幸福在路上

□ 張 舒

幸福在路上

□ 張 舒

3月25日，廣西夫妻丁一舟、賴敏出現(xiàn)在央視《朗讀者》節(jié)目的舞臺(tái)上。身患“企鵝病”的罕見(jiàn)病患者賴敏，坐在輪椅上，為心愛(ài)的丈夫朗讀了她最喜歡的作家三毛的《你是我不及的夢(mèng)》的文章片段。

兩年前，在意識(shí)到治療已是螳臂當(dāng)車(chē)之后，為了讓妻子在還有知覺(jué)的生命里不留遺憾，丁一舟開(kāi)始拉著她出門(mén)旅行。這對(duì)被稱為“最真實(shí)、最走心的浪漫情侶”，僅憑一輛“三蹦子”和一輛輪椅，正在中國(guó)地圖上畫(huà)一顆“愛(ài)心”。

今年1月，就在這趟漫長(zhǎng)的旅程進(jìn)行中，賴敏意外地發(fā)現(xiàn)自己懷孕了。天賜的禮物，50%的遺傳幾率，二人掙扎許久，決定賭一把。

一架單車(chē)、一輛輪椅、一只狗。

兩年前，賴敏和丈夫丁一舟就這么出發(fā)了。

與很多夫妻一樣，他們有一個(gè)平凡的家庭；與很多夫妻不一樣，這個(gè)家庭的女主人患有“企鵝病”。

企鵝病即遺傳性小腦性共濟(jì)失調(diào)，屬罕見(jiàn)病的一種?；疾≌叱跗诘闹饕Y狀為步態(tài)不穩(wěn)，逐漸發(fā)展到語(yǔ)言不清，飲水嗆咳，視物成雙，智力衰退，直至吞咽困難，最后會(huì)和漸凍癥病人一樣，無(wú)法行動(dòng)，只剩下回憶和思維。

2015年年初，為了滿足賴敏在余下的生命里能到處看看的念頭，他們開(kāi)始了環(huán)游中國(guó)的旅程。

賴敏將這段經(jīng)歷寫(xiě)在了新開(kāi)通的微信公眾號(hào)上。

“幸福在路上”——這是她給公眾號(hào)取下的名字。公眾號(hào)的頭像，是兩人出發(fā)那天丁一舟背著行李推著單車(chē)的背影。

單車(chē)上的兩根牽引繩，拴在賴敏的輪椅上，寵物狗“加多寶”跟在一旁，格外乖巧。

“當(dāng)時(shí)清晨的陽(yáng)光灑在他的身上，特別有朝氣的樣子。我坐在后面的輪椅里，像個(gè)花癡一樣地笑?！北本┮婚g不足15平方米的小屋內(nèi)，賴敏笑靨如花，襯得窗外暗沉的天色也明亮了幾分。即便由于病情加重，她的反應(yīng)已經(jīng)變得遲緩。

“人生本就是不是公平的?！辟嚸粽f(shuō)，“但路旁有花，心中有歌，天上有星。我什么都不怕?！?/p>

“與其靜待生命終結(jié)，不如一起出去看看世界”

疾病的陰影，從很早開(kāi)始就籠罩在賴敏的頭上。

她從小目睹同樣患有“企鵝病”的母親病情逐漸惡化，最終去世。

但在發(fā)現(xiàn)自己也同樣患病之前，賴敏和每個(gè)普通人一樣，擁有著積極向上的人生，當(dāng)過(guò)導(dǎo)游，也做過(guò)銷售。

直到2012年，第一次莫名其妙摔倒的時(shí)候，她開(kāi)始意識(shí)到，也許自己也被上帝選中了。

彼時(shí)，賴敏剛滿26歲。

“我其實(shí)不覺(jué)得我這個(gè)病有什么特別，不就是我母輩的基因出問(wèn)題了，而我剛好復(fù)制了那條有問(wèn)題的基因，就這樣而已?！北M管樂(lè)觀如此，逐漸乏力的雙腿，還是給賴敏的生活帶來(lái)極大的不便。

就在這時(shí)，丁一舟出現(xiàn)了。

“我和她是小學(xué)同桌，初中也是一個(gè)班?！倍∫恢刍貞浀馈?/p>

2014年4月，得知賴敏病情后,丁一舟決定將自己的房子讓出一間給這個(gè)樂(lè)觀的姑娘居住。

“那時(shí)候她父母都不在了，她走路又常常摔倒，我很想照顧她?！倍∫恢壅f(shuō)，“剛開(kāi)始只是出于同情，后來(lái)慢慢被她的堅(jiān)強(qiáng)開(kāi)朗吸引，自然而然地就在一起了?！?/p>

此后的每一天，丁一舟都會(huì)牽著賴敏的手出門(mén)散步、遛狗，會(huì)嘗試做他本不擅長(zhǎng)的炒菜。

通過(guò)朋友的關(guān)系，丁一舟幫賴敏找到了一份英語(yǔ)老師的工作。而為了可以配合接送她上下班，丁一舟也辭掉了自己原本發(fā)型師的工作，轉(zhuǎn)身做起了業(yè)務(wù)員。

“就是柴米油鹽的平淡生活，安穩(wěn)也幸福?！辟嚸粽f(shuō)。

因?yàn)橐∠洛X(qián)給賴敏看病，丁一舟租出了自己的房子，帶著賴敏搬到郊區(qū)居住，日常出行工具也從電動(dòng)車(chē)變成了自行車(chē)。

在賴敏的記憶里，那段長(zhǎng)達(dá)十公里的回家路上，有一條長(zhǎng)長(zhǎng)的土路，每到下雨天，雨水都會(huì)積到小腿深，泥濘不堪。“每次回到家，我們都會(huì)像兩個(gè)泥娃娃一樣，互相‘取笑’?！?/p>

“那時(shí)候我們的家唯一像樣的家具是個(gè)衣柜，大型的電器只有電飯鍋，但仍然是我們兩個(gè)最開(kāi)心的日子?！辟嚸舨[著眼睛笑起來(lái)。

然而，命運(yùn)的齒輪并沒(méi)有停止轉(zhuǎn)動(dòng)。

賴敏的病情越來(lái)越嚴(yán)重，不得不坐上輪椅。

“剛到他家的時(shí)候，我還能站著切菜、炒菜，或者自己出去買(mǎi)菜、逛超市?！辟嚸艋貞浿饾u地，她連下樓都成了奢侈，“每次做飯，都要摔爛三四個(gè)碗?！睕](méi)過(guò)多久，她連工作也丟了。

“這個(gè)病讓我的口齒變得越來(lái)越不清晰，但教小朋友英語(yǔ)發(fā)音是個(gè)很?chē)?yán)肅的事，我沒(méi)辦法，只能辭掉工作?！辟嚸粽f(shuō)。

2014年年末，不到一年的時(shí)間，丁一舟的積蓄花光了，賴敏的病卻不見(jiàn)絲毫起色。

“我早知道自己這個(gè)病是治不好的，而他也漸漸明白了，我們一切努力其實(shí)都是螳臂當(dāng)車(chē)?！辟嚸粽f(shuō)，“我就想，與其靜待生命終結(jié)，不如帶著阿寶(寵物狗加多寶)一起出去看看世界?！?/p>

為了實(shí)現(xiàn)賴敏的心愿，丁一舟行動(dòng)了起來(lái)。由于經(jīng)濟(jì)條件不允許，兩人只能選擇徒步。

丁一舟從網(wǎng)上訂購(gòu)了兩支強(qiáng)光手電，兩個(gè)太陽(yáng)能充電寶，兩床行軍被和一頂帳篷，并自己設(shè)計(jì)了輪椅的改裝方案。

“我在輪椅后面焊了一個(gè)不銹鋼的架子，可以用來(lái)裝桶裝水。還把輪子換成了山地車(chē)的輪子，適合長(zhǎng)途旅行?！倍∫恢壅f(shuō)，賴敏的病情惡化到一定程度后，整個(gè)身體都會(huì)失去知覺(jué)，視線也會(huì)模糊，“但是她還有回憶。在她完全控制不了自己身體的時(shí)候，我希望她的回憶是彩色的?！?/p>

在丁一舟的計(jì)劃里，他們準(zhǔn)備從老家廣西柳州出發(fā)走到南寧，途經(jīng)云南進(jìn)西藏，再轉(zhuǎn)路青海、甘肅、陜西，河南、湖北、湖南，最后回到柳州，在中國(guó)地圖上畫(huà)一顆大大的“心”形。

“其實(shí)很簡(jiǎn)單，在一起就行”

賴敏坐著輪椅在后，丁一舟騎著單車(chē)和“加多寶”在前，用繩子牽引輪椅前行。

就這樣，2015年1月1日，兩個(gè)人一只狗的“私奔”計(jì)劃開(kāi)啟了。

“那是一個(gè)特別美妙的起點(diǎn)。從那一刻開(kāi)始，我和我最愛(ài)的男人開(kāi)始浪跡天涯了?！辟嚸粜χ貞浾f(shuō)，出發(fā)那天早上陽(yáng)光的溫度，她永遠(yuǎn)都記得。

走累了便就地休息，欣賞路邊風(fēng)景，天黑了就安營(yíng)扎寨。每天十幾公里的行程，在賴敏看來(lái)，“無(wú)拘無(wú)束，自由自在”。

但旅途不僅有甜蜜，更有無(wú)可避免的艱辛。

從出發(fā)開(kāi)始，賴敏的輪椅便時(shí)常出現(xiàn)故障。每次拋錨，丁一舟就會(huì)拿出鉗子和鐵絲，敲敲打打地修理、固定。

而長(zhǎng)時(shí)間的徒步和騎行，也讓他的腳磨出血泡，不過(guò)丁一舟并不在乎，“腳起泡了，總會(huì)磨成繭”。

他們最大的困難，來(lái)自資金。

這次旅行，兩人的啟動(dòng)資金只有700元。在改裝輪椅、購(gòu)買(mǎi)基本物資后，只剩下了200元。

“可吃住行都需要開(kāi)銷?！倍∫恢壅f(shuō)，為此，出發(fā)前他便做好準(zhǔn)備，沿途打工賺取路費(fèi)。

在他50多斤重的背包里，除了兩人日常換洗的衣物外，還有一套理發(fā)工具。

“我打算每到一處就給人理發(fā)賺錢(qián)。”丁一舟說(shuō)，但一路下來(lái)，直到走到廣西來(lái)賓市，才接到第一單生意。

為了節(jié)省開(kāi)支，兩人很少在沿路餐館吃飯。

走餓了，丁一舟就拿出買(mǎi)好的干糧，掰開(kāi)后攤在手心里，先喂女友，再喂“加多寶”，最后才輪到自己?！拔覀兙拖駜芍圾B(niǎo)在談戀愛(ài)，其實(shí)很簡(jiǎn)單，在一起就行?！?/p>

幸運(yùn)的是，兩人的愛(ài)情故事在朋友們的口耳相傳里，逐漸為人所知。

出發(fā)不到一個(gè)月，賴敏便收到了一份匿名寄來(lái)的禮物——一輛殘疾人也可以駕駛的電動(dòng)三輪車(chē)。

這讓他們的旅途開(kāi)始順暢了不少。

在游過(guò)大理、看過(guò)洱海、也重走過(guò)茶馬古道后，丁一舟和賴敏歷時(shí)半年，抵達(dá)了西藏拉薩。

這是賴敏一直以來(lái)最期望踏上的土地。

但她并不知道，一場(chǎng)驚喜正在這里等待著她。

2015年7月5日晚，拉薩布達(dá)拉宮廣場(chǎng)前，伴隨著音樂(lè)噴泉，丁一舟特意換上了一身新衣，手捧著格?；?，單膝跪地，向坐在輪椅上的賴敏求婚。

而丁一舟彼時(shí)也不知道，在賴敏原本的計(jì)劃里，她同樣打算在這里跟他求婚。

“相信美好，就一定會(huì)遇到美好?！辟嚸粽f(shuō)。

如今，兩年過(guò)去了，丁一舟和賴敏的電動(dòng)三輪車(chē)，已經(jīng)行駛了上萬(wàn)公里。

其間為了賺取生活費(fèi)，他們通過(guò)微信銷售各地土特產(chǎn)，偶爾丁一舟也會(huì)幫人理發(fā)或去工地打工。

“我們的日常行程很簡(jiǎn)單，一個(gè)月花不到600元錢(qián)，這些收入就夠生活了。”賴敏解釋道。

為了記錄旅途生活的點(diǎn)點(diǎn)滴滴，他們還給自己拍攝了紀(jì)錄片“幸福在路上”?！暗鹊劫嚸籼稍诖采喜荒軇?dòng)的時(shí)候，我會(huì)播給她看、講給她聽(tīng)。”丁一舟說(shuō)。

然而，由于路途顛簸，賴敏的病情也在逐漸加重，身體狀況大不如前。

“現(xiàn)在全身的肌肉都開(kāi)始萎縮，已經(jīng)完全不能行走了。”賴敏歪頭看著只有正常成年人手臂粗細(xì)的雙腿解釋道，“有時(shí)嘴巴、眼睛、鼻子器官不能協(xié)調(diào)，還經(jīng)常說(shuō)話出不來(lái)氣，交流都是問(wèn)題?！?/p>

“我不怕死，我怕陪他走不完整個(gè)旅程?！辟嚸粢恢倍加浀?，在背著她爬過(guò)一座崖壁的時(shí)候，丁一舟曾告訴她說(shuō)：“沒(méi)有你，我或許可以上山下海；但沒(méi)有你，我哪兒都不想去?！?/p>

“我害怕自己沒(méi)辦法陪他(她)走完那么長(zhǎng)的路”

從2015年出發(fā)至今，丁一舟和賴敏一路途經(jīng)貴州、云南、四川、西藏、青海、甘肅、新疆……他們的“心形”路線，正一點(diǎn)一點(diǎn)被填滿。

“在羊八井看星星，在109國(guó)道旁泡溫泉，遇到了住在山洞里的‘老神仙’、也和開(kāi)房車(chē)自駕游中國(guó)的德國(guó)人克里斯交了朋友。”賴敏笑著調(diào)侃道，“我還領(lǐng)養(yǎng)了另一只狗，取名叫‘王老吉’?！?/p>

兩人曾經(jīng)的電動(dòng)“坐騎”也被丁一舟和驢友升級(jí)改裝成了一輛小小的“房車(chē)”。

除了保留電動(dòng)車(chē)的底盤(pán)之外，其他的零部件全部被丁一舟替換掉，制作成了帶有防雨篷的車(chē)架、前擋風(fēng)玻璃和雙驅(qū)動(dòng)發(fā)動(dòng)機(jī)。

“車(chē)棚是用三層陽(yáng)光板做的，隔熱保溫，防水防風(fēng)；上層放床板睡人，下層放行李。”丁一舟說(shuō)，車(chē)輛被改裝后，如今的續(xù)航能力已經(jīng)達(dá)到300公里，并安裝了配備有220伏電壓的轉(zhuǎn)換電源。

“這樣一來(lái)，我們餓了，就能用車(chē)上裝備的電飯鍋煮飯燜菜；困了，就找個(gè)景色好的地方露營(yíng)?！辟嚸粽f(shuō)，這輛小車(chē)就是她的“花房”。

丁一舟說(shuō)，每當(dāng)看到賴敏的笑臉，一切就都值得了

由于兩人都喜歡藏區(qū)，去年4月20日，丁一舟和賴敏在理塘的藏寨舉辦了一場(chǎng)簡(jiǎn)單的藏式婚禮。

為什么選擇4月20日?賴敏戲稱，“因?yàn)樗懒硕家獝?ài)啊”。

她告訴記者，理塘生活著的康巴藏族是她和丁一舟最喜歡的民族，“這里的人愛(ài)憎分明，不物質(zhì)，有信仰，保留著最純粹的藏民精神。在這里舉辦結(jié)婚儀式，能見(jiàn)證我們勇往直前、無(wú)所畏懼的誓言”。

為了湊夠婚禮需要的經(jīng)費(fèi)，丁一舟在當(dāng)?shù)氐墓さ厣洗蛄艘粋€(gè)月零工。也正因?yàn)楣ぷ麝P(guān)系，他結(jié)識(shí)了很多熱心的藏民。

大家自發(fā)地幫忙籌備婚禮，甚至連二人結(jié)婚用的藏袍都是當(dāng)?shù)夭孛裉峁┑摹?/p>

賴敏曾和丁一舟玩笑稱，“這是你搬磚搬來(lái)的婚禮”。

而那時(shí)，他們還不曾料到，一個(gè)“驚喜”正在降臨。

2017年1月23日，丁一舟在朋友圈發(fā)文稱：“再一次和賴敏討論人生，我倆都難過(guò)了，我們想成為父母……”

但賴敏身患的“企鵝病”，有50%的幾率會(huì)遺傳給孩子，這個(gè)賭注太大，他們賭不起。

然而，誰(shuí)也沒(méi)有想到，命運(yùn)的轉(zhuǎn)盤(pán)再次轉(zhuǎn)動(dòng)。

僅僅兩天之后，賴敏便在檢查中發(fā)現(xiàn)自己真的懷孕了。

“盡管我們已經(jīng)做好了避孕措施，但意外還是降臨了?！辟嚸粽f(shuō)，得知懷孕的那一刻，她的心情格外復(fù)雜，“我想做母親，但又害怕遺傳。”

這個(gè)孩子要還是不要?

在掙扎了一周后，賴敏咬牙決定留下這個(gè)“禮物”。

丁一舟也無(wú)奈地妥協(xié)了。

“我很擔(dān)心她的身體，但賴敏一邊哭一邊跟我保證，為了孩子，她一定會(huì)努力活下去。”丁一舟說(shuō)，50%的健康機(jī)會(huì)，還是讓兩人下定決心賭一把?！艾F(xiàn)在可以做羊水穿刺來(lái)排查基因，如果(孩子)沒(méi)有遺傳病基因的話，我們會(huì)把孩子生下來(lái)。”

一個(gè)月前，丁一舟帶著賴敏來(lái)到了北京。“現(xiàn)在前期的基本檢查都結(jié)束了，指標(biāo)還算正常，我們就等著預(yù)約做最后的羊水穿刺?！?/p>

在接受記者的采訪時(shí)，賴敏正躺在出租屋的小床上給寶寶聽(tīng)音樂(lè)，表情溫柔。

她說(shuō)已經(jīng)給孩子取好了名字——丁路遙，小名擼擼?！拔疫€給他(她)寫(xiě)了一封很長(zhǎng)的信?！?/p>

在信里，從出生到18歲，賴敏幻想著擼擼可能長(zhǎng)成的樣子?！拔液ε伦约簺](méi)辦法陪他(她)走完那么長(zhǎng)的路?！?/p>

“但我很想要每天帶著他(她)散步，給他(她)童話般的童年，讓大自然做他(她)的啟蒙老師，看阿寶(加多寶)、阿吉(王老吉)一起陪他(她)打滾、玩耍?！辟嚸粽f(shuō)，“我希望他(她)健康，希望他(她)對(duì)這個(gè)世界充滿好奇，能夠永遠(yuǎn)活得像個(gè)孩子?！?/p>

3月27日，在北京大學(xué)人民醫(yī)院完成了羊水穿刺檢查后，賴敏和丁一舟正在等待最后的結(jié)果。

（摘自《法治周末》）