8例PICU患兒終末期護(hù)理引發(fā)的問(wèn)題及思考

王慧萍，陳京立

（1.鄭州大學(xué)第一附屬醫(yī)院 小兒內(nèi)科，河南 鄭州 450000；2.北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院 護(hù)理學(xué)院，北京 100730）

【臨床護(hù)理研究】
※內(nèi)科護(hù)理

8例PICU患兒終末期護(hù)理引發(fā)的問(wèn)題及思考

王慧萍1，陳京立2

（1.鄭州大學(xué)第一附屬醫(yī)院 小兒內(nèi)科，河南 鄭州 450000；2.北京協(xié)和醫(yī)學(xué)院 護(hù)理學(xué)院，北京 100730）

通過(guò)對(duì)8例PICU終末期患兒的護(hù)理過(guò)程回顧，引發(fā)了思考。筆者親歷了涉及護(hù)理、倫理、法律的有關(guān)問(wèn)題，包括安全舒適、臨終判定、親子支持、社會(huì)支持、專業(yè)人員臨終關(guān)懷的教育培訓(xùn)、家長(zhǎng)臨終關(guān)懷的教育培訓(xùn)，以及醫(yī)護(hù)人員的心理支持共7個(gè)方面的問(wèn)題，提出了思考與體會(huì)。8例患兒中5例死亡，3例放棄治療出院。

兒童重癥監(jiān)護(hù)病房；兒童；終末期；護(hù)理

從2004年起，世界臨終關(guān)懷將研究的重點(diǎn)放在發(fā)展兒童臨終關(guān)懷，關(guān)注臨終兒童的權(quán)利和生命質(zhì)量已成為國(guó)際熱點(diǎn)問(wèn)題[1]，在我國(guó)，兒童臨終關(guān)懷幾乎處于空白。臨終患兒多數(shù)在醫(yī)院度過(guò)，缺少家庭成員的陪伴，部分醫(yī)院可能因?yàn)槔速M(fèi)醫(yī)療資源等原因而拒絕收治這類患兒。因此，滿足我國(guó)兒童臨終關(guān)懷的服務(wù)需求，將兒童臨終關(guān)懷延伸至社區(qū)和家庭，探討兒童臨終關(guān)懷的發(fā)展模式，需要積極探索。兒童重癥監(jiān)護(hù)病房（pediatric intensive care unit，PICU）承擔(dān)著收治急危重癥患兒的任務(wù)，其中有部分為病情危重的終末期患兒。目前，國(guó)內(nèi)的PICU管理模式和成人ICU有相似之處，均不允許家屬陪護(hù)。對(duì)于終末期的患兒而言，除了生理上要忍受疾病及有創(chuàng)性操作帶來(lái)的痛苦之外，還會(huì)受到ICU嚴(yán)肅氣氛、儀器密切集中、家長(zhǎng)不能陪護(hù)等因素的影響，重視PICU終末期患兒的臨終關(guān)懷意義重大。我科自2016年6—8月共收治8例重癥疾病終末期患兒，在護(hù)理過(guò)程中引發(fā)了相關(guān)護(hù)理問(wèn)題的疑問(wèn)與思考，現(xiàn)報(bào)道如下。

1 臨床資料

本組患兒8例，年齡2～16歲，其中6例為急性淋巴細(xì)胞白血病化療后合并重癥感染，1例為惡性畸胎瘤術(shù)后腹腔廣泛轉(zhuǎn)移，1例為小腦占位病變術(shù)后腦死亡。在住院期間，1例16歲患兒因不能忍受治療過(guò)程帶來(lái)的痛苦而采取自殘行為，使用注射器扎向胸部導(dǎo)致氣胸，3例6～14歲患兒拒絕服藥，不配合治療及護(hù)理，8例患兒住院期間均沉默寡言，不愿與醫(yī)護(hù)人員溝通。結(jié)局：8例患兒中5例患兒死亡，3例患兒家屬充分了解病情后放棄治療出院。

2 護(hù)理與思考

2.1 安全舒適的管理問(wèn)題

2.1.1 措施 我科自2013年開始，實(shí)施規(guī)范化鎮(zhèn)靜鎮(zhèn)痛，醫(yī)護(hù)共同關(guān)注患兒的疼痛問(wèn)題，及時(shí)評(píng)估疼痛程度，根據(jù)評(píng)分采取鎮(zhèn)痛措施，從而使患兒較為舒適地度過(guò)生命終末期。本組1例16歲患兒，診斷為急性淋巴細(xì)胞白血病合并重癥肺炎，二氧化碳嚴(yán)重潴留，經(jīng)氣管插管后使用呼吸機(jī)輔助通氣。在機(jī)械通氣過(guò)程中，該患兒使用注射器扎向胸部導(dǎo)致氣胸，事后寫下“太痛苦了，我不想活了”等悲觀話語(yǔ)。該例患兒意識(shí)清楚，實(shí)施了規(guī)范化鎮(zhèn)痛鎮(zhèn)靜措施，但是在每日喚醒期間采取了自殘行為。

2.1.2 思考 研究顯示，在臨終關(guān)懷項(xiàng)目中，居家臨終患兒的家長(zhǎng)對(duì)患兒的疼痛管理和癥狀護(hù)理的認(rèn)同度最高[2]。臨終前，患兒軀體的疼痛及無(wú)法緩解的逐漸加劇的癥狀，不僅使患兒承受生理、心理上的痛苦，并且會(huì)給家庭成員尤其是父母，帶來(lái)巨大的精神痛苦，因此臨終關(guān)懷應(yīng)首先評(píng)估患兒的軀體疼痛及癥狀，應(yīng)用不同的手段減輕患兒的軀體癥狀及疼痛，盡量使患兒較為舒適。王學(xué)燕等[3]指出，影響住院患兒安全舒適的原因可能與護(hù)士安全防范意識(shí)差、對(duì)患兒關(guān)愛程度不夠、管理者風(fēng)險(xiǎn)防范意識(shí)差等原因有關(guān)，并提出相關(guān)防范對(duì)策，如規(guī)范護(hù)理行為，加強(qiáng)風(fēng)險(xiǎn)管理，建立意外傷害檔案，加強(qiáng)對(duì)年輕護(hù)士管理等。

2.2 臨終判定的問(wèn)題

2.2.1 措施 本組1例4歲患兒，診斷為小腦占位病變，術(shù)后長(zhǎng)期無(wú)自主呼吸，腦功能檢測(cè)提示腦死亡，但該患兒在呼吸機(jī)輔助通氣條件下心律穩(wěn)定。其家屬經(jīng)過(guò)考慮，提出放棄治療，醫(yī)生向醫(yī)院匯報(bào)情況之后，撤除呼吸機(jī)，最終宣布臨床死亡。

2.2.2 思考 盡管很多家長(zhǎng)知道患兒的疾病無(wú)治愈的可能，但仍然選擇繼續(xù)醫(yī)治。家長(zhǎng)一方面盼望著奇跡的出現(xiàn)，希望治療能使患兒康復(fù)，另一方面希望通過(guò)治療減輕患兒的癥狀，延長(zhǎng)患兒的生命。但這給患兒帶來(lái)了極大的身心痛苦[4]。無(wú)意義地消耗醫(yī)療資源，并且不能保證患兒生活質(zhì)量的情況下，能夠及時(shí)判定患兒進(jìn)入臨終狀態(tài)，能極大地減少兒童承受的身心痛苦，尤其避免晚期癌癥患兒接受無(wú)意義的治療。英國(guó)法律規(guī)定：如果患者治療第一目標(biāo)——恢復(fù)健康無(wú)法實(shí)現(xiàn)，醫(yī)生有權(quán)采取一切適當(dāng)?shù)拇胧p輕患者痛苦，即使這些措施有可能縮短其生命[5]。英國(guó)的兒科和兒童健康皇家醫(yī)學(xué)院認(rèn)為：“兒童可能通過(guò)治療存活，但精神或生理?yè)p害程度太大，要求兒童去忍受是沒有道理的”，這種情況下可停止或撤除不可治愈性醫(yī)學(xué)治療。

醫(yī)護(hù)人員在臨床工作中需堅(jiān)持救死扶傷的醫(yī)學(xué)精神，因此，若一旦草率做出放棄治療的決策，就有可能導(dǎo)致醫(yī)療糾紛。故臨終關(guān)懷的實(shí)施面臨著倫理上的困境。目前國(guó)際上還沒有專門的兒童臨終判定制度，我國(guó)目前同樣缺乏臨終關(guān)懷制度、標(biāo)準(zhǔn)和運(yùn)行模式[6]。重癥患兒如何判定進(jìn)入臨終關(guān)懷狀態(tài)、何時(shí)應(yīng)該停止無(wú)意義的治療等問(wèn)題，都是世界關(guān)注且亟待解決的問(wèn)題。

2.3 親子支持問(wèn)題

2.3.1 措施 本組1例白血病終末期患兒頭痛劇烈，持續(xù)高熱，藥物治療效果差，但該患兒意識(shí)清醒。給予安排該患兒住單間病房，由1名家長(zhǎng)陪伴，家長(zhǎng)陪伴患兒至生命的終結(jié)。我科設(shè)有單間病房，根據(jù)患兒的病情來(lái)選擇是否可以將患兒設(shè)置于單間病房，方便患兒親屬探視及陪護(hù)，從而緩解患兒的孤獨(dú)、無(wú)助的情緒，使患兒得到親屬的親子支持。

2.3.2 思考 兒科患者提倡以“家庭為中心的護(hù)理模式”，因此，在成人病房實(shí)施的無(wú)陪護(hù)制度，在兒科病房并不適用。住院患兒處于生長(zhǎng)發(fā)育階段，心理發(fā)育尚未成熟，受到外界刺激時(shí)，其心理與行為受主觀情緒支配性大[7]，并且患兒控制能力和認(rèn)知能力較低，尤其是在患病期間易出現(xiàn)心理脆弱、行為退縮等表現(xiàn)，更需要家長(zhǎng)的陪護(hù)和鼓勵(lì)。年長(zhǎng)兒已能感知他人的情緒，對(duì)于家長(zhǎng)的冷淡尤其敏感，否則會(huì)產(chǎn)生被遺棄的感覺。對(duì)于白血病等惡性腫瘤、重癥疾病終末期的患兒而言，應(yīng)安排在獨(dú)立房間，允許家屬在患兒生命即將終結(jié)前的階段陪伴患兒，減輕患兒的孤獨(dú)、恐懼、絕望感。對(duì)于終末期的患兒，家長(zhǎng)的關(guān)心能為其帶來(lái)無(wú)可替代的安慰和支持。

另一方面，不僅終末期的患兒痛苦，其家屬也有巨大的精神壓力。尤其是獨(dú)生子女家庭，其家屬承受著比患兒更強(qiáng)烈的痛苦。對(duì)患兒的父母而言，希望能參與患兒的護(hù)理，如給患兒洗浴、更衣、喂食等[8]，陪伴并參與護(hù)理過(guò)程，能夠使其得到更多的安慰，減輕負(fù)罪感。

2.4 社會(huì)支持問(wèn)題

2.4.1 措施 由于社會(huì)、教育等各方面原因的制約，社會(huì)支持的相關(guān)措施不能得到有效實(shí)施，患兒及其家庭目前得到的社會(huì)支持較少。

2.4.2 思考 我國(guó)大陸臨終關(guān)懷事業(yè)的發(fā)展缺少社會(huì)支持，相應(yīng)的保險(xiǎn)計(jì)劃和慈善捐助很少，資金嚴(yán)重匱乏[4]。孫玉倩等[9]研究顯示，惡性腫瘤患兒家庭的社會(huì)功能發(fā)揮較差，患兒父母除了承擔(dān)繁重的生活照料外，還要兼顧工作，甚至辭職以全程照顧孩子，父母的照料者角色和工作之間充滿著矛盾，影響了家庭系統(tǒng)的正常運(yùn)行。許多國(guó)家已建立兒童臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu)，其做法值得借鑒。英國(guó)已有40多家兒童臨終關(guān)懷院，均以團(tuán)隊(duì)的形式為生存期有限的兒童和青少年提供短期舒緩治療、癥狀護(hù)理和臨終期照顧，并為整個(gè)家庭提供情感支持[4]。在患兒離世后，有哀傷輔導(dǎo)團(tuán)隊(duì)進(jìn)行家訪，以幫助父母走出困境[10]。美國(guó)兒科學(xué)會(huì)建議，實(shí)施兒童臨終關(guān)懷的工作人員應(yīng)由醫(yī)生、護(hù)士、社工、宗教人員等多專業(yè)人員構(gòu)成，為瀕死患兒及其家屬提供24 h服務(wù)，其中由1名護(hù)士作為主管，和患兒及其家人建立一對(duì)一的專業(yè)關(guān)系，以便提供完整、連續(xù)性的照顧[11]。在英國(guó)、我國(guó)香港等地區(qū)，住院或居家寧養(yǎng)服務(wù)基本都是免費(fèi)；我國(guó)臺(tái)灣地區(qū)則依靠政府開展臨終關(guān)懷服務(wù)[4]。在我國(guó)大陸已有此方面的實(shí)踐，通過(guò)為臨終患者召開以醫(yī)護(hù)人員為主導(dǎo)的家庭會(huì)議，能夠幫助患者在生命最后的階段，和家屬一起盡最大努力，減少生命的遺憾，使患者的生命得到了尊重，家屬也得到了安慰[12]。

2.5 專業(yè)人員臨終關(guān)懷的教育培訓(xùn)問(wèn)題

2.5.1 措施 由于理念、認(rèn)知程度、重視程度等原因，本科室在此方面的舉措有待加強(qiáng)。

2.5.2 思考 臨終關(guān)懷應(yīng)該貫穿于從診斷開始的疾病發(fā)展的整個(gè)過(guò)程，而不僅僅是疾病的終末期階段[13]。面對(duì)較為復(fù)雜的情況時(shí)，臨終關(guān)懷專家的建議能夠起到很好的幫助。但事實(shí)是，兒科領(lǐng)域的醫(yī)護(hù)人員很少接受過(guò)兒童臨終關(guān)懷方面的培訓(xùn)。兒科醫(yī)護(hù)人員需樹立正確的死亡觀，只有對(duì)死亡有了更深的理解和認(rèn)識(shí)之后，才能使臨終照護(hù)的態(tài)度更積極，盡量減輕患兒在肉體和精神上的痛苦，給予患兒關(guān)懷和心理支持，保持做人的尊嚴(yán)，使患兒在有限的日子里，在充滿人性溫情的氣氛中安詳?shù)仉x開人間。故臨終關(guān)懷應(yīng)當(dāng)進(jìn)入醫(yī)學(xué)院課程，并成為繼續(xù)醫(yī)學(xué)教育的一部分。在臨床崗位上的醫(yī)生、護(hù)士、社會(huì)工作者等，都需要接受這方面訓(xùn)練[14]。研究[15]顯示，如何與瀕死患者家屬進(jìn)行溝通、面對(duì)瀕死或死亡患者時(shí)，護(hù)士自身如何進(jìn)行心理調(diào)適以及瀕死患者家屬的心理變化特點(diǎn)等問(wèn)題值得關(guān)注。

2.6 家長(zhǎng)臨終關(guān)懷的教育培訓(xùn)問(wèn)題

2.6.1 相關(guān)措施 對(duì)于一些易于實(shí)施的護(hù)理操作，如物理降溫、扣背等，教會(huì)家長(zhǎng)，使其參與到護(hù)理患兒的過(guò)程中，使臨終患兒更多地感受來(lái)自于家長(zhǎng)的關(guān)愛。但是，對(duì)家屬在死亡教育方面，尚未開展相應(yīng)工作。

2.6.2 護(hù)理思考 在陪伴孩子經(jīng)歷死亡之前的臨終階段，家長(zhǎng)心理需承受極大痛苦。在此階段，為患兒家屬進(jìn)行死亡教育，使家長(zhǎng)認(rèn)識(shí)到優(yōu)終和優(yōu)逝是人們生存質(zhì)量提高的一種體現(xiàn)[16]，從而使家長(zhǎng)能夠認(rèn)識(shí)死亡，平靜地接受事實(shí)。目前已有針對(duì)社區(qū)老年人進(jìn)行的死亡教育[17]。

2.7 醫(yī)護(hù)人員的心理支持問(wèn)題

2.7.1 相關(guān)措施 由于理念、認(rèn)知程度、重視程度等原因，本科室對(duì)于醫(yī)護(hù)人員的心理支持關(guān)注較少，此方面的舉措有待加強(qiáng)。

2.7.2 護(hù)理思考 PICU是一個(gè)時(shí)時(shí)面臨搶救與死亡的病房單元，醫(yī)護(hù)人員面臨著較強(qiáng)的緊張工作狀態(tài)與較大的心理壓力，面對(duì)幼小生命的消逝，醫(yī)護(hù)人員常產(chǎn)生挫敗感與無(wú)助感；患兒家屬的悲傷情緒也會(huì)直接影響到他們，從而加重其心理負(fù)擔(dān)?？剖液歪t(yī)院層面需關(guān)注醫(yī)護(hù)人員的心理問(wèn)題，實(shí)施人性化管理，在政策上給予傾斜，增強(qiáng)醫(yī)護(hù)人員的自信心及工作積極性。

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[本文編輯：陳伶俐]

R473.72

B

10.16460/j.issn1008-9969.2017.08.030

2016-12-27

王慧萍（1982-），女，河南濮陽(yáng)人，碩士，主管護(hù)師，護(hù)士長(zhǎng)。