罕見(jiàn)病病人組成的搖滾樂(lè)隊(duì)：我不罕見(jiàn) 你也不必抱歉

我們希望讓大家看到我們的力量

隨著吉他掃弦的動(dòng)作，崔瑩的輪椅微微晃動(dòng)。作為一名樂(lè)手，這幾乎是她最激烈的搖滾姿態(tài)了。

因?yàn)槌晒遣蝗Y，她很小的時(shí)侯四肢就停止了生長(zhǎng)，踩在輪椅踏板上的雙腳無(wú)法觸碰到地面。因?yàn)闆](méi)法走路，鞋永遠(yuǎn)都雪白雪白的。攥著吉他撥片的手指，脆弱到可以向外折成90度，甚至可能因用力過(guò)猛而骨折。

印花長(zhǎng)裙遮擋住的雙腿上，放著的吉他跟她差不多高，話筒的高度被調(diào)到最低。為了跟上節(jié)奏，那雙雪白的鞋子在踏板上用力擊打著，柔弱手指也因?yàn)榘鸭麚芷锰昧ΧP(guān)節(jié)泛白。

全體發(fā)病率約為萬(wàn)分之一到一萬(wàn)五千分之一的罕見(jiàn)病，讓她成了人們口中的“瓷娃娃”。很多時(shí)候，只有當(dāng)節(jié)奏響起，那些脆弱的骨頭才顯示出力量。

在舞臺(tái)上，她是8772樂(lè)隊(duì)的主唱兼吉他手。這個(gè)樂(lè)隊(duì)的名字是“病痛挑戰(zhàn)”拼音首字母BTTZ的數(shù)字變形，樂(lè)隊(duì)現(xiàn)有的7名成員全部是罕見(jiàn)病患者。他們有的坐著輪椅，有的一臉稚氣卻滿(mǎn)頭白發(fā)，也有的看似十分健康，但是上下樓梯時(shí)需要小心翼翼地扶著墻探出腳去。

他們沒(méi)有健康的骨骼、眼睛、血液，他們身上的病癥可能幾萬(wàn)人中才出現(xiàn)一例。他們唱原創(chuàng)、唱流行、唱搖滾，在忽明忽暗的舞臺(tái)上跺腳、晃腦袋。

“病痛只是一種狀態(tài)，人人生而平等，人人都有尊嚴(yán)。我們希望讓大家看到我們的力量。”同樣患有成骨不全癥的主唱王奕鷗告訴記者。她身高1.4米，聲音輕柔，曾創(chuàng)辦瓷娃娃罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心，如今是病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)的理事長(zhǎng)。“人們總會(huì)幻想罕見(jiàn)病患者應(yīng)該是脆弱的、絕望的、無(wú)能的，我們要做的就是打破這些幻想?！?/p>

就像舞臺(tái)上的崔瑩。燈光刺眼，音箱顫栗，她像任何一名搖滾樂(lè)手一樣，迎接著掌聲、歡呼和善意的目光，力量仿佛無(wú)可阻擋。

只是大部分時(shí)候，這些罕見(jiàn)病人的力量，只能靠那些連接著吉他、貝斯、架子鼓的電線被傳遞出去。

當(dāng)音樂(lè)結(jié)束，崔瑩甚至沒(méi)法自己走下舞臺(tái)的階梯。每次出門(mén)，她都需要最親近的兩個(gè)人陪在身邊，母親推她去衛(wèi)生間，父親把不到80斤的她抱到車(chē)上。

愛(ài)踢球的貝斯手王瑤，大多時(shí)候只能看著別人踢球。因?yàn)榛加醒巡。闹年P(guān)節(jié)會(huì)因過(guò)度運(yùn)動(dòng)在一小時(shí)內(nèi)腫成饅頭大小，伴隨的是“比生孩子還強(qiáng)烈的疼痛”，這種疼痛級(jí)別的表述“是經(jīng)過(guò)醫(yī)學(xué)鑒定的”。電吉他手程利婷兩三歲時(shí)突發(fā)小兒麻痹，一天之內(nèi)四肢就癱軟了。母親把她抱起來(lái)時(shí)甚至需要用竹席包裹著，從那以后，她再也沒(méi)有任何關(guān)于行走的記憶。

因?yàn)樾袆?dòng)不便，程利婷習(xí)慣了一天都不去衛(wèi)生間。直到現(xiàn)在，坐在輪椅上的她也總聽(tīng)到有人說(shuō)：“這么漂亮的小姑娘，真是可惜了?！?/p>

登上舞臺(tái)前，他們對(duì)自由的想象大多和身體一起被病痛困住。13歲時(shí)，崔瑩偶然聽(tīng)到電臺(tái)里在放鄭智化的《水手》，覺(jué)得“就是在唱自己”。從那以后，她開(kāi)始自己寫(xiě)詞譜曲。不敢大聲唱，她只能小聲地哼，錄制的磁帶塞滿(mǎn)了整整一個(gè)大箱子。沒(méi)有吉他，她就抱著一把芭蕉扇亂撥，手指都被刺破了。

想一塊兒組個(gè)樂(lè)隊(duì)嗎？

“寫(xiě)多了就開(kāi)始想，怎么才能讓別人聽(tīng)到呢？那該是件多么幸福的事啊，想想就激動(dòng)。”她看著窗外說(shuō)。因?yàn)榛疾。蕃摰难郯壮实{(lán)色，仿佛永遠(yuǎn)隔著一層薄霧。

幾年后，在一次為罕見(jiàn)病患者組織的活動(dòng)上，她演唱了一首自己創(chuàng)作的歌，輕輕問(wèn)臺(tái)下：“想一塊兒組個(gè)樂(lè)隊(duì)嗎？”

從那以后，大家每個(gè)周二都會(huì)圍成一圈兒，為了一句歌詞、一個(gè)音符反復(fù)練習(xí)，黃昏的陽(yáng)光灑在房間的地上，灑在樂(lè)器上和輪椅上。從起初的零基礎(chǔ)開(kāi)始，如今他們已經(jīng)能夠完整流暢地表演十幾首曲目。

一次演出活動(dòng)結(jié)束之后，臺(tái)下所有的觀眾都走光了，只剩下一個(gè)腦癱的病人呆呆地坐在一張石頭凳子上。過(guò)了好一會(huì)兒，他慢悠悠地說(shuō)：“按理說(shuō)，以前像咱們這樣的人應(yīng)該也不少吧，怎么就沒(méi)留下什么痕跡呢？”

8772樂(lè)隊(duì)的樂(lè)手們其實(shí)也說(shuō)不清楚，為什么這個(gè)社會(huì)上他們的痕跡會(huì)變得和疾病一樣罕見(jiàn)。6歲之前，崔瑩骨折過(guò)二十幾次。到了上學(xué)的年齡，沒(méi)有學(xué)校愿意收她。

患白化病的節(jié)奏吉他手謝航程頂著一頭耀眼的白發(fā)。他在小學(xué)四年級(jí)時(shí)輟學(xué)，被父母送到外地學(xué)嗩吶。學(xué)校曾經(jīng)強(qiáng)制要求他把頭發(fā)染成黑色，還需要開(kāi)一個(gè)“非傳染性疾病”的證明才能入學(xué)。提及這段往事的時(shí)候，這個(gè)一貫開(kāi)朗的大男孩把嘴一撇：“我不想說(shuō)。”

從6歲到16歲，當(dāng)同齡人坐在教室里的時(shí)候，崔瑩只能坐在床上，每天早上把一個(gè)800毫升的水瓶灌滿(mǎn)熱水，放在身邊喝一整天。

家里重新裝修過(guò)一次，吊燈的開(kāi)關(guān)被特意安在墻面的中下部。整整10年時(shí)間里，她都只能待在30多平方米的家中。長(zhǎng)期待在室內(nèi)，她的皮膚變得和鞋子一樣雪白。

在一間不到10平方米的房間里，父母的床擺在一頭，她的“床”——一張木制的長(zhǎng)椅擺在另一頭，中間隔著的小書(shū)桌正對(duì)窗外。崔瑩對(duì)這個(gè)房間里的一切都無(wú)比熟悉，隨手指著墻上一副寫(xiě)著“真善美”的書(shū)法說(shuō)：“你仔細(xì)看，那個(gè)‘美字比另外兩個(gè)字要稍微小一點(diǎn)?！?/p>

她家?guī)装倜字饩褪情L(zhǎng)安街，可對(duì)崔瑩來(lái)說(shuō)，這個(gè)緊鄰北京二環(huán)路的位置并不方便，老舊的小區(qū)沒(méi)有電梯，下樓必經(jīng)的21層臺(tái)階可以輕易將她困住。她在北京生活了將近30年，至今沒(méi)去過(guò)故宮。

我們需要的只是被當(dāng)作正常人

初中時(shí)，有所高中派老師去家里給崔瑩授課。每個(gè)周末，學(xué)校還會(huì)安排同學(xué)去看望她?？吹酵瑢W(xué)們?cè)谝黄饡沉模瑥奈从羞^(guò)社交生活的她總會(huì)突然覺(jué)得孤獨(dú)和憤怒?！澳菚r(shí)我覺(jué)得他們不理解我，我也不屑于加入他們無(wú)聊的談話?！贝蕃撘皇种г诖采?，一手扶著桌子，前后搖晃著輪椅，那是她平時(shí)的運(yùn)動(dòng)方式，“其實(shí)挺自卑的，卻又帶著點(diǎn)莫名其妙的驕傲和自大?！?

除了毫無(wú)掩飾的歧視，有時(shí)，溫情中也隱藏著尖刺。幼兒園的老師怕崔瑩再次骨折，會(huì)叮囑其他小朋友“不要跟她玩”。走在路上，會(huì)有人過(guò)來(lái)摸著她的頭：“姑娘，你可得好好活著?！彼涿睿骸半y道我看起來(lái)像是不想活了嗎？”

小時(shí)候的程利婷學(xué)習(xí)成績(jī)特別好，家里一整面墻都是獎(jiǎng)狀，老師表?yè)P(yáng)她的時(shí)候總是強(qiáng)調(diào)：“人家都那樣了?！碑?dāng)時(shí)她沒(méi)在意，還覺(jué)得挺高興。可后來(lái)想想，“那樣”其實(shí)是一種潛在的俯視姿態(tài)。

“別人對(duì)我的期望是更低的?！?崔瑩說(shuō)，“他們總是會(huì)下意識(shí)地覺(jué)得我脆弱，或者做不好任何事情。其實(shí)我們不需要同情，也沒(méi)那么脆弱。我們需要的只是被當(dāng)作正常人?！?/p>

為了證明自己可以跟別的孩子一樣學(xué)習(xí)，程利婷借鄰居和姐姐的課本來(lái)看，還給自己制定了課程表，甚至還安排了晚自習(xí)。除了看課本，她還學(xué)電腦、學(xué)美術(shù)，是北京市第一批考取駕照的殘疾人。此時(shí)的她坐在北京CBD一間英語(yǔ)培訓(xùn)班的教室里，已經(jīng)上了一天的課程?！翱傄o自己找點(diǎn)事干。”

學(xué)會(huì)電腦之后，程利婷在網(wǎng)上為自己找了一份發(fā)廣告和傳資料的兼職，第一份工資是60塊錢(qián)，為此她還特意辦了一張銀行卡。“但我還是喜歡收現(xiàn)金，那跟把錢(qián)打到卡里的感覺(jué)是不一樣的。”后來(lái)，她又找了一份游戲設(shè)計(jì)的工作，忙碌時(shí)每個(gè)月能掙八九千元。她會(huì)悄悄替父母在網(wǎng)上訂好機(jī)票，然后通知他們“明天去海南旅游”。

堅(jiān)強(qiáng)只是一種求生的本能

他們不喜歡聽(tīng)到別人說(shuō)自己“真不容易”。“如果無(wú)障礙設(shè)施都完善的話，我們就沒(méi)有什么不容易的?！痹谑畮讱q時(shí)寫(xiě)的日記里崔瑩就認(rèn)定，“堅(jiān)強(qiáng)只是一種求生的本能”。

跟每個(gè)普通人一樣，他們也有再尋常不過(guò)的得意與煩惱。崔瑩喜歡自己的嘴，因?yàn)椤靶　保畈幌矚g“身上的肉”。程利婷最喜歡自己的手，因?yàn)椤昂每础?，最不喜歡自己彎曲變形的脊柱。謝航程也喜歡自己的手，因?yàn)槟鞘且浑p“能彈琴的手，能創(chuàng)造未來(lái)的手”。王瑤不喜歡自己的腿。他們?cè)诟枥锍骸斑@樣的我從不罕見(jiàn)?！?/p>

樂(lè)隊(duì)成立兩年來(lái)，他們經(jīng)常被起問(wèn)成立的原因，但是很少有人在意過(guò)他們給出的第一個(gè)答案——“因?yàn)橄矚g音樂(lè)啊”。

自從半年前來(lái)到北京，謝航程的頭發(fā)再也沒(méi)有染過(guò)。他現(xiàn)在是皮村一所小學(xué)的兼職音樂(lè)老師，除了教課，他每天花十幾個(gè)小時(shí)練琴，十個(gè)手指磨出了厚厚的繭子。滿(mǎn)頭的白發(fā)讓路人以為他是外國(guó)人，經(jīng)常盯著他看，但他從不回頭。他的屋子里放著3把木吉他，一把電吉他，還有一整套音響設(shè)備，加起來(lái)差不多價(jià)值一萬(wàn)多元，而每個(gè)月的房租七百多元，家里除了樂(lè)器，唯有的家具就是床、桌子和衣柜。

“你覺(jué)得自己不如我堅(jiān)強(qiáng)，只是因?yàn)槟銢](méi)有遇到像我一樣的處境。”崔瑩說(shuō)，“每個(gè)人都有脆弱之處，只不過(guò)我們的更顯而易見(jiàn)罷了?！?/p>

王瑤在用藥之后，劇痛再也沒(méi)出現(xiàn)過(guò)，他終于也能跟普通人一樣出門(mén)、工作、生活，但是從前的同學(xué)沒(méi)有一個(gè)人向他表達(dá)祝賀。后來(lái)他也想通了：“人性是每個(gè)人都擺脫不掉的?！?/p>

他依舊不知道未來(lái)何去何從。但也發(fā)現(xiàn)，這幾乎是身邊人共同的困惑。

有時(shí)他們也會(huì)想，如果有機(jī)會(huì)重來(lái)，自己的生活會(huì)是什么樣。程利婷想了一晚上，依然選擇保持現(xiàn)狀。

“是疾病讓我擁有了一個(gè)不一樣的人生。如果我是健康的，就不會(huì)是現(xiàn)在的我了。”說(shuō)話的時(shí)候她正在開(kāi)車(chē)，熟練地使用著殘疾人駕駛裝置控制剎車(chē)和油門(mén)。

在王瑤看來(lái)，比起“健康”，“不一樣”顯得太微不足道了。“如果有機(jī)會(huì)重來(lái)，我一定選擇過(guò)一次沒(méi)病的人生?！彼麤](méi)有一絲猶豫，“肯定會(huì)更過(guò)癮吧，起碼能踢一天球。我沒(méi)必要做什么轟轟烈烈的事，也沒(méi)必要承受無(wú)端的痛苦?！?/p>

但是“如果”從來(lái)不存在。

“真正的現(xiàn)實(shí)是很難逃避的?！贝蕃撜f(shuō)。對(duì)他們而言，音樂(lè)并非一個(gè)現(xiàn)實(shí)的避難所，更像是一個(gè)朝向更好生活的助推器。

明明滅滅的燈光下，他們閉上眼睛，肆無(wú)忌憚地高唱：“誰(shuí)都不必說(shuō)抱歉?！?