關(guān)濤，一個(gè)“血友病”患者的思考與作為

李玉林

關(guān)濤依舊坐在輪椅上，坐了近30年的輪椅，指著APP上展示的一張照片，讓大家注意看。

那張照片上，一位母親正在給一個(gè)癱坐在炕上的“血友病”患兒注射“凝血八因子”。那個(gè)男孩單薄、瘦弱，一雙黑亮的眼睛里，正閃出一種難得的微笑。男孩兒癱坐的那炕很簡(jiǎn)陋，就是鄉(xiāng)下那種供一家人睡覺(jué)的土炕?？簧嫌幸讳伜芷婆f、很單薄的被子?？坏闹車孟袷裁炊紱](méi)有，真正的家徒四壁。

關(guān)濤說(shuō)，大家注意到了嗎？這個(gè)畫(huà)面背景里，囊括的這個(gè)家庭所有的家什，加起來(lái)的價(jià)值甚至買不了一支凝血八因子。這一刻，關(guān)濤的神情凝重。他接著說(shuō)，一支治療“血友病”的八因子需要450元，刨去可以“醫(yī)保”報(bào)銷的部分，患者個(gè)人也要承擔(dān)100多元。而這個(gè)家庭的全部家當(dāng)，甚至賣不了100元。

大家看著那個(gè)畫(huà)面，全場(chǎng)頓時(shí)一片寂靜。

這是在以“友愛(ài)，友希望”為主題的血友病關(guān)愛(ài)活動(dòng)啟動(dòng)會(huì)上，關(guān)濤發(fā)言中講到的。當(dāng)時(shí)，關(guān)濤正在向大家介紹我國(guó)“血友病”患者的生存狀況。不久前，他所在的北京血友之家罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心與北京大學(xué)社會(huì)學(xué)系的師生合作對(duì)這一情況進(jìn)行了深入的調(diào)研。

關(guān)濤說(shuō)，我國(guó)“血友病”患者家庭年收入在5千元至1萬(wàn)元的，占31.7%；收入在1萬(wàn)元至2萬(wàn)元的，占31.2%；而患者治療的支出，有43%的患者每年支出在2萬(wàn)元至10萬(wàn)元；其中還有8%的患者每年的支出是0至4500元。關(guān)濤說(shuō)，這部分患者基本上是沒(méi)有治療的。他們時(shí)刻面對(duì)著病痛、殘疾，甚至死亡的威脅。他還說(shuō)，一個(gè)家庭，當(dāng)發(fā)現(xiàn)剛出生不久的孩子患有“血友病”，正受著出血的痛苦和面臨殘疾的危險(xiǎn)時(shí)，基本都會(huì)傾其所有為孩子治病?？上喈?dāng)多家庭，或者根本就沒(méi)有這個(gè)能力，傾其所有也買不了幾支治療血友病的藥物，或者為孩子治病而使原本還過(guò)得去的家庭，很快就變得一貧如洗。

這時(shí)，我忽然想起2016年9月，四川省慈善總會(huì)項(xiàng)目部主任張麗娟跟我說(shuō)的一件事情。她說(shuō)，他們慈善會(huì)正在為“血友病”患者募捐，要建立一個(gè)“血友病”患者救助基金。她對(duì)我說(shuō)，許多“血友病”患者的家庭是非常困難的，特別是一些邊遠(yuǎn)山區(qū)的貧困患者家庭。這些家庭的“血友病”患兒，盡管他們的治療費(fèi)用大部分可以報(bào)銷，但治療費(fèi)用需要他們現(xiàn)行墊付。張麗娟說(shuō)，據(jù)他們了解，這些家庭就是因?yàn)檫B墊付的錢都拿不出來(lái)，從而耽誤了孩子的治療。張麗娟說(shuō)，這些家庭本來(lái)就很困難，有一個(gè)“血友病”患兒，便更是雪上加霜，這是非常令人痛心的。

陷入深思的我，忽聽(tīng)關(guān)濤又說(shuō)：“據(jù)我們的調(diào)查，我國(guó)成人“血友病”患者中有10%至20%，因?yàn)樨毨?，幾乎沒(méi)有過(guò)什么治療。這些沒(méi)有治療的患者，不但會(huì)終身殘疾，還會(huì)在關(guān)節(jié)出血時(shí)忍受著巨大的疼痛。劇烈的疼痛，會(huì)使“血友病”患者無(wú)法入眠。”關(guān)濤說(shuō)，一個(gè)人如果24小時(shí)，甚至48小時(shí)無(wú)法入眠，會(huì)是怎樣一種情況？是要崩潰的！根本無(wú)法忍受。正是因?yàn)槿绱?，這些患者往往會(huì)用嗎啡、杜冷丁這些麻醉藥品止痛。一支嗎啡或杜冷丁只需要2毛錢，買不起450元一支的凝血八因子，2毛錢一支的嗎啡還是能承擔(dān)的。但嗎啡、杜冷丁雖然能止住一時(shí)的疼痛，能使他們?nèi)胨瘞讉€(gè)小時(shí)，但不能治病。同時(shí)，還會(huì)加重患者的殘疾程度。關(guān)濤說(shuō)，他自己就曾經(jīng)有過(guò)3年服用嗎啡、杜冷丁等麻醉藥品的慘痛卻無(wú)奈的經(jīng)歷。他說(shuō)，所有貧困的“血友病”患者，無(wú)錢治病的患者差不多都有這樣的經(jīng)歷。

關(guān)濤說(shuō)這些，就是為了讓大家更多地了解、關(guān)愛(ài)我國(guó)的“血友病”患者。

那天，那個(gè)“友愛(ài)，友希望”活動(dòng)的主旨，就是呼吁大眾關(guān)注“血友病”患者，凝聚社會(huì)多方力量，幫助他們進(jìn)行標(biāo)準(zhǔn)治療，遠(yuǎn)離殘疾，提高生活質(zhì)量！

這個(gè)活動(dòng)是2017年5月6日，中華慈善總會(huì)攜手北京血友之家罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心，在北京召開(kāi)的。而關(guān)濤就是北京血友之家罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心理事長(zhǎng)。

關(guān)濤本身也是一名“血友病”患者。40多年前，關(guān)濤出生不久就開(kāi)始承受關(guān)節(jié)的不斷出血和無(wú)休止的劇烈疼痛。就是因?yàn)榧彝ド畹霓讚?jù)和當(dāng)時(shí)有限的治療條件和醫(yī)學(xué)水平，當(dāng)然更由于缺少政府的關(guān)懷和社會(huì)的關(guān)愛(ài)。在病痛的煎熬中，關(guān)濤雙腿殘疾了，再也無(wú)法直立行走了。12歲那年，關(guān)濤不得不坐上了輪椅，不得不用自己羸弱的雙手日復(fù)一日地去轉(zhuǎn)動(dòng)輪椅的車輪。從那時(shí)起，他再?zèng)]能站立起來(lái)，并不得不告別了學(xué)校、課堂，結(jié)束了他戀戀不舍的校園生活。

但是，殘疾了的關(guān)濤并沒(méi)有向命運(yùn)低頭。他一刻也沒(méi)有放松自己的學(xué)習(xí)、進(jìn)步、奮斗與思考，沒(méi)有滿足自己能夠活著，不甘心就這樣沒(méi)有尊嚴(yán)地生活著。他在冥思苦想：為什么得“血友病”的人都要飽受疾病折磨？為什么“血友病”人不能活得有尊嚴(yán)些？他的內(nèi)心深處萌生了要改變血友病患者疾苦狀況的強(qiáng)烈愿望。他要以頑強(qiáng)的意志、樂(lè)觀的精神、博愛(ài)的胸懷，向社會(huì)呼吁，呼吁社會(huì)更多地了解“血友病”患者的苦衷與難處，呼吁社會(huì)給“血友病”患者以更多的關(guān)愛(ài)與幫助。他希望著，努力著，目的就是讓更多的“血友病”患者，擺脫他那樣因?yàn)榈貌坏郊皶r(shí)的有效治療而終身殘疾的命運(yùn)。

2000年，關(guān)濤通過(guò)多方不懈地努力，聯(lián)系到愛(ài)心企業(yè)，在愛(ài)心企業(yè)的資助下，成立了北京第一家非營(yíng)利性“血友病”病人組織——“血友之家”，并建立了為“血友病”患者服務(wù)的網(wǎng)站，為“血友病”患者搭建起自助、互助、關(guān)愛(ài)的平臺(tái)，贏得了社會(huì)對(duì)這個(gè)特殊群眾的重視、理解和支持，為越來(lái)越多的“血友病”病人開(kāi)啟了健康生活之路，使來(lái)自全國(guó)各地的“血友病”患者在這個(gè)平臺(tái)找到了歸屬感和奮斗目標(biāo)。

關(guān)濤創(chuàng)辦“血友之家”的道路并非一帆風(fēng)順。開(kāi)始，他們沒(méi)有工作場(chǎng)所、沒(méi)有辦公設(shè)備、沒(méi)有運(yùn)營(yíng)經(jīng)費(fèi)、沒(méi)有絲毫經(jīng)驗(yàn)、沒(méi)有專職員工，沒(méi)有任何收入、沒(méi)有一天假期、沒(méi)有升職獎(jiǎng)勵(lì)、沒(méi)有外界關(guān)注、沒(méi)有鮮花、掌聲和榮譽(yù)，付出的卻是日復(fù)一日艱辛還需忍痛的工作?！把阎摇币荒?65天，每天24小時(shí)都有人的接聽(tīng)患者求助電話；對(duì)每一個(gè)患者，既有心理上的安撫，又有實(shí)際的幫助。

關(guān)濤和“血友之家”同仁的積極奉獻(xiàn)和不懈努力，讓越來(lái)越多愛(ài)心人士、愛(ài)心企業(yè)和社會(huì)大眾對(duì)“血友病”有了更多的了解和認(rèn)知；使更多的關(guān)愛(ài)和救助惠及到盡可能多的患者家庭中去。為了更好地幫助“血友病”患者，關(guān)濤根據(jù)“血友病”患者的實(shí)際困難和迫切需求，設(shè)計(jì)了一些有針對(duì)性、操作性強(qiáng)的慈善項(xiàng)目。通過(guò)這些項(xiàng)目，“血友之家”救助全國(guó)各地困苦、危重的血友病患者超過(guò)300人，一次次幫助血友病患者在與死神的對(duì)決中，改寫自己的命運(yùn)。一些患血友病的孩子，有了他們的幫助，得到了及時(shí)、有效、有保證的治療，漸漸從輪椅上站起來(lái)，已經(jīng)可以和健全的孩子一樣正常地生活了。

2012年2月，關(guān)濤創(chuàng)辦的“血友之家”在北京市民政局正式注冊(cè)成為民辦非企業(yè)單位“北京血友之家罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心”，這讓關(guān)濤和“血友之家”踏上了全新的征程。這一年，在關(guān)濤的帶領(lǐng)下，“血友之家罕見(jiàn)病關(guān)愛(ài)中心”在全國(guó)范圍內(nèi)救助了107名貧困血友病患者，遍布了全國(guó)的24個(gè)省、市、自治區(qū)，救助額超過(guò)50萬(wàn)元。

這許多年來(lái)，關(guān)濤轉(zhuǎn)動(dòng)著身下的輪椅，為“血友病”患者的新生到處奔波。在“血友病”治療藥品短缺時(shí)，他曾四處呼吁，引起有關(guān)方面重視，并促成問(wèn)題的解決；為使治療“血友病”的昂貴藥物能夠納入國(guó)家的“醫(yī)保”體系，他曾不停地奔走呼吁，為促成這一問(wèn)題的最終解決，貢獻(xiàn)了重要力量。

現(xiàn)在，在全國(guó)的許多地方，在與對(duì)“血友病”患者的慈善救助和“血友病”治療的相關(guān)場(chǎng)合，我們依舊會(huì)常常會(huì)看到關(guān)濤忙碌的身影。endprint