崔永華：自閉癥，你必須知道的事兒

從1943年美國兒童精神科醫(yī)生Leo Kanner最早報(bào)道“孤獨(dú)癥”開始，我們越來越深刻地認(rèn)識到這是一種特殊的病，之所以特殊，是因?yàn)樗诒话l(fā)現(xiàn)后的幾十年中，人類一直找不到導(dǎo)致疾病的病因，找不到有效的治療方法。這些得病的孩子仿佛都經(jīng)過上帝的遴選一樣，一個(gè)個(gè)都異常的純潔、漂亮。可是，他們卻對這個(gè)世界上的一切缺乏應(yīng)有的反應(yīng)，有視力卻不愿和你對視，有語言卻很難和你交流，有聽力卻總是充耳不聞，有行為卻總與你的安排違背，人們無從解釋，只好把這樣的孩子叫作“星星的孩子”。

與人們?nèi)粘＝佑|的許多疾病不同，沒有任何兩個(gè)孤獨(dú)癥的孩子具有完全相同的癥狀，他們的表現(xiàn)千差萬別。與其表現(xiàn)的復(fù)雜性一致，孤獨(dú)癥依然是一種充滿未知的疾病，所以，人們對它的認(rèn)識難免也經(jīng)常陷于混亂，甚至完全錯(cuò)誤。

關(guān)于自閉癥，常有哪些錯(cuò)誤的認(rèn)識？

1自閉癥是因?yàn)楦改笇⒆诱疹櫜恢芩?/p>

很多自閉癥兒童的父母，當(dāng)孩子被診斷為自閉癥以后，會(huì)有很多自責(zé)的情緒，總懷疑是因?yàn)樽约涸趯⒆拥慕甜B(yǎng)方式上犯了什么錯(cuò)誤，比如把孩子交給長輩撫養(yǎng)，而長輩性格又很內(nèi)向；或者工作太忙，沒時(shí)間陪孩子玩等。而事實(shí)上，自閉癥是一種大腦廣泛發(fā)育障礙，是先天性的，與父母的教養(yǎng)方式?jīng)]有直接關(guān)系。由于其大腦某些區(qū)域的神經(jīng)連通過度或不足，不能發(fā)揮正常的功能，從而導(dǎo)致自閉癥人士神經(jīng)系統(tǒng)的信息處理能力終身受到障礙，使得他們無法獲得有品質(zhì)的正常生活。

2自閉癥是因?yàn)槟承┦澄锘蛩幬锼?/p>

“養(yǎng)育方式”的理論一度是解釋孤獨(dú)癥病因的主流。在此之外，一些人認(rèn)為，食物中的酪蛋白導(dǎo)致了孤獨(dú)癥；另一些人將它歸咎于疫苗，特別是麻疹、流行性腮腺炎、風(fēng)疹三聯(lián)疫苗中用來防腐的水楊乙汞。還有一些研究者認(rèn)為，孤獨(dú)癥是自身免疫反應(yīng)或者是營養(yǎng)缺乏的結(jié)果。這些說法都沒有得到證實(shí)。

3自閉癥患者都是智力低下的人

一提到自閉癥，人們頭腦中經(jīng)常會(huì)不由自主地冒出呆呆傻傻、不會(huì)說話的“弱智”兒形象。自閉癥患者難道都有智力問題嗎？他們都是“弱智”嗎？曾有相關(guān)數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)，在孤獨(dú)癥患兒中大約有三分之二至四分之三的患兒伴有不同程度的智力低下問題，有四分之一至三分之一的自閉癥患者的智商等于或高于普通人。

4自閉癥患者都有“特異功能”

很多人一提起自閉癥，都會(huì)想起來那部電影《雨人》?！队耆恕分械闹魅斯酌删褪且粋€(gè)自閉癥患者，但是他卻有著超人的記憶力和心算能力，憑借著這一“超能力”，他在賭城大賺了一筆?！爸灰槐殡娫捥柎a簿，就可把簿中所記的電話號碼與姓名，如數(shù)家珍般地念出來”。很多人看完這部電影后，都被雷蒙的記憶力所震撼，甚至有人會(huì)覺得得了自閉癥并沒有什么不好。其實(shí)，并不是所有的自閉癥患者都具有“特殊能力”，據(jù)統(tǒng)計(jì)，這部分有“特殊能力”的自閉癥患者只占自閉癥患者的10%-20%，絕大部分自閉癥患者仍然只是一個(gè)不懂交往、不會(huì)融入、甚至生活無法自理的人。

5自閉癥可以用藥物治療

盡管醫(yī)生有時(shí)候會(huì)使用一些藥物，但藥物只是針對某些癥狀，比如焦慮、多動(dòng)行為、重復(fù)刻板行為、沖動(dòng)攻擊行為、食欲和睡眠障礙等。而對于自閉癥的核心癥狀，任何藥物都幾乎沒有效果。

6基礎(chǔ)好的孩子最終康復(fù)效果一定就好

在自閉癥康復(fù)訓(xùn)練中，一些進(jìn)入機(jī)構(gòu)訓(xùn)練前能力很差的孩子有時(shí)會(huì)取得非常迅速的進(jìn)步，而一些原本基礎(chǔ)還不錯(cuò)的孩子，也可能出現(xiàn)進(jìn)步緩慢的情況。世界上從沒有兩個(gè)一模一樣的孤獨(dú)癥兒童，孤獨(dú)癥兒童的康復(fù)中存在太多不確定的因素。

我們該如何更好地

幫助自閉癥孩子？

曉鵬（化名）是一個(gè)初一的男孩子，因“不合群、被同學(xué)孤立、整日郁郁寡歡、不上學(xué)”而求醫(yī)。輾轉(zhuǎn)于多家醫(yī)院，均被診斷為“抑郁或焦慮狀態(tài)”，給予各種中西藥物治療、物理治療或心理治療。但當(dāng)細(xì)細(xì)回顧其整個(gè)成長經(jīng)歷的時(shí)候，會(huì)發(fā)現(xiàn)曉鵬有很多“不凡”之處：2歲才開始說話，自幼在數(shù)學(xué)方面聰明過人；3歲時(shí)可熟練計(jì)算萬以內(nèi)的加減法，小學(xué)時(shí)因數(shù)學(xué)成績優(yōu)異被譽(yù)為“神童”；平時(shí)沒有什么朋友，有時(shí)較固執(zhí)；自幼只吃喜歡的幾樣食物；體育活動(dòng)常不能遵守“游戲規(guī)則”。家人和老師認(rèn)為這是孩子性格所致，大了自然就好了。升入初中后，曉鵬的言行舉止越來越古怪，常把別人的一句玩笑話當(dāng)真；老師不小心說錯(cuò)一個(gè)字，他就會(huì)站起來和老師“理論半天”；自習(xí)課上有時(shí)會(huì)突然大叫一聲來吸引別人的注意；渴望擁有朋友，但又不知如何交朋友……同學(xué)和老師對他的評價(jià)是“情商很低，不懂人情世故，與人格格不入，像個(gè)外星人”。被同學(xué)孤立的曉鵬整日心情低落，最后不愿意去上學(xué)了。

這個(gè)聰明的孩子最終被醫(yī)生診斷為“高功能自閉癥”。由于此類患者語言和智商基本正常，所以，不像一般的孤獨(dú)癥那樣容易被注意和識別。在小學(xué)階段，這類患者常被認(rèn)為是性格的原因，多數(shù)到初中后難以融入集體才引起家長關(guān)注，最終可能被有經(jīng)驗(yàn)的專業(yè)醫(yī)生發(fā)現(xiàn)。

診斷清楚后，家長如夢初醒。隨即，曉鵬被建議到一家專門服務(wù)于高功能自閉癥的康復(fù)中心進(jìn)行了為期三個(gè)月的集中訓(xùn)練。核心訓(xùn)練內(nèi)容為：社交技能訓(xùn)練。三個(gè)月后，曉鵬獲得了基本的社交技能，雖然其社交技能仍明顯低于同齡的孩子，但至少不會(huì)被人排斥和孤立了，至少能在集體中存在下去了，所以，曉鵬繼續(xù)回到學(xué)校進(jìn)行融合教育。同時(shí)，該康復(fù)中心對孩子的父母進(jìn)行了系統(tǒng)培訓(xùn)，在家里繼續(xù)對孩子進(jìn)行訓(xùn)練，并不斷設(shè)計(jì)各種各樣的社交情境，不斷提高孩子的社交技能。每到寒暑假，曉鵬都要回到康復(fù)中心進(jìn)行強(qiáng)化訓(xùn)練，開學(xué)后回到學(xué)校繼續(xù)上學(xué)。三年后，曉鵬已經(jīng)基本可以與人進(jìn)行正常交往了，但他的父母至今都沒有停止對孩子的訓(xùn)練。

這個(gè)例子至少告訴我們兩個(gè)信息：不管多大的孩子，都有訓(xùn)練價(jià)值，不能輕易地放棄希望；訓(xùn)練一定要抓住重點(diǎn)，要在專業(yè)人士指導(dǎo)下科學(xué)進(jìn)行，而且一定要堅(jiān)持不懈。

家庭教育是孤獨(dú)癥康復(fù)的核心

家里有自閉癥孩子，父母一定要知道以下幾點(diǎn)：

1到目前為止，自閉癥治療的最有效的方法就是持之以恒的科學(xué)的康復(fù)訓(xùn)練。除此之外，尚無良策。

2訓(xùn)練一定要抓住自閉癥核心目標(biāo)。父母一定要知道，在運(yùn)用方法的過程中，不可將手段與目標(biāo)混淆，不可過于較真訓(xùn)練形式上的效果，而忽略訓(xùn)練背后的意義和目標(biāo)。自閉癥孩子最終的訓(xùn)練目標(biāo)是為了提高他的社交能力，為此，需要很多教育輔助媒介和各種方法、手段，如教孩子畫三角形，并不是為了把三角形畫得有多好，而是為了提高在畫三角形過程當(dāng)中所體現(xiàn)的社交能力和水平，家長要對他的主動(dòng)的社交溝通表示贊同與肯定。而一些家長會(huì)將目標(biāo)與手段混淆，以為應(yīng)該像正常學(xué)校的孩子一樣，要把三角形畫得正式、規(guī)范。特別是剛剛開始訓(xùn)練的家長在這一方面可能會(huì)出現(xiàn)較大問題，這里需提醒家長們多加注意。

3自閉癥的訓(xùn)練多數(shù)需要伴隨終生。很多家長會(huì)認(rèn)為自閉癥的干預(yù)訓(xùn)練是階段性的，以為孩子在經(jīng)治療半年、一年或兩年后就會(huì)康復(fù)，可以去上正常的學(xué)校。真實(shí)狀況是，自閉癥并非像其他疾病一樣治療幾個(gè)療程就會(huì)痊愈，患者一旦被確診為自閉癥，對其的干預(yù)將會(huì)是伴隨終生的。只是因?yàn)閭€(gè)體因素不一樣，在干預(yù)的強(qiáng)度上會(huì)有輕重之分，絕不是階段性的干預(yù)后就可以高枕無憂。

4自閉癥的訓(xùn)練需隨時(shí)隨地進(jìn)行。很多家長沒有意識到干預(yù)訓(xùn)練需隨時(shí)隨地進(jìn)行，需要付出絕對的耐心與毅力。很多家長認(rèn)為，只有在機(jī)構(gòu)和學(xué)校中，面對老師時(shí)才是教育，領(lǐng)回家后就可以不用訓(xùn)練，可以松懈下來，這種觀點(diǎn)是大錯(cuò)特錯(cuò)的！訓(xùn)練孩子的最好老師就是孩子的父母。正確的做法就是醒來就開始訓(xùn)練，不管是誰面對孩子，都要采取科學(xué)的方法來進(jìn)行訓(xùn)練，對孩子的教育須做到時(shí)時(shí)刻刻，隨時(shí)隨地進(jìn)行。

5自閉癥的訓(xùn)練越早越好，但沒有“最晚”，終生都有訓(xùn)練價(jià)值。應(yīng)抓緊6歲以前的時(shí)間，這個(gè)年齡段的孩子可塑性很強(qiáng)，只要方法對，孩子的進(jìn)步會(huì)很大。

6所有的自閉癥訓(xùn)練的終極目標(biāo)是擁有生存下去的社會(huì)功能。要讓孩子入學(xué)，在學(xué)校能學(xué)到許多在家里學(xué)不到的東西，如：集體觀念、進(jìn)取精神、獨(dú)立能力、自我保護(hù)、遵守紀(jì)律等。要盡可能地讓孩子接受職業(yè)培訓(xùn)，融入社會(huì)，要培養(yǎng)孩子的勞動(dòng)能力，要讓孩子擁有一技之長，這樣才能融入正常人之中。

總之一句話，自閉癥孩子的父母一定要切記：家庭教育是孤獨(dú)癥康復(fù)的核心。

崔永華，男，41歲，漢族，中共黨員，主任醫(yī)師，醫(yī)學(xué)博士，副教授，碩士生導(dǎo)師。目前為首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京安定醫(yī)院兒科主任，首都醫(yī)科大學(xué)精神病學(xué)系辦公室主任，學(xué)科帶頭人。主要研究方向：兒童精神醫(yī)學(xué)與精神衛(wèi)生。2008年度獲“全國衛(wèi)生系統(tǒng)青年崗位能手”稱號；2010年被評為西城區(qū)優(yōu)秀科普講師；2011年獲北京市科普宣傳益民獎(jiǎng)，并被遴選為北京市首批衛(wèi)生科普教育專家；2012年作為主要完成人的科研項(xiàng)目《抽動(dòng)障礙基礎(chǔ)與臨床系列研究》獲中華醫(yī)學(xué)會(huì)科技獎(jiǎng)三等獎(jiǎng)；2013年獲批北京市衛(wèi)生系統(tǒng)“215”高層次人才；2014年被評為“首都市民學(xué)習(xí)之星”；2015年入選北京市“百千萬”人才工程；2016年入選北京市“百千萬”人才工程領(lǐng)軍人才；2016年被評為“中國人文醫(yī)師”和“北京優(yōu)秀青年醫(yī)生”。