60歲 6例，61歲以上 3例；文化程度小學(xué)4例，中學(xué)8例，大專及以上3例；病程1～5年4例，6～10年2例,11～20年7例，20年以上2例。

1.2 研究方法 采用現(xiàn)象學(xué)研究方法[6]。以半結(jié)構(gòu)訪談法收集患者的相關(guān)資料，訪談內(nèi)容以慢性病用藥依從性常用量表—Morisky[7]量表為藍(lán)本進(jìn)行設(shè)計(jì)。圍繞3個(gè)主題：對(duì)疾病和應(yīng)用激素的認(rèn)知以及變化過(guò)程；是否出現(xiàn)過(guò)不依從行為；周?chē)鷮?duì)我的用藥依從是否有影響。訪談主題不分先后，根據(jù)患者實(shí)際情況適當(dāng)調(diào)整。訪談護(hù)士于研究前期與醫(yī)院心理科合作接受溝通學(xué)心理學(xué)及咨詢?cè)L談專業(yè)培訓(xùn)，掌握一定溝通技巧。訪談在陽(yáng)光室進(jìn)行?；颊吲c護(hù)士進(jìn)行一對(duì)一訪談，時(shí)間控制在20～40 min，以錄音筆、筆記方式記錄訪談內(nèi)容。根據(jù)情況記錄患者的表情動(dòng)作。在訪談結(jié)束后的3～5天再進(jìn)行一次訪談。訪談結(jié)束后24 h內(nèi)進(jìn)行內(nèi)容轉(zhuǎn)錄。

1.3 資料分析 訪談內(nèi)容采用Colaizzi現(xiàn)象學(xué)7步分析法。仔細(xì)閱讀所有資料；析取有重要意義的陳述；對(duì)反復(fù)出現(xiàn)的觀點(diǎn)進(jìn)行編碼；將編碼后的觀點(diǎn)匯集；⑤寫(xiě)出詳細(xì)、無(wú)遺漏的描述；辨別出相似的觀點(diǎn)；返回參與者處求證[8]。文字資料由2名研究者共同分析，根據(jù)結(jié)果歸納主題。

2 結(jié)果

患者涉及激素治療依從性的三個(gè)主題：信任、比較判斷、支持。

2.1 信任

2.1.1 對(duì)藥物療效的信任 患者的感受包括三種：①對(duì)激素有較好的印象。案例10：“輸了激素好了很多，激素對(duì)我有益?！雹诓∏檗D(zhuǎn)歸未達(dá)到患者對(duì)激素治療的期望，對(duì)激素作用持否認(rèn)態(tài)度。案例6：“用藥后2周指標(biāo)恢復(fù)正常而疼痛和尿少并未緩解，激素作用不好?！卑咐?：“激素沖擊治療后出現(xiàn)了股骨頭壞死，激素危害到了我的健康?！雹刍颊邔?duì)自身與用藥變化持中立態(tài)度。案例12：“病發(fā)時(shí)雷諾現(xiàn)象嚴(yán)重，同時(shí)吃幾種藥才緩解，我也不知道是不是激素發(fā)揮的作用，想再看看?！?/p>

2.1.2 對(duì)醫(yī)護(hù)的信任 患者在治療該病過(guò)程中對(duì)于醫(yī)護(hù)的信任，會(huì)影響患者對(duì)于糖皮質(zhì)激素治療的認(rèn)知。醫(yī)護(hù)人員按照患者所能接受的理解方式解釋疾病和用藥可幫助患者減少由于疾病產(chǎn)生的恐慌等負(fù)性情緒。案例7：“醫(yī)生很理解我的情緒，我也能理解她說(shuō)的病因和用藥，我相信她以及她給我開(kāi)的藥！”案例2：“剛看病的時(shí)候很害怕，醫(yī)生和護(hù)士很耐心的幫我解釋，而且確實(shí)好轉(zhuǎn)，我信任他們……”

2.2 比較判斷

2.2.1 自身期望和周?chē)畔⒌谋容^判斷 隨著病程的延續(xù)，患者會(huì)獲得與疾病相關(guān)的信息。患者會(huì)根據(jù)自身的期望、信息的來(lái)源進(jìn)行判斷比較，做出選擇。案例1：“因?yàn)椴〉臅r(shí)間長(zhǎng)了，會(huì)多關(guān)注一些網(wǎng)上介紹的治療方法，雖然上面宣稱的效果很好，我還是會(huì)征求一下醫(yī)生的意見(jiàn)。畢竟很多信息都標(biāo)榜‘根治’。紅斑狼瘡怎么會(huì)根治？……我只要不讓病頻繁復(fù)發(fā)就好。”案例8：“偶爾我會(huì)在網(wǎng)上輸入‘硬化癥去根偏方’，搜來(lái)不少信息，就是真正要用的時(shí)候我有點(diǎn)兒害怕……醫(yī)生說(shuō)過(guò)的硬化癥只能控制不會(huì)根治……”案例15：“和病友聊天了解到他們之前吃的中藥據(jù)說(shuō)沒(méi)有激素這樣的副作用，這樣正好能夠?qū)α宋业南Ｍú怀约に?，避免副作用）。我就吃了一段時(shí)間，一直沒(méi)有復(fù)發(fā)，一度以為治愈了……”

2.2.2 患者角色和自身其他角色的比較判斷 除患者角色，患者需要承擔(dān)其相應(yīng)的社會(huì)角色。因此會(huì)對(duì)多種角色進(jìn)行權(quán)衡，進(jìn)而影響了患者應(yīng)用激素的依從性。部分患者在工作、照顧家人、家庭經(jīng)濟(jì)貧困等狀態(tài)下患者角色行為消退。案例7：“家離醫(yī)院太遠(yuǎn)孩子們比較忙，接送不方便……自己的病不是最重要的。”案例14：“照顧生病的父母有時(shí)會(huì)忘記復(fù)查，也有一段時(shí)間沒(méi)有經(jīng)濟(jì)能力治療（攤手）?！被颊卟荒芙邮芙巧ㄎ坏母淖?，如外貌的改變，他人評(píng)價(jià)等。案例5：“公司同事議論我的病，我覺(jué)得挺沒(méi)自尊的，盡量找一個(gè)隱蔽的地方服藥，忙碌時(shí)會(huì)忘記?！卑咐?：“瓜子臉都成大圓臉了（苦笑），病控制了可毀容呀！”

2.3 支持

2.3.1 出現(xiàn)抵觸用藥情緒的指導(dǎo)支持 出現(xiàn)過(guò)自行停用或調(diào)整激素劑量經(jīng)歷的患者認(rèn)為自身用藥的依從性的維持需要長(zhǎng)期控制自身的“僥幸”心態(tài)。希望醫(yī)護(hù)人員能給出專業(yè)指導(dǎo)，家人能予以理解和支持。案例13：“診斷股骨頭壞死時(shí)，我想把激素停了（蹙眉搖頭）。復(fù)查時(shí)醫(yī)生告訴我停藥的害處和預(yù)防股骨頭壞死的措施。我慶幸當(dāng)時(shí)有醫(yī)生勸我，我才能控制住病情，沒(méi)有惡化。”案例15：“每次有停藥想法時(shí)，我會(huì)和妻子聊聊，其實(shí)內(nèi)心是害怕的，怕復(fù)發(fā)。但是妻子會(huì)不停的指責(zé)我過(guò)去的錯(cuò)誤（難堪），讓我很難堪和氣憤。更不想堅(jiān)持治療了……”例12：“（吃藥）太久，一度就想放棄了，也不知道以后會(huì)不會(huì)也這樣想，我希望再出現(xiàn)這種念頭的時(shí)候能被重視和幫助……”

2.3.2 個(gè)性化支持 個(gè)性化的指導(dǎo)方案能夠提高患者的依從性。案例4：“每次大夫會(huì)說(shuō)得很詳細(xì)，多長(zhǎng)時(shí)間減1片，多久減半片。可是我上年紀(jì)了！總是記不住。要是能給我出個(gè)主意讓我記下來(lái)，我就不會(huì)總忘記減量了……”案例8：“每次護(hù)士用藥指導(dǎo)會(huì)比較簡(jiǎn)單。有時(shí)忘記服藥怎樣處理，如果減了激素病情反復(fù)了該怎樣處理，這些都希望有專家來(lái)指導(dǎo)?！卑咐?1：“網(wǎng)絡(luò)上關(guān)于用藥注意這方面信息并不都是正確的，也不能完全解決我在應(yīng)用激素過(guò)程的問(wèn)題，希望這方面醫(yī)護(hù)人員能幫助我！”

3 討論

3.1 信任對(duì)激素治療依從性的影響 結(jié)締組織病目前尚難治愈，患者需要長(zhǎng)期服用激素控制病情。患者對(duì)藥物應(yīng)用的信任和對(duì)醫(yī)護(hù)人員的治療方案的信任將影響到患者的治療依從性[8]。本研究中5例患者因擅自停用藥物癥狀復(fù)發(fā)后延遲就醫(yī)，癥狀加重。而這一行為基于患者對(duì)于糖皮質(zhì)激素副作用的恐懼和對(duì)其療效的不信任?；颊邔?duì)疾病和用藥認(rèn)知的偏差，尤其在應(yīng)用激素方面過(guò)度關(guān)注、放大副作用而忽略長(zhǎng)期療效不僅影響患者的依從性導(dǎo)致擅自停用藥物、更改劑量。甚至?xí)霈F(xiàn)延遲就醫(yī)行為，危及患者生命[10]。醫(yī)療護(hù)理干預(yù)能夠幫助患者對(duì)疾病和用藥有正確的認(rèn)知?；颊叩闹委煵灰缽男袨榕c患者對(duì)醫(yī)護(hù)的不信任存在相關(guān)關(guān)系[11]。患者對(duì)于疾病和治療的認(rèn)知體現(xiàn)于對(duì)于用藥的依從性上，認(rèn)知偏差將會(huì)影響患者的激素治療依從性。較高的醫(yī)療護(hù)理質(zhì)量可提高患者依從性。醫(yī)護(hù)人員在患者診療用藥期間要加強(qiáng)與患者的溝通，針對(duì)患者的問(wèn)題提供幫助，增強(qiáng)患者對(duì)醫(yī)護(hù)人員的信任，提高患者對(duì)于疾病和應(yīng)用糖皮質(zhì)激素的認(rèn)知，從而提高其依從性。

3.2 護(hù)理干預(yù)對(duì)患者比較判斷的幫助 穩(wěn)定期患者容易出現(xiàn)疾病可以完全治愈或其他治療可避免類似激素這樣較多副作用等過(guò)高期望[13]。本組8例患者曾出現(xiàn)此類認(rèn)知，1例患者目前仍有這類心態(tài)。患者會(huì)從周?chē)h(huán)境及媒介獲取與疾病相關(guān)的信息，同時(shí)會(huì)依據(jù)自身期望和目標(biāo)進(jìn)行判斷[3]。護(hù)理人員要做到長(zhǎng)期支持，為患者提供科學(xué)權(quán)威的用藥知識(shí)，使患者對(duì)疾病和應(yīng)用激素的認(rèn)知能夠更加客觀理智[14]。性別、所在地區(qū)、職業(yè)及經(jīng)濟(jì)狀況亦影響患者的用藥依從性[9]。在本研究中前述因素影響到了患者對(duì)于就醫(yī)方式，激素依從能力，穩(wěn)定期是否依從的判斷和決策。如部分女性患者忽視自身患者角色，承擔(dān)自身家庭角色，會(huì)忽略應(yīng)用激素的依從性。進(jìn)行護(hù)理干預(yù)時(shí)，需要進(jìn)行系統(tǒng)有效的評(píng)估，了解患者的社會(huì)功能狀況。

3.3 構(gòu)建長(zhǎng)期個(gè)體化支持系統(tǒng) 患者由于長(zhǎng)期服用激素聯(lián)合其他藥物控制病情會(huì)存在心理和社會(huì)壓力[15]。目前EULAR多項(xiàng)針對(duì)結(jié)締組織病的指南中提出，醫(yī)護(hù)人員為患者提供連續(xù)支持，可幫助患者提高應(yīng)用激素的依從性，遏制并發(fā)癥，提高生活質(zhì)量[16,17]。本組患者希望得到個(gè)體化有針對(duì)性的長(zhǎng)期支持。在以往研究中[18,19]，個(gè)體化指導(dǎo)理念的引用相比以往常規(guī)的健康教育更能幫助患者在院外進(jìn)行激素的依從性維持。本組8例患者需要出現(xiàn)抵觸用藥情緒時(shí)的幫助。以往研究中僅是對(duì)已出現(xiàn)擅自停服激素的干預(yù)和觀察，而對(duì)于出現(xiàn)抵觸用藥情緒時(shí)的干預(yù)較少。在今后研究干預(yù)中護(hù)理人員需要了解患者不同時(shí)期應(yīng)用激素的認(rèn)知和感受，對(duì)于出現(xiàn)類似情緒需要盡早覺(jué)察和幫助，引導(dǎo)患者意識(shí)，避免不依從行為出現(xiàn)。

綜上所述，結(jié)締組織病患者對(duì)與激素依從性的認(rèn)識(shí)和執(zhí)行是動(dòng)態(tài)的，隨著病程發(fā)展、轉(zhuǎn)歸，自身成長(zhǎng)密切相關(guān)。在治療和護(hù)理結(jié)締組織病患者時(shí)，傾聽(tīng)患者感受，理解患者行為，并思考其行為背后的心理，幫助綜合分析患者目前需要比較和判斷的因素，提供正確的引導(dǎo)，結(jié)合有效的護(hù)理方法為患者提供個(gè)性化的支持。構(gòu)建和增進(jìn)患者與醫(yī)護(hù)之間的信任，緩和因并發(fā)或疾病引起的矛盾及誤解，共同維護(hù)結(jié)締組織病患者激素的依從性。