地中海貧血篩查陽性夫婦心理干預(yù)研究

韋桂源，林 梅，陸青梅，羅琳雪，農(nóng)彩梅，潘紅飛，陸柳雪，黃麗偉

地中海貧血篩查陽性夫婦心理干預(yù)研究

韋桂源，林 梅，陸青梅，羅琳雪，農(nóng)彩梅，潘紅飛，陸柳雪，黃麗偉

[目的]針對(duì)地中海貧血篩查陽性夫婦加強(qiáng)心理干預(yù),以達(dá)到減少重型地中海貧血患兒的出生率,減輕給家庭帶來的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和社會(huì)壓力,為廣西實(shí)施地中海貧血防治計(jì)劃提供依據(jù)。[方法]收集分析2012年1月—2014年12月地中海貧血診斷篩查機(jī)構(gòu)獲取地中海貧血夫婦至少一方陽性病例120例,隨機(jī)分為觀察組和對(duì)照組,對(duì)照組采用常規(guī)護(hù)理干預(yù)模式,觀察組采用在常規(guī)護(hù)理干預(yù)模式的基礎(chǔ)上加強(qiáng)心理干預(yù),比較兩組干預(yù)效果。[結(jié)果]對(duì)照組總合格率(70.00%)明顯低于觀察組(96.67%),差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.01)。觀察組回診率(98.33%)、基因分析率(98.33%)、產(chǎn)前診斷率(100.00%)均高于對(duì)照組回診率(86.37%)、基因分析率(76.67%)、產(chǎn)前診斷率(73.33%),差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。兩組在干預(yù)前SDS、SAS評(píng)分差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)；在心理干預(yù)后觀察組的SDS、SAS評(píng)分要優(yōu)于對(duì)照組,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。[結(jié)論]心理干預(yù)可提高地中海貧血篩查陽性夫婦產(chǎn)前篩查相關(guān)知識(shí)水平及檢查依從性。

地中海貧血篩查;陽性夫婦;心理干預(yù)；基因分析；產(chǎn)前診斷

地中海貧血預(yù)防可通過宣教、篩查、遺傳咨詢和高危夫婦產(chǎn)前診斷達(dá)到控制重型地中海貧血患兒的出生,高危夫婦群體進(jìn)一步的檢查是預(yù)防重型地中海貧血患兒出生最關(guān)鍵環(huán)節(jié)之一,因地中海貧血篩查陽性夫婦存在著復(fù)雜的心理,本研究通過對(duì)地中海貧血陽性夫婦的心理調(diào)查,了解高危夫婦能否主動(dòng)到醫(yī)療機(jī)構(gòu)進(jìn)一步做基因分析和產(chǎn)前診斷檢查,針對(duì)進(jìn)一步檢查依從性差的高危夫婦心理問題采取有效的心理干預(yù)[1],使其明確進(jìn)一步檢查診斷的必要性和重要意義并主動(dòng)到醫(yī)療機(jī)構(gòu)規(guī)范檢查。本研究重點(diǎn)從心理干預(yù)的角度進(jìn)行臨床分析,現(xiàn)具體報(bào)道如下。

1 資料與方法

1.1 一般資料 選擇2012年1月—2014年12月在地中海貧血診斷篩查機(jī)構(gòu)獲取地中海貧血至少一方陽性病例120例作為研究對(duì)象。排除標(biāo)準(zhǔn):①文盲;②存在精神疾病(智力障礙、視聽障礙、活動(dòng)障礙)病人[2];③經(jīng)解釋后不愿意參加本次研究[3]。將120例研究對(duì)象隨機(jī)分為觀察組和對(duì)照組,每組60例。觀察組:男34例,女26例;年齡21歲～46歲(27.51歲±2.46歲);?？萍耙陨?1例,?？埔韵?9例。對(duì)照組:男36例,女24例;年齡24歲～48歲(27.17歲±3.01歲);?？萍耙陨?9例,專科以下41例。兩組年齡、性別、學(xué)歷等一般資料比較差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05),具有可比性。

1.2 方法

1.2.1 問卷調(diào)查 ①一般情況:包括性別、年齡、學(xué)歷、月收入、常駐地；②對(duì)地中海貧血知識(shí)的掌握程度，產(chǎn)前篩查知識(shí)掌握程度,是否了解產(chǎn)前篩查的項(xiàng)目、方法、重要性,如何預(yù)防重型地中海貧血兒出生,了解重型地中海貧血兒出生的危害性；③對(duì)需進(jìn)一步檢查的依從性情況；④焦慮、抑郁狀況。

1.2.2 干預(yù)方法 對(duì)照組完成上述調(diào)查之后即給予常規(guī)護(hù)理。觀察組完成上述調(diào)查之后對(duì)存在的心理問題給予干預(yù),具體干預(yù)措施包括:①建立地中海貧血陽性夫婦檔案,制訂宣教計(jì)劃。對(duì)陽性夫婦的基本資料、聯(lián)系方式、地中海貧血初篩結(jié)果、是否已經(jīng)完成地中?；蛟\斷、隨訪日期、隨訪結(jié)果、隨訪人員、是否屬于農(nóng)村戶口、轉(zhuǎn)診機(jī)構(gòu)等都進(jìn)行詳細(xì)的記錄,做好隨訪跟蹤的第一步。②加強(qiáng)專人指導(dǎo)。針對(duì)地中海貧血初篩結(jié)果中地中海貧血初篩陽性的夫婦在婚前醫(yī)學(xué)檢查表頭做“雙”字標(biāo)記,針對(duì)不同情況的地中海貧血篩查陽性夫婦建立專人的指導(dǎo),告知地中海貧血篩查陽性夫婦有任何不懂的關(guān)于疾病的問題均可聯(lián)系負(fù)責(zé)人,實(shí)現(xiàn)專人、專業(yè)指導(dǎo)。③發(fā)放宣傳冊(cè)子。向地中海貧血篩查陽性夫婦發(fā)放宣傳冊(cè),讓地中海貧血篩查陽性夫婦充分了解地中海貧血疾病的相關(guān)知識(shí),使其對(duì)地中海貧血有一個(gè)正確的認(rèn)識(shí)。④熱線電話。告知地中海貧血篩查陽性夫婦熱線電話,積極配合后期隨訪。⑤跟蹤隨訪。建立隨訪追蹤制度,對(duì)陽性者進(jìn)行遺傳咨詢,使用電話進(jìn)行隨訪與宣教,做好隨訪記錄,避免出現(xiàn)漏隨訪。針對(duì)多次動(dòng)員、多次隨訪均未做地中海貧血基因診斷的夫婦要加強(qiáng)后續(xù)的追蹤隨訪,進(jìn)一步告知地中海貧血的危害性。⑥加強(qiáng)心理護(hù)理。針對(duì)地中海貧血篩查陽性夫婦,做好積極的心理護(hù)理,加強(qiáng)與地中海貧血篩查陽性夫婦的溝通,利用所學(xué)的心理學(xué)知識(shí)和相關(guān)醫(yī)學(xué)知識(shí),耐心充分地向地中海貧血篩查陽性夫婦講明地中海貧血疾病的相關(guān)知識(shí)、危害,對(duì)家庭的負(fù)擔(dān)，盡量消除地中海貧血篩查陽性夫婦的恐慌心理和思想顧慮。

1.2.3 觀察指標(biāo) ①比較兩組產(chǎn)前篩查相關(guān)知識(shí)的掌握情況,分為良好、合格、不合格,合格率=(良好+合格)/例數(shù)×100%。②比較兩組檢查依從性,包含回診、基因分析和產(chǎn)前診斷。③比較兩組心理護(hù)理前后焦慮和抑郁情況,采用抑郁自評(píng)量表(Self-Rating Depression Scale,SDS)進(jìn)行對(duì)比分析。SDS含有20個(gè)項(xiàng)目，為4級(jí)評(píng)分的自評(píng)量表,包含沒有或很少時(shí)間、少部分時(shí)間、相當(dāng)多時(shí)間、絕大部分時(shí)間或全部時(shí)間,SDS能夠反映出病人精神性-情感癥狀、軀體性障礙、精神運(yùn)動(dòng)性障礙、抑郁的心理障礙。SDS評(píng)分分界值為53分,分值越低狀態(tài)越好;53分～62分為輕度抑郁;63分～72分為中度抑郁;>72分為重度抑郁。采用焦慮自評(píng)量表(Self-Rating Anxiety Scale,SAS)對(duì)病人焦慮情況測(cè)評(píng),采用4級(jí)評(píng)分,1分表示沒有或很少時(shí)間有;2分表示有時(shí)有;3分表示大部分時(shí)間有;4分表示絕大部分或全部時(shí)間都有。根據(jù)我國(guó)常模結(jié)果,SAS標(biāo)準(zhǔn)分的分界值為50分,其中50分～59分為輕度焦慮,60分～69分為中度焦慮,70分以上為重度焦慮。

2 結(jié)果

2.1 兩組產(chǎn)前篩查相關(guān)知識(shí)的掌握情況比較 對(duì)照組總合格率70.00%明顯低于觀察組96.67%,兩組比較差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.01)。見表1。

表1 兩組產(chǎn)前篩查相關(guān)知識(shí)的掌握情況比較

2.2 兩組檢查依從性比較 觀察組回診率、基因分析率、產(chǎn)前診斷率均高于對(duì)照組,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。見表2。

表2 兩組檢查依從性比較 例(%)

2.3 兩組心理干預(yù)前后SDS、SAS評(píng)分比較 兩組干預(yù)前SDS、SAS評(píng)分差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。在干預(yù)后觀察組SDS、SAS評(píng)分優(yōu)于對(duì)照組,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。見表3。

分

3 討論

地中海貧血是由于遺傳基因缺陷導(dǎo)致的貧血或病理狀態(tài)[4]。我國(guó)廣東、廣西、四川分布較多[5]。根據(jù)病情輕重,地中海貧血分為重型、中間型、輕型[6]。其中重型地中海貧血病人在出生數(shù)日就會(huì)出現(xiàn)貧血、肝脾腫大、黃疸進(jìn)行性加重,并有發(fā)育不良等。一般來說,如果夫婦屬同一類型的地中海貧血病人,便有機(jī)會(huì)生下重型地中海貧血病人[7]。要想有效預(yù)防本病,需抽血進(jìn)行肽鏈檢測(cè)和基因分析,若證實(shí)本身和配偶同屬β型極輕型或輕型地中海貧血病人[8],子女將有四分之一的機(jī)會(huì)完全正常、二分之一的機(jī)會(huì)成為輕型地中海貧血病人,四分之一的機(jī)會(huì)成為中型或重型地中海貧血病人。鑒于本病缺少根治的方法,臨床中、重型預(yù)后不良,故在婚配方面醫(yī)生應(yīng)向有陽性家族史者或病人提出醫(yī)學(xué)建議[9],進(jìn)行婚前檢查和胎兒產(chǎn)前基因診斷,避免下一代患兒的發(fā)生。本研究通過對(duì)地中海貧血陽性夫婦的心理調(diào)查,了解高危夫婦能否主動(dòng)到醫(yī)療機(jī)構(gòu)做進(jìn)一步做基因分析和產(chǎn)前診斷等檢查,針對(duì)進(jìn)一步檢查依從性差的高危夫婦心理問題采取有效的心理干預(yù),消除心理負(fù)擔(dān),使其明確進(jìn)一步檢查診斷的必要性和重要意義并主動(dòng)到醫(yī)療機(jī)構(gòu)規(guī)范檢查,以達(dá)到減少重型地中海貧血患兒的出生率的目的,減輕家庭的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)和社會(huì)壓力。通過建立地中海貧血陽性夫婦檔案,制定宣教計(jì)劃、專人指導(dǎo)、發(fā)放宣傳冊(cè)子、熱線電話、跟蹤隨訪、心理干預(yù)，多方面[10]、多角度對(duì)地中海貧血陽性夫婦加強(qiáng)隨訪跟蹤,希望地中海貧血陽性夫婦明白基因分析、產(chǎn)前檢查的意義[11],了解更多關(guān)于地中海貧血的相關(guān)知識(shí),了解基因分析的重要性和必要性[12],了解地中海貧血對(duì)一個(gè)家庭和整個(gè)社會(huì)帶來的嚴(yán)重危害[13],積極主動(dòng)地去了解相關(guān)知識(shí),積極配合隨訪、相關(guān)檢查工作[14],并主動(dòng)接受優(yōu)生遺傳咨詢和地中海貧血基因分析,有效減少后代出生重型地中海貧血兒。

本研究顯示,比較兩組產(chǎn)前篩查相關(guān)知識(shí)的掌握情況,對(duì)照組總合格率70.00%明顯低于觀察組96.67%,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.01)。觀察組回診率(98.33%)、基因分析率(98.33%)、產(chǎn)前診斷率(100.00%)均高于對(duì)照組回診率(90.00%)、基因分析率(76.67%)、產(chǎn)前診斷率(73.33%),差異均有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.01)。兩組在確診為地中海貧血篩查陽性后,心理狀態(tài)發(fā)生變化,兩組在干預(yù)前SDS、SAS評(píng)分差異無統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P>0.05)。在心理干預(yù)后觀察組的SDS、SAS評(píng)分要優(yōu)于對(duì)照組,差異有統(tǒng)計(jì)學(xué)意義(P<0.05)。

綜上所述,針對(duì)地中海貧血篩查陽性夫婦加強(qiáng)心理干預(yù),可降低新生兒地中海貧血的發(fā)生率,提高人口素質(zhì),減少家庭和社會(huì)負(fù)擔(dān),能夠?yàn)閷?shí)施地中海貧血防治計(jì)劃提供依據(jù)。

[1] 包碧惠,胡華,姚宏,等.地中海貧血的產(chǎn)前篩查和基因診斷[J].第三軍醫(yī)大學(xué)學(xué)報(bào),2008,25(5):453-455.

[2] ünal Ince E,Ertem M,Ileri T,etal.Mixed chimerism following hematopoietic stem cell transplantation in pediatric thalassemia major patients:a single center experience[J].Turkish Journal of Hematology,2010,2701(143):1987-1989.

[3] Baldini M,Ulivieri FM,Forti S,etal.Spine bone texture assessed by trabecular bone score(TBS) to evaluate bone health in thalassemia major[J].Calcif Tissue Int,2014,95(6):540-546.

[4] 農(nóng)彩梅,韋桂源,徐志芳.地中海貧血患兒家長(zhǎng)的心理狀況及干預(yù)研究[J].右江醫(yī)學(xué),2014,33(6):648-650;654.

[5] 鐘鳴,姜碧,劉惠,姚倩瑜,等.東莞地區(qū)26 906對(duì)育齡夫婦地中海貧血篩查結(jié)果分析[J].中國(guó)優(yōu)生與遺傳雜志,2015,37(5):25-26.

[6] 姜碧,姚倩瑜,韋思似,等.東莞地區(qū)孕前優(yōu)生健康檢查夫婦地中海貧血結(jié)果分析[J].中國(guó)婦幼保健,2016,24(7):1475-1477.

[7] Neishabury M,Azarkeivan A,Najmabadi H.Frequency of positive XmnI Gy polymorphism and coinheritance of common alpha thalassemia mutations do not show statistically significant difference between thalassemia major and intermedia cases with homozygous IVSII-1 mutation[J].Blood Cells,Molecules and Diseases,2010,44(2):95-99.

[8] 尹雪玲,林益群,連秀華.淺談地中海貧血患兒及家屬的心理護(hù)理干預(yù)[J].吉林醫(yī)學(xué),2009,37(10):876-877.

[9] 巫玉峰,楊濰佳.心理護(hù)理干預(yù)對(duì)地中海貧血患兒及家屬心理影響[J].環(huán)球中醫(yī)藥,2013,29(S2):63-64.

[10] 馮燕妮,潘紅飛,黃月艷,等.百色市人口計(jì)生和衛(wèi)生系統(tǒng)共同實(shí)施地中海貧血綜合防控試點(diǎn)效果分析[J].中國(guó)婦幼保健,2014,51(8):1159-1162.

[11] Jain R,Choudhury N,Chudgar U,etal.Detection and identification of red cell alloantibodies in multiply transfused thalassemia major patients:a prospective study[J].Indian journal of hematology & blood transfusion:an official journal of Indian Society of Hematology and Blood Transfusion,2014,304(71):1453-1454.

[12] 聞錦瓊,鄧維麗,曾艷莉.重型地中海貧血青少年的焦慮情緒調(diào)查分析及護(hù)理干預(yù)[J].中國(guó)醫(yī)藥指南,2014,22(17):333-334.

[13] 徐志芳,牛業(yè)來.地中海貧血目標(biāo)人群健康教育及心理干預(yù)研究進(jìn)展[J].右江民族醫(yī)學(xué)院學(xué)報(bào),2014,23(4):658-659.

[14] 肖超群,熊夢(mèng)舟,李娟華,等.地中海貧血孕婦產(chǎn)前診斷的護(hù)理配合與隨訪[J].護(hù)理學(xué)報(bào),2011,25(8):50-51.

(本文編輯孫玉梅)

Study on psychological intervention on Thalassemia positive screened couples

Wei Guiyuan,Lin Mei,Lu Qingmei,etal

(Youjiang Medical University for Nationalities,Guangxi 533000 China)

廣西壯族自治區(qū)衛(wèi)生廳科研項(xiàng)目，編號(hào):Z2011126,Z2012714。

韋桂源,主任護(hù)師,本科,單位:533000,右江民族醫(yī)學(xué)院；林梅、羅琳雪、農(nóng)彩梅、陸柳雪、黃麗偉單位：533000，右江民族醫(yī)學(xué)院附屬醫(yī)院;陸青梅、潘紅飛單位:533000,右江民族醫(yī)學(xué)院。

R473.55

A

10.3969/j.issn.1009-6493.2017.10.027

1009-6493(2017)10-1242-03

2016-06-14;

2017-01-22)

引用信息 韋桂源，林梅，陸青梅，等.地中海貧血篩查陽性夫婦心理干預(yù)研究[J].護(hù)理研究，2017，31(10)：1242-1244.