撐起無(wú)雨的天，“星星的孩子”有位 “彩虹媽媽”

陳潔瑾

天冷了，別人都在加衣服，張燦紅卻給兒子嘉偉脫了一件衣服，為的就是讓他感受一下冷熱變化，讓他感覺冷后自己能主動(dòng)加一件衣服。熱了脫一件衣服，冷了加一件衣服，這么簡(jiǎn)單的道理張燦紅卻給嘉偉灌輸了好多年。嘉偉今年已經(jīng)26歲了，張燦紅還是有很多生活常識(shí)需要事無(wú)巨細(xì)地反復(fù)教他，只因兒子是一個(gè)“孤獨(dú)癥”患者……

兒子2歲半時(shí)被診斷為“孤獨(dú)癥”

日歷翻到了2017年，張燦紅的生活還是如同過去一樣。每天除了照顧、陪伴患有“孤獨(dú)癥”的兒子，就是在“彩虹媽媽工作室”里接待其他患兒和家長(zhǎng)。她不是醫(yī)生，她不會(huì)治療“孤獨(dú)癥”，“孤獨(dú)癥”也無(wú)法治愈，她只是一個(gè)有著照顧“孤獨(dú)癥”兒子20多年經(jīng)驗(yàn)的母親，她想把她的經(jīng)驗(yàn)分享給那些茫然無(wú)措的父母。

經(jīng)常，張燦紅要向其他家長(zhǎng)說(shuō)起自己的故事。那些過往的記憶早已深刻進(jìn)張燦紅的心里，20多年的人生路上，有歡笑、有淚水、有心酸、有無(wú)奈……

1956年出生的張燦紅和比她大4歲的丈夫周勝方原來(lái)是一家玩具廠的同事。周勝方是知青，27歲才回上海頂替母親的工作，進(jìn)了玩具廠。張燦紅是個(gè)性格外向、十分能干的人，周勝方的性格跟她恰恰相反，內(nèi)向、老實(shí)。但是他們倆有一個(gè)共同點(diǎn)，就是愛學(xué)習(xí)，要上進(jìn)。兩人一起讀高中、讀大學(xué)。戀愛8年后，他們才結(jié)了婚，這時(shí)兩人都已經(jīng)取得了大學(xué)文憑。張燦紅調(diào)到另一家廠當(dāng)了總務(wù)科長(zhǎng)，周勝方辭職去了外企，當(dāng)起了工程師。夫妻倆可謂事業(yè)有成，連婚房也是單位分配的。

張燦紅以為只要自己努力，生活就會(huì)一直這么燦爛下去，然而有時(shí)命運(yùn)由不得自己選擇。1990年，兒子嘉偉出生了，出生的時(shí)候，連醫(yī)生都夸贊這個(gè)孩子長(zhǎng)得漂亮，身體也很健康，可以打滿分10分。張燦紅抱著兒子，想象著兒子一天天長(zhǎng)大的模樣，甜到了心里。

沒想到的是，嘉偉出了月子后就變得很難帶，他哭鬧不停，睡眠也比同齡孩子少。張燦紅的母親和婆婆年紀(jì)都大了，幫不了多少忙，張燦紅只能自己照顧兒子?？墒牵S著兒子的長(zhǎng)大，他表現(xiàn)出越來(lái)越多與別的孩子不一樣的地方。7個(gè)月不會(huì)坐，9個(gè)月不會(huì)爬，18個(gè)月不會(huì)走……最關(guān)鍵的是，兒子跟自己沒有眼神交流，這讓張燦紅的心里有了隱隱的不安。

嘉偉18個(gè)月時(shí)，張燦紅把他送去了里弄里的托兒所。她休了一年半的產(chǎn)假，不得不回去上班了。嘉偉各方面的異常并沒有因?yàn)槁L(zhǎng)大而正常起來(lái)，他不會(huì)講話，只會(huì)大喊大叫，顯得十分亢奮。連托兒所老師都說(shuō)，嘉偉不太對(duì)勁。

2歲半時(shí)，嘉偉還是不會(huì)講話。張燦紅就帶著他去了兒童醫(yī)院。結(jié)果醫(yī)生診斷結(jié)果是——孤獨(dú)癥。這是張燦紅第一次聽說(shuō)孤獨(dú)癥，她不懂這是什么病，她顧名思義地以為只是孩子的心理問題，或許多陪陪孩子就好了。她至今清楚記得當(dāng)時(shí)問了醫(yī)生三個(gè)問題：“患了孤獨(dú)癥的孩子，將來(lái)會(huì)怎么樣？”醫(yī)生說(shuō)不知道?！按罅藭?huì)講話嗎？”張燦紅最擔(dān)心這點(diǎn)。醫(yī)生說(shuō)，大了總會(huì)說(shuō)話的?！澳睦锟梢灾芜@病？”張燦紅心想，知道是什么病就好了，總會(huì)有希望。結(jié)果醫(yī)生說(shuō)，沒地方可以看。

其實(shí)孤獨(dú)癥就是現(xiàn)在很多人都聽說(shuō)過的“自閉癥”。在當(dāng)時(shí)，對(duì)于孤獨(dú)癥，醫(yī)生也只是剛剛有所知曉，并不十分了解。

從醫(yī)院出來(lái)，張燦紅的心理還算平靜，并沒有覺得天塌下來(lái)了。這就是所謂的“無(wú)知者無(wú)畏”吧，因?yàn)樗具€不了解什么是孤獨(dú)癥，她并不知道孤獨(dú)癥的可怕。

經(jīng)醫(yī)生確診后，張燦紅開始當(dāng)起了有心人，到處打聽或是尋找關(guān)于“孤獨(dú)癥”的資料。單位同事的親戚在美國(guó)，張燦紅就讓同事幫忙打聽一下。幾天后，同事神情凝重地對(duì)她說(shuō)：“說(shuō)給你聽，你別難過，這個(gè)孤獨(dú)癥也叫自閉癥，是終身的殘疾，無(wú)法治愈，你要作好準(zhǔn)備?！蹦且豢?，張燦紅覺得整個(gè)人癱了下來(lái)。

放棄事業(yè)，當(dāng)全職媽媽20多年

從那一刻開始，張燦紅意識(shí)到自己身上擔(dān)負(fù)的責(zé)任，兒子既然注定是個(gè)特別的孩子，那么作為母親，她義不容辭有幫助他、照顧他、培養(yǎng)他的責(zé)任。這是命運(yùn)給兒子的考驗(yàn)，也是給她和老公的考驗(yàn)，既然改變不了，唯有面對(duì)。張燦紅很快就振作起來(lái)。

語(yǔ)言障礙、刻板行為、智力落后是孤獨(dú)癥患者伴有的核心問題。對(duì)于普通孩子來(lái)說(shuō)叫爸爸媽媽是很自然很簡(jiǎn)單的，對(duì)于患有孤獨(dú)癥的孩子來(lái)說(shuō)卻是難上加難。難在哪里？難在不知道怎么教。對(duì)于孤獨(dú)癥，當(dāng)時(shí)并沒有資料可以查詢，沒有經(jīng)驗(yàn)可以借鑒，況且每個(gè)孩子都有自己的個(gè)性，所以即使都是孤獨(dú)癥孩子，各種表現(xiàn)、接受新事物的能力等等都是不同的。張燦紅唯有自己去觀察、摸索兒子的行為、學(xué)習(xí)習(xí)慣，自己尋找兒子的“規(guī)律”。

張燦紅發(fā)現(xiàn)，兒子的記憶力沒有問題，她重復(fù)說(shuō)的話，他可以跟著復(fù)述。她嘗試著教他背唐詩(shī)。嘉偉居然可以背下來(lái)。這一點(diǎn)讓她驚喜又困惑，既然能背下唐詩(shī)，為什么就“記不住”那么簡(jiǎn)單的爸爸媽媽呢？嘉偉有時(shí)會(huì)無(wú)意識(shí)地念叨媽媽或爸爸，但他不是對(duì)著張燦紅和周勝方叫的。

一次又一次的失敗，讓張燦紅切身體會(huì)到，兒子真的跟別的孩子不同，別的孩子幾天就能學(xué)會(huì)的東西，兒子一年半載也未必能學(xué)會(huì)。可是，不能因?yàn)樗y以學(xué)會(huì)，就不教他啊。張燦紅心里著急、擔(dān)心，自己和丈夫總會(huì)老去，無(wú)論如何也要教會(huì)兒子基本的自理生活的能力。

人有時(shí)不是因?yàn)榭吹较Ｍ鴪?jiān)持，而是因?yàn)閳?jiān)持才看到希望。1994年，張燦紅再三衡量之下，決定放棄自己好不容易打拼回來(lái)的事業(yè)，全天候陪伴兒子，這樣才能更有效地教導(dǎo)兒子，更多地了解兒子的特點(diǎn)。漸漸，張燦紅發(fā)現(xiàn)兒子就像沒有軟件的電腦，帶著和其他人截然不同的操作系統(tǒng)，一切行為出于本能。社會(huì)的規(guī)則要靠家長(zhǎng)事無(wú)巨細(xì)地重復(fù)輸入。在兒子的思維里，任何東西只能對(duì)應(yīng)單一的名稱。所以，張燦紅告訴他自己是他的媽媽，但是他又聽到周勝方叫張燦紅的名字，并不是叫“媽媽”，于是他的認(rèn)知就混亂了，就不會(huì)開口叫張燦紅媽媽。這是張燦紅觀察了很久，才發(fā)現(xiàn)的“奧秘”。

于是，張燦紅和周勝方約定，從此以后稱對(duì)方為爸爸和媽媽，這樣就能讓兒子統(tǒng)一稱呼了。果不其然，日子久了，嘉偉就知道張燦紅是媽媽，周勝方是爸爸。終于，在嘉偉6歲的時(shí)候，他第一次對(duì)著張燦紅叫了聲媽媽。張燦紅得開心與激動(dòng)瞬間化作了眼中的熱淚。兒子這聲媽媽的背后，有她多少心血，只有她自己知道。

患孤獨(dú)癥的孩子腦子好像只有一根筋，不會(huì)轉(zhuǎn)彎，不會(huì)融會(huì)貫通，你告訴是他什么就是什么，告訴他該怎么做就怎么做。張燦紅教嘉偉掛毛巾，教的時(shí)候，張燦紅總說(shuō)要掛整齊些。沒想到的是，一段時(shí)間后嘉偉的確是學(xué)會(huì)了掛毛巾，但同時(shí)他像患上強(qiáng)迫癥一樣，每次都要把毛巾掛得整整齊齊，不能有一點(diǎn)沒對(duì)齊或不平整。最夸張的一次，嘉偉站在毛巾架前掛了一刻鐘，才覺得“掛整齊”了。從此以后，張燦紅不敢再給嘉偉提這么具體的要求，毛巾掛上去就行，皺著也沒問題。這般的小事，聽著覺得無(wú)奈又有些好笑，但是對(duì)于孤獨(dú)癥孩子的家長(zhǎng)，都是煎熬。

尤其是教導(dǎo)嘉偉的最初幾年，絕望和崩潰成了張燦紅習(xí)以為常的狀態(tài)。甚至每一天都有些時(shí)刻，她覺得再也撐不下去了，但是看著兒子靜靜發(fā)呆的樣子，她的心里一陣酸軟，如果現(xiàn)在不好好教導(dǎo)，兒子將來(lái)可怎么辦？憑著這份一切為了兒子將來(lái)的信念，她堅(jiān)持了那么多年。

孤獨(dú)癥的孩子不僅行為認(rèn)知有困難，還時(shí)常會(huì)有些怪異的舉動(dòng)，并且樂此不疲。春天來(lái)臨孩子顯得異常興奮，5歲時(shí)嘉偉將家里眼光所及的東西全部朝窗外扔，包括玻璃牛奶瓶、BB機(jī)等，無(wú)論是否貴重或危險(xiǎn)，張燦紅越禁止他越起勁。張燦紅一度崩潰，可又不能把他綁起來(lái)，后來(lái)只能藏起重要物品，買來(lái)籮筐專門給他發(fā)泄。嘉偉7歲時(shí)，他又突然“愛”上剪床單和毛衣。張燦紅幾乎每天都是以淚洗面。每天24小時(shí)的生活，會(huì)有各種無(wú)法預(yù)知的事情，張燦紅真可謂心力憔悴，可她一直堅(jiān)持著。她總是相信，兒子只要有一點(diǎn)點(diǎn)的進(jìn)步，她的付出都是值得的。

教會(huì)嘉偉過馬路、看紅綠燈、坐公交車、買票刷卡……張燦紅和丈夫花了足足8年。嘉偉在里弄里的托兒所一直待到7歲，張燦紅知道兒子是不可能進(jìn)普通學(xué)校學(xué)習(xí)了，只好把他送去了特殊學(xué)校。從那時(shí)起，張燦紅就教嘉偉過馬路，乘公交車。

操練過馬路時(shí)，張燦紅和周勝方各自把守斑馬線兩頭，一遍遍引導(dǎo)嘉偉等綠燈過馬路。偶爾碰到街邊的車鍋時(shí)，張燦紅會(huì)把嘉偉帶到現(xiàn)場(chǎng)，告訴他如果不遵守交通規(guī)則就可能遭遇這樣的后果。上下車注意事項(xiàng)、公交車站名、突發(fā)情況如何處理，所有細(xì)節(jié)張燦紅都反復(fù)跟他講。終于，在嘉偉15歲的時(shí)候，張燦紅放心讓嘉偉獨(dú)自乘車去學(xué)校了，但他也只能獨(dú)自走這條固定的路線。

健康的孩子會(huì)隨年齡增長(zhǎng)自己習(xí)得生活技能，但孤獨(dú)癥的孩子事事處處都要關(guān)照。這就是張燦紅作為家長(zhǎng)，辛苦的地方。

“彩虹媽媽”給更多“星兒”希望

有人把孤獨(dú)癥患者稱為“來(lái)自星星的孩子”，他們不是智障，他們不是沒有情感，只是我們不懂他們的語(yǔ)言，無(wú)法與他們交流。國(guó)外有一部很有名的影片《雨人》。影片中患孤獨(dú)癥的主人公雷曼咬字不清，總是把自己的名字叫成“瑞曼”，英文 “RAINMAN”，意譯過來(lái)，就是“雨人”。從此，“雨人”便也成了孤獨(dú)癥患者的代稱。不管是“來(lái)自星星的孩子”或是“雨人”，都意味著孤獨(dú)癥患者需要更多的愛和陪伴。張燦紅的名字用上海話念，跟“彩虹”同音，她希望成為兒子生命中的彩虹。

1995年左右，張燦紅從報(bào)紙上看到有專門的門診可以看孤獨(dú)癥，她抱著希望帶著嘉偉去了。結(jié)果，醫(yī)生配的藥只是讓兒子變得安靜些，并沒有實(shí)質(zhì)的效果。失望之余，張燦紅卻慶幸因此認(rèn)識(shí)了好幾位孤獨(dú)癥患兒的家長(zhǎng)。張燦紅終于有了可以聽她傾訴，真正明白她內(nèi)心痛苦的人。從此以后，張燦紅時(shí)常約一些孤獨(dú)癥患兒和家長(zhǎng)到自己家里聚聚，大家說(shuō)說(shuō)各自的成功經(jīng)驗(yàn)，說(shuō)說(shuō)自己的困難。每一次交流都是經(jīng)驗(yàn)的汲取，壓力的釋放。既然孤獨(dú)癥是伴隨患者一生的頑疾，是根本不可能治愈的，那么作為家長(zhǎng)唯有耐心陪伴引導(dǎo)，希望孩子多一點(diǎn)點(diǎn)進(jìn)步。

這樣的聚會(huì)一直持續(xù)了很多年，直到2012年，丈夫周勝方退休了。張燦紅原本以為，丈夫退休了，可以多個(gè)人幫自己多分擔(dān)一些，白天也可以有兩個(gè)人陪著兒子了。意料之外的事情又發(fā)生了。周勝方剛離開工作崗位，生活狀態(tài)一下子改變了，多少有些不習(xí)慣。更不習(xí)慣的是，每天要24小時(shí)對(duì)著兒子了。他不是不知道兒子的情況，以前每天下班回家和休息日他也會(huì)和張燦紅一起教導(dǎo)兒子?？墒窃瓉?lái)每天幾個(gè)小時(shí)的面對(duì)和每天24小時(shí)的面對(duì)是完全不同的。全天候?qū)χ鴥鹤樱屗X得沒有透氣的時(shí)間，兒子不時(shí)會(huì)有各種突發(fā)情況。與此同時(shí)，兒子嘉偉也不習(xí)慣了，孤獨(dú)癥最害怕的就是“意外”情況，他們無(wú)法適應(yīng)固有的習(xí)慣被打亂。對(duì)嘉偉來(lái)說(shuō)，周勝方每天白天也在家里了，打亂了他原本的生活規(guī)律。他時(shí)常在家發(fā)脾氣。張燦紅的精力都放在了兒子身上，盡力安撫、疏導(dǎo)兒子的情緒，告訴兒子以后爸爸每天都在家了。

老實(shí)內(nèi)向的周勝方情緒無(wú)法發(fā)泄出來(lái)，居然“悶”出了病，整夜失眠。張燦紅陪著周勝方去了醫(yī)院，診斷結(jié)果居然是抑郁癥，而且很嚴(yán)重。張燦紅理解丈夫，丈夫不喜言辭，什么苦悶都放心里，才會(huì)憋出病來(lái)。家里住房條件有限，僅有一居室，父子倆避無(wú)可避，只有靠時(shí)間讓大家習(xí)慣新的狀態(tài)了。周勝方開始接受藥物治療。張燦紅盡量看著兒子，不讓兒子再去煩丈夫。自然，在這樣的狀態(tài)下，張燦紅不可能再約患兒家長(zhǎng)們到自己家里來(lái)聚會(huì)了。

2013年11月，周勝方的病情穩(wěn)定了。張燦紅又惦記著那些患兒和家長(zhǎng)了。張燦紅想把自己20多年跟“來(lái)自星星”的兒子溝通的經(jīng)驗(yàn)傳授給更多年輕的“星兒”父母，讓他們少走一些彎路。張燦紅走過了20多年，她清楚這一路如果自己不夠堅(jiān)強(qiáng)，可能早就垮了，放棄了。所以，她想讓命運(yùn)相同的大家可以抱團(tuán)取暖，彼此安慰，彼此鼓勵(lì)。

張燦紅跟周勝方商量后，拿出家里三分之一的收入在小區(qū)里租了一間房，開辦了“彩虹媽媽工作室”。張燦紅45歲就退休了，所以退休工資很低，丈夫是企業(yè)退休，工資也只是普通水平。兒子每月有800元補(bǔ)助。張燦紅家的經(jīng)濟(jì)條件很一般，但是她心里一直有這么一個(gè)美好的心愿，希望有越來(lái)越多的孤獨(dú)癥患兒的家庭聚到一起，大家彼此鼓勵(lì)，一起望著彩虹堅(jiān)持下去。

現(xiàn)在，嘉偉的情況逐漸穩(wěn)定好轉(zhuǎn)，每天早晨跟媽媽買菜，然后聽上2個(gè)小時(shí)的古典音樂，下午和爸媽一起去工作室跟其他孤獨(dú)癥的孩子一起做游戲、學(xué)習(xí)，他喜歡固定的生活?？梢哉f(shuō)，張燦紅對(duì)嘉偉的教育是成功的。

如今，在工作室登記的家庭已經(jīng)有400多戶了。工作室每周會(huì)有固定的各種活動(dòng)。大家都非常感謝張燦紅的付出，這兩年自愿分?jǐn)偭斯ぷ魇业姆孔?。張燦紅的經(jīng)濟(jì)壓力少了，可她的干勁一點(diǎn)沒少。她讓自己一直保持著活力，她說(shuō)孩子還沒長(zhǎng)大，她不敢老去。孤獨(dú)癥患兒的家長(zhǎng)不怕日夜陪伴照顧自己的孩子，最怕的是自己將來(lái)不在了，孩子怎么辦？他們聽不懂別人的話，別人也聽不懂他們的話，他們不會(huì)表達(dá)自己的感情，只會(huì)通過自殘、暴力等方式發(fā)泄。

死亡對(duì)于大多數(shù)孤獨(dú)癥患兒來(lái)說(shuō)是一個(gè)難以理解的課題。親人朋友病重時(shí)，張燦紅會(huì)帶嘉偉一起去探望，張燦紅要讓他知道什么是死亡。外婆過世時(shí)，嘉偉沒有流一滴眼淚，但是他吃的炸豬排掉在地上，他會(huì)哭。這就是孤獨(dú)癥患兒。

張燦紅最大的心愿就是自己能活到90歲以上，這樣嘉偉已經(jīng)60歲了，可以進(jìn)養(yǎng)老院了，她才能放心。她說(shuō)，每個(gè)“星兒”父母都跟她有著相同的想法。

如果說(shuō)，患有孤獨(dú)癥的患兒是“來(lái)自星星的孩子”，那么這些“星兒”的父母?jìng)兌际亲羁蓯鄣摹疤焓埂?，就像張燦紅這般。