惡性實(shí)體瘤患兒家長(zhǎng)心理彈性狀況及相關(guān)因素的調(diào)查研究

劉俐惠 呂燕松 高紅梅 宋清坤

(首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京世紀(jì)壇醫(yī)院，北京 100038)

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惡性實(shí)體瘤患兒家長(zhǎng)心理彈性狀況及相關(guān)因素的調(diào)查研究

劉俐惠 呂燕松 高紅梅 宋清坤

(首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京世紀(jì)壇醫(yī)院，北京 100038)

目的 探析不同惡性實(shí)體瘤患兒家長(zhǎng)心理彈性差異，為建立有效可行的干預(yù)模型提供理論依據(jù)。方法 選取2015年1-8月我院住院治療的70例兒童惡性實(shí)體瘤患兒家長(zhǎng)作為研究對(duì)象，釆用心理彈性量表(CD-RISC)及一般情況調(diào)查表對(duì)患兒家長(zhǎng)進(jìn)行問(wèn)卷調(diào)查。較為全面地探析心理彈性的影響因素。結(jié)果 患兒家長(zhǎng)心理彈性各方面得分均低于中國(guó)社區(qū)人群平均值,更顯著低于美國(guó)社區(qū)人群，患兒家長(zhǎng)的心理彈性得分與其文化程度成正比；其工作狀況會(huì)影響心理彈性得分，且非獨(dú)生子女的家長(zhǎng)心理彈性得分明顯高于獨(dú)生子女家長(zhǎng)的心理彈性得分。結(jié)論 心理彈性是個(gè)體心理健康的重要保護(hù)因子，惡性實(shí)體瘤患兒家長(zhǎng)心理彈性狀況為臨床醫(yī)護(hù)人員對(duì)患兒家長(zhǎng)進(jìn)行個(gè)體化的心理干預(yù)提供依據(jù)，以實(shí)現(xiàn)在患兒家長(zhǎng)協(xié)助和影響下，患兒能接受并堅(jiān)持治療與護(hù)理。

心理彈性； 惡性實(shí)體瘤患兒； 家長(zhǎng)； 心理因素

Psychological elasticity; Malignant solid tumors in children; Parents; Psychological factors

在美英等發(fā)達(dá)國(guó)家中，兒童腫瘤死亡(10%)在兒童死因順位中已成為僅次于意外事故(44.0%)之后的第2位。近年來(lái)，我國(guó)兒童腫瘤的發(fā)病率逐漸增高，兒童腫瘤已成為兒童因病致死的“第一殺手”，其中兒童惡性實(shí)體瘤患者又占了大多數(shù)。隨著手術(shù)、化療、放療、免疫治療、介入治療、分化誘導(dǎo)等綜合治療手段的不斷更新和治療方案的不斷完善規(guī)范，惡性實(shí)體瘤患兒的中遠(yuǎn)期生存率有了較大的提高[1]。5年生存率較前提升明顯[2-4]。該疾病病程較長(zhǎng)，由于患兒疾病本身及長(zhǎng)時(shí)間地住院治療，患兒家長(zhǎng)既要承受長(zhǎng)期陪住帶來(lái)的身體上的痛苦又要忍受著心理壓力帶來(lái)的一系列心理障礙問(wèn)題。心理彈性(Resilience)是個(gè)人面對(duì)逆境、不幸事件或其它生活重大壓力時(shí)調(diào)節(jié)自己恢復(fù)正常的能力，包括在嚴(yán)峻壓力和逆境時(shí)的積極適應(yīng)，以及從逆境中積極恢復(fù)[5]。國(guó)內(nèi)心理彈性的研究主要是針對(duì)青少年和社區(qū)人群的研究，很少涉及臨床患者家屬，尤其是實(shí)體瘤患兒家長(zhǎng)。實(shí)體瘤患兒家長(zhǎng)往往在社會(huì)及家庭中扮演重要角色，其健康狀況對(duì)家庭及社會(huì)的穩(wěn)定有較大的影響，有重要的研究?jī)r(jià)值。同時(shí)干預(yù)對(duì)心理彈性的影響因素，以幫助患兒家長(zhǎng)提高心理承受能力,以實(shí)現(xiàn)家長(zhǎng)在治療過(guò)程中能培養(yǎng)孩子健全的人格,并提高患兒生存質(zhì)量,使患兒在真正意義上獲得新的生命。

1 對(duì)象與方法

1.1 研究對(duì)象 調(diào)查對(duì)象為2015年1-8月我院兒科病房住院的惡性實(shí)體瘤患兒家長(zhǎng)共70人。納入標(biāo)準(zhǔn)：(1)患兒經(jīng)病理檢查確診為惡性腫瘤。(2)患兒家長(zhǎng)知曉病情。(3)家長(zhǎng)神志清楚，具有一定的閱讀能力?；純号R床診斷髓母細(xì)胞瘤44例，神經(jīng)母細(xì)胞瘤20例，室管膜瘤8例，松果體母細(xì)胞瘤6例，肝母細(xì)胞瘤2例，橫紋肌肉瘤2例，神經(jīng)鞘瘤2例，腎母細(xì)胞瘤2例，未成熟畸胎瘤2例，原始神經(jīng)外胚瘤2例。

1.2 研究方法

1.2.1 研究工具 采用Connor和Davidson編制的CD-Resilience scale (CD-RISC),該量表包括 3 個(gè)因子自強(qiáng)性、樂(lè)觀性、堅(jiān)韌性共 25 個(gè)項(xiàng)目，采用 0～4 級(jí)評(píng)分方法，0 代表“完全不是這樣”，4 代表“幾乎總是這樣”。分?jǐn)?shù)越高說(shuō)明心理彈性越好。該量表能夠有效地測(cè)量美國(guó)普通人群及臨床患者的心理彈性狀況[6-7]，在中國(guó)人群中信效度較好[8]。

1.2.2 研究步驟 調(diào)查人員對(duì)臨床護(hù)士進(jìn)行指導(dǎo)語(yǔ)培訓(xùn)，合格后由臨床護(hù)士向患兒家長(zhǎng)發(fā)放問(wèn)卷，經(jīng)患兒家長(zhǎng)同意后自填問(wèn)卷共發(fā)放問(wèn)卷70份，回收有效問(wèn)卷70份。問(wèn)卷當(dāng)場(chǎng)收回。另請(qǐng)患兒家長(zhǎng)完成自行設(shè)計(jì)的信息表( 人口社會(huì)學(xué)資料:家長(zhǎng)與孩子的關(guān)系、家長(zhǎng)年齡、婚姻狀況、職業(yè)、文化程度、信仰、居住地、家庭關(guān)系、患兒治療費(fèi)用支付方式、醫(yī)療費(fèi)用的支付負(fù)擔(dān)、是否獨(dú)生子女、是否首次入院、家長(zhǎng)是否服用精神方面藥物)；護(hù)理人員完成疾病資料(患兒癌癥類型、分期、治療方式)。

1.3 統(tǒng)計(jì)學(xué)方法 采用SPSS 17.0統(tǒng)計(jì)軟件對(duì)資料進(jìn)行統(tǒng)計(jì)學(xué)分析,統(tǒng)計(jì)方法包括統(tǒng)計(jì)描述、卡方檢驗(yàn)，其中文化程度采用Spearman相關(guān)性檢驗(yàn)，醫(yī)保類型采用Kruskal-WallisH檢驗(yàn)，所有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義的因素文化程度、工作、是否獨(dú)生子女、參加團(tuán)體治療一起與心理彈性得分進(jìn)行多重線性回歸，所有檢測(cè)均為雙側(cè)檢驗(yàn)，顯著性水平為P<0.05，為差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義。

2 結(jié)果

2.1 心理彈性各項(xiàng)得分 心理彈性總體得分(72.4±11.56)分，其中自強(qiáng)性得分(21.5±3.58)分，樂(lè)觀性得分(12.5±2.74)分，堅(jiān)韌性得分(38.5±6.59)分。

2.2 心理彈性各項(xiàng)得分與患兒家長(zhǎng)一般狀況的關(guān)系 患兒家長(zhǎng)的性別、患兒性別以及患兒家長(zhǎng)的宗教信仰對(duì)心理彈性總分、自強(qiáng)性得分、樂(lè)觀性得分和堅(jiān)韌性得分的影響均沒(méi)有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。但隨著患兒家長(zhǎng)文化程度的增高，患兒家長(zhǎng)的心理彈性明顯增高，其中總得分從65.5分增加到83分(P<0.05)，自強(qiáng)性得分從18.5增加到23.0分(P<0.05)，樂(lè)觀性得分從11.0增加到13.5分(P<0.05)，堅(jiān)韌性得分從36.5增加到46.5分(P<0.05)見(jiàn)表1。

表1 心理彈性各項(xiàng)得分與患兒家長(zhǎng)一般狀況的關(guān)系

2.3 患兒家長(zhǎng)人口社會(huì)學(xué)因素對(duì)心理彈性的影響 患兒家長(zhǎng)的工作狀況與心理彈性得分有明顯的關(guān)系，其中全職工作的家長(zhǎng)心里彈性總分為82.0，自強(qiáng)性得分為23.0，樂(lè)觀性得分為13.0，堅(jiān)韌性得分為45.0，而無(wú)工作的家長(zhǎng)心理彈性總分為67.5，自強(qiáng)性得分為21.0，樂(lè)觀性得分為13.0，堅(jiān)韌性得分為45.0，差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。患兒家長(zhǎng)的居住地和醫(yī)療保險(xiǎn)類型與心理彈性得分沒(méi)有相關(guān)性(P>0.05)。非獨(dú)生子女的家長(zhǎng)心理彈性得分明顯高于獨(dú)生子女家長(zhǎng)的心理彈性得分，心理彈性總得分增加11%，自強(qiáng)性得分增加13%，樂(lè)觀性得分增加8%，堅(jiān)韌性得分增加15%(P<0.05)。想?yún)⒓訄F(tuán)體治療的家長(zhǎng)樂(lè)觀性得分高于不愿參加團(tuán)體治療的家長(zhǎng)(P<0.05)。見(jiàn)表2。

表2 患兒家長(zhǎng)人口社會(huì)學(xué)與心理彈性各項(xiàng)得分的關(guān)系

續(xù)表2 患兒家長(zhǎng)人口社會(huì)學(xué)與心理彈性各項(xiàng)得分的關(guān)系

3 討論

3.1 惡性實(shí)體瘤患兒家長(zhǎng)心理彈性狀況普遍較差 心理彈性是個(gè)體心理健康的重要保護(hù)因子。心理彈性是影響人們壓力危機(jī)反應(yīng)的重要因素。心理彈性應(yīng)該是每個(gè)人都具有的，只不過(guò)心理彈性水平會(huì)因人或人與環(huán)境的互相作用態(tài)勢(shì)而不同。本次調(diào)查結(jié)果顯示，惡性實(shí)體瘤患兒家長(zhǎng)心理彈性狀況普遍較差，CD-RISC總分為(72.4±11.56)分,低于中國(guó)社區(qū)人群(75.4±13.9)[9]，更顯著低于美國(guó)社區(qū)人群(80.4±12.8)[10-11]。隨著醫(yī)學(xué)的發(fā)展，一些嚴(yán)重慢性疾病如惡性腫瘤生存率有了明顯提高。但作為患兒父母往往難以接受孩子患惡性疾病這個(gè)事實(shí)，對(duì)疾病的產(chǎn)生、發(fā)展、治療及如何照顧患兒等知識(shí)缺乏，同時(shí)漫長(zhǎng)而痛苦的治療給家長(zhǎng)也帶來(lái)更強(qiáng)烈的心理應(yīng)激，易使家長(zhǎng)產(chǎn)生抑郁、焦慮和不穩(wěn)定的情緒[12]。因此提示我們醫(yī)務(wù)工作者要高度關(guān)注他們的心理問(wèn)題。

3.2 患兒家長(zhǎng)文化程度與心理彈性的關(guān)系 患兒家長(zhǎng)的文化程度對(duì)其本人的心理彈性有的影響差異(P<0.05)。以往的研究[13-14]也發(fā)現(xiàn)，受教育程度高的照顧者比受教育程度低的照顧者因生理因素影響而產(chǎn)生的心理健康問(wèn)題比較少。分析其原因，一方面對(duì)于受教育程度高的家長(zhǎng)較容易接受新的知識(shí)和觀點(diǎn)，并能更好接受和實(shí)施醫(yī)生護(hù)士的建議。另一方面，文化程度較高的照顧者在遇到困難時(shí)能更好調(diào)整心態(tài)，并且主動(dòng)尋求科學(xué)的知識(shí)和幫助。而教育水平較低的患兒家長(zhǎng)不能更好的獲取與疾病治療有關(guān)的信息，對(duì)患兒疾病的管理水平較差，不能較好的調(diào)節(jié)自己的情緒。因此，對(duì)患兒家長(zhǎng)進(jìn)行宣教和指導(dǎo)時(shí)候，有必要考慮他們的受教育程度，針對(duì)不同文化程度的照顧者，選擇適宜的宣教和指導(dǎo)手段。

3.3 患兒家長(zhǎng)工作狀況與心理彈性的關(guān)系 家長(zhǎng)的工作狀況與心理彈性有顯著差異(P<0.001)有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義，而醫(yī)療保險(xiǎn)報(bào)銷的類型與患兒家屬心理彈性得分無(wú)顯著差異(P>0.05)。非全職工作的家長(zhǎng)其家庭重心為孩子，一旦孩子患惡性腫瘤后，孩子及其病情成為他們生活的軸心，他們將全部的精力和情感投入到患兒身上，患兒的每一點(diǎn)病情變化都牽扯著父母的神經(jīng)，左右著他們的情緒變化，使父母無(wú)暇顧及自己，遠(yuǎn)離了正常的社會(huì)交往和文化娛樂(lè)活動(dòng)，心理調(diào)節(jié)能力降低。而全職工作的家長(zhǎng)在工作可以分散其對(duì)孩子的關(guān)注度，同時(shí)通過(guò)工作可以增加家庭收入來(lái)降低治療過(guò)程中對(duì)費(fèi)用的擔(dān)心，雖然現(xiàn)有不同醫(yī)療保險(xiǎn)類型，但某些化療藥物無(wú)法報(bào)銷，患兒在治療過(guò)程中仍會(huì)產(chǎn)生大量的醫(yī)療費(fèi)用，會(huì)給患兒以及整個(gè)家庭帶來(lái)沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，家庭經(jīng)濟(jì)狀況的好壞仍然直接影響家長(zhǎng)的心理調(diào)節(jié)能力。國(guó)外研究表明經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)是癌癥患者最重要的負(fù)擔(dān)，昂貴的處方藥是經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)的主要方面[15]。王春潔等采用CRA 量表對(duì)肺癌患者主要照顧者的照顧負(fù)擔(dān)進(jìn)行調(diào)查，結(jié)果顯示經(jīng)濟(jì)問(wèn)題維度的得分較高[16]提高患兒家長(zhǎng)的心理彈性能力，需要國(guó)家和社會(huì)的共同參與：國(guó)家方面，希望能為患惡性實(shí)體瘤患兒的家長(zhǎng)提供合適的工作機(jī)會(huì)并提高醫(yī)保報(bào)銷的比例，將更多的藥品納入報(bào)銷范圍之內(nèi)；社會(huì)方面，呼吁人們給予惡性實(shí)體瘤患兒更多的經(jīng)濟(jì)資助，使疾病能夠得以救治。

3.4 患兒是否為獨(dú)生子女與家長(zhǎng)心理彈性的關(guān)系 患兒是否是獨(dú)生子女對(duì)患兒家長(zhǎng)顯著心理痛苦有明顯的差異(P<0.05) 。這與國(guó)內(nèi)外的報(bào)道研究一致[17-18]。究其原因，我國(guó)實(shí)施計(jì)劃生育政策，每對(duì)夫婦只能生育一個(gè)孩子已由國(guó)家強(qiáng)制執(zhí)行30年，雖然解決了人口增長(zhǎng)過(guò)快的現(xiàn)狀，但一旦孩子出現(xiàn)身體問(wèn)題，特別是出現(xiàn)嚴(yán)重的，如患惡性腫瘤等時(shí)，對(duì)家庭、對(duì)父母本人的打擊將相當(dāng)嚴(yán)重，產(chǎn)生心理痛苦的程度也會(huì)很嚴(yán)重；同樣雖然手術(shù)、化療、放療等綜合治療手段的不斷更新和治療方案的不斷完善規(guī)范，使惡性實(shí)體瘤患兒的中遠(yuǎn)期生存率也有了較大的提高，但無(wú)論何種治療方式，都有較嚴(yán)重的不良反應(yīng)，而且治療方法越多，治療周期越長(zhǎng)，對(duì)患兒父母心理產(chǎn)生的應(yīng)激反應(yīng)會(huì)越多。這就提示了我們醫(yī)務(wù)人員當(dāng)患兒是獨(dú)生子女，我們更將關(guān)注患兒父母的心理情況。

3.5 是否期待治療與患兒心理彈性的因素關(guān)系 期待團(tuán)體心理治療的患兒家長(zhǎng)心理彈性中樂(lè)觀性有明顯的差異(P<0.05) 。雖然兒童惡性實(shí)體瘤治療方案的進(jìn)步使惡性實(shí)體瘤患兒的生存率有了很大的提高,但惡性實(shí)體瘤患兒及其家長(zhǎng)的心理問(wèn)題隨之而來(lái),家長(zhǎng)們也意識(shí)到家庭內(nèi)部的精神環(huán)境對(duì)兒童的心理發(fā)展十分重要。父母的個(gè)性、行為可影響兒童的個(gè)性、行為，并且是諸多影響兒童個(gè)性、行為因素中最重要因素之一[19]。本研究顯示患兒家長(zhǎng)期待在日常治療護(hù)理的基礎(chǔ)上能有人關(guān)心和干預(yù)她們的心理問(wèn)題，同時(shí)對(duì)團(tuán)體心理治療富有一定的樂(lè)觀性。此項(xiàng)結(jié)果為我們后期實(shí)施團(tuán)體心理治療干預(yù)患兒家長(zhǎng)的心理提供了有力的支持。我們醫(yī)務(wù)人員在給予患兒藥物治療同時(shí),應(yīng)積極關(guān)注其家長(zhǎng)的心理衛(wèi)生狀況,針對(duì)其個(gè)性特點(diǎn)及行為問(wèn)題制訂相應(yīng)的干預(yù)措施,以減輕家長(zhǎng)的心理壓力，培養(yǎng)其樂(lè)觀應(yīng)對(duì)的生活方式，以提高病兒及家長(zhǎng)的治療依從性和應(yīng)對(duì)能力。

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劉俐惠(1972-)，女，北京，本科，副主任護(hù)師，護(hù)理部主任，研究方向：護(hù)理管理，護(hù)理教學(xué)

R473.73

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10.16821/j.cnki.hsjx.2017.13.016

2017-02-25)