沐浴著慈善陽光的知心朋友

李玉林

2016年10月14日，我去武漢參加中華慈善總會的慈善藥品援助項(xiàng)目工作會議。會議中間休息那會兒，我和坐在我身后的北京市慈善協(xié)會的副秘書長張惠英交談，談到慈善藥品援助項(xiàng)目中的那些受助患者。

從張惠英那流暢的語速和爽快的聲調(diào)里，明顯能感覺到她對那些患者的情況都非常熟悉；從她那不時閃出光亮、依舊還充滿青春活力的目光里，不難感覺到她對那些患者有著一種很真實(shí)、很在意、很誠懇的情感。

張惠英和我談到的兩位患者，都患有慢性粒細(xì)胞白血病，都是年輕的男士。我還從張惠英的手機(jī)上，看到她和其中一位患者微信之間的交流。

這位年輕的患者是明，開始得知自己患了可怕的白血病那會兒，明沮喪得很，幾乎崩潰。后來經(jīng)過治療，特別是在北京市慈善協(xié)會的幫助下，獲得了中華慈善總會“格列衛(wèi)藥品援助項(xiàng)目”的援助以后，明重新燃起了生命的希望。在此過程中，明結(jié)識了張惠英這樣能稱得起知心朋友的慈善會工作人員，從她們那里切身感受了慈善的關(guān)愛與溫馨。那一段時間里，明很高興，吃得好、睡得香，學(xué)習(xí)、工作的勁頭兒也有了。但是，漸漸地，當(dāng)明看到身邊那些健康的，沒有任何大病的同學(xué)、同事、朋友，看到他們?yōu)t灑自在、無憂無慮，不用服藥，不必?fù)?dān)心服藥副作用的生活狀態(tài)；看到他們蒸蒸日上的光明前景，再看看想想自己，頓時倍感失落。心想，我怎么這樣倒霉呀！這種可惡的疾病為什么偏偏找上我了呀？

想到這些，明便陷入一種如深淵、泥潭，無望自救的境地里。他整日無精打采、悶悶不樂，原本心底重新燃起的希望的火花也仿佛熄滅了。明干什么都打不起精神，一種可怕的孤獨(dú)感正向他襲來。這時，明忽然迫切需要找人傾訴，否則他真的就要崩潰了。他首先想到的就是北京市慈善協(xié)會的張惠英。

明稱呼張惠英為張阿姨，他給可以無話不談的這位阿姨發(fā)了一個微信，說了自己的苦悶、失落與無助的心態(tài)。張惠英看后，沉思了一會兒，很快就通過微信回復(fù)了明。她先是對明能把自己的心里話說給她，明對她的信任、沒把她當(dāng)外人的這個舉動表示欣慰和感謝，緊接著又列舉了明自身的許多優(yōu)勢，說了幾位與明情況差不多，或病情更嚴(yán)重、處境更糟糕的病人，如何保持樂觀的心態(tài)、勇敢面對，在困境中取得驕人成績的實(shí)例。

張惠英在微信中說：“你還年輕，人生的路還很長，以后有什么想法可以常溝通。我們都是過來人，經(jīng)歷的事情多。世上沒有不可逾越的鴻溝，沒有解決不了的困難，只要努力一切皆有可能。人生的路還長，你必須堅強(qiáng)！”文字后面是一個圓圓的笑臉。

明隨即表示了謝意，由衷的感謝。后面是兩個大大的笑臉。

這期間，他們之間有多次往來的交流。

張惠英常常把一些勵志的故事、能給人激勵的警句，加上自己的理解和感悟發(fā)給明。

比如，張惠英把“鷹的重生”這個有震撼力的勵志故事發(fā)給明，并談了自己的看法。

張惠英向明介紹國學(xué)文化時，特別選了這樣一句話：“把自卑從你的字典里刪去。不是每一個都可以成為偉人，但每個人都可以成為內(nèi)心強(qiáng)大的人。相信自己，找準(zhǔn)自己的位置，你同樣可以擁有一個有價值的人生?！?/p>

張惠英給明轉(zhuǎn)發(fā)“人生的路還長，你必須堅強(qiáng)”這篇文章里有這樣一句話：“如果身處逆境，千萬不要放棄，要像開敗的白玉蘭一樣，在下一個春天再向世界招手；如果身處絕境，千萬不要沮喪，要像萬丈天坑底部的一棵狗尾巴草，雖然死無出路，但也要昂起毛茸茸的頭顱，向著太陽燦爛地微笑?！?/p>

我看到，明收到張惠英這些微信后的一些感言。譬如：明在看過張惠英的微信后，發(fā)出了“讀著好舒服！”這樣的感嘆。

在另外一條微信中，明寫道：“張阿姨發(fā)的文章都好美、好陽光??！”文字后面是一張微笑著的臉。

看得出來，到后來，一直和張惠英微信交流的明，不但心態(tài)明顯平和了許多，工作、學(xué)習(xí)、生活也都發(fā)生了明顯的變化。

這一點(diǎn)，從明發(fā)給張惠英的微信中足可以明顯地體現(xiàn)出來。

一個國慶日，明給張惠英發(fā)微信說：“我這段時間一直加班，今天剛回家來。祝您國慶節(jié)節(jié)日快樂！”文字后面依舊是一張笑臉。

另外一天，明在回復(fù)張惠英的問候時，在微信里說：“嗯，謝謝阿姨！我現(xiàn)在已經(jīng)很陽光了，心情也很好，還常常鍛煉身體呢！最近，我們‘大修呢，比較忙。等不忙了過去看您，和您聊聊呢！”后面是一個俏皮的齜牙臉譜。

張惠英回復(fù)說：“好，我期待著?！焙竺媸且粋€微笑的臉譜。

…………

張惠英給我介紹的另外一位患者名叫劉正琛。我也看了劉正琛給張惠英發(fā)的微信，劉正琛同樣稱呼張惠英為張阿姨。

劉正琛這位患者可不一般，他不但是中華慈善總會慈善藥品援助項(xiàng)目的受助者，而且是一個杰出的愛心接力棒的傳遞者?；疾∫院螅群蠼M織創(chuàng)辦了“北大陽光志愿者協(xié)會”這個學(xué)生慈善社團(tuán)和北京新陽光慈善基金會，凝聚大家愛的力量，創(chuàng)建了全國第一個民間骨髓庫，幫助了千余名大病患者。

劉正琛是北京大學(xué)的高才生。2001年年底，正在準(zhǔn)備北京大學(xué)博士資格考試的劉正琛發(fā)現(xiàn)，自己的右眼長出了一個“小斑點(diǎn)”。去醫(yī)院檢查后，他竟被確診為慢性粒細(xì)胞白血病患者。醫(yī)生說，如果不做骨髓移植，劉正琛將活不過5年。

這個不幸的嚴(yán)酷事實(shí)，如晴天霹靂在劉正琛和他的家人面前炸響！劉正琛感覺自己“一下子被拋出了生活的軌道”。他的家人在震驚、悲痛的同時，決定無論如何也要挽救自己的親人。即刻想方設(shè)法給劉正琛做骨髓移植。然而，非常不幸，他唯一的弟弟，和他骨髓配型失敗。

就在這之后不久，無法找到合適骨髓配型的劉正琛趕上了人類抗癌的里程碑：能夠治療慢性髓性白血?。≒h+CML） 和惡性胃腸道間質(zhì)腫瘤（GIST）的格列衛(wèi)（甲磺酸伊馬替尼片），由瑞士諾華公司研制成功并已經(jīng)在我們國家的醫(yī)院投入使用。生命的曙光在劉正琛人生最暗淡的時候出現(xiàn)了。在醫(yī)生的指導(dǎo)下，劉正琛開始服用“格列衛(wèi)”，并見到了明顯的效果。2006年例行檢查之后，醫(yī)生告訴劉正琛，只要堅持服藥他就可以長期生存了。

但是，新的困惑像難以驅(qū)散的陰霾又出現(xiàn)在劉正琛的眼前。由于“格列衛(wèi)”的研制費(fèi)用非常之高，所以藥品的價格也是高得驚人，而且需長期服用，又不能列入醫(yī)保。所以，多數(shù)家庭和個人都無法承受。就在這時，劉正琛結(jié)實(shí)了北京市慈善協(xié)會負(fù)責(zé)“慈善項(xiàng)目”的工作人員張惠英，從她那里了解了中華慈善總會與瑞士諾華公司合作實(shí)施的“格列衛(wèi)慈善藥品援助項(xiàng)目”。在張惠英的關(guān)懷和幫助下，劉正琛成為這一慈善藥品援助項(xiàng)目的受助者，他的生命之旅真正重新改寫了。

早在劉正琛剛剛患病，剛剛配型失敗，又難以找到合適骨髓的時候，病床上的劉正琛便決定自救——建一座民間骨髓庫，并開始了他艱難而不懈的追求。

當(dāng)他得到中華慈善總會“格列衛(wèi)”藥品援助項(xiàng)目的幫助，當(dāng)他切身感受了慈善陽光能滲透心靈的溫暖，當(dāng)他生命的歷程被慈善之愛重新改寫之后，劉正琛開辟慈善之路的目標(biāo)便更加明確、決心也更加堅定了。這10多年里，劉正琛不管走到哪里，無論遇到怎樣的挫折，他都會給困境中的朋友帶去這種慈善的愛、慈善的精神、慈善的力量。如果說，劉正琛開始萌生籌建民間骨髓庫的想法時，考慮的多是自己的話，那么，在他得到慈善藥品援助之后，他便把全身心的愛都給了他人，給了那些困境中的大病患者。

2009年，劉正琛開拓的慈善之路，在歷盡艱辛之后終于貫通了。當(dāng)年4月21日，經(jīng)過多方籌資，劉正琛邁過了成立原始基金會200萬的門檻，北京新陽光慈善基金會宣告誕生。

隨著基金會的誕生，劉正琛分三步對陽光骨髓庫進(jìn)行“升級”：第一步，申請加入世界骨髓庫，成為中國內(nèi)地第一個加入世界骨髓庫的機(jī)構(gòu)。第二步，陽光骨髓庫在2010年加入世界骨髓捐獻(xiàn)者協(xié)會。這樣一來，就可以與全球所有骨髓庫共享2000萬份配型數(shù)據(jù)。第三步，2016年6月，陽光骨髓庫在北京、上海、蘇州等地收集了150余份外籍人士血樣，并在歐洲建立了分庫。

新陽光慈善基金會成立后，劉正琛建立了一個近20人的全職團(tuán)隊。他們中一半人擁有碩士學(xué)歷，還有從海外歸國的社會學(xué)、醫(yī)學(xué)方面的人才。

從2011年開始，劉正琛調(diào)整了工作重點(diǎn)，開始加大對白血病患者及家屬的經(jīng)濟(jì)資助和心理疏導(dǎo)。這是因?yàn)榘籽》N類眾多，只有兩成患者真正需要做骨髓移植。

2011年，劉正琛倡導(dǎo)發(fā)起了一系列針對白血病的專項(xiàng)救助基金，包括“神華愛心行動”“球愛的天空”等。這些項(xiàng)目共為286名白血病患者及血液病患者提供了583萬余元的現(xiàn)金資助。

2012年7月，劉正琛開始實(shí)施“零至18歲青少年白血病救助行動”。這個項(xiàng)目一期計劃募集資金2000萬元，用于為零至18歲的血液病患者提供醫(yī)療費(fèi)用資助，將為1283名患者資助3萬至5萬元不等的醫(yī)療費(fèi)用。

順應(yīng)患者的需求和捐款人的意愿，新陽光慈善基金會堅持資助患者治療費(fèi)用。2011年至今，他們已經(jīng)募集和撥款3980萬元，資助了1958名患者。

不久前，新陽光慈善基金會又發(fā)起了三大創(chuàng)新項(xiàng)目：一是小組心理疏導(dǎo)，二是“病房學(xué)校”，三是“醫(yī)生助手”。

前兩個項(xiàng)目長期向社會招募心理學(xué)、幼教、美術(shù)、音樂等專業(yè)的志愿者；第三個項(xiàng)目則組織具有醫(yī)學(xué)知識和社工技巧的學(xué)生和慢性粒細(xì)胞白血病患者參與到北京大醫(yī)院的血液科，提高醫(yī)生接診的效率。

劉正琛的筆記本電腦里始終珍藏著一幅兒童畫。在這幅畫里，戴著口罩的光頭小朋友背起了書包去學(xué)校，畫的最上端還寫著“我想上學(xué)”。這幅畫是安徽再生障礙性貧血患者左延親手畫的。像左延這樣的白血病患兒，在京化療周期長，無法正常上學(xué)，為此，劉正琛專門設(shè)立了“病房學(xué)?！?。

每周六下午，志愿者們都會走進(jìn)醫(yī)院為患兒上課。這些患兒都是在醫(yī)生同意、身體條件允許的情況下，才能和父母一起走進(jìn)“課堂”。劉正琛說，他發(fā)現(xiàn)孩子們個個都求知若渴。每到周六中午，孩子們怕睡過頭，甚至放棄睡午覺，一直等到上課為止。因此，下一步他希望和更多的醫(yī)院合作，繼續(xù)推廣這個項(xiàng)目。

…………

劉正琛感人的勵志故事當(dāng)然遠(yuǎn)不止這些，這位現(xiàn)在依舊在接受中華慈善總會藥品援助的白血病患者，這位英俊瀟灑的小伙兒、北京大學(xué)的碩士生對慈善事業(yè)的奉獻(xiàn)、貢獻(xiàn)還很多。

張惠英告訴我，劉正琛2013年就結(jié)婚了。他的妻子是一位很漂亮的武漢姑娘，也是一位極富愛心、樂于奉獻(xiàn)的高才生。目前，劉正琛的妻子已經(jīng)有孕在身。他們的孩子不久就會降生了。

說到這些，張惠英的臉上滿是浸滿贊許之情的幸福感。

張惠英可是“老慈善”了。20年前，北京市慈善協(xié)會成立的時候，她就在那里工作，中華慈善總會的藥品援助項(xiàng)目也主要是由她具體負(fù)責(zé)。從她介紹的這兩位受助患者，我們不但能看到中華慈善總會與各地慈善會合作的慈善藥品援助項(xiàng)目在挽救生命，改變?nèi)松矫嫫鸬搅硕嗝创蟮淖饔?，也能從中體會到我們的慈善工作者都是多么敬業(yè)、多么富有愛心！

2008年年初，我曾隨中華慈善總會的領(lǐng)導(dǎo)到北京市慈善協(xié)會考察過他們的藥品援助項(xiàng)目。后來，也曾到北京市西城區(qū)藥品發(fā)放點(diǎn)參觀、考察過。北京市慈善協(xié)會在全國性的慈善藥品援助項(xiàng)目中承擔(dān)的任務(wù)很重，比如，當(dāng)時全國1/3的貧困肺癌患者在那里得到了救助，也得到了最好的服務(wù)。北京市慈善會在這項(xiàng)及其他慈善救助項(xiàng)目中，管理得十分科學(xué)、規(guī)范、細(xì)致、有創(chuàng)意。捐助者和受助者都十分滿意。

我和曾任北京市慈善協(xié)會會長的張燕麗比較熟悉，十多年前她和我講到他們的慈善藥品援助項(xiàng)目時，特別說了張惠英的貢獻(xiàn)，說了張惠英對患者深厚的真情實(shí)感和她非常細(xì)致非常負(fù)責(zé)任的工作。后來，張燕麗會長得了重病。去世前，和慈善會新任會長談慈善會工作時，還特別談到了張惠英，談了張惠英對慈善工作的貢獻(xiàn)。

我常想，中華慈善總會的藥品援助項(xiàng)目在發(fā)現(xiàn)、鍛煉、培養(yǎng)我們慈善工作者方面同樣功不可沒?！?