枯木的堅強(qiáng)
——20年透析的一點體會

文/姜彥杰

枯木的堅強(qiáng)
——20年透析的一點體會

文/姜彥杰

我的網(wǎng)名叫“枯木的堅強(qiáng)”！意思是枯死的樹木又發(fā)出新芽而茁壯成長！堅強(qiáng)地屹立在山的頂峰——泰山頂上一棵青松！

※腎炎-透析※

在1992年這個我終身難忘的年份，剛剛27歲的我就得了腎炎，局灶增生型腎小球腎炎，屬于中等難治愈的一種。經(jīng)過7年的治療也沒有控制向前發(fā)展的步伐……最終腎衰竭后期——尿毒癥！接受現(xiàn)實是很難的事情，肌酐1 200還要保守治療，思想太陳舊落后，到處求醫(yī)治療！可以說走了不少彎路，又是中醫(yī)灌腸又是吃藥，錢遭罪人更是遭罪，不但沒有效果而且更嚴(yán)重，肌酐更高，鉀高得厲害，又吐又拉不能進(jìn)食喝水。一夜之間就軟得一塌糊涂。這時也巧，在一張廢報紙上看見一則消息！說中國人對血液透析的落后看法，甚至一些專家都不主張早上透析機(jī)透析！我看了這個消息，第二天立馬去醫(yī)院透析，第一次透析兩個小時就感覺舒服、輕松、好受多了，想吃東西。這個時候人已經(jīng)貧血8/9克了，兩個眼睛眼底出血，因為上機(jī)太晚，導(dǎo)致一個眼睛眼底出血沒有恢復(fù)過來。

※透析-換腎※

透析對于我們這么年輕的人（33歲）就是不死心，認(rèn)為換腎是唯一的出路，換了腎可以正常上班工作。透析了兩個月就配上了型，果斷換了第一次腎。可萬萬沒有想到的是超特級排異，換上10分鐘新腎就變黑死掉，當(dāng)場摘除新腎保住性命！手術(shù)完把我推出手術(shù)室進(jìn)了特護(hù)室！這一夜就是簡單的輸液，沒有護(hù)士在我身邊。當(dāng)時有一個中年婦女和我換的同一個人的腎，在我隔壁床，她這一夜沒有消停，輸液量大，護(hù)士一瓶一瓶地掛液體，半小時一報尿量，我大腦里就感覺到不對勁了……完了……沒有戲了！這一夜主治大夫和主任也沒有休息好，琢磨怎么和我說換腎手術(shù)的失敗。因為以往換腎失敗的病人和家屬鬧得沸沸揚(yáng)揚(yáng)、大哭大喊、大鬧大叫很厲害！主任見我也為難發(fā)怵，最終也得面對我。

第二天早晨查房，主任帶著醫(yī)護(hù)人員到了我床前！主任說這次挺遺憾的沒有成功，放心，傷口一個月恢復(fù)正常了有合適的腎源咱們可以換第二次。我當(dāng)時靜靜地看著主任，一句話沒有說，意思我全明白！自己已經(jīng)這樣了鬧騰也沒有啥意思，主任大夫們終于松了口氣。我家里人也都很平靜，真是出乎了大夫的意料！醫(yī)院對我和家里人有了很高的評價，給了我很好的肯定！過了一個月說我又配上型了，配上就換吧。這次換得很成功，換完腎人就和變了一個人似的。吃什么都香得厲害，每天要求喝大量的水，各種味道的水都喝。因為尿量大鉀低，離子含量不穩(wěn)定，要補(bǔ)夠充足的水分和能量，來刺激新腎工作。每天尿量都在6 000/7 000毫升，這下水可喝個足了，都不想喝水也得喝，太滿足了。這是過了元旦換的第二次腎！換了第二次腎住了一個月的院，準(zhǔn)備出院回家過春節(jié)，這個春節(jié)過得輕松、快樂！好景不長，3個月后肌酐起來了，尿也逐漸少了，做B超發(fā)現(xiàn)新腎血流量不足，而且新腎動脈鼓起來一個比雞蛋小一點的動脈瘤，血走到動脈瘤里轉(zhuǎn)彎回流，進(jìn)腎臟里的血只有1/3。又一個月過去了，尿量更少了，用利尿藥也沒有用了，肌酐也高得厲害了，必須透析了。這就又開始透析了，幸運(yùn)的是胳膊上的瘺沒有堵可以繼續(xù)用。又過兩個月，安裝在右側(cè)的移植腎導(dǎo)致大腿疼痛不舒服，沒有辦法只好準(zhǔn)備摘了這個外來物，摘這個新腎要比安裝新腎難度大多了。半年時間新腎與身體粘連得非常厲害，經(jīng)過4個多小時手術(shù)摘除這個新腎。我又開始了第二次透析，這次透析不同尋常，摘除腎的位置傷口創(chuàng)傷面很大，透析要用抗凝藥物，傷口又不愈合。一上透析機(jī)傷口就如同水管一樣地噴血，外科主任親自給換藥，用兩袋透析粉那個固體袋壓住傷口才止住了血。此時的我血快流干了，馬上輸了10袋全血和4個冷沉淀給了凝血藥。當(dāng)時醫(yī)院已經(jīng)下病危通知書了，告訴家里準(zhǔn)備后事吧！經(jīng)過10個小時的折騰，我又慢慢好了起來。第二天我依然走在醫(yī)院的林蔭道上，昨天的事情好像沒有發(fā)生，依然活在今天陽光燦爛的日子中！

※透析-甲旁亢※

從此開始了我漫漫的血液透析之路。這一透析就透了快20年，這20年也是走過了風(fēng)風(fēng)雨雨！2007年發(fā)現(xiàn)腿膝蓋和腳后跟疼得要命，經(jīng)當(dāng)?shù)卮蠓虼_定甲旁亢高引起的骨頭融化造成嚴(yán)重骨質(zhì)疏松結(jié)果。當(dāng)時查甲旁亢已經(jīng)大于2 500！這2 500的甲旁亢多少年了也不清楚，反正幸運(yùn)的是我身體沒有變形，沒有變矮！開始骨化三醇沖擊，一點效果沒有。當(dāng)時解決辦法就是吃止疼藥和偶爾疼得厲害去打封閉針緩解疼痛。2008年10月份，終于來了個大救星！北京中日友好醫(yī)院腎內(nèi)科張主任來太原市講學(xué)，我有幸旁聽了張主任給醫(yī)生的講課，慢性腎臟病合并繼發(fā)性甲狀旁腺功能亢進(jìn)癥！這一課上得及時！上得好！聽完課后，立馬聯(lián)系張主任要求手術(shù)，張主任爽快地答應(yīng)。我第二天就坐火車到了北京中日友好醫(yī)院腎內(nèi)科門診，張主任親自檢查和安排住院。一周內(nèi)就安排做手術(shù)，經(jīng)過檢查4個甲旁亢全部增生！最小的黃豆粒大小，最大的鵪鶉蛋那么大。是姚主任親自手術(shù)摘除的4個增大的甲旁亢腺體，并在原位移植一點甲旁亢組織，移植的后來沒有成活（歪打正著……是個好事情，不用害怕再做手術(shù)了）！記得說我是中日醫(yī)院第76個手術(shù)治療的患者，我作為一個研究病例檢查項目也特別多，所有關(guān)節(jié)、骨骼、腦袋各個部位都拍了片，甲旁亢的手術(shù)很成功！手術(shù)完奇跡馬上出現(xiàn)，腳后跟和膝蓋立刻就不疼了。甲旁亢到今天為止一直保持很好！規(guī)律透析規(guī)律用藥，解決了這個并發(fā)癥，又開始出現(xiàn)另一個并發(fā)癥。

※透析-腕管綜合征※

2015年我血透16年了，在秋天里，我右手手指開始麻木，一個月后加重，晚上后半夜右手腫脹發(fā)射性地疼醒。我知道中日醫(yī)院在透析病人慢性并發(fā)癥方面有很多研究，又趕緊找到張主任，張主任馬上確診腕管綜合征！張主任講他們透析病人做的腕管綜合征手術(shù)效果不錯，讓我盡快奔赴醫(yī)院早日手術(shù)。我2015年12月份做了腕管綜合征手術(shù)中正神經(jīng)的解壓手術(shù)。手術(shù)完手指就立刻不疼了，手術(shù)完一個月我的手徹底恢復(fù)不麻木了?？上Ш镁安婚L！2017年春天右手手指又開始麻木半夜發(fā)射性疼，甚至疼醒，這次沒有第一次麻木疼得厲害！2017年9月我又來找張主任，做了肌電圖，經(jīng)過骨創(chuàng)傷科劉成剛主任會診，認(rèn)為這次復(fù)發(fā)主要是神經(jīng)粘連得比較厲害，建議神經(jīng)外科顯微鏡下手術(shù)安全可靠！即刻又聯(lián)系了神經(jīng)外科張主任，張主任經(jīng)過詳細(xì)詢問和檢查，確診腕管綜合征復(fù)發(fā)神經(jīng)粘連嚴(yán)重！張主任立刻安排下周二進(jìn)行手術(shù)。手術(shù)很成功！目前在康復(fù)階段，感覺效果非常理想。

※維生素-健康的保證※

我現(xiàn)在的狀態(tài)非常好，皮膚滋潤光滑有彈性，精神十足，不看胳膊與健康人沒有異樣。主要秘訣是注意休息和保養(yǎng)！重點大量補(bǔ)充維生素，維生素我建議多吃。水溶性維生素建議大量吃，脂溶性維生素建議適當(dāng)吃，以不要中毒為原則。透析患者嚴(yán)重缺乏維生素，因為維生素缺乏死亡的也不可忽視！

鐵劑的使用也要慎重！特別是肝臟有問題的透析患者建議堅決不要用鐵劑！一但鐵沉淀肝臟，臉色黑不說，會加重肝臟負(fù)擔(dān)！這個時候保證護(hù)肝脫鐵治療，鐵最好靠食補(bǔ)。

大黃蘇打片我特別推薦給病友們，因為大部分透析患者透析完體內(nèi)嚴(yán)重缺水（注意，保持合適的干體重非常重要，要經(jīng)常定期與醫(yī)生討論調(diào)整干體重）！大部分人都不同程度的便秘！這個時候就可以大量吃大黃蘇打片！只要不拉就逐漸加大藥量和次數(shù)，直到拉得嘩嘩稀再逐漸減藥的量和次數(shù)！保證大便在理想狀態(tài)和確保每天早晨起床就大便！形成良好的規(guī)律的排便！規(guī)律排便是控制毒素反復(fù)吸收和惡性循環(huán)的重要環(huán)節(jié)！便通了胃口自然就好了！臉上也會很好的！起到排毒養(yǎng)顏的功效！同時碳酸氫鈉可以中和我們酸中毒，特別是二氧化碳結(jié)合力低的人吃了可以更好地提高二氧化碳結(jié)合力！

最后隆重推出補(bǔ)充維生素D3和維生素K2的重要性，也有單純的維生素K2（固力康），自從2015年張主任推薦給我就一直在用，感覺很好！現(xiàn)在用含維生素D3的維生素K2復(fù)合制劑！它可以抗骨質(zhì)疏松、抗動脈鈣化和骨關(guān)節(jié)炎、抗腫瘤、延緩衰老、有美容養(yǎng)顏美白效果！是透析病人長期使用不可缺少的保健品！（注：張主任建議此觀點為患者個人觀點并不代表醫(yī)生意見）

※親情-家庭的支持※

這7年的腎炎治療和20年的透析！離不開家庭妻子、兒女和親戚朋友的關(guān)心、呵護(hù)！一路走來！感謝所有關(guān)心愛護(hù)我的家人和朋友！感謝他們的支持、理解與陪伴。正如一首歌曲《感謝》寫的那樣：

在這燈光閃耀背后

在這華麗舞臺前頭

一路走來很久很久

有你陪伴有你守候

最舍不得與你分手

最舍不得讓你淚流

這次相聚銘記心頭

今后的路要常伴左右

感謝所有深愛我的朋友

感謝你們默默的相守

感謝現(xiàn)在以后風(fēng)雨同舟

明天的夢一起追求

我們一起加油……

※體 會※

我做血液透析已經(jīng)走過了20個春夏秋冬！在20年中進(jìn)了9次手術(shù)室！人生能有幾個20年！慶幸今天我依然享受著燦爛明媚的陽光，享受著新時代的變遷與美好！珍愛生命，規(guī)律透析，去迎接新醫(yī)療技術(shù)帶給我們新的希望！

人的生命只有一次！對于尿毒癥血液透析病人更是生命誠可貴，透析更重要！只要規(guī)律透析，生命才能延續(xù)！為了更好地延續(xù)生命！控制遠(yuǎn)期并發(fā)癥的發(fā)生發(fā)展！透析患者必須認(rèn)真學(xué)習(xí)掌握有關(guān)血液透析方面的知識和管理！學(xué)會保護(hù)自己、愛護(hù)自己、尊重科學(xué)、相信醫(yī)生、保證透析患者的生存質(zhì)量具有實際意義！我總結(jié)出7個方面供病友認(rèn)真仔細(xì)學(xué)習(xí)和借鑒。我也正在積極地從這個7個方面入手，準(zhǔn)備寫出一本實用的書與朋友們分享！希望朋友們大力關(guān)注和大力支持！

神采奕奕的作者

一、要自律，生活規(guī)律、營養(yǎng)豐富、加強(qiáng)鍛煉、保持樂觀積極的心態(tài)。

二、要學(xué)習(xí)，掌握血液透析簡單的理論知識和管理，做到心中有數(shù)，有的放矢。

三、要認(rèn)真，控制水、鉀、磷、鈉！保護(hù)心腦血管，防治透析的遠(yuǎn)期并發(fā)癥十分重要。

四、要配合（與醫(yī)生合作），甲狀旁腺切除，腕管綜合征手術(shù)確保病人生活質(zhì)量具有舉足輕重的現(xiàn)實意義。

五、掌握常規(guī)用藥和常規(guī)檢查對病人的重要性和必要性。

六、自我調(diào)節(jié)好心情對血液透析患者的生命延續(xù)必然起到重要的作用，病都是嚇?biāo)赖摹?/p>

七、患者與醫(yī)生護(hù)士積極配合對透析治療極具重要性！

感謝各位朋友和家人，感謝醫(yī)生和護(hù)士，枯木的堅強(qiáng)！