寧夏地區(qū)血液透析患者社會支持的質(zhì)性研究

葛玉榮，郭 娜，張春瑜，閆 鑫，竇 琦

·臨床研究·

寧夏地區(qū)血液透析患者社會支持的質(zhì)性研究

葛玉榮，郭 娜，張春瑜，閆 鑫，竇 琦

目的探討寧夏地區(qū)血液透析患者社會支持狀況。方法目的抽樣法選擇寧夏某三甲醫(yī)院血液透析中心患者90例，采用生存質(zhì)量調(diào)查表(SF-36)進(jìn)行問卷調(diào)查；選擇其中15例患者進(jìn)行訪談，訪談資料應(yīng)用日本學(xué)者木下康仁的修正版扎根理論的質(zhì)性研究方法(M-GTA)進(jìn)行質(zhì)的歸納性持續(xù)比較分析。結(jié)果寧夏地區(qū)血液透析患者生存質(zhì)量各維度均低于正常人群(P<0.05)；經(jīng)M-GTA分析，社會支持提煉出1個(gè)大主題 “回歸社會的渴望”，包含“珍惜生命”“渴望關(guān)注”2個(gè)副主題。結(jié)論應(yīng)為寧夏地區(qū)血液透析患者建立社會支持體系，改善血液透析患者生存質(zhì)量，促進(jìn)其回歸社會。

血液透析；社會支持；生存質(zhì)量調(diào)查表；質(zhì)性研究方法

隨著血液凈化理論和技術(shù)的日益成熟，接受血液透析替代治療的慢性腎衰竭患者長期存活成為可能，國際上有80%以上的尿毒癥患者依靠透析療法維持生命[1]。血液透析在延長病人生存時(shí)間的同時(shí)也改變了病人的生活方式，病人在適應(yīng)新的生活方式的過程中承受了巨大的心理壓力，如昂貴的醫(yī)療費(fèi)用、透析過程中出現(xiàn)的諸多身體反應(yīng)和軀體癥狀造成的精神壓力，導(dǎo)致他們出現(xiàn)了許多心理或精神問題等[2]。隨著醫(yī)學(xué)模式的轉(zhuǎn)變及透析技術(shù)的不斷完善，對疾病的療效評價(jià)不僅局限于生理指標(biāo)，還包括生理、心理和社會功能等方面的綜合性指標(biāo)[3]，而這些建立在對血液透析患者疾病體驗(yàn)和社會支持狀況的充分了解基礎(chǔ)之上。本研究旨在用質(zhì)性研究方法探討寧夏地區(qū)血液透析患者的社會支持狀況，希望為血液透析醫(yī)護(hù)人員工作提供參考。

1 資料與方法

1.1 一般資料：本研究采用目的抽樣法，研究對象為寧夏某三甲醫(yī)院血液透析中心血液透析患者，問卷調(diào)查患者90例，其中訪談患者15例。納入標(biāo)準(zhǔn)：①確診為尿毒癥并已進(jìn)行血液透析1年以上者，1年內(nèi)無外科手術(shù)史；②年齡≥18歲；③意識清晰，能進(jìn)行正常溝通交流，語言表達(dá)清晰準(zhǔn)確者；④理解本研究的主旨，自愿配合本研究者。排除標(biāo)準(zhǔn)：①患有嚴(yán)重的心、腦、肺并發(fā)癥；②有明確的精神病史者。所有入選者均知情同意并簽署知情同意書。研究對象中，男38例，女52例，年齡34～61歲，一般資料見表1。

1.2 研究工具

1.2.1 一般人口學(xué)資料調(diào)查表：主要內(nèi)容有性別、婚姻狀況、學(xué)歷、透析時(shí)間、工作、月收入、醫(yī)療保險(xiǎn)、透析費(fèi)用8項(xiàng)。

1.2.2 生存質(zhì)量調(diào)查表(SF -36)[4]：包括8個(gè)維度：生理功能(PF)、生理職能(RP)、軀體疼痛(BP)、總體健康(GH)、活力(VT)、社會功能(SF)、情感職能(RE)、精神健康(MH)。每個(gè)維度包含2～10個(gè)條目，共36個(gè)條目。

1.2.3 訪談資料：筆者在閱讀文獻(xiàn)[5-9]的基礎(chǔ)上設(shè)計(jì)訪談提綱，經(jīng)訪談?lì)A(yù)實(shí)驗(yàn)后研究小組討論通過。訪談提綱主要內(nèi)容為：透析期間的費(fèi)用來源，生活狀態(tài)，得到過哪些支持和幫助，目前的困境及需要的幫助等。選擇研究對象中的15名患者進(jìn)行半開放式深入訪談。每次訪談時(shí)間為 60 min，經(jīng)研究對象的許可，現(xiàn)場筆記和錄音。當(dāng)訪談到15名研究對象不再出現(xiàn)新的概念時(shí)，達(dá)到數(shù)據(jù)飽和。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法：問卷調(diào)查表采用SPSS17.0進(jìn)行統(tǒng)計(jì)分析，描述性統(tǒng)計(jì)采用t檢驗(yàn)，以P<0.05為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，訪談資料采用日本學(xué)者木下康仁的修正版扎根理論的質(zhì)性研究方法(Modified Grounded Theory Approach，M-GTA)[10]。

2 結(jié)果

2.1 寧夏地區(qū)血液透析患者SF-36各維度評分與正常人群[11]比較:見表2。

表1 研究對象一般人口學(xué)資料

表2 寧夏地區(qū)血液透析患者SF-36各維度得分與正常人群比較(分

2.2 M-GTA分析：提煉出被訪者社會支持的1個(gè)大主題“回歸社會的渴望”，包含“珍惜生命”“渴望關(guān)注”2個(gè)副主題。

2.3 回歸社會的渴望：透析生活帶來諸多困苦和無奈，但家人和社會的關(guān)愛、對人生的再思考，使被訪者更加珍惜生命，渴望被關(guān)注，渴望像正常人一樣生活。被訪者在經(jīng)歷苦難的過程中重新思考人生，尋找最有利的生命方式，盡可能豐富生活，鼓勵(lì)自我面對現(xiàn)實(shí)，渴望回歸正常生活。E:“這樣更明白該咋活,其實(shí)更珍惜生命……現(xiàn)在還是找對自己最有利的方式?！?/p>

2.4 珍惜生命：家人的關(guān)愛和鼓勵(lì)是被訪者堅(jiān)持活下去的最大動力，朋友和社會的幫助雖然有些微不足道，但也是苦難中的一根稻草，使其在疾病中重新思考生命的意義，鼓勵(lì)自己堅(jiān)持下去。C:“如果老公跟孩子嫌棄的話我感覺活不下去。覺得自己的責(zé)任還沒有盡到呢，想著等孩子考上大學(xué)，還想看著她結(jié)婚生孩子?！盉:“我就是有個(gè)孫子，有個(gè)外孫子，有個(gè)女兒支撐著我。要不然我對這個(gè)社會已經(jīng)不感興趣了?！盇:“我同學(xué)也給我買衣服或者干啥的，有幾個(gè)同學(xué)還是對我蠻好的?？纯次野?，給我做點(diǎn)兒吃的?！盓:“政府會給我們喪失勞動力的病人辦理低保呀什么的，也多少有一些幫助?！?E:“生命呢還是要珍惜，我們不能自暴自棄，要盡力去豐富自己的生活，實(shí)時(shí)自我教育?！?/p>

這里家人的動力與家人的隱忍對立存在，長期的血液透析能夠堅(jiān)持下來，家人給予的支持和關(guān)愛是不可缺少的，這是被訪者最有力的精神支柱和寄托，但不可避免也有因長期不堪負(fù)荷而有怨言的家人。

2.5 渴望關(guān)注：被訪者渴望能像正常人一樣生存下去，但已無奈地成為社會的弱勢群體，他們呼吁國家和社會關(guān)注他們，能在相關(guān)政策上給予支持。同時(shí)，想利用透析的間歇時(shí)間做力所能及的工作，一方面增加收入減輕家庭負(fù)擔(dān)，另一方面可以接觸社會，不至于與社會脫節(jié)。A:“只希望政府能給我們開個(gè)綠燈……給我們稍微多報(bào)銷點(diǎn)兒?！盕:“換腎不報(bào)銷啊，要用好多錢從黑市上去買腎，這個(gè)負(fù)擔(dān)不起。”H:“就希望社會給我們這些人提供一些能照顧透析時(shí)間的工作，我們也不是殘疾人，不缺腿缺胳膊，也可以為社會貢獻(xiàn)一份自己的力量，順便我們也能拿到一些補(bǔ)償，解決自己的問題。”被訪者因透析的牽絆活動范圍受限，希望能實(shí)現(xiàn)異地醫(yī)保，擴(kuò)大生活活動空間。昂貴的醫(yī)療費(fèi)用、透析過程中的副作用給被訪者造成巨大的心理壓力,心理變得脆弱而敏感，渴望得到心理上的輔導(dǎo)。C:“我們這種病哪里都走不成，到其他地方去透析全是自費(fèi)，如果把醫(yī)保聯(lián)網(wǎng)解決了，生活品質(zhì)會大大提高……”E:“我覺得國家對我們應(yīng)該承擔(dān)點(diǎn)責(zé)任，能重視這一塊，心理輔導(dǎo)、精神支持我覺得特別重要，能讓我們在政策寬松的基礎(chǔ)上自主把握自己的命運(yùn)。”

3 討論

3.1 建立社會支持體系，改善血液透析患者生存質(zhì)量:從以上研究結(jié)果可知，血液透析患者的社會支持不容樂觀，被訪者基本透析每月6次左右，床旁血濾每月2次左右，血液灌流每月1次，所有被訪者均加入職工醫(yī)療保險(xiǎn)，除掉報(bào)銷部分，每月自費(fèi)需要1 500～2 000元。大部分患者因頻繁透析無法工作，基本沒有任何收入。為了保障透析經(jīng)費(fèi)省吃儉用，難以保障營養(yǎng)。透析生活和長期的自卑心理限制了他們的生活范圍，透析副作用帶來的各種軀體不適使他們隨時(shí)想到死亡，他們不敢有過多的奢求，只希望能活下去。而只靠自己和家人的力量活下去實(shí)在是太艱難了，他們渴望被社會關(guān)注。游昕潔等[12]的研究表明，血液透析病人的生存質(zhì)量在很大程度上取決于病人獲得的社會支持程度。2004年，美國每100萬人群每年終末期腎功能衰竭的治療率為1 509人∕100萬人，我國北京為268.9人∕100萬人、上海為364人/100萬人[13]。血液透析高昂的費(fèi)用是患者及家庭沉重的負(fù)擔(dān)，精神壓力、低質(zhì)量生活是造成患者治療中斷，甚至放棄治療的重要原因，因此病死率要遠(yuǎn)遠(yuǎn)超過美國[14]。寧夏地處偏遠(yuǎn)西部，人均收入和生活質(zhì)量本就偏低，再加上透析負(fù)擔(dān)，生活更加困頓。面對這樣的現(xiàn)狀，呼吁衛(wèi)生行政部門關(guān)注血液透析患者群體，建立全面救助系統(tǒng)，完善社會支持體系，加大透析費(fèi)用報(bào)銷比例，提供透析患者力所能及的工作崗位，實(shí)現(xiàn)異地醫(yī)保。除客觀支持外，應(yīng)提供主觀的情感支持，開放心理咨詢，從多方面提供社會支持，以改善血液透析患者的生存質(zhì)量。

3.2 發(fā)揮社區(qū)功能，促進(jìn)血液透析患者回歸社會:本次研究表明，血液透析患者普遍存在自卑心理，自我封閉，不愿與人交流，病友是主要的社交圈，社會活動單一貧乏，生活質(zhì)量低下。本研究被訪者均存在不同的心理壓力。被訪者每周2～3次往返于醫(yī)院，因不屬于住院患者，再加上透析時(shí)間有限，負(fù)責(zé)血液透析的醫(yī)護(hù)人員難以特別關(guān)注到每一位個(gè)體。血液透析患者主要活動范圍是家庭及所在社區(qū)，對維持性血液透析患者家庭護(hù)理的需求性調(diào)查顯示，血液透析患者對家庭護(hù)理的需求為86.6%，提示社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)中心應(yīng)該重視并且積極開展家庭護(hù)理服務(wù)，為這些人建立社區(qū)檔案，定期上門隨訪，隨時(shí)了解他們的狀況并及時(shí)解決。應(yīng)建立健全寧夏地區(qū)血液透析患者家庭護(hù)理的社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)流程，引導(dǎo)血液透析患者對社區(qū)護(hù)理服務(wù)加以利用，定期采取一些心理干預(yù)措施，組織適于他們的社交活動或體育鍛煉項(xiàng)目，促進(jìn)他們走出家門參與社會活動，回歸正常社會生活，防止抑郁情況發(fā)生，從而保證一定的生活質(zhì)量。

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2017-04-08責(zé)任編輯馬興忠

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Aqualitativeresearchonthesocial-supportofhemodialysispatientsinNingxia

GEYurong,GUONa,ZHANGChunyu,YANXin,DOUQi.

NingxiaPeople’sHospital,Yinchuan750002,China

ObjectiveTo explore the social-support of hemodialysis patients in Ningxia.Methods90 patients in the hemodialysis center from one first-class hospital at grade 3 were selected to investigate questionnaire survey (the medical outcomes study 36-item short form health survey,SF-36),and to interview 15 patients with hemodialysis by applying Modified Grounded Theory Approach (hereafter referred to as “M-GTA analysis”) put forward by KinoSita YasuHito,a Japanese scholar,the data of which were from qualitative inductive comparative analysis.ResultsAs for the social-support of hemodialysis patients in Ningxia,survival quality and its indicator were lower than the average (P<0.05);Accorded to M-GTA analysis,one relative theme was extracted,“desire to return to society” which contains two subtopics of “cherish life” and “desire for care”.ConclusionThe social-support system should be set up a for hemodialysis patients in Ningxia to improve their living condition and to help them return to the society.

Hemodialysis;Social-support;SF-36;Modifiedgroundedtheoryapproach

R692.5

A

10.13621/j.1001-5949.2017.11.0983

寧夏自然科學(xué)基金項(xiàng)目(NZ1253)

寧夏人民醫(yī)院，寧夏 銀川 750002

http://kns.cnki.net/kcms/detail/64.1008.R.20171109.1542.002.html