患者參與治療創(chuàng)奇跡

◎徐曉 海鷹

自己的身體自己最了解

為什么癌癥患者要參與治療？為什么癌癥患者不能像其他疾病的患者一樣僅遵醫(yī)囑就好？為什么癌癥患者在面對死亡的時候還要讓自己如此冷靜，與醫(yī)生一道設(shè)計自己的治療方案？是不是太累了？有這個必要嗎？

以我的經(jīng)驗，這個累要受，這個心要操。因為，癌癥與其他疾病不同。

往大里說，癌癥仍是一個人類尚未解開的謎。我們至今也不能確切地說它到底因何而生，如何能治。盡管數(shù)十年來無數(shù)醫(yī)學志士前仆后繼，苦苦鉆研，但是至今沒有找到一個對癌癥可一劍封喉的良方。從這點上說，每一個醫(yī)生都不應(yīng)妄自尊大，而每一個癌癥患者又都有了一份沉甸甸的社會責任——要與醫(yī)生一道，用自己的身體去體會癌癥的來龍去脈，去傾聽藥液在自己血管里流動的聲響，去感知食物、空氣、水、氣功，以及一切與生命有關(guān)的事物，在自己身上所引起的變化，從而為解開癌癥之謎做點貢獻。因為，患者可能比醫(yī)者更接近癌癥的本源。

往小里說，每個癌癥患者的年齡不同、性別不同、體質(zhì)不同、DNA不同，盡管你與另一位患者得的是同一種癌癥，但治療的效果可能完全不同。你可以回想一下，曾經(jīng)你身邊的同事、朋友、親人里，甲和乙同為肺癌，但甲走了，乙卻活得好好的；丙和丁同為胃癌，但是丙走了，丁卻活了下來。這里的生死，似乎并不因財富決定，不因誰使用了什么好藥、誰采取了什么先進療法決定，也不因誰原先的體質(zhì)更好些決定。不是的，只因為某種治療方案恰巧契合了他的身體狀況，才使他轉(zhuǎn)危為安，擺脫死亡。

醫(yī)生有經(jīng)驗沒體驗

我們說好醫(yī)生學富五車，我們說明白醫(yī)生見多識廣，有豐富的經(jīng)驗，但是，他們關(guān)于癌癥的一切知識與經(jīng)驗完全來自于他人。對于他，你身上的某一點病癥，可能就是全新的。

比如，據(jù)我所知，美羅華用在西方人身上，幾乎沒有（或極少）肺損傷的記錄，但是到了亞洲人身上，肺損傷就出現(xiàn)了。開始，醫(yī)生們很費解：“不會啊，藥品的副作用里沒有這一條啊，歐美癌癥研究中心沒有這方面的研究報告啊，怎么就出現(xiàn)了呢？會不會是其他因素引起？”如果你自己沒有主見，對自己的身體感受也不相信，很可能就會沿著這種僵化的錯誤思路走下去，在治療上就會犯錯誤。

還比如，我先生在查出淋巴瘤之前，皮膚極度瘙癢。當醫(yī)生懷疑他是淋巴瘤之后，我翻看有關(guān)書籍，書上都明確寫著，皮膚瘙癢是“霍奇金淋巴瘤”的典型癥狀，而“非霍奇金淋巴瘤”沒有這一條。那時，我還慶幸地認為我先生得的是“霍氏”，不是“非霍”，病較輕。沒想到，化驗結(jié)果出來，是“非霍”。再問一些病友，幾位全身系統(tǒng)都被淋巴瘤侵害的非霍奇金患者也都有瘙癢難耐的情況。為什么我們的癥狀與書上的不太相同？后來我想明白了，因為書是歐美專家寫的，人家是以白人的病例為基礎(chǔ)總結(jié)出來的，這就可能與我們亞洲人種有區(qū)別。

我也曾就瘙癢這種現(xiàn)象向一位加拿大淋巴瘤專家請教，他一口否認：“不會的，非霍奇金淋巴瘤不會癢，癢的就不是這種病?！笨粗亲孕诺臉幼?，我無言以對——癢在自己身上，病在自己身上。幾年來多方尋醫(yī)，均不見效，可一針化療藥進去，就全身清爽，再不騷癢；藥物停了沒倆月，騷癢卷土重來，這說明什么？這位醫(yī)生一口咬定皮膚瘙癢是干燥引起的，抹些油性大的潤膚霜就好，你信嗎？

所以，我們要不唯書本，不唯經(jīng)驗，不唯權(quán)威，真實地將自己的感受講出來，求得醫(yī)生的重視與理解，以便選擇出最合適的治療方案。

醫(yī)患配合才可能創(chuàng)造奇跡

我還有一個例子說明這個問題。那是我先生弟弟的老岳母。

老太太自身就是醫(yī)生，曾是北京北大醫(yī)院的兒科主任。2011年秋季，她80歲時，在一次常規(guī)體檢中發(fā)現(xiàn)肝部有占位性病變，被確診為肝癌。因為歲數(shù)大了，她的同事不建議進行過多治療，但是她本人堅持要治，可能出于醫(yī)生的潔癖——一定要把身上不好的東西清理掉。既然如此，她就在本院接受射頻消融治療。第一步是堵塞肝部腫瘤的血管，打入化療藥；數(shù)日后，再從腹部直接用針頭插向腫瘤，用高溫燒烤病灶；因為一次不能全部將腫瘤消融，會有殘余，所以手術(shù)后還會化療。這種治療過程需要重復多次。雖說這是微創(chuàng)手術(shù)，但患者畢竟已經(jīng)80歲了，而且，不論是從大腿根部往肝臟置放治療管，還是化療、燒灼，哪一樣痛苦都不小。即便這樣，老太太居然做了兩次射頻消融和六次肝臟定位化療。

每次手術(shù)結(jié)束，老太太都問她的主治醫(yī)生：“下一次什么時候做??？”她的那位小字輩同事（當然也是醫(yī)院里最好的專家），都會這樣回答：“聽您的，您說什么時候做，咱們就什么時候做，全在您的感覺。您感覺好，能承受，咱們就做；您覺得身體弱，咱們就等?！?/p>

就這樣，往日的兩位醫(yī)界專家，今日的患者與醫(yī)者，配合默契，闖過一關(guān)又一關(guān)?，F(xiàn)在，老太太仍然精神矍鑠，每天能圍著北海公園里的海子繞行一大圈。前不久，她又順利接受了一次腸息肉的切除術(shù)。這不能不說是醫(yī)者與患者共同創(chuàng)造的奇跡。

所以，患者不要把自己視為治療的局外人，要積極參與，積極與醫(yī)生溝通，反映治療時身體的每一個細小變化，從而得到恰如其分的治療。