肌無力患者徐璐：向命運(yùn)最高處攀登

菩提

2015年的冬天來得特別早。寒假才剛開始，大別山就一片蒼茫蕭條。天津商業(yè)大學(xué)大三學(xué)生徐璐在老家漏風(fēng)的屋子里，扶著床沿，艱難地坐了起來。她取出紙和筆，顫抖著給近在咫尺的父母寫下遺書。

親愛的爸爸媽媽：

對(duì)不起！請(qǐng)?jiān)徟畠旱牟恍?。?dāng)你們看到這封信的時(shí)候，女兒正在天堂里微笑地看著你們。

淚水打濕了信紙。徐璐再也控制不住情緒，失聲痛哭起來。她怕父母聽到哭聲，就用毛巾緊緊捂著臉。

稍微平靜一下，徐璐想到了不久后將會(huì)出現(xiàn)的情形——自己的靈柩前，父母聲嘶力竭地嚎啕大哭，同樣患有肌無力的弟弟在地上掙扎。村人嘆息著，還有人說：“這個(gè)家算是徹底垮了，我說他們家孩子身體這樣考上大學(xué)也沒出息吧！”

徐璐不敢繼續(xù)想下去，她憤怒地將筆扔得很遠(yuǎn)，紙，也被她撕成了碎片?！芭?！”徐璐使出渾身的力氣，給了自己一個(gè)耳光，她的內(nèi)心深處，一個(gè)聲音傳來：“我不想死！我不能死！”

知識(shí)改變命運(yùn)

徐璐1991年7月出生于安徽金寨縣斑竹園鎮(zhèn)長嶺關(guān)村。她的個(gè)子長得很快，腳后跟卻逐漸無法著地，而且越踮越高。父母病急亂投醫(yī)，分別給她在12歲和16歲時(shí)動(dòng)過兩次大手術(shù)?？刹∏榉堑珱]有改觀，雙腿反而完全喪失力氣，行動(dòng)異常艱難。

徐璐試圖通過讀書改變自己的命運(yùn)。因?yàn)樽叩镁徛?，她每天要早起一個(gè)小時(shí)。課余時(shí)間有限，徐璐不敢下教學(xué)樓，中午一頓恨不得吃完全天的飯。課堂上，肚子就不爭氣地咕咕叫，頭昏昏沉沉的，像壓了大秤砣。為了不影響聽課，她買了很多風(fēng)油精，不時(shí)擦一下太陽穴。母親陪她上學(xué)放學(xué)，看女兒經(jīng)常無緣無故地摔倒在地，又心疼又擔(dān)心。

經(jīng)過艱難的高中兩年苦讀，高三地獄般的魔鬼訓(xùn)練突如其來。徐璐好累。她想歇一歇！裝病逃課那天，她躺在床上，望著屋頂發(fā)呆。她的內(nèi)心無比復(fù)雜、糾結(jié)。我怎么變成了這個(gè)樣子？我真的不想考大學(xué)了嗎？淚水順著臉頰流了下來。她不知道自己得了什么病，也無法預(yù)測(cè)自己能支撐到哪一天？

母親在房間里進(jìn)進(jìn)出出，羸弱的身影、焦急的神情，觸動(dòng)了徐璐內(nèi)心最脆弱的那個(gè)角落。愧疚感像沙塵暴，席卷了她。那年高考，徐璐考了487分，沒有達(dá)到三本分?jǐn)?shù)線。父母卻無比欣慰：“你的壓力比一般孩子大，爸媽知道你努力了，我們不怪你?！钡艿苄奶鄣刈е男渥樱骸敖憬悖銊e哭，別哭。”

以徐璐平時(shí)的成績，考個(gè)一本、二本沒有太大問題。可是，她的壓力太大了，發(fā)揮失常，這樣，她就不能考個(gè)好大學(xué)，為自己的將來爭取更好的醫(yī)療條件了。

想到母親曾經(jīng)恨鐵不成鋼的耳光，想到村民的質(zhì)疑聲，徐璐選擇了復(fù)讀。偌大的教學(xué)樓里，徐璐一個(gè)人艱難地移動(dòng)著。她的右手緊緊抓住鐵把手，左手大拇指和食指的關(guān)節(jié)處撐著左大腿，身子像弓一樣用力彎曲，艱難地蠕動(dòng)著。一步、兩步、三步……每上一個(gè)臺(tái)階，她的頭都要使勁向上抬一下，借助頭部與頸部的力量，幫助自己的身體盡量保持直立。每天，伴著校園廣播的響起，徐璐都是第一個(gè)來到教室。

2012年秋，徐璐以文科575分的成績，被天津商業(yè)大學(xué)外國語學(xué)院錄取。來到天津，還有近距離的北京，她覺得自己的病就有救了。

可是，在趕赴學(xué)校報(bào)到的火車上，徐璐就摔了三跤，從學(xué)校門口到學(xué)院途中又摔了六跤?？粗赣H離去的背影，徐璐問自己：“自由是自由了，可我能好好照顧自己嗎？我真的可以嗎？”

姐姐帶你一起攀登

大學(xué)獨(dú)立生活第一天，徐璐成功探路宿舍到食堂。宿舍樓前的三級(jí)臺(tái)階可以求助路人幫忙扶一下，食堂門前五級(jí)臺(tái)階需繞到最左邊，扶著墻去買飯。在食堂端飯的時(shí)候，她發(fā)現(xiàn)自己有些吃力，斷定在食堂坐著吃飯是不可取的。而且，食堂內(nèi)人多，她很容易被絆倒。

第一周，徐璐不敢到食堂買飯，餓了，就吃面包泡方便面。天津秋天的風(fēng)很大，她走不穩(wěn)時(shí)會(huì)摔倒在地，這時(shí)候她就抱住路旁的小樹。有一次跌倒，她爬了半個(gè)小時(shí)，才緊緊抱住一個(gè)垃圾桶慢慢爬了起來。

教室在四樓，樓梯扶手在左，右邊是墻。但徐璐只有扶著右邊樓梯才能使上勁。這樣，爬教學(xué)樓，她只能右手扶墻，左手扶著大腿，像蝸牛一樣，一步一步慢慢往上爬。而且，每爬一步，她都要格外小心，以防手滑從樓梯上摔下去。每天上課，她要5點(diǎn)起床，用40分鐘爬上四樓的臺(tái)階。

能爬樓了，但走路姿勢(shì)不雅，徐璐就在校園的小徑練習(xí)走路，每走幾步就得停下來，深吸一口氣。一個(gè)月后，徐璐雙臂和雙腿近乎夸張的擺動(dòng)幅度變得很小了。

更讓徐璐興奮的是，學(xué)校物業(yè)經(jīng)理找她做家教。拿到第一份工資80元時(shí)，她一個(gè)勁兒地說：“叔叔，太多了！一個(gè)小時(shí)20塊就夠了?！睂?duì)方鄭重地告訴她：“孩子，你要記住，你的勞動(dòng)成果是值得的?！痹愿^，徐璐沒哭;被樓梯扶手劃得滿手傷疤，她沒哭;成為班里第一個(gè)找到家教的人，她流淚了。那一刻，她真想大聲告訴父母和弟弟：“我有工作了，我被認(rèn)可了！”

2014年夏，在天津商業(yè)大學(xué)維權(quán)宣講活動(dòng)中，徐璐獲得了“最佳宣講員”榮譽(yù)稱號(hào)。不久，她又獲得校園網(wǎng)絡(luò)人氣最高的自強(qiáng)之星，并收到了獎(jiǎng)學(xué)金。每天，徐璐都被四面八方涌如潮水的愛意包圍著。她對(duì)自己說：“徐璐，加油！”

當(dāng)年寒假回家，弟弟徐航見了她，并沒有喊“姐姐”，也不站起來，只是怯生生地望著徐璐。徐璐心想：“弟弟怎么了？一定是上學(xué)前我承諾給他買一個(gè)滑板，他看到我兩手空空難過了吧?！?/p>

徐璐打算用獎(jiǎng)學(xué)金給弟弟買滑板，誰知弟弟卻突然吼了一聲：“你煩不煩??！”眼睛盯著地面，再不吱聲。徐璐繼續(xù)逗弟弟：“半年不見，你長得越來越帥了呢！鼻子怎么這么高挺啊，姐姐這個(gè)塌鼻子羨慕死了！”徐航卻猛地把手一甩，差點(diǎn)讓她從椅子上摔下來。徐璐暗想：“爸媽把弟弟寵得太不像話了?！?

快吃晚飯時(shí)，徐航用手吃力地?fù)沃约旱碾p腿，勉站了起來?？粗艿軗u搖晃晃地拿著碗，踮著腳尖走向廚房，徐璐帶著哭腔問弟弟：“你怎么這樣走路??？”“啪——”一聲，碗碎了，弟弟愣在那里，父母都把頭扭向了別處，隱約有誰在啜泣。

徐璐這才知道，這半年，不僅弟弟可能患上了和她一樣的怪病，奶奶也癱瘓了。父母害怕耽誤她學(xué)習(xí)，一直瞞著她。徐璐無法控制自己，朝父母大喊大叫起來，指責(zé)他們不給弟弟治病。父母難過地說：“給你治病，我們已經(jīng)山窮水盡了?！?/p>

徐璐腦海里一遍遍回放著弟弟小時(shí)候活潑可愛的畫面，他們一起游戲，一同奔跑。而現(xiàn)在，老天不僅折磨她，也不放過弟弟！她哭問蒼天：“能不能讓我承擔(dān)所有的病痛，放過弟弟?。　?/p>

寒夜里，母親為徐璐提前灌好暖水袋，捂好被窩?？墒牵趺匆菜恢?， “我真的好害怕。難道弟弟要步我后塵嗎？他以后怎么面對(duì)周圍異樣的眼光？”自從弟弟患病后，經(jīng)常逃課打游戲。母親患有高血壓，幾次竟被弟弟氣得休克了過去。

徐璐好心勸說弟弟，然而徐航總也聽不進(jìn)去。姐弟倆發(fā)生了有史以來最激烈的爭執(zhí)。徐璐氣不打一處來，扇了弟弟一個(gè)耳光。她苦求弟弟：“你能不能爭點(diǎn)兒氣，不要天天打游戲?！毙旌锦谥_尖，面無表情地挪出房間……

徐璐嚎啕大哭，給弟弟寫了一封長信：“弟弟，對(duì)不起，姐姐真的不是有意要打你，我不想眼睜睜看著你墮落下去。原諒姐姐吧，姐姐一定不會(huì)放棄你……”

從此后，徐璐不再為了拯救自己而生活。她覺得，自己每走一步，都有一個(gè)人在看著她。她能克服多少困難，弟弟就能相信自己也能行。所有的力量，都來自她要成為弟弟的榜樣。

為了救助弟弟，徐璐求助天津當(dāng)?shù)孛襟w。很快，他們的故事感動(dòng)了無數(shù)市民，大家紛紛捐款，天津商業(yè)大學(xué)外國語學(xué)院還為她減免了四年學(xué)費(fèi)，鎮(zhèn)政府為弟弟和奶奶辦理了低保。在好心人的幫助下，姐弟倆到醫(yī)院檢查了身體，被確診同為肌無力患者。

那段時(shí)間，徐璐似乎忘記了身體的痛苦，和弟弟深入交流。她用史鐵生《我與地壇》封面的一句話鼓勵(lì)弟弟：“死是一件不必著急的事。”她說：“相比史鐵生，我們都是幸運(yùn)的，至少我們現(xiàn)在還能走。弟弟，就是跪著，姐姐也要念完大學(xué)，帶你一起飛?！笨墒?，徐航依然無動(dòng)于衷。

我們是“力量組合”

“弟弟只有15歲，如果我像他這般大時(shí)知道這種疾病不可治愈，而且會(huì)越來越嚴(yán)重時(shí)，我還對(duì)未來抱有期望嗎？我可能比弟弟更消極！”徐璐想，怎樣才能讓弟弟重新振作起來呢？

偶然間，徐璐看到了湖北衛(wèi)視《大王小王》節(jié)目，試著撥打了熱線電話。她想讓欄目組拍攝自己獨(dú)立生活的視頻，告訴她想對(duì)弟弟說的話。直播現(xiàn)場(chǎng)，徐航一直沉默不語，消極配合。但是，當(dāng)他看到姐姐跌倒了拼命掙扎無助的畫面時(shí)，終于忍不住哭了。主持人問徐航：“你是不是很心疼姐姐？”徐航點(diǎn)點(diǎn)頭。主持人又問：“那你告訴姐姐，你可以重返校園，做到姐姐這樣嗎？”徐航抬起頭，大聲地回答：“可以，我可以！”這個(gè)回答，不僅讓徐璐和父母落淚，所有觀眾也都潸然淚下。

徐航的心鎖打開了。從那一刻起，他意識(shí)到自己是個(gè)男子漢，要承擔(dān)起保護(hù)姐姐的責(zé)任。他又走進(jìn)了校園。第一次月考，他就考了年級(jí)第二名。在姐姐的影響和帶動(dòng)下，徐航樂觀了很多。

錄制的這期節(jié)目播出后，他們的故事被更多的人關(guān)注。一些粉絲感慨地說：“姐姐，你知道你們的力量能鼓舞多少人嗎？姐姐，你現(xiàn)在的使命不是一個(gè)人在求學(xué)，也不僅僅是救自己，你要帶著我們千千萬萬的殘疾兄弟姐妹去飛翔！”

坐在電腦前，徐璐決定寫一本自傳，把愛像陽光一樣撒向更多的人。她拿出當(dāng)年上學(xué)爬樓梯的勁頭，一個(gè)字一個(gè)字地推敲，一句話一句話地打磨，歷時(shí)兩年，創(chuàng)作完成了《向最高處攀登》的長篇自傳體小說。這部20多萬字的小說，讓無數(shù)人感受到了心靈的震撼。

更為傳奇的是，徐璐在尋找贊助單位時(shí)，邂逅了美麗的愛情。2016年10月1日，她和英俊瀟灑的高管男友結(jié)婚了。婚禮上，徐航對(duì)姐姐說：“我也要好好活下去，找到我的白雪公主?！毙扈葱α耍骸澳氵@么帥的小伙子，肯定有最好的人在等待你。別忘了，我們是‘力量組合?！?/p>

在父母陪伴下，徐航休學(xué)一年，用社會(huì)捐款在北京先后兩次接受了康復(fù)治療，目前恢復(fù)狀態(tài)良好。今年秋天，徐航將繼續(xù)讀高二，為自己的大學(xué)夢(mèng)奮力前行。

徐璐則走上了公益支教的道路。每周五下午，開往天津武清區(qū)人民醫(yī)院的611路公交車上，都會(huì)有她被志愿者抱著去給瓷娃娃們（軟骨癥患者）上課的身影。此外，徐璐還成立了“螢火蟲心能量”團(tuán)隊(duì)，多次組織義賣活動(dòng)救助肌無力患者……

由于表現(xiàn)出色，徐璐被一家教育集團(tuán)錄取，成為夢(mèng)想講師?；楹螅蚱漆t(yī)生“只活12歲”的預(yù)言，順利懷孕，并于2017年5月19日生下6斤2兩的小公主，母女平安。等待他們的，會(huì)是生活回報(bào)的一個(gè)又一個(gè)新的驚喜……

責(zé)編/樊婷

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