“漸凍人”那沸騰的力量來自母愛的火爐
2016年11月1日,由左小青主演的《有一種愛叫放手》在江蘇影視頻道首播,這部講述“漸凍人”都市情感的電視劇打動了千萬觀眾。該劇的原型之一丁銘自小便患上了進行性肌營養(yǎng)不良癥,俗稱“漸凍人”。多虧母親悉心的照料與嚴格的督導(dǎo),使她在與病魔的抗爭中,不僅創(chuàng)下了生命奇跡,還出版了《顫抖的音符》一書,并成為中國漸凍人聯(lián)誼會大使……
悲劇的序幕是在我3歲時徐徐拉開的。那時,我的媽媽秉霞在上海一家服裝廠上班,爸爸丁偉是一名中學教師,我上面還有一個姐姐。9月的一天,托兒所組織我們參觀上海動物園。就在小伙伴們被美麗的孔雀吸引時,我突然感到四肢冰涼無力,渾身顫抖,勉強支撐了一會兒,還是癱倒在地。帶隊的老師輪流將我背回了家。我記得媽媽從老師手中抱過我時,我感覺到她的身體也在發(fā)顫。還好,幾天以后,在媽媽的照料下,我的體力又得以恢復(fù)??墒?,當我到了六七歲時,“突然無力”的情況時有發(fā)生,上小學后,我更是經(jīng)常莫名其妙地摔跤。好端端走在路上,或者靜立,“撲通”一下就栽倒了。媽媽也發(fā)現(xiàn)了我的不正常,開始帶我四處求醫(yī),開始我被診斷為關(guān)節(jié)炎??墒蔷弥尾挥?,一直到我13歲那年,才在上海長海醫(yī)院得到了確診——進行性肌營養(yǎng)不良癥!
隨著時間的推移,這種病會讓人變得不能行動,不能輕松地呼吸,最后奪去生命。整個過程對患者來說是無比痛苦的,對家庭也是致命的打擊。確診后,我變得極其敏感和脆弱,經(jīng)常會無端地發(fā)脾氣。有時吃著飯,我會突然把碗砸到地上;有時半夜醒來,我會大喊大叫,為的就是把父母都折騰起來,讓他們守在我身邊。
在學校里,我害怕同學們對我投來同情或鄙視的目光,刻意掩飾病情。但隨著病情的加重,我行走越來越困難。媽媽要送我上學,我吼道:“我的腿還沒被截肢呢,我自己能走!”那時我不讓媽媽送,還有另外一個原因。媽媽為了省錢,舍不得買衣服,她總是穿著帶有補丁的衣服。媽媽的針線活不算好,補上的補丁很難看,我就用卡通畫貼在補丁上,可媽媽卻一次次地撕掉,說:“別那么虛榮?!庇幸淮?,我在上樓梯時,摔得頭破血流。老師一邊把我送到校醫(yī)室包扎,一邊打電話叫來了媽媽。媽媽一見我面,就大聲嚷嚷:“銘銘,你再別逞強了!”看著周圍人都對我投來狐疑的目光,我面紅耳赤地想要阻止母親揭開我的“傷疤”,但她卻依然視而不見,當時我難堪得真恨不得找個地縫鉆進去……第二天,我到了學校,發(fā)現(xiàn)同學看我的眼光都有些異樣,還有幾個要好的同學走過來對我說:“你要是需要我們幫忙,盡管說?!蹦翘旆艑W回家,我把書包狠狠地往媽媽面前一摔,哭道:“我不上學了!”誰知,一向讓著我的媽媽這次卻沒有任由我發(fā)脾氣,她臉色鐵青地把書包往旁邊一踢,高聲說:“不上就不上,你嚇唬誰呀,你這病能瞞得了一時,瞞得了一世?你顧著你所謂的面子,可讓我們多擔心??!”我哭了大半夜,媽媽也沒來安慰我,爸爸要來勸時,也被媽媽硬生生地阻止了:“讓她哭,別管她!”我的心徹底涼了,媽媽的無情,讓我仿佛跌進了無底的深淵……
后來,爸爸從單位借來了一部健身車,我試了試,感覺還不錯。媽媽規(guī)定:每晚8點到9點,我要下蹲50下,雙腿連跳過膝50至100下,把腿放到窗臺上壓腿若干下,半蹲100下,彎腰100下……“不準偷懶,嚴格執(zhí)行!”在她凌厲的目光里,我讀不到一絲母愛的溫情。從此每晚我復(fù)習完功課,就在母親的監(jiān)督下鍛煉。有時我實在忍受不住,我哭著哀求:“我今天太累了,堅持不下去了,明天再練吧?!薄安恍?,一次都不能少!”媽媽總是語氣堅定地說道。我只得硬著頭皮撐下去。每次練完,身體都跟散了架似的。
從2001年開始,我除了下肢無力外,手臂也開始萎靡了。一天,我從微波爐里端出一鍋粥,突然就端不動了,結(jié)果鍋子滑落,滾燙的粥澆了我一身,我的眼淚滂沱而下……2006年,爸爸被查出了腎癌,治療時切除了一個腎。家里一下子有了兩個病人,媽媽每天都要從早忙到晚。在日復(fù)一日的忙碌中,媽媽時常會耳鳴。治療了幾次不見效果,她就不肯再看了,導(dǎo)致耳聾日漸嚴重,她的嗓門也相應(yīng)地提高了不少。一天,媽媽帶我到西區(qū)購物?;貋頃r,下起了大雨,媽媽從包里取出準備好的雨披給我穿上。她打著傘,因為要騰出手來推輪椅,她不得不歪著頭,用右頸卡住傘把。正值下班高峰時段,打車不容易,好不容易攔到一部空車,司機剛一停穩(wěn),發(fā)現(xiàn)還有一個輪椅,便一腳油門溜之大吉了。媽媽猝不及防,險些被撞到,我突然看到媽媽的臉上有一道“水痕”,那不是雨水,而是淚水!在我的印象中,還從來沒有見過媽媽流眼淚,那一刻,我才發(fā)現(xiàn)媽媽竟然也有脆弱的一面……
每年,我都要到醫(yī)院做一次例行檢查。2013年的體檢,醫(yī)生檢查后驚訝地說:“病情的發(fā)展很緩慢,你20多年病情的發(fā)展只相當于別人幾年的發(fā)展,堪稱奇跡?!蔽颐榱艘谎勰赣H,她已經(jīng)有了白發(fā),我的眼眶濕潤了,因為我知道這奇跡是母親嚴厲地監(jiān)督我平常鍛練的結(jié)果!病情的加重,讓我覺得回家的樓梯一年比一年難爬,我從單手撐著身體往上上,到用雙手撐著,再至需要人在背后托著我的臀部,才可以勉強上下。那時,我家在二樓,樓梯的扶手是鐵的,冬天爬樓,手是冰到骨子里的冷。
有段時間,媽媽十分忙碌,后來我才知道她是在四處籌錢買房。對于一家兩個病人來說,買房簡直是遙不可及的夢想,但母親為了我,卻一定要買一套帶電梯的房。好不容易房子買下來了,裝修都是母親一手操辦的,那一年,她瘦了10多斤。媽媽一直在說:“那時真的很有壓力,1萬多元一個平方啊。我們又都退休了??涩F(xiàn)在想來,又很慶幸,如果當時猶豫不決,按現(xiàn)在的房價,我們根本買不起,那樣,你可怎么辦啊!我們都背不動你了,想想,真覺得可怕!”每次聽她嘮叨,我的淚水都會無聲地滑落……
曾經(jīng),我看中了一套《狄更斯文集》,在尚無網(wǎng)購的時代,媽媽親自去出版社購買,不舍得叫出租車,一路抱著沉重的箱子回來。實在抱不動了,她就把箱子放在地上,用腳一點點地踢著到了家。為了讓我更多地接觸社會,媽媽還給我買了一臺電腦,我用這臺電腦辦過一個清雅別致的論壇“畫兒書架”,我以“連環(huán)畫”為網(wǎng)名,意氣風發(fā)地活躍在虛擬空間。過去,我光是讀書,從來沒有寫過文章。在論壇上發(fā)言,讓我學會了用文字準確地表達思想。一天天過去,我得到了鍛煉,同時也體會到了現(xiàn)實中沒有的與人交流的快樂。后來,一位編輯得知了我的情況,便鼓勵我寫自傳。10個月后,我寫成了27萬字的《顫抖的音符》。接下來,就是爭取出版。兩年以后,它終于被學林出版社正式出版了。
2015年10月,我們家又在上海“議家風家訓找最美家庭”活動中,被評為“正能量家庭”。媒體在報道時,我總是提出不要發(fā)我單個的照片,一定要發(fā)多幾張我和父母的合影,因為我知道,沒有他們,就沒有我的今天。2016年10月,以我為原型之一的電視劇《有一種愛叫放手》也拍竣了。在接到劇組發(fā)來消息的當晚,父母用輪椅推著我去公園散步,在襲人的花香中,在皎潔的月光下,我們一家人愉快地交談著,我們都對未來充滿了信心。
據(jù)《戀愛婚姻家庭》霜凌/文 整理