文/凌茜雯 柯曉燕 常燕群 羅鑫剛
這些年,家長圈里,過去少有人提起的“自閉癥”,成了個高頻詞。
自閉癥,又稱孤獨癥。近年,自閉癥的患病率有不斷走高的趨勢。2014年,美國疾病控制與預(yù)防中心發(fā)布報告,每68個美國兒童中就有1個自閉癥患兒。而此前,2007年,該中心的調(diào)查顯示,自閉癥兒童患病率是1/150。7年,翻了一倍多。世界多個國家的調(diào)查也顯示,自閉癥的患病率在1%左右。
目前,我國尚未有全國性的自閉癥流行病學(xué)調(diào)查報告,但有研究者估計患病率與其他國家相近。有以下幾個原因:一是,如今對自閉癥的認識更全面,診斷標準也變了。在專業(yè)上,自閉癥被稱為自閉癥譜系障礙。過去認識的自閉癥,其實是非常典型、嚴重的自閉癥。現(xiàn)在,輕、中、重度的自閉癥都能識別出來。比如阿斯伯格癥,現(xiàn)在也被納入自閉癥的范疇。同樣有社交障礙,相比嚴重自閉癥患者的回避交流,阿斯伯格綜合征患者則表現(xiàn)為愿意交流,但交流技巧落后。二是,專業(yè)人士對自閉癥的識別率提高了。過去人們可能把有些自閉癥孩子誤認為是發(fā)育遲緩或多動癥。三是,有研究稱,父母生育年齡的提高、環(huán)境污染,與自閉癥患病率增加也有一定關(guān)系。
典型自閉兒有兩個核心特征:重復(fù)的刻板行為和社交障礙。
“兒子長得那么帥,又活潑,怎么可能是自閉癥!”即便醫(yī)生有診斷,很多家長都難以接受“精神障礙”這個標簽。在常人看來,自閉兒確實難以區(qū)別,不像唐氏綜合征或腦癱患兒,一眼就能認出。很多自閉癥男孩帥氣逼人,女孩也嬌俏可愛,和普通孩子長得沒啥兩樣。在家長心里,更愿意相信他們行為的異常是性格原因。有機構(gòu)看準了家長這種心理,說大部分孩子屬于假自閉癥,訓(xùn)練一下就能康復(fù)。實際上,接受記者采訪的專家都一致認為,對于典型自閉癥孩子的診斷,通常異議不大。
但是,自閉癥孩子的狀況確實相差很大,從輕度、中度到嚴重,沒有清晰的界限。用專業(yè)的說法是,這是一種譜系障礙,因為差異性大,所以只能概括共性。若是非典型、邊緣性的孩子,以及智力低下的孩子,診斷確實有困難。智力低下的孩子出現(xiàn)社交障礙,是由于他們智力有限,無法理解社交行為。如果他們的智力提高了,社交障礙可能就不存在了。對這些情況,醫(yī)生往往需要更長時間的觀察,才能下診斷。
北京大學(xué)第六醫(yī)院副院長、北京市孤獨癥康復(fù)協(xié)會培訓(xùn)部主任郭延慶,曾在博客上自我剖析:“醫(yī)生在他職業(yè)生涯的培訓(xùn)和鍛煉中,或多或少會形成個人的傾向性:有人以不錯殺為追求,有人以不漏過為榮耀?!彼拐\自己在診斷中有保守傾向,寧肯先承認孩子存在的問題,但不急于貼上自閉癥的標簽,“因為我給不出足夠的時間了解這些孩子”。
記者接觸到一些自閉兒家長,孩子已經(jīng)十幾歲,算得上是“老家長”了,說起到醫(yī)院診斷始末,幾乎都提到當年的困惑——
他們填完量表,醫(yī)生算一算分,問問孩子平時的情況,觀察一下孩子,全程不過二三十分鐘,然后就說,孩子是自閉癥。這樣就能下診斷了?現(xiàn)實確實如此,目前醫(yī)生判斷自閉癥的重要方法,仍然是這樣的“三合一”——“聽取家長主訴+量表+觀察”。
2010年,原衛(wèi)生部曾發(fā)布《兒童孤獨癥診療康復(fù)指南》,其中提到診斷主要靠詢問病史、精神檢查、心理評估等手段。精神檢查主要靠觀察,心理評估指評估量表。量表涵蓋了篩查、診斷、智力評估等等,包括《孤獨癥行為量表》(ABC)、《孤獨癥診斷觀察量表》(ADOS)等等。這么多量表,結(jié)果可能“打架”。每個自閉癥孩子的表現(xiàn)都各有不同,量表說沒問題,也不代表可以放心,還要結(jié)合醫(yī)生對孩子的觀察。這種觀察,從孩子一進門就開始了。一般孩子到醫(yī)院會害怕,會瞄一眼醫(yī)生,看醫(yī)生的反應(yīng),有些自閉癥孩子可能就看醫(yī)生一眼,然后理都不理,自己玩自己的、跑來跑去。更典型一些的,一進來就拉抽屜、不停地開門關(guān)門。臨床上,有時也會要求孩子做磁共振、腦電圖等檢查,但為的是排除其他神經(jīng)系統(tǒng)的疾病,而非揪出自閉癥。
其實,在精神疾病的診斷中,常見類似方法,比如抑郁癥,同樣是靠患者填寫量表、醫(yī)生問診來判斷病情。
很多精神疾病不像高血壓、糖尿病,有客觀的生理指標。但臨床上用的量表、測試,都有充分的實踐證明。