以家庭為中心的護(hù)理對(duì)白血病患兒生命質(zhì)量的影響及分析

張艷花 李建平

以家庭為中心的護(hù)理對(duì)白血病患兒生命質(zhì)量的影響及分析

張艷花 李建平

白血病是我國(guó)最常見(jiàn)的小兒惡性腫瘤。據(jù)調(diào)查，我國(guó)<10歲小兒白血病的發(fā)生率為3/10萬(wàn)～4/10萬(wàn)，在<15歲惡性腫瘤患病構(gòu)成的調(diào)查中約占35%[1]。良好的家庭支持系統(tǒng)能保證患者治療的依從性，其功能是其他任何群體與組織不能代替的。對(duì)于患兒來(lái)說(shuō)，家庭的作用尤為重要。在小兒白血病治療初期，給予患兒家長(zhǎng)有效的支持和幫助，即提供以家庭為中心的護(hù)理(family-centered care，F(xiàn)CC)，可以使患兒父母盡快從最初的震驚、悲痛及焦慮中走出，早日以一個(gè)積極穩(wěn)定的心態(tài)參與到對(duì)患兒的科學(xué)護(hù)理中來(lái)，對(duì)疾病早期的治療護(hù)理效果均有著積極影響；也為患兒以后定期復(fù)診、在家休養(yǎng)期間得到科學(xué)的家庭護(hù)理、減少感染等并發(fā)癥的發(fā)生打下良好基礎(chǔ)。本文就以家庭為中心的護(hù)理對(duì)白血病患兒的應(yīng)用現(xiàn)狀做一綜述與分析。

1 以家庭為中心的護(hù)理

1.1 概念與內(nèi)涵 以家庭為中心的護(hù)理最早在1972年由Fond及Luciano提出，其核心概念包括尊重、支持、合作、信息、授權(quán)及力量[2]。其中提高能力和授權(quán)最為根本。醫(yī)護(hù)人員“視患者家庭為合作伙伴、為他們提供足夠的信息、讓他們有效參與醫(yī)療護(hù)理決策、讓他們始終和孩子在一起”等是FCC的核心概念。

1.2 FCC在國(guó)際、國(guó)內(nèi)的進(jìn)展 1985 年，在美國(guó)普外科醫(yī)師C·EverettKoop等的共同努力下，F(xiàn)CC開(kāi)始在美國(guó)的醫(yī)學(xué)界、聯(lián)邦基金機(jī)構(gòu)以及私人基金會(huì)中得以推廣。美國(guó)醫(yī)學(xué)界確定了FCC的定義并相繼提出了FCC的基本準(zhǔn)則。1993年，在美國(guó)醫(yī)學(xué)界和眾多家庭的努力下，成立了FCC研究所。

不久，以家庭為中心的護(hù)理又被發(fā)展為以患者和家庭為中心的護(hù)理(patient-and family-centered care,PFCC)。美國(guó)兒童健康護(hù)理委員會(huì)(association for the care of children’s health, ACCH)對(duì)PFCC的定義為：一種“認(rèn)可與尊重家庭在有特殊健康需求的小兒中所起的關(guān)鍵作用”，“支持各家庭各自承擔(dān)獨(dú)特的護(hù)理角色”“將家屬與護(hù)理專家在提供各層次護(hù)理中一視同仁”的護(hù)理理念[3]。其核心概念是尊嚴(yán)和尊重、信息共享、參與、合作。提供PFCC意味著醫(yī)護(hù)人員應(yīng)在照護(hù)中融入這樣的知識(shí)和信仰，即家庭在兒童生活中的作用是恒久不變的；兒童與家長(zhǎng)間相互影響；若家庭參與，患者將獲得更優(yōu)質(zhì)的護(hù)理。

2003年曼谷舉行的首屆亞洲兒科護(hù)理學(xué)術(shù)會(huì)議和2004年墨西哥舉行的第三屆國(guó)際兒科護(hù)理學(xué)術(shù)年會(huì)上，F(xiàn)CC均是重要的討論議題。在國(guó)內(nèi)2012～2013年的全國(guó)兒科護(hù)理學(xué)術(shù)年會(huì)上也都將“牽手家庭，關(guān)愛(ài)兒童”作為會(huì)議主題。第5版《兒科護(hù)理學(xué)》在緒論中已將以家庭為中心的護(hù)理理念列為兒科護(hù)理原則的第一條，并明確闡述“兒科工作者必須鼓勵(lì)、支持、尊重并提高家庭的功能”，“關(guān)注兒童家庭成員的心理感受和服務(wù)需求，與家長(zhǎng)建立伙伴關(guān)系，讓他們展示照顧兒童的才能，獲得對(duì)家庭生活的把握感”[4]。

近年來(lái)，國(guó)內(nèi)不斷有文獻(xiàn)報(bào)道，F(xiàn)CC理念在兒科護(hù)理中[5-6]，包括腎病綜合征患兒[7]、哮喘患兒[8]、癲癇患兒[9]、肺炎患兒[10]以及糖尿病患兒[11]的應(yīng)用，均收到了良好效果。但對(duì)白血病患兒的應(yīng)用，國(guó)內(nèi)文獻(xiàn)報(bào)道較少。

2 白血病患兒家庭護(hù)理現(xiàn)狀

2.1 白血病患兒家庭護(hù)理國(guó)外現(xiàn)狀 有研究指出，急性白血病患兒父母在治療最初階段，經(jīng)歷著巨大壓力和毀滅性打擊，表現(xiàn)在對(duì)未來(lái)不確定感、對(duì)診斷的震驚和陷入情感上的巨大波動(dòng)不能自拔三個(gè)階段?；純焊改复藭r(shí)最需要有效的情感支持以成功渡過(guò)治療首要階段。其中包括得到真實(shí)的、盡可能多的與患兒疾病診治相關(guān)的信息、以及接下來(lái)的日常生活計(jì)劃、有機(jī)會(huì)說(shuō)出自己的感受以及有一個(gè)安全獨(dú)立的空間使他們能夠表達(dá)、宣泄自己的情感[12]。

Kristen E等在對(duì)45位腫瘤患兒父母的訪談結(jié)論中指出，在兒童腫瘤的診斷和治療階段，家庭的介入可以產(chǎn)生積極的醫(yī)療效果，包括可以減輕患兒與父母的壓力，使他們?cè)谛睦砗颓楦猩媳３忠粋€(gè)良好的狀態(tài)[13]。有研究報(bào)道，230名住院患兒父母的調(diào)查研究，患兒父母從護(hù)士那里接受到了高水平的支持；護(hù)士能夠促進(jìn)家庭護(hù)理質(zhì)量的提高，并能夠認(rèn)識(shí)到在面對(duì)患兒父母的需求時(shí)提供護(hù)理支持的重要性。因此，護(hù)士需要持續(xù)不斷地發(fā)展、充實(shí)與患兒家庭交流所需要的知識(shí)[14]。

2.2 白血病患兒家庭護(hù)理國(guó)內(nèi)現(xiàn)狀 王佳琪等[15]研究指出，腫瘤患兒家庭堅(jiān)韌性水平有待提高,護(hù)理人員應(yīng)積極應(yīng)用FCC理念，協(xié)助患兒家庭尋求社會(huì)支持,改善患兒父母的自我效能和積極應(yīng)對(duì)能力,從而提高家庭護(hù)理管理能力。歐陽(yáng)秋蘭[16]研究指出，在白血病患兒治療初期，患兒父母需求排名前3位的有：得到支持和安慰、環(huán)境設(shè)備的需求和了解患兒信息。張?jiān)猍17]、余竹君[18]、楊小樂(lè)等[19]均研究指出，對(duì)白血病患兒實(shí)施以患兒和家庭為中心的護(hù)理,可有效改善患兒心理狀態(tài), 改進(jìn)其治療的依從性，提高白血病患兒的生活質(zhì)量和家長(zhǎng)的家庭護(hù)理能力。武艷等通過(guò)對(duì)PICC 帶管腫瘤患兒照顧者的質(zhì)性研究指出，護(hù)理人員應(yīng)對(duì)其提供專業(yè)的家庭護(hù)理指導(dǎo)及心理疏導(dǎo)，以減輕照顧者的心理負(fù)擔(dān)，滿足其護(hù)理需求[20]。

3 問(wèn)題與展望

馮芳茗等認(rèn)為，真正把FCC理念落實(shí)到醫(yī)療護(hù)理的方方面面，需要一定的時(shí)間和持續(xù)努力，且是一個(gè)比較困難的過(guò)程[21]。筆者綜合分析，認(rèn)為與下列因素有關(guān)：首先，F(xiàn)CC理念應(yīng)被醫(yī)院管理者所接受。醫(yī)院管理者從高層決策上融入FCC理念，更多地為患者和患者家庭考慮，使醫(yī)院的硬件建設(shè)更加配套、完善。2010年馮芳茗等運(yùn)用美國(guó)PFCC基準(zhǔn)測(cè)量工具，對(duì)上海某三級(jí)甲等兒童專科醫(yī)院實(shí)施PFCC現(xiàn)狀進(jìn)行全面評(píng)估后得出結(jié)論：醫(yī)院在為家屬提供信息資源以及生活設(shè)施、禱告場(chǎng)所等方面處于初級(jí)階段，不能滿足患兒家長(zhǎng)需要[21]。其次，F(xiàn)CC理念應(yīng)被醫(yī)師接受。醫(yī)師應(yīng)盡可能多地與患兒家長(zhǎng)分享疾病相關(guān)信息，尊重家長(zhǎng)的決定[22]，必要時(shí)在治療方案中融入家長(zhǎng)的意見(jiàn)。再次，并不是所有患兒家庭都能接受FCC理念，患兒疾病預(yù)后差、家庭成員中有心理社會(huì)適應(yīng)不良者、單親家庭等，不易接受FCC理念。這更需要我們護(hù)理人員在臨床工作中重視這些家庭，給予他們更多的支持和幫助，以推進(jìn)FCC理念的實(shí)施。最后是護(hù)士相關(guān)因素。首先，護(hù)理管理者應(yīng)重新界定護(hù)理工作的內(nèi)容和責(zé)任，將家庭作為護(hù)理過(guò)程的一個(gè)重要合作者和服務(wù)對(duì)象。其次，對(duì)未接觸過(guò)FCC理念的臨床護(hù)士進(jìn)行系統(tǒng)培訓(xùn)。目前，國(guó)內(nèi)多數(shù)醫(yī)院臨床護(hù)士編制不足，護(hù)理工作繁重，實(shí)施FCC在時(shí)間分配上也對(duì)護(hù)士形成一定的壓力。受多種因素影響，在臨床工作中年輕護(hù)士所占比例較大，其專業(yè)知識(shí)和交流技巧仍需提高；患者家屬受教育水平不同，素質(zhì)參差不齊，對(duì)護(hù)士的溝通技巧和耐心又是一個(gè)考驗(yàn)。

綜上所述，貫徹以患者和家庭為中心的護(hù)理已是國(guó)內(nèi)外同行的共識(shí)，并且已向兒科重癥監(jiān)護(hù)病房(NICU、PICU)和其他護(hù)理領(lǐng)域發(fā)展，這與現(xiàn)在所提倡的讓護(hù)士回到患者身旁、為患者提供優(yōu)質(zhì)護(hù)理服務(wù)相輔相成，并為院外延續(xù)性護(hù)理打下良好基礎(chǔ)，也為提高全民衛(wèi)生保健意識(shí)做出一份貢獻(xiàn)。

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(本文編輯 馮曉倩)

050011 石家莊市 河北醫(yī)科大學(xué)第四醫(yī)院兒科

張艷花：女，碩士，主管護(hù)師

10.3969/j.issn.1672-9676.2017.15.009

2017-05-02)