美國(guó)自閉癥兒童福利保障的實(shí)踐及其對(duì)我國(guó)的啟示

晏可平，李柯毅，郭榮麗

(哈爾濱商業(yè)大學(xué)， 哈爾濱 150028)

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美國(guó)自閉癥兒童福利保障的實(shí)踐及其對(duì)我國(guó)的啟示

晏可平，李柯毅，郭榮麗

(哈爾濱商業(yè)大學(xué)， 哈爾濱 150028)

美國(guó)的自閉癥福利制度在世界位居前列，是被很多國(guó)家學(xué)習(xí)和模仿的典范。美國(guó)完善的法律體系、財(cái)政政策、特殊教育的多重方式以及美國(guó)自閉癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)都對(duì)福利政策在美國(guó)更好的運(yùn)行提供了重要保障。本文主要從美國(guó)自閉癥兒童的福利保障出發(fā)，希望能夠引起我國(guó)對(duì)自閉癥兒童福利保障的重視，并指出我國(guó)自閉癥兒童福利保障的發(fā)展方向。

美國(guó)；自閉癥兒童；福利保障；實(shí)踐；啟示

1 自閉癥兒童的界定

一般認(rèn)為，自閉癥這一概念最早是由美國(guó)精神病理學(xué)方面的專家利奧·肯納(Leo·Kanner)教授在1938年提出來(lái)的。他針對(duì)11個(gè)孩子表現(xiàn)出來(lái)的“極端孤獨(dú)”現(xiàn)象進(jìn)行了細(xì)致描述，并總結(jié)為“自閉癥”。又因?yàn)檫@11個(gè)孩子的狀況處于早期，因而又將其具體表述為“嬰幼兒自閉癥”。

在現(xiàn)實(shí)生活中，自閉癥的表現(xiàn)有很多種形式，因而在較大的外延上，自閉癥還被稱為 “廣泛性發(fā)育障礙”。美國(guó)精神病協(xié)會(huì)曾將自閉癥分出不同的類型加以描述，具體在協(xié)會(huì)的《精神絮亂診斷和統(tǒng)計(jì)手冊(cè)》中分別命名為：自閉癥、雷特氏癥、兒童期崩解癥、亞斯伯格癥、普遍性發(fā)育障礙。在醫(yī)學(xué)領(lǐng)域中，對(duì)我們通常所說(shuō)的自閉癥有各種具體的指稱，但生活中，或者非醫(yī)學(xué)領(lǐng)域中，大都不會(huì)細(xì)致區(qū)分這五種具體類型，反而采用“自閉癥”這一種類型來(lái)概括這五種類型。中國(guó)孤獨(dú)癥網(wǎng)對(duì)自閉癥的官方定義為：自閉癥又叫孤獨(dú)癥。自閉癥包括以下特征：第一是社交障礙，第二是溝通障礙，第三是具有獨(dú)特興趣與刻板行為。

因此，自閉癥屬孤獨(dú)癥譜系障礙中的一種，同時(shí)也是一種嚴(yán)重影響兒童社會(huì)功能的廣泛性發(fā)育障礙。在我國(guó)，自閉癥兒童是一類數(shù)量眾多的群體，由于其病癥的特殊性和復(fù)雜性，使得患者及其家庭都承受著巨大的精神壓力和經(jīng)濟(jì)壓力。

2 美國(guó)自閉癥兒童的福利保障措施

2.1 教育層面

美國(guó)在自閉癥兒童的教育保障方面的經(jīng)驗(yàn)，國(guó)內(nèi)有學(xué)者進(jìn)行了較系統(tǒng)的介紹。如學(xué)者汪海萍考察了覆蓋自閉癥兒童的美國(guó)的特殊教育情況，高度評(píng)價(jià)了美國(guó)特殊教育所達(dá)到的水平，其特殊教育已經(jīng)成為美國(guó)教育系統(tǒng)當(dāng)中的重要組成部分。這種特殊教育在美國(guó)成為其教育的必要內(nèi)容，得到政府和社會(huì)的高度關(guān)注和支持，這依賴于其先進(jìn)的教育理念，完善的法規(guī)系統(tǒng)，當(dāng)然還有強(qiáng)大的經(jīng)濟(jì)基礎(chǔ)。除此之外，專業(yè)的特殊教育師資對(duì)外以及科技力量對(duì)特殊教育的發(fā)展也提供了極大助力。

當(dāng)下，美國(guó)自閉癥兒童的特殊教育主要是融合教育的形式，特點(diǎn)是將自閉癥兒童以多種形式安置到現(xiàn)有教育體系中，具體形式包括安置到：普通班級(jí)、資源教室、特殊教育學(xué)校、寄宿制機(jī)構(gòu)、家庭教育或者醫(yī)院。隨著融合教育實(shí)踐發(fā)展，普通班級(jí)和資源教室逐漸成為承載自閉癥兒童特殊教育的主要安置形式。美國(guó)自閉癥兒童的融合教育還體現(xiàn)在社會(huì)支持策略和學(xué)業(yè)支持策略中，在促進(jìn)自閉癥兒童社會(huì)交往和學(xué)業(yè)能力發(fā)展上具有積極作用。對(duì)我國(guó)自閉癥兒童融合教育支持服務(wù)的開(kāi)展具有借鑒意義。

2.2 法律層面

1990年《美國(guó)殘疾法案》(ADA)是所有殘疾政策中最具指示性的法規(guī)，ADA將官方的認(rèn)知普及到了大部分社區(qū)，ADA是一部綜合性的聯(lián)邦法律，將反歧視政策擴(kuò)大到聯(lián)邦法律的高度。以法律的不可碰觸性特點(diǎn)保障自閉癥患者的正當(dāng)權(quán)利，讓他們從法律層面上擁有參與社會(huì)的權(quán)利。2001年美國(guó)頒布了著名的《不讓一個(gè)孩子落后法案》(NCLB)，其初衷是盡可能幫助和改善每一個(gè)學(xué)生的學(xué)習(xí)成果。這必然包含著對(duì)殘疾兒童教育成果的追求和改善，這需要具體的原則加以保障，具體為：確保結(jié)果的可靠性，確保學(xué)校的安全，尊重父母的選擇，保證教師質(zhì)量，提供基于科學(xué)的教育方法，保證不同地域的彈性。

美國(guó)對(duì)自閉癥兒童康復(fù)教育中相當(dāng)注意家庭和家長(zhǎng)的參與，因而對(duì)自閉癥兒童的保障也體現(xiàn)在從法律層面保障為家庭提供可能多的服務(wù)，比如心理、信息等的咨詢服務(wù)、營(yíng)養(yǎng)師的服務(wù)等?？傊?，美國(guó)的法律都是從各個(gè)方面來(lái)切實(shí)保障殘疾學(xué)生享受特殊教育的權(quán)利，無(wú)論是從生理層面還是在心理層面，通過(guò)法律來(lái)不斷保障自閉癥兒童的權(quán)益。

2.3 財(cái)政保障

特殊教育在美國(guó)以公立教育為主。特殊教育的資金來(lái)源、分配和使用體現(xiàn)了聯(lián)邦政府、州政府和地方政府的三層保障體系。其教育財(cái)政制度亦如此分為三個(gè)層級(jí)，無(wú)論在哪個(gè)層級(jí)，特殊教育占所有教育支出的比重都極其大。在2002-2003學(xué)年間，聯(lián)邦政府在特殊教育上的開(kāi)支多達(dá)75億美元。1997-2006年，美國(guó)健康協(xié)會(huì)投入到自閉癥患者研究方面的資金增長(zhǎng)了5倍，承擔(dān)了自閉癥研究的主要經(jīng)費(fèi)。

美國(guó)對(duì)自閉癥的關(guān)注還表現(xiàn)在，其是唯一具有參議院聽(tīng)證會(huì)資格的特殊病種。2006年8月《自閉癥應(yīng)對(duì)法案》通過(guò)，在該法案的規(guī)制下，2011年，美國(guó)健康協(xié)會(huì)投入于自閉癥研究的資金增長(zhǎng)到2.1億美元。此外，2007年，美國(guó)財(cái)政部專門撥款750萬(wàn)美元用以支持自閉癥研究。因此，可以了解到美國(guó)對(duì)于自閉癥兒童財(cái)政支出等級(jí)分明，并且對(duì)自閉癥兒童的投入力度極大，并且涉及范圍廣。

3 美國(guó)自閉癥兒童福利保障對(duì)中國(guó)的啟示

在自閉癥兒童的福利保障上，美國(guó)通過(guò)完善法律體系，增加財(cái)政支出，建立自閉癥兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)等來(lái)不斷提高自閉癥兒童的福利保障。因此得出如下啟示：

3.1 增加對(duì)自閉癥兒童福利保障的財(cái)政支出

由于自閉癥干預(yù)訓(xùn)練的特殊性，自閉癥兒童的家庭最直接的需要就是經(jīng)濟(jì)幫助。盡管存在著不以營(yíng)利為目的訓(xùn)練機(jī)構(gòu)，但每月的訓(xùn)練費(fèi)用對(duì)于大多數(shù)家庭來(lái)說(shuō)都是沉重的負(fù)擔(dān)。而且由于自閉癥兒童需要家長(zhǎng)的整日照顧，即使送進(jìn)自閉癥兒童康復(fù)中心，也需要耗費(fèi)家長(zhǎng)的較大精力，這對(duì)家長(zhǎng)的工作有很大的壓力，需要教育機(jī)構(gòu)進(jìn)行培訓(xùn)。而大部分的教育機(jī)構(gòu)數(shù)量較少，教育水平還很低。所以完善教育體系對(duì)于自閉癥兒童的福利保障是很重要的一個(gè)環(huán)節(jié)。

3.2 加強(qiáng)立法保障

在我國(guó)，與大部分國(guó)家一樣，仍將自閉癥與其他殘疾一樣對(duì)待，沒(méi)有重視他們的不同之處。我國(guó)具體是將自閉癥兒童歸于精神殘疾中，沒(méi)有專門關(guān)于自閉癥兒童的法律。因此針對(duì)自閉癥兒童的法律保護(hù)很不完善。這對(duì)于自閉癥兒童福利保障的發(fā)展是一種很大的阻礙。應(yīng)該向美國(guó)學(xué)習(xí)，針對(duì)自閉癥患者尤其是兒童制定相關(guān)的法律，以維護(hù)其福利權(quán)利。

3.3 重視自閉癥兒童的特殊教育

提高家長(zhǎng)的參與度，構(gòu)建高素質(zhì)的教師隊(duì)伍以及營(yíng)造有包容度的社區(qū)等，這都是促使我國(guó)自閉癥兒童特殊教育發(fā)展的重要手段。無(wú)論是在學(xué)習(xí)活動(dòng)、生活技能、社會(huì)交往還是在康復(fù)治療上，都要保護(hù)這一類特殊群體。通過(guò)愛(ài)的教育和康復(fù)保障，使自閉癥兒童能夠真正成長(zhǎng)。只有充分的特殊教育，才能保障自閉癥兒童習(xí)得基本的生活能力，讓他們有機(jī)會(huì)融入社會(huì)，有機(jī)會(huì)逐步實(shí)現(xiàn)生活和經(jīng)濟(jì)上的獨(dú)立自足。

4 結(jié)語(yǔ)

自閉癥兒童作為特殊的弱勢(shì)群體，需要政府及社會(huì)給予足夠的關(guān)注和福利保障，同時(shí)也要提高福利保障的層級(jí)。不僅要照顧其生活，更要有措施保護(hù)他們參與社會(huì)生活的權(quán)利。在自閉癥兒童福利保障這條道路上，任重而道遠(yuǎn)。

[1] 汪海萍.論加強(qiáng)特殊駕馭立法的必要性和可行性[J].中國(guó)特殊教育，2007，(07)：22-25.

[2] 佟月華.美國(guó)全納教育的發(fā)展，實(shí)施策略及問(wèn)題[J].中國(guó)特殊教育，2006，(08)：67-69.

[3] 連福鑫，賀薈中.美國(guó)自閉癥兒童融合教育研究綜述及啟示[J].中國(guó)特殊教育，2011，(04)：82-84.

The practice of welfare security for children with autism in the United States and its enlightenment to China

YAN Ke-ping, LI Ke-yi, GUO Rong-li

(Harbin University of Commerce, Harbin 150028, China)

The American system of autism welfare is at the forefront of the world and is a model for learning in many countries. Multidisciplinary approaches of the perfect legal system, fiscal policy, special education and the American Autistic Child Rehabilitation Agency provide important safeguards for better functioning of welfare policies in the United States. This paper starts from the welfare of children with autism in the United States, hoping to attach the attention of China to pay on the welfare of children with autism, and the development direction of welfare of children with autism was pointed out.

The United States; Children with autism; Welfare guarantee; Practice; Inspiration

2017-01-19 哈爾濱商業(yè)大學(xué)創(chuàng)新訓(xùn)練項(xiàng)目“關(guān)愛(ài)來(lái)自星星的你 ——自閉癥兒童福利保障問(wèn)題研究”(201610240087)；黑龍江省社科基金項(xiàng)目“黑龍江省支出型貧困人口社會(huì)救助體系研究”(15SHB02)

晏可平(1996-)，女，學(xué)生； 李柯毅(1997-)，男，學(xué)生； 郭榮麗(1977-)，女，博士，副教授，碩士生導(dǎo)師。

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1674-8646(2017)07-0050-02