無處安放的人

文｜徐以立

無處安放的人

文｜徐以立

心意吧

2017年8月初，在美國新澤西州一家簡陋的汽車旅館內(nèi)，因精神障礙而沉寂很久的愛爾蘭傳奇歌手西尼德·奧康納對著鏡頭坦白了自己的自殺傾向，并控訴社會對精神障礙人群的污名化：“是污名化在殺人，不是精神障礙?！币蟆皩λ麄儯ň裾系K人群）好一點，對他們溫柔一點，去看他們”。

2017年10月10日是世界衛(wèi)生組織設(shè)立的第24個“世界精神衛(wèi)生日”。精神障礙已成為亞太地區(qū)第二大健康問題。截至2016年底，我國在冊嚴重精神障礙患者（以下簡稱“患者”）540萬例，精神分裂癥患者數(shù)約占在冊患者總數(shù)的3/4。世界衛(wèi)生組織甚至推測，到2020年，中國精神障礙負擔(dān)將占疾病總負擔(dān)的1/4。

在出院后，患者還需要繼續(xù)進行康復(fù)治療，之后才可能回歸社會，過上正常的生活。但患者如何回歸社會，始終是一個復(fù)雜的問題。而且，你似乎難以找到其他群體，甚至在至親眼里都是如此的多 余。

一個醫(yī)學(xué)名詞，卻讓人莫名其妙地畏懼。

以社區(qū)精神康復(fù)機構(gòu)為載體，推動康復(fù)服務(wù)

即使已經(jīng)康復(fù)，患者在醫(yī)院終老的例子也不鮮見—有的家屬愛面子，不想讓街坊鄰居知道自家有患者；有的家屬害怕萬一病情復(fù)發(fā)，傷及他人，那就住院圖個心安。

但是，長期住院治療不僅不利于患者社會功能的康復(fù)，也擠占了稀缺的公共衛(wèi)生醫(yī)療資源，造成住院難等連鎖反應(yīng)。他們不是洪水猛獸，同樣需要關(guān)愛和親情，需要一個自己的家。

回小家后的“危險性”的確存在，這時就需要有另外一個“大家”來支撐—社區(qū)康復(fù)體系。在醫(yī)院經(jīng)過治療，病情穩(wěn)定后，患者可以回到社區(qū)，由社區(qū)康復(fù)機構(gòu)對其進行跟蹤治療，幫助恢復(fù)生活、工作機能—通過這個患者和社會之間穩(wěn)定溝通的橋梁，為他們回歸社會鋪設(shè)一條平穩(wěn)道路。

早在1981年，世界衛(wèi)生組織就提出“以社區(qū)為基地的康復(fù)”方針，強調(diào)社區(qū)康復(fù)對于患者的重要性。與精神障礙醫(yī)院相比，社區(qū)精神衛(wèi)生服務(wù)不僅更便于嚴重精神障礙患者獲得，而且在照顧他們的需求方面更為有效，還可能減少在精神障礙醫(yī)院經(jīng)常遇到的被忽視和被人權(quán)侵犯的可能性。

美國是最早意識到只有社會回歸才是治療患者的最終目的，并開展社區(qū)精神服務(wù)的國家，在20世紀50年代就發(fā)起了“去機構(gòu)化運動”。法國的社區(qū)精神服務(wù)則實行了地段化政策，以精神障礙醫(yī)院為中心，分片覆蓋到社區(qū)。每擁有7萬居民的人口地理分區(qū)中有1個醫(yī)療團隊，與患者、家屬緊密聯(lián)系，并與當(dāng)?shù)叵嚓P(guān)團體和機構(gòu)合作，為患者提供全方位的精神衛(wèi)生服務(wù)，包括患者公寓、職業(yè)康復(fù)中心等。如此，患者能盡可能靠近他的親屬和關(guān)系圈，有利于患者重新獲得社會能力，就地重新適應(yīng)社會。

在我國，國務(wù)院發(fā)布的《全國精神衛(wèi)生工作規(guī)劃（2015—2020年）》也提出，各地將“應(yīng)治盡治、應(yīng)管盡管、應(yīng)收盡收”，積極推行“病重治療在醫(yī)院，康復(fù)管理在社區(qū)”的服務(wù)模式。

上海擁有被世界衛(wèi)生組織譽為“上海模式”的服務(wù)模式，已建立和完善了由精神衛(wèi)生專科醫(yī)療機構(gòu)、精神障礙預(yù)防控制機構(gòu)、綜合性醫(yī)院精神科或心理治療科、社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)機構(gòu)和社區(qū)康復(fù)機構(gòu)等構(gòu)成的精神衛(wèi)生服務(wù)機構(gòu)網(wǎng)絡(luò)，并大力發(fā)展心理咨詢、社區(qū)養(yǎng)護等機構(gòu)，形成了覆蓋精神障礙預(yù)防、診療和康復(fù)等的服務(wù)體系，讓每個走出醫(yī)院的患者能更從容地回歸社會。

在“上海模式”中，社區(qū)也很關(guān)鍵。從2005年開始，上海就著手建設(shè)社區(qū)精神障礙患者康復(fù)機構(gòu)—“陽光心園”，它是專門為病情穩(wěn)定的患者提供日間照料、心理疏導(dǎo)、娛樂康復(fù)、簡單勞動、社會適應(yīng)能力訓(xùn)練的機構(gòu)。經(jīng)過多年的探索努力，“陽光心園”已經(jīng)成為他們的心靈家園。在那里經(jīng)過康復(fù)訓(xùn)練后，不少患者就像變了一個人。

有個工作，重返社會，有尊嚴地生活

攝影師劉禹揚曾拍攝過一張著名的照片，主人公是一位老太太和她的兩個孫女。當(dāng)其中一個孫女彎腰親吻奶奶時，84歲的她笑了，但眼神異常疲憊—這個年紀本應(yīng)生活得愜意，她卻不得不為4個家人操勞，因為女兒、兒子和兩個孫女都是患者。如何幫助他們重返社會，減輕疾病對患者、家屬、社區(qū)及社會的負擔(dān)，是精神衛(wèi)生建設(shè)的重要議題。

工作是個體社會文化角色的重要組成部分，它占據(jù)個體較多的時間，提供收入來源，幫助個體建立自我認同感并體現(xiàn)自我價值。長期以來，工作被認為是精神障礙治療和康復(fù)的重要手段和方法。

有個工作，可以說是患者及家屬共同的強烈訴 求。

在某棟小樓的入口處，一個小小的咖啡吧開在角落，吧臺里的人正在忙忙碌碌地操作咖啡機、制作咖啡奶茶等。平靜的狀態(tài)、平穩(wěn)的動作、平和的氣氛，如若不是事先知道所處之處，記者真以為自己是在一家普通的店里。這是長寧區(qū)精神衛(wèi)生中心（以下簡稱“中心”）的“心意吧”模擬咖啡吧。

從2015年起，中心就開始嘗試有針對性的“職業(yè)工作技能康復(fù)訓(xùn)練”項目，“心意吧”模擬咖啡吧、“陽光洗車房”、超市項目，旨在更好地幫助患者通過訓(xùn)練獲取和維持社會職業(yè)，獲取收入，增強自信和自我認同，提升生活質(zhì)量，更快地回歸到社會中。這樣的嘗試在上海尚屬首創(chuàng)，在全國也處于領(lǐng)先水 平。

“心意吧”模擬咖啡吧是中心的最早嘗試項目。為了更真實地還原現(xiàn)實職場狀態(tài)，中心還盡可能地模擬社會市場的運營和管理。依據(jù)參與康復(fù)的次數(shù)和表現(xiàn)，中心還給患者定期發(fā)放“薪酬”以資鼓勵，讓他們真切體會到自食其力的快樂。2015年7月，“陽光洗車房”項目啟動?？祻?fù)內(nèi)容從簡單的車輛外部清洗開始，不斷循序漸進，擴展到車輛內(nèi)飾、輪胎等物品的清潔和保養(yǎng)維護。這不僅培養(yǎng)了他們具備融入社會的一技之長，患者也能通過相互間的交流保持健康積極的樂觀心態(tài)。和“心意吧”一樣，“陽光洗車房”也會定時發(fā)放“薪酬”。

無論是哪一種項目，在訓(xùn)練時，患者都會由專業(yè)老師帶教，醫(yī)院志愿者和中心醫(yī)務(wù)人員全程陪同，無論是所學(xué)的技能專業(yè)性，還是患者個人安全問題，都會讓患者家屬感到很放心。

無論是“心意吧”還是“陽光洗車房”，都在中心這個相對封閉的環(huán)境內(nèi)，社會還原度并不算太強。為了讓患者能更多地接觸到相對真實的社會，中心將開展時間相對長、發(fā)展相對成熟的“心意吧”模擬咖啡吧項目向中心外拓展。2017年以來，中心與知名的網(wǎng)紅咖啡館Seesaw Coffee合作。在真實的社會環(huán)境里，在每周一次的實踐中，患者不僅能練習(xí)之前學(xué)過的舊技能，還能學(xué)習(xí)新技能，如手工制作咖啡；并學(xué)會卸下心防，與普通人相處，從而更好地融入社會。經(jīng)過大半年的實踐，Seesaw Coffee和顧客都對患者的服務(wù)和技能贊不絕口，也對這個特殊群體的刻板印象有了很大改觀。

“職業(yè)工作技能康復(fù)訓(xùn)練”負責(zé)人王老師告訴記者，患者康復(fù)的效果很顯著?！八麄兒苷湎н@樣的機會。雖然是獨自前去進行訓(xùn)練，有時候單程需要1個多小時，但是他們從來不遲到。他們也會就‘工作’中的問題進行小組討論，提出一些新的想法，比如在‘心意吧’可以使用支付寶或者微信支付，或者可以舉辦‘買三送一’優(yōu)惠活動等等。如此可喜的轉(zhuǎn)變，如此積極融入社會的態(tài)度，讓一直陪伴他們的家屬和中心醫(yī)務(wù)人員感到很欣慰?！?/p>

“一花獨放不是春，百花齊放知春來”

小A（化名）是王老師多年跟隨的案例，也是最早的一批參加中心“職業(yè)工作技能康復(fù)訓(xùn)練”的患者之一。因其康復(fù)效果良好且個人能力突出，他已經(jīng)變成了Seesaw Coffee項目的值班經(jīng)理。在看到自己的改變之后，他不但主動幫助中心內(nèi)其他進步緩慢的“好朋友”，也會介紹身邊的其他“好朋友”來中心參加訓(xùn)練。王老師問過他為什么要這么做，沒想到，小A出口成章：“一花獨放不是春，百花齊放知春來?！?/p>

作為患者，他深知不被社會接納的痛苦，也讀得懂父母內(nèi)心的酸楚。如今，他的生活變好了。同病相憐，他更希望越來越多的“好朋友”也能過上正常的日子，遠離旁人的指指點點，父母能重新綻放笑 顏。

而且，很多患者及其家屬之所以諱疾忌醫(yī)，其根本原因正是社會普遍存在的偏見和歧視。同時，他們也擔(dān)心自己的病情發(fā)作后，影響工作、生活、家庭和社交。病恥感在他們心頭揮之不去，可能會影響治療乃至加重病情。

“在狂躁患者區(qū)里，有個人已經(jīng)戴了18年的腳環(huán)了。已經(jīng)沒人記得為什么給他戴，也沒人敢給他解開。雖然心里打鼓，不顧院長和其他人的勸阻，新來的男護士還是解開了這個患者的腳環(huán)。接下來的20年里，直到死前，這個倒霉的患者每一步都還是跨出不多不少25厘米。他的思想被禁錮了，從此再也沒被解放出來……”

這是法國著名心理學(xué)家、失眠和抑郁癥專家帕特里克·勒穆瓦納在《佇立在瘋狂里—一個精神科醫(yī)生的手記》中描述的一個場景。勒穆瓦納歷經(jīng)10年一線走訪，真實記錄了生活在現(xiàn)實某一角落里的特殊群體，揭示了他們的內(nèi)心世界：瘋狂、迷失、孤獨，又善良、幽默、忠誠，渴望得到社會更多的尊重和關(guān)愛……

“患者康復(fù)是一個漫長的過程，在專業(yè)治療的同時，社會和家庭的包容和關(guān)愛，也是他們重拾生活信心的關(guān)鍵?！蓖趵蠋熭p聲地說。營造平等、寬松的環(huán)境，才是他們?nèi)谌肷鐣囊粍傲妓帯薄?/p>