勇敢堅持：肌無力患者姐弟終成“力量組合”

北亞

姐姐患上肌無力，全家人付出所有給她做手術，供她上大學。本以為終于可以迎來好日子了，誰知命運又給了他們一家迎頭一擊——弟弟也患上了同樣的?。≡诮^望和痛苦中，姐姐成為全家人的精神支柱，她緊緊抓住弟弟的手，拖著他一路前行，一直向人生的最高處攀登——

好好活著：用知識改變命運

徐璐1991年7月生于安徽省金寨縣斑竹園鎮(zhèn)長嶺關村。小時候，她個子長得很快，腳后跟卻逐漸無法著地，而且越踮越高。父母病急亂投醫(yī)，分別在她12歲和16歲時為她動過兩次大手術?？伤牟∏榉堑珱]有改觀，雙腿反而完全失去了力氣，行動異常艱難。面對身體不好心情也不好的姐姐，弟弟很懂事，經(jīng)常陪她說話，想方設法逗她開心。

徐璐試圖通過讀書來改變自己的命運。因為走得緩慢，她每天要早起一個小時。課余時間有限，徐璐不敢下教學樓，為了減少去廁所，她早上不敢多吃飯，更不敢多喝一口水。課堂上，她的肚子經(jīng)常咕咕叫，頭也昏昏沉沉的。為了不影響聽課，她買了很多風油精，不時擦一下太陽穴。母親陪她上學放學，看她經(jīng)常無緣無故地摔在地上，又心疼又擔心。

經(jīng)過艱難的高中兩年苦讀，高三時，隨著課業(yè)增多，壓力增大，徐璐感覺特別累，很想歇一歇。一天，她裝病逃課，躺在床上，呆呆地望著天花板，內(nèi)心無比糾結：我怎么變成了這個樣子？我還有未來嗎？我真的不想考大學嗎？不上大學我還有出路嗎？想著想著，淚水順著她的臉頰流了下來。那時，她不知道自己得的到底是什么病，也不知道自己能支撐到哪一天。母親在房間里進進出出，羸弱的身影、焦急的神情觸動了徐璐內(nèi)心最脆弱的地方，愧疚像沙塵暴一樣席卷了她，她告訴自己，不能放棄。

平時，徐璐的成績在班里都是前三名，按說她考個一本、二本沒有太大問題，可是，她的壓力太大了，考場發(fā)揮失常，她沒能考出理想的成績。那年高考，徐璐考了487分，沒有達到三本分數(shù)線。她本來想考個好大學，為自己的將來爭取更好的醫(yī)療條件，這樣的成績讓她的希望落空，她傷心地哭了。父母無比鎮(zhèn)定地對她說：“你的壓力比一般孩子大，爸媽知道你努力了，我們不怪你。”弟弟也心疼地拽著她的袖子說：“姐姐，你別哭，你別哭?！?/p>

不甘心的徐璐選擇了復讀。從復讀第一天起，她就和月亮有了一個美麗的約定——每天在月亮隱沒之時起床，在日記本上畫個月亮，如果這一天按照計劃充實地度過，晚上再畫一個。

每天早上，偌大的教學樓里，徐璐一個人爬行著。她的右手緊緊抓住樓梯欄桿上的鐵柱子，左手大拇指和食指的關節(jié)處撐著左大腿，身子像弓一樣用力彎曲，艱難地挪動著。一步、兩步、三步……徐璐爬上最后一個臺階，學校廣播飛出熟悉的歌聲《我要飛得更高》。

和著激蕩的歌聲，徐璐第一個來到教室，她含著熱淚，揮舞著無力的拳頭，縱情高歌：我要飛得更高/飛得更高/狂風一樣舞蹈/掙脫懷抱/我要飛得更高/飛得更高/翅膀卷起風暴……

日記本上的月亮越來越多，越來越亮。2012年秋，徐璐以575分的成績，被天津商業(yè)大學外國語學院錄取。來到天津，想想離天津很近的北京，徐璐覺得自己的病有救了。

可是，在趕赴學校報到的火車上，徐璐就摔了三跤，從大學校門口到學院途中又摔了六跤。看著父親離去的背影，徐璐問自己：“自由是自由了，可我能好好照顧自己嗎？我真的可以嗎？”她撥通母親的手機，接著又掛了。晚上，母親撥回電話，擔憂地問：“爸爸走了，你一個人行嗎？”徐璐怕媽媽擔心，騙媽媽：“老師知道了我的情況，我一個人也不害怕，學校可好了?！睋恼f太多露餡，她連忙借口有事掛了電話。

弟弟別怕：姐姐帶你一起攀登

大學獨立生活第一天，徐璐成功探察了從宿舍到食堂的路該如何走。宿舍樓前的三級臺階可以求助路人幫忙扶一下，食堂門前五級臺階需繞到最左邊墻邊，扶著墻跨上去。在食堂端飯的時候，她發(fā)現(xiàn)自己有些吃力，斷定在食堂坐著吃飯是不可取的，而且，食堂內(nèi)人多，她很容易被絆倒。

第一周，徐璐不敢到食堂買飯，一個人躲在宿舍里不敢出來，餓了就泡包方便面。天津秋天的風很大，她走不穩(wěn)時會摔倒，這時候她就抱住路旁的小樹。有一次跌倒了，她爬了半個小時，才緊緊抱住一個垃圾桶站起來。

教學樓在圓廳4號樓四層，樓梯扶手在左，右邊是墻。徐璐只有扶著右邊樓梯才能使上勁。這樣，爬教學樓，她只能右手扶墻，左手扶著大腿，像蝸牛一樣，一步一步慢慢往上爬。而且，每爬一步，她都要格外小心，以防手滑從樓梯上摔下去。每天，她5點就要起床，用40分鐘才能爬上四樓的臺階。

能爬樓了，但走路姿勢不雅，徐璐就在校園小徑和溝渠內(nèi)練習走路。一個月后，徐璐雙臂和雙腿近乎夸張的擺動幅度終于變得很小了，走路姿勢也好看多了。

更讓徐璐興奮的是，學校物業(yè)經(jīng)理找她做家教，讓她教自家的孩子。拿到第一份工資80元錢時，她一個勁地說給多了：“叔叔，一個小時20塊就夠了。”對方鄭重地告訴她：“孩子，你的勞動成果是值得的，你就努力做好你的工作吧！”

接連摔跤，徐璐沒哭；被樓梯扶手劃得血流如注，徐璐也沒哭；可成為班里第一個找到家教的人，徐璐流淚了。那一刻，她真想大聲告訴父母和弟弟：“我有工作了，我被認可了！”

2014年夏，在天津商業(yè)大學維權宣講活動中，徐璐榮獲“最佳宣講員”榮譽稱號。不久，她以3500票獲得校園網(wǎng)絡人氣最高的自強之星，并收到了獎學金。每天，徐璐都被四面八方猶如潮水般的愛意包圍著，這些關愛讓她充滿了力量，她也不停地對自己說：“徐璐加油！”

當年寒假，徐璐比進入大學時瘦了10公斤。母親見到女兒，心疼得哭了。徐璐卻笑著說：“我在減肥?！钡艿苄旌揭娏怂?，沒有喊“姐姐”，也沒有站起來，只是怯生生地望著她。徐璐想：弟弟這是怎么了？難道是因為我上學前承諾給他買一個滑板，如今他看到我兩手空空不高興了？

徐璐打算用獎學金給弟弟買滑板，誰知弟弟卻突然吼了她一聲：“你煩不煩呀！”然后眼睛盯著電視屏幕，再不吱聲。徐璐繼續(xù)逗弟弟，誰知徐航猛地把手一甩，差點把她從椅子上甩下來。徐璐心里暗想：爸媽把弟弟寵得也太不像話了，這樣的脾氣早晚會毀了他。

快吃晚飯時，徐航用手吃力地撐著自己的雙腿，勉強站了起來?？粗艿軗u搖晃晃地拿著碗，踮著腳尖走向廚房，徐璐帶著哭腔問弟弟：“你怎么這樣走路??？”“啪”的一聲，弟弟手里的碗掉在了地上，父母把頭扭向了別處……

徐航任憑姐姐千呼萬喚也不回頭，把自己反鎖在房間里不出來了。徐璐這才知道，這半年，不僅弟弟可能患上了和她一樣的病，奶奶也癱瘓了。父母害怕耽誤她學習，一直瞞著她。徐璐不能控制自己，朝父母大喊大叫起來，指責他們不給弟弟治病。父母難過地說：“給你治病，我們已經(jīng)山窮水盡了?！?/p>

徐璐也流淚了，她腦海里一遍遍回放著弟弟小時候活潑可愛的畫面，心里也一遍遍地祈求上天：讓我承擔所有的病痛，放過弟弟吧！

晚上，母親為徐璐灌好暖水袋，暖好被窩?？墒?，她躺在溫暖的被窩里卻怎么也睡不著，覺得特別害怕：難道弟弟也要步我的后塵嗎？他以后要怎么面對周圍異樣的眼光？弟弟患病后，開始自暴自棄，經(jīng)常逃課打游戲。母親又氣又急，血壓升高，休克了很多回。

徐璐好心勸說弟弟不要放棄，可徐航根本聽不進去，姐弟倆發(fā)生了有史以來最激烈的爭執(zhí)，徐璐氣不打一處來，扇了弟弟一個耳光。隨后，她癱坐在地上，苦求弟弟：“你能不能爭氣點兒，不要天天打游戲?！毙旌锦谥_尖，面無表情地挪出了房間……

望著弟弟寂寥的背影，徐璐號啕大哭，抹著淚水給弟弟寫了一封長信：“弟弟，對不起，姐姐真的不是有意要打你，我不想眼睜睜看著你墮落下去。原諒姐姐吧，姐姐一定不會放棄你。”

從此以后，徐璐不再為了拯救自己而活著。她覺得，她走的每一步，都能給弟弟以力量；她能克服多少困難，弟弟就一定也能克服多少困難！她要成為弟弟的榜樣。

為了救助弟弟，徐璐向天津的媒體求助。很快，她和弟弟的故事感動了無數(shù)天津市民，大家紛紛為他們捐款，天津商業(yè)大學外國語學院還為她減免了四年學費，老家政府也為弟弟和奶奶辦理了低保。在好心人的幫助下，姐弟倆到醫(yī)院檢查身體，都被確診為肌無力患者。

那段時間，徐璐似乎忘記了自身的痛苦，不斷鼓勵弟弟。她把史鐵生《我與地壇》封面的一句話送給弟弟：死是一件不必著急的事。她說：“相比史鐵生，我們都是幸運的，至少我們現(xiàn)在還能走。弟弟，就是跪著，姐姐也要念完大學，帶你一起飛?！笨墒?，徐航依然無動于衷。

勇敢堅持：我們是“力量組合”

“弟弟只有15歲，如果我像他這般大，知道這種疾病不可治愈，而且會越來越嚴重時，我還會對未來抱有期望嗎？我可能比弟弟更消沉！”這樣一想，徐璐理解了弟弟，她開始思考怎樣才能讓弟弟重新振作起來。

偶然間，徐璐看到了湖北衛(wèi)視《大王小王》節(jié)目，試著撥打了熱線電話。她想讓欄目組拍攝自己獨立生活的視頻，轉告她想對弟弟說的話。在直播現(xiàn)場，徐航一直沉默不語，消極配合。但是，當他看到姐姐跌倒了拼命掙扎無助的畫面時，眼眶紅了。主持人問徐航：“你是不是很心疼姐姐？”徐航點點頭。主持人又問：“那你告訴姐姐，你可以重返校園、做到姐姐這樣嗎？”徐航抬起頭，大聲回答：“可以，我可以！”這個回答，不僅讓徐璐和父母落淚，也讓所有觀眾潸然淚下。

徐航的心鎖被打開了。從那一刻起，他意識到自己是個男子漢，要承擔起保護姐姐的責任，哪怕她認為自己是個女強人。

徐航又走進了校園。第一次月考，他考了年級第二名。他的作文題目是《我的姐姐》：“我叫徐航，姐姐以開拓者的身份在陸地上開路，未來的我將以航海家的身份，在生活的海洋里乘風破浪?！痹诮憬愕挠绊懞蛶酉拢旌綐酚^起來。

那期節(jié)目播出后，徐璐和弟弟的故事被更多人關注，徐璐的粉絲數(shù)量猛漲。一位粉絲給她留言說：“姐姐，你知道你和徐航的故事震撼力有多大嗎？你知道你們的力量能鼓舞多少人嗎？姐姐，你現(xiàn)在的使命不是一個人在求學，也不僅僅是救自己，你要帶著我們千千萬萬的殘疾兄弟姐妹去飛翔！”

看到這樣的留言，徐璐坐在電腦前，半天敲不出一個字。人生的意義到底是什么？她反復思考后，決定寫一本自傳，把愛像陽光一樣灑向更多的人。然而，一個沒有文學基礎的英語專業(yè)的學生，能完成這個使命嗎？

徐璐拿出當年學爬樓梯的勁頭，一個字一個字地推敲，一句話一句話地打磨，歷時兩年，終于完成了《向最高處攀登》這部20多萬字的長篇自傳體小說。

更為傳奇的是，徐璐在尋找圖書出版的贊助單位時，邂逅了愛情。2016年10月1日，她和英俊瀟灑的高管男友結婚。

婚后，徐璐問愛人：“如果在人海中，你遇到了我，看到我身體這么不方便，你會追求我嗎？”愛人肯定地回答：“不會。我會同情你，盡可能地幫助你，但不會追求你?！毙扈从謫枺骸澳悄銥槭裁聪矚g我？”愛人說：“確切地說，和你有了交流，慢慢了解了你的想法、思想境界后，我才喜歡上你?！?/p>

弟弟為姐姐的愛情點贊，也覺得自己一直壓抑的青春受到了莫大的鼓舞。他對姐姐說：“我也要好好活下去，找到我的白雪公主。”徐璐笑了：“你這么帥的小伙子，肯定能遇到最好的人。別忘了，我們是‘力量組合?！?/p>

在父母的陪伴下，徐航休學一年，用社會捐款在北京先后兩次接受康復治療，目前恢復得很好。今年秋天，徐航將繼續(xù)讀高二，向自己的大學夢奮力前行。

徐璐則走上了公益支教的道路。每周五下午，她都會去給“瓷娃娃”們（患有成骨不全癥的人）上課。除此之外，徐璐還成立了螢火蟲心能量團隊，多次組織義賣活動救助肌無力患者……

由于表現(xiàn)出色，徐璐被一家教育集團錄用，成為夢想講師。2017年5月19日，她順利生下一個健康的女兒，母女均安！永不放棄希望，努力活著并活得更好，相信沒有什么能夠把這樣的人打垮。但愿我們每個人，都能成為這樣的人！

〔編輯：潘金瑞〕