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    北大女博士的“最美遺囑”

    2017-12-25 16:24:37龔新葉
    環(huán)球人物 2017年21期
    關(guān)鍵詞:女兒

    龔新葉

    婁滔父親告訴本刊,女兒甘愿當(dāng)以身試藥的小白鼠,讓更多漸凍癥患者受益

    人物簡(jiǎn)介:1988年出生于湖北咸豐縣,土家族,2007年考入中央民族大學(xué)歷史系預(yù)科,2012年被保送北京師范大學(xué)歷史學(xué)院讀碩士,2015年考上北京大學(xué)歷史系博士生。2016年被診斷為疑似運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病,即人們所熟知的“漸凍癥”。

    10月9日以來(lái),在武漢漢陽(yáng)醫(yī)院的17樓2號(hào)病房外,時(shí)常聚集著許多人,他們多半來(lái)自慈善或者公益機(jī)構(gòu)。但是進(jìn)入病房你會(huì)發(fā)現(xiàn),病房里沒(méi)有病人,只有病人的家屬和拿著錄音筆的記者。原本應(yīng)該在病床上躺著的婁滔,自打來(lái)到漢陽(yáng)醫(yī)院,就一直待在ICU(重癥監(jiān)護(hù)室)里接受觀察。她的父親婁功余和母親汪艷梅則在病房里接受來(lái)自社會(huì)各界愛(ài)心人士的捐助和慰問(wèn)。

    婁滔是北京大學(xué)歷史系的一位女博士,在2016年初被診斷為疑似運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元?。∕ND),即大眾所熟知的“漸凍癥”。得知自己的病情后,婁滔寫(xiě)了一份遺囑,希望將自己的大腦用于研究“漸凍癥”,并將身體的其余器官捐贈(zèng)給需要的人。這則消息被各大網(wǎng)絡(luò)媒體迅速轉(zhuǎn)載,《環(huán)球人物》記者也在第一時(shí)間趕往武漢,追尋這位無(wú)私女孩的生命足跡。

    “只能通過(guò)捐贈(zèng)遺體來(lái)回饋社會(huì)”

    初秋的長(zhǎng)江武漢流域,江面氤氳朦朧,如果把骨灰撒在這里,一定是靜悄悄的,沒(méi)有人會(huì)知道,這也是婁滔的選擇:

    一個(gè)人活著的意義,不能以生命長(zhǎng)短作為標(biāo)準(zhǔn),而應(yīng)該以生命的質(zhì)量和厚度來(lái)衡量。我要有尊嚴(yán)地離開(kāi),爸爸和媽媽?zhuān)銈円獔?jiān)強(qiáng)地、微笑著生活,不要為我難過(guò)。

    我走之后,頭部可留給醫(yī)學(xué)做研究。希望醫(yī)學(xué)能早日攻克這個(gè)難題,讓那些因?yàn)椤皾u凍癥”而飽受折磨的人,早日擺脫痛苦。請(qǐng)遵循我的意愿:其他所有器官,凡是可以挽救他人生命的,盡可以捐給他人使用。剩余肉體,火化后請(qǐng)將骨灰撒進(jìn)長(zhǎng)江,不要修墳頭、占用任何地皮,不要給這個(gè)社會(huì)帶來(lái)任何負(fù)擔(dān)。

    不要舉辦任何治喪儀式,更不要收取親朋好友、任何人的慰問(wèn)金。請(qǐng)讓我靜悄悄地離開(kāi),不留任何痕跡,就如我從來(lái)沒(méi)來(lái)過(guò)。

    這是婁滔在喪失語(yǔ)言功能前,讓護(hù)士通過(guò)口型記下的遺囑。第二天,護(hù)士將這張紙條遞到婁功余手中,婁功余看著紙條上的字,大腦一片空白,事情來(lái)得太突然了。

    “我已經(jīng)算是平靜的了,她媽媽情緒很激動(dòng)。我們土家族有土葬的習(xí)俗,講究落葉歸根,捐贈(zèng)遺體她媽媽好不容易接受了,現(xiàn)在連頭部也捐贈(zèng)出去,她為人母親,接受不了我能理解?!眾涔τ鄧@氣。

    婁滔的病情惡化速度很快,這也是遺囑來(lái)得猝不及防的原因?!拔医佑|過(guò)的患者,大部分都有3—5年的漸變過(guò)程,婁滔的病情加重太快了,從發(fā)病到完全垮掉只用了一年時(shí)間。”從臺(tái)灣過(guò)來(lái)的一位志愿者這樣告訴《環(huán)球人物》記者。婁功余也有同感,他甚至覺(jué)得,一年多以前的征兆,就發(fā)生在昨天。

    “2015年,女兒以筆試、面試第一的成績(jī)考入北大歷史系。8月份在家休息時(shí)的一天,她去看爺爺,爺爺家是二層樓,爬到一半的時(shí)候女兒突然對(duì)我說(shuō),‘爸爸,我怎么感覺(jué)沒(méi)有力氣了?當(dāng)時(shí)我不以為意,還笑她很嬌氣,要多運(yùn)動(dòng)?!眾涔τ嗾f(shuō)。不久,婁滔在北大入學(xué),類(lèi)似無(wú)力的狀況頻率慢慢變高了。

    董雨是婁滔在北大最要好的同學(xué),如今身在俄羅斯的她,一直關(guān)注著婁滔的病情。在董雨眼里,婁滔很開(kāi)朗,身上沒(méi)有女生的文弱,沒(méi)有人想到她會(huì)患病。“2015年10月份的時(shí)候,她總說(shuō)自己有條腿使不上勁兒,走路也開(kāi)始一瘸一拐的,但我們都以為她是腰椎間盤(pán)突出,因?yàn)楹芏嗖┦可昧硕紩?huì)有這問(wèn)題。我勸她去醫(yī)院看看,她一看需要三四千元,挺心疼的,舍不得,我好說(shuō)歹說(shuō)她才同意。按腰椎間盤(pán)突出的治療方法治療,療程完后,她的問(wèn)題沒(méi)有一絲好轉(zhuǎn),但仍然沒(méi)有引起重視?!倍旮嬖V記者。那年下雪的時(shí)候,婁滔還拖著一條不能動(dòng)彈的腿,和董雨一起參加了北大論壇。

    那段時(shí)間,婁滔向家里打電話的次數(shù)增多了,說(shuō)得最多的是身體如何如何出現(xiàn)異常反應(yīng)。也許婁滔發(fā)現(xiàn)事情可能不那么簡(jiǎn)單,于是去了一趟北醫(yī)三院做了檢查,隨后給爸爸打來(lái)電話?!澳翘煳艺ぷ?,她打來(lái)電話說(shuō):‘我得了運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病,治不好的那種。我不知道那是什么病,在網(wǎng)上一搜,頭‘嗡的一聲就炸了,把百度的詞條一字不差地念完,才知道這是個(gè)比癌癥還可怕的病。”回到家,婁功余把這個(gè)噩耗告訴汪艷梅,汪艷梅差一點(diǎn)哭暈過(guò)去。

    難以接受事實(shí)的婁功余焦急地趕到北京,輾轉(zhuǎn)多家醫(yī)院給女兒做檢查,得到的卻是一樣的結(jié)果。與焦頭爛額的爸爸相比,婁滔顯得平靜很多?!八呀?jīng)接受現(xiàn)實(shí)了,清楚自己的情況,有機(jī)會(huì)會(huì)嘗試,失敗后也坦然接受?!眾涔τ喔嬖V記者。

    而在董雨看來(lái),躺在病床上的婁滔,臉上依然掛著笑容?!拔颐看稳タ此木駹顟B(tài)都非常好,甚至?xí)诖采匣蝿?dòng)身體跳舞唱歌。我看到她床頭的病例上寫(xiě)著‘運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元,她就開(kāi)玩笑,說(shuō)自己得的是神經(jīng)病。”董雨說(shuō),“她還反過(guò)來(lái)安慰我們說(shuō),如果治好了,除了做學(xué)問(wèn),她還要出一本書(shū),自己是怎么克服這個(gè)病的,讓更多人從中獲取精神力量?!?/p>

    然而朋友不在身邊時(shí),婁滔卻是另外一個(gè)樣子。汪艷梅告訴記者,在可預(yù)料到自己未來(lái)的當(dāng)時(shí),婁滔對(duì)她說(shuō):“我享受了國(guó)家最好的教育,考上北大卻沒(méi)來(lái)得及為社會(huì)做出貢獻(xiàn),只能通過(guò)捐贈(zèng)遺體來(lái)回饋社會(huì)了?!庇谑?,就有了那一份催人淚下的遺囑。

    2017年1月,婁滔病情進(jìn)一步惡化,因大腦缺氧陷入深度昏迷。從那時(shí)起,她開(kāi)始靠呼吸機(jī)來(lái)維持生命。每天超過(guò)1萬(wàn)元的醫(yī)療費(fèi)用,遠(yuǎn)不是這個(gè)普通家庭所能承擔(dān)的,其中大部分來(lái)源于社會(huì)愛(ài)心人士的捐助。婁功余感動(dòng)地說(shuō):“完全可以說(shuō),沒(méi)有這些愛(ài)心籌款,我女兒可能已經(jīng)在昏迷的那天離開(kāi)了。謝謝大家!”

    “只要她喜歡,我做什么都可以”

    《環(huán)球人物》記者到達(dá)漢陽(yáng)醫(yī)院的當(dāng)天,在與婁功余電話交談時(shí),他的聲音顯得疲憊不堪。“對(duì)不起,請(qǐng)讓我睡一會(huì)兒,我撐不住了?!眾涔τ嘀苯亓水?dāng)?shù)靥岢隽俗约旱牟磺橹?qǐng)。

    全天候照顧婁滔的婁功余,已經(jīng)沒(méi)有了工作,他現(xiàn)在每天做的事,就是處理婁滔的遺體捐贈(zèng)事宜和各處查找治療漸凍人的新聞。這兩天發(fā)生了一件事,更讓他手忙腳亂。

    “女兒知道我跟她媽媽為她的病折騰得很累,也知道家里積蓄已經(jīng)透支了;另外,她不想做一個(gè)被肉體囚禁的靈魂,所以病重期間一直讓我和她媽媽放棄對(duì)她的治療?!?/p>

    思想在運(yùn)轉(zhuǎn),身體無(wú)法動(dòng)彈,這是一個(gè)漸凍癥患者最痛苦的狀態(tài)。從去年11月至今,婁滔昏迷3次,每次都是生死邊緣。她醒著時(shí),意識(shí)尤其清醒,但動(dòng)不了、說(shuō)不出話,只能用唇語(yǔ)表達(dá):我想死。一年來(lái),醫(yī)生盡量不讓她見(jiàn)父母,因?yàn)槟菢訒?huì)增加她求死的念頭。當(dāng)她特別焦慮地表達(dá)時(shí),就給她打鎮(zhèn)定劑。

    婁功余始終記得女兒一次清醒時(shí)和他說(shuō)的話:“爸爸,之前有只蚊子停在我臉上,我卻只能眼睜睜看著它吸我的血,沒(méi)有任何辦法。我不想這樣沒(méi)有尊嚴(yán)地活著。您讓我走吧,讓我發(fā)揮最后的作用,身上的器官還能幫助十幾個(gè)需要的人?!睗u漸地,婁功余覺(jué)得放棄治療是女兒想做的事,雖然舍不得,但他尊重她。

    2017年10月8日,婁功余在器官捐贈(zèng)登記表上簽下字,這意味著他同意對(duì)女兒放棄治療。輪到汪艷梅簽字時(shí),她直接哭暈在地上?!叭绻?dāng)時(shí)簽了,女兒的骨灰現(xiàn)在已經(jīng)撒進(jìn)長(zhǎng)江了?!眾涔τ嘈挠杏嗉碌卣f(shuō),“正在那時(shí)候,紅十字會(huì)打來(lái)電話,說(shuō)女兒的病因有希望查出來(lái),這樣就能讓幾十萬(wàn)漸凍癥患者受益,而不是現(xiàn)在的十幾個(gè)?!眾涔τ喟堰@個(gè)消息告訴婁滔后,她也改變了主意,為了有可能幫助更多人,她決定以身試藥,甘愿成為一只小白鼠,繼續(xù)接受治療。婁功余緊繃的心弦終于松了下來(lái)。

    “她喜歡,我就會(huì)做。”這是婁功余在采訪中反復(fù)說(shuō)的話。在達(dá)州求醫(yī)的一天凌晨,久未進(jìn)食的婁滔突然想吃燒烤喝甜酒,汪艷梅立刻把這件事告訴睡夢(mèng)中的婁功余,婁功余立馬下樓叫了一輛出租車(chē),冒著雨在人生地不熟的達(dá)州街頭找燒烤和甜酒?!爱?dāng)我買(mǎi)到的那一刻,太高興了,滿(mǎn)足了女兒的這個(gè)愿望,就感覺(jué)她能治好一樣。”說(shuō)到這,婁功余的臉上泛起久違的笑容。

    從讀的書(shū)猜不出是學(xué)什么的

    在婁功余和汪艷梅的眼里,婁滔是一個(gè)孝順、獨(dú)立的孩子?!百I(mǎi)菜、打掃衛(wèi)生、生火,她都會(huì)搶著做。她最喜歡聽(tīng)我們說(shuō)‘你比養(yǎng)個(gè)狗狗還好,她知道是在表?yè)P(yáng)她會(huì)做事?!?/p>

    汪艷梅記得,1991年的一個(gè)早晨,她匆忙下樓去上班,不小心踩空,右臂摔出一道血口子。沒(méi)想到等晚上下班回家,她在桌上發(fā)現(xiàn)了一盒跌打丸和一張小紙條。紙條上用一行拼音寫(xiě)著:“媽媽?zhuān)@是我給您買(mǎi)的藥?!蓖羝G梅吃了一驚,當(dāng)時(shí)女兒才3歲?!昂髞?lái)我才知道,她早上看到我摔傷了,悄悄上街買(mǎi)了跌打藥回來(lái)。”汪艷梅說(shuō),“女兒上大學(xué)后,我們每月給她1000多元生活費(fèi),錢(qián)不多,可這些錢(qián)卻被她拿來(lái)給我買(mǎi)衣服了,我衣柜里七成的衣服都是她買(mǎi)給我的??可钯M(fèi)肯定不夠,她還用了自己的獎(jiǎng)學(xué)金。到暑假,她會(huì)勤工儉學(xué),再?gòu)木W(wǎng)上買(mǎi)東西寄回家。”

    在董雨看來(lái),婁滔是個(gè)作息健康、愛(ài)學(xué)習(xí)的學(xué)生。“她一定會(huì)在12點(diǎn)之前睡覺(jué),如果我睡得晚,她就會(huì)說(shuō):‘別睡晚了,明天你還要早起背英語(yǔ)。她在宿舍的桌子上,貼著一天讀多少書(shū)、幾點(diǎn)背單詞、幾點(diǎn)學(xué)什么功課等,自律性很強(qiáng)?!?/p>

    讀本科時(shí),在大三就已被保送北京師范大學(xué)碩士研究生的婁滔,經(jīng)常天沒(méi)亮就起床去圖書(shū)館排隊(duì)占座,為的是讓同學(xué)李文冰多睡一會(huì)兒。“那時(shí)是冬天,婁滔每天凌晨5點(diǎn)就起床,在自習(xí)室外排隊(duì),一站就是1個(gè)多小時(shí),持續(xù)了1個(gè)多月,風(fēng)吹得身體直哆嗦,但她一句怨言都沒(méi)有?!?/p>

    作為讀研期間婁滔最好的朋友,程彤告訴記者,婁滔愛(ài)看書(shū),文史哲無(wú)所不包?!八究频臅r(shí)候看書(shū)經(jīng)常晝夜顛倒,研究生的時(shí)候,我們都準(zhǔn)備睡覺(jué)了,她還會(huì)開(kāi)著床頭燈繼續(xù)讀書(shū)。她閱讀很廣泛,你從她讀的書(shū)中猜不到她是學(xué)什么的?!?/p>

    在婁滔的床位上,貼滿(mǎn)了梵高的畫(huà),她對(duì)程彤說(shuō),自己喜歡生命力旺盛的感覺(jué)。“婁滔特別豪爽,她會(huì)跟你把酒言歡,開(kāi)各種各樣的玩笑?!弊钭尦掏袆?dòng)的,是畢業(yè)前的一件事?!?015年11月的時(shí)候,婁滔考博已經(jīng)進(jìn)入很緊張的時(shí)期,我也正忙著找工作,壓力很大。有一天我在做簡(jiǎn)歷,不知道怎么修改,她經(jīng)過(guò)我身邊時(shí)說(shuō):‘怎么了,我?guī)湍憧纯窗?。我知道她也很忙,不想耽誤她,她卻拿過(guò)去逐字逐句改了起來(lái)。我實(shí)習(xí)后,她知道我一個(gè)人回來(lái),就會(huì)在宿舍等我等到很晚,餓著肚子復(fù)習(xí),然后一起去吃飯?!?/p>

    2015年的圣誕節(jié)中午,程彤收到婁滔一條短信,“檢查出來(lái)了,是ALS(肌萎縮側(cè)索硬化,運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病的別稱(chēng)),跟霍金一樣”?!拔荫R上給她打電話,她卻很平靜。后來(lái)她也流露過(guò)不安和恐懼,但我感覺(jué)她更多的還是擔(dān)心自己不在后父母的生活起居?!背掏f(shuō),“去年4月,她在家養(yǎng)病,有天早上她給我打電話,說(shuō)媽媽剛剛出門(mén)上班去了,看著她的背影,好擔(dān)心以后她一個(gè)人怎么辦,說(shuō)著說(shuō)著就哭了,那是我第一次見(jiàn)她哭?!?/p>

    “后來(lái),婁滔沒(méi)再哭過(guò)?!眾涔τ喔嬖V記者。

    冰心曾說(shuō):“從云翳中外露的霞光,才是璀璨多彩的?!蓖砩?,在婁滔父母對(duì)各界人士的答謝會(huì)上,能聽(tīng)到來(lái)自祖國(guó)各地的口音,臺(tái)灣、黑龍江、吉林、北京、河南、湖南……這些聲音匯成一句話:盡己所能,讓婁滔的病有所好轉(zhuǎn)。

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