與眾不同的“星星”家庭：好多關(guān)一起闖

與眾不同的“星星”家庭：好多關(guān)一起闖

“嘿，爸爸的小寶貝。你的眼睛在望著誰？嘿，星星的好寶貝。你的心靈在思念誰？就算你一生沉默不語，我依然愛你……每當(dāng)你活在自己的世界，也沒什么不可以。沒關(guān)系，你還有爸爸媽媽……”看著電視上這首MV《星星的爸爸》，徐世旭感慨萬千。這是一個“星星孩子”的家庭。徐世旭夫婦直面患有孤獨癥的女兒，2017年6月，這個家庭被評為“全國最美家庭”。

因為女兒患有孤獨癥，徐世旭夫婦從傷心無助中走出來，肩并肩直面挫折，尋找科學(xué)方法訓(xùn)練孩子；為了讓更多“來自星星的孩子”及時得到訓(xùn)練，他們發(fā)起成立了“至愛陽光”康復(fù)訓(xùn)練中心，一路走來……

好多難，始料未及

1998年的一天，徐世旭突然接到丈母娘打來的電話：“小徐，陳敏要生啦！我們正趕去醫(yī)院?！毙焓佬裎罩娫挼氖旨拥妙澏丁Ｐ焓佬裆诎不招?，妻子陳敏來自安徽滁州。兩人在合肥相識相知，組建家庭。彼時，在合肥海關(guān)工作的徐世旭被安排到阜陽海關(guān)掛職，半個月回家一次。丈母娘打來電話時，他剛到蚌埠出差。

等徐世旭趕到合肥市105醫(yī)院，孩子已經(jīng)出生2小時。抱著粉嘟嘟的女兒，想到自己因為工作需要南北奔波，他感慨地對妻子說：“女兒就叫雪雁吧，希望她長大后能像遷徙的鳥兒一樣合群、堅強。”雪雁一天天長大，但是卻不愛說話，目光也缺乏對視。夫妻倆只當(dāng)孩子語遲，沒有太在意，直到雪雁進了幼兒園。一天，幼兒園老師對徐世旭擔(dān)憂地說：“雁雁不愛和小朋友相處，你們最好能帶她去檢查一下?！狈蚱迋z隨后陪女兒去了當(dāng)?shù)貎杉裔t(yī)院。檢查后醫(yī)生只是說雪雁語言和智力發(fā)展遲緩。直到雪雁4歲，徐世旭夫妻帶她來到上海浦東國際兒童醫(yī)院。困擾他們很久的問題終于有了定論：雪雁得的是“孤獨癥”。

仿佛晴天霹靂，陳敏忍不住失聲痛哭：“為什么這樣的事情會落在我們雁雁身上，老天爺為什么這樣無情??！”徐世旭心如刀絞……

好多關(guān)，一起闖

這個家庭，曾經(jīng)對孩子美好未來的憧憬和規(guī)劃，一下子被“孤獨癥”打得七零八落。夫妻倆沒有灰心，互相鼓勵、打氣。雪雁6歲時，他們聽說北京有一家叫“星星雨”的孤獨癥兒童康復(fù)機構(gòu)，引進美國“應(yīng)用行為分析法”，科學(xué)訓(xùn)練“孤獨癥”兒童，一家三口登上了北上的列車。

“星星雨”的負責(zé)人田博士是一個“孤獨癥”孩子的母親，“當(dāng)上天給你一個孤獨癥孩子的時候，是對你人格最大的挑戰(zhàn)。”這句話，打開了徐世旭夫婦的心門。仿佛暴雨后突見彩虹，各種關(guān)于“孤獨癥”訓(xùn)練的科學(xué)訊息撲面而來：盡管“孤獨癥”無法治愈，卻能通過康復(fù)訓(xùn)練有效提高“孤獨癥”兒童的認知、語言、自理等能力。

一家三口在“星星雨”附近租了一套民房，陳敏帶女兒在這里接受2個月的康復(fù)訓(xùn)練。10天后，徐世旭要趕回單位上班。臨走，妻子讓他帶女兒去附近的游泳池玩。這是雪雁第一次游泳。進入泳池，雪雁突然害怕了，抱住徐世旭的脖子大喊：“爸爸！爸爸！”徐世旭愣住了，這是女兒第一次主動叫“爸爸”，10天的科學(xué)訓(xùn)練有效果了！淚水不知不覺掛滿了他的臉頰……

2個月過去，妻女回到合肥，雪雁的訓(xùn)練還要繼續(xù)。當(dāng)時，合肥有一家剛起步的民辦康復(fù)訓(xùn)練機構(gòu)，徐世旭把女兒送到那里訓(xùn)練。但好景不長，康復(fù)機構(gòu)辦不下去了。最著急的是家長——10多個孩子馬上就面臨失學(xué)?。?005年10月的一個晚上，8個孤獨癥家庭緊急開會，大家決定每家出資5000元，把機構(gòu)接收過來，成立“至愛陽光”孤獨癥兒童康復(fù)訓(xùn)練中心。

訓(xùn)練場所保住了，接下來還有一系列問題。“至愛陽光”想按照民辦非企業(yè)單位的非盈利模式辦學(xué)，為了給機構(gòu)一個合法身份，他們不得不辦理了相對簡單的工商注冊。場地也是大問題。至今，“至愛陽光”已經(jīng)搬遷了6次。

2007年8月，徐世旭被合伙的家長們選舉為機構(gòu)牽頭人之后，特意邀請北京“星星雨”兩位資深教師，來“至愛陽光”對教師和家長進行專業(yè)培訓(xùn)。漸漸地，“至愛陽光”在教學(xué)上不再“摸著石頭過河”，有更多師范院校的特教畢業(yè)生加入。陳敏主動擔(dān)任“至愛陽光”的兼職會計義務(wù)服務(wù)。

好多夢，一起想

最好的康復(fù)訓(xùn)練來自于生活。平日里，雪雁在“至愛陽光”，有專業(yè)老師制定計劃，進行一對一的個訓(xùn)和融入群體的集訓(xùn)?；氐郊?，徐世旭和陳敏就利用一切機會和時間，實踐他們的“生活訓(xùn)練法”。2015年6月26日，“至愛陽光”終于拿到了民辦非企業(yè)單位登記證書。這里還被政府指定為“安徽省貧困殘疾兒童康復(fù)項目定點機構(gòu)”。與此同時，“至愛陽光”迎來了專職院長，走上了規(guī)劃發(fā)展的道路。陳敏也進入“至愛陽光”專職從事財務(wù)和行政工作。

10年里，每當(dāng)機構(gòu)運作和發(fā)展遇到問題，徐世旭都牽頭組織合伙的家庭開會。在堅持低收費、非盈利的原則下，遇到資金周轉(zhuǎn)困難，這些家庭就自費注資，在艱難中一路前行。

孤獨癥兒童長大了能否從事工作，養(yǎng)活自己呢？經(jīng)過考察，“至愛陽光”成立了“蝸牛手工坊”，大齡孩子可以學(xué)習(xí)制作手工香皂、發(fā)卡等技能。大家欣喜地看到了“孤獨癥”孩子的就業(yè)前景。

2016年五一節(jié)，一家三口去廈門旅游。多年來，他們堅持帶女兒看電影、聽音樂會、旅游，讓女兒享受生活的美?？墒沁@一次，他們卻遇到了難題。

從鼓浪嶼返回廈門市區(qū)，跟著人流上渡輪時，突然聽到引擎和汽笛聲、感覺到海浪拍打引橋的震動，雪雁害怕了，怎么也不愿意上渡輪。一班班渡輪進了碼頭，又一班班離去……從引橋到登上渡輪只有十幾米的距離，對雪雁來說卻成了無法逾越的坎兒。從早上到晚上，再到第二天下午，在好心的碼頭工作人員的幫助下，夫婦倆使用了戴耳機、走專用通道、找特警、找安保等各種方法，在引橋上來來回回走了無數(shù)次，終于把雪雁小心翼翼地架上了渡輪。雪雁輕聲喊著：“勇敢，不怕，不怕……”此時徐世旭卻發(fā)現(xiàn)，自己的皮鞋不知什么時候竟然磨破了鞋底。類似的事情在當(dāng)年國慶節(jié)，在機場再次上演。

2017年6月，徐世旭家庭和“至愛陽光”的4個家庭一道，成立了“蝸牛天使殘疾人輔助性就業(yè)中心”，承接合肥市蜀山區(qū)殘聯(lián)和淺水灣社區(qū)的殘疾人就業(yè)項目，開辦“蜀樂家園”殘疾人就業(yè)中心，為大齡殘疾人提供輔助就業(yè)機會。7月，19歲的雪雁正式成為這里的員工，每月還能領(lǐng)到1000多元工資。如今，“至愛陽光”先后康復(fù)訓(xùn)練孤獨癥兒童400余名，培養(yǎng)康復(fù)師50余名。2017年初夏，徐世旭的家庭被評選為“全國最美家庭”。徐世旭作為安徽省最美家庭代表，赴人民大會堂接受頒獎。

據(jù)《戀愛婚姻家庭》整理