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    罕見(jiàn)病“移民”的無(wú)奈與希望

    2017-01-20 14:59:46甘貝貝李奠基
    現(xiàn)代養(yǎng)生·下半月 2016年7期
    關(guān)鍵詞:王龍硬化癥曉曉

    ■ 孫 夢(mèng) 甘貝貝 李奠基

    罕見(jiàn)病“移民”的無(wú)奈與希望

    ■ 孫 夢(mèng) 甘貝貝 李奠基

    罕見(jiàn)病患者雖然大多不能治愈,但通過(guò)藥物治療可以緩解病情,甚至可以像正常人一樣生活。藥品,是他們的生命,也是他們最大的支出。為了對(duì)罕見(jiàn)病患者的“天價(jià)用藥”給予分擔(dān),近年來(lái),青島、上海、浙江、寧夏等地,紛紛開(kāi)始嘗試“地方突圍”,通過(guò)醫(yī)療保險(xiǎn)和醫(yī)療救助等途徑,有針對(duì)性地解決罕見(jiàn)病患者的保障問(wèn)題。這些利好政策,除了讓本地居民受惠,也吸引了一些被病魔逼近墻角的外地患者“移民”。這些罕見(jiàn)病患者面臨怎樣的困境?“移民”會(huì)不會(huì)稀釋地方保障的有限資源和救助能力?

    “不能報(bào)銷,我早就殘疾了”

    33歲的李曉曉是山東德州姑娘。2005年,大四在讀的李曉曉還沒(méi)來(lái)得及找工作或者談場(chǎng)戀愛(ài),就患上了多發(fā)性硬化癥。隨后的10多年里,視力減退、小便失禁、行動(dòng)障礙……這些癥狀逐漸吞噬著她的青春。

    醫(yī)生告訴曉曉,如果把人體的神經(jīng)系統(tǒng)比作一根電線的話,髓鞘就是電線外面的一層絕緣膜,如果這層膜出了問(wèn)題,人也就跟著“短路”了。多發(fā)性硬化癥就是在這種機(jī)理下,發(fā)生在中樞神經(jīng)系統(tǒng)的自身免疫性疾病,可引起視覺(jué)障礙、肌肉無(wú)力、協(xié)調(diào)能力下降、講話困難、平衡障礙等,有著很高的致殘率。目前,這一疾病只能用藥控制病情,無(wú)法徹底治愈。

    曉曉說(shuō),靜脈注射激素類藥物,可以幫助多發(fā)性硬化癥患者度過(guò)急性發(fā)作期,藥費(fèi)每年幾千塊錢(qián)。不過(guò),為了盡可能地防止復(fù)發(fā)和修復(fù)神經(jīng),平時(shí)還要使用干擾素。以最常用的倍泰龍為例,患者需要隔天注射一次藥物,每次花費(fèi)850元。每月15次,共計(jì)12750元。這種藥在德州當(dāng)?shù)夭](méi)有納入醫(yī)保報(bào)銷范圍,自費(fèi)每年要花費(fèi)10多萬(wàn)元。

    曉曉的父母都是工薪階層,藥費(fèi)對(duì)這個(gè)家庭來(lái)說(shuō)猶如天價(jià),因此起初除了疾病發(fā)作外,她并沒(méi)有用藥。直到2007年,曉曉的身體狀況急劇惡化?!澳X袋沒(méi)日沒(méi)夜地疼,好像被鑿開(kāi)一樣,我疼得喊出聲音,每晚都睡不著,媽媽就整夜整夜地陪著我?!崩顣詴哉f(shuō),接著,她的身體下半身痛覺(jué)和溫覺(jué)開(kāi)始減退,走路一瘸一拐,胳膊時(shí)常痙攣,手出現(xiàn)倒勾現(xiàn)象。

    為了讓女兒用上干擾素,已經(jīng)退休的母親出去打工,父親則做起了送快遞的兼職。

    2014年的一天,偶然間,曉曉看到新聞報(bào)道說(shuō),青島市將倍泰龍納入醫(yī)保報(bào)銷范圍,可報(bào)銷75%。為了不再成為家人的累贅,李曉曉通過(guò)一定方式享受到了該市的醫(yī)保政策。2015年,李曉曉常規(guī)使用倍泰龍,經(jīng)醫(yī)保報(bào)銷及慈善項(xiàng)目減免后,個(gè)人只需要花費(fèi)1萬(wàn)多元。

    曉曉說(shuō):“如果這種藥物不能報(bào)銷,我根本沒(méi)有條件連續(xù)使用,也許早就殘疾了。真希望其他地方也能像青島一樣,給罕見(jiàn)病患者一個(gè)希望?!?/p>

    “占了人家的便宜,難以面對(duì)公眾”

    作為罕見(jiàn)病中的罕見(jiàn)病,戈謝病患者平均每年的用藥費(fèi)用高達(dá)200多萬(wàn)元?!耙泼瘛鼻鄭u后,患者曉博一家的藥品自費(fèi)支出從55萬(wàn)余元降到6萬(wàn)元左右。

    通過(guò)曉博父母的一位朋友,記者多次轉(zhuǎn)達(dá)希望與這個(gè)家庭直接對(duì)話的請(qǐng)求,但始終被婉拒。曉博的父母請(qǐng)朋友轉(zhuǎn)達(dá)了他們的心里話:自己一家占了青島政策的“便宜”,覺(jué)得難以面對(duì)公眾?!暗⒆踊忌线@樣的病,不去救,就得眼看著他的生命一點(diǎn)點(diǎn)衰敗下去,這對(duì)做父母的來(lái)說(shuō),是實(shí)在承受不了的心酸和折磨。”

    通過(guò)這位朋友,記者了解到曉博一家的經(jīng)歷。今年兩歲半的曉博是山東省淄博市人。一歲半時(shí),曉博被確診患有戈謝病。這種疾病因人體內(nèi)缺少葡萄糖腦苷脂酶引起,表現(xiàn)為多系統(tǒng)的脂質(zhì)沉積,累及骨髓、肝脾、骨骼及神經(jīng)系統(tǒng)。如不進(jìn)行干預(yù),會(huì)導(dǎo)致疼痛、骨損傷,甚至死亡。

    不幸中的萬(wàn)幸是,在全球6000多種罕見(jiàn)病中,僅有1%的罕見(jiàn)病有特效藥,戈謝病就是其中之一。這種通用名叫注射用伊米苷酶的藥,每針價(jià)格為2.3萬(wàn)元,曉博目前每個(gè)月需要注射兩針,也就是4.6萬(wàn)元。一年下來(lái),高昂的花費(fèi)已經(jīng)將這個(gè)曾經(jīng)安穩(wěn)的家庭拖入絕境。而隨著患者身高、體重的不斷增加,患者的用藥劑量還需增加。

    為了延續(xù)孩子的生命,曉博的父母通過(guò)各種方式在淄博當(dāng)?shù)睾粲踅⒑币?jiàn)病醫(yī)療保障機(jī)制,但政策的出臺(tái)似乎遙遙無(wú)期。他們從醫(yī)生和病友處得知,目前國(guó)內(nèi)只有極少數(shù)地區(qū)對(duì)戈謝病進(jìn)行保障,而青島市恰恰有這個(gè)政策。

    賣(mài)掉老家的房子,并通過(guò)一些方式取得了青島戶口,從今年開(kāi)始,曉博享受到青島市的罕見(jiàn)病保障政策。根據(jù)青島市的規(guī)定,醫(yī)?;颊呖梢韵硎芨曛x病用藥“買(mǎi)8贈(zèng)4”活動(dòng),即買(mǎi)8個(gè)月的藥贈(zèng)送4個(gè)月的藥。此外,曉博的用藥花費(fèi)可以通過(guò)醫(yī)保部門(mén)報(bào)銷70%,剩余的自負(fù)部分,還可以通過(guò)大病救助政策再次報(bào)銷60%。

    通過(guò)用藥,曉博的病情已經(jīng)得到了控制。

    “畢業(yè)后,要到保障好的地方工作”

    在北京某高校上大三的孫青告訴記者:“能否得到保障,對(duì)罕見(jiàn)病患者來(lái)說(shuō),就是天堂和地獄的差別?!苯衲?3歲的她當(dāng)前最大的心愿就是,“畢業(yè)后能到罕見(jiàn)病保障較好的地方工作,進(jìn)而改變現(xiàn)狀”。

    兩年前,孫青被診斷患有多發(fā)性硬化癥,2014年因此休學(xué)一年。幸運(yùn)的是,孫青雖然不是北京人,卻因?yàn)樵诒本┥蠈W(xué)享受到了該市的公費(fèi)醫(yī)療。上學(xué)期間,如果在定點(diǎn)醫(yī)院治療,基本醫(yī)療費(fèi)用能夠報(bào)銷90%。不幸的是,可降低多發(fā)性硬化癥發(fā)作頻率的干擾素倍泰龍不在報(bào)銷范圍之內(nèi)。

    確診后,孫青的病情發(fā)作了兩次。最近一次是今年1月底,正值學(xué)校期末考試??甲詈笠豢茣r(shí),孫青感到全身乏力,手根本沒(méi)有拿筆的力氣。

    孫青告訴記者,如果用針劑的干擾素,每年要花幾萬(wàn)元到十幾萬(wàn)元不等;如果是口服的,則需要幾十萬(wàn)元。在患病的兩年中,家里僅購(gòu)買(mǎi)倍泰龍就花了18萬(wàn)元,“已經(jīng)壓得家里喘不過(guò)氣”。所以,雖然她非常喜歡北京,曾經(jīng)對(duì)畢業(yè)后在北京的打拼生活充滿憧憬,但是現(xiàn)在,她只希望能夠到罕見(jiàn)病保障程度較好的城市找一份工作,安家并生存下去。

    前不久,孫青成為一個(gè)多發(fā)性硬化癥公益組織的負(fù)責(zé)人。她說(shuō),希望通過(guò)自己的努力,引起社會(huì)各界的關(guān)注,進(jìn)而提高多發(fā)性硬化癥用藥的可及性,讓相關(guān)的患者既能買(mǎi)得到,又能買(mǎi)得起。

    “過(guò)去告知有特效藥,是一種折磨”

    在許多罕見(jiàn)病患者眼中,生在罕見(jiàn)病保障較好的城市是件非常幸運(yùn)的事兒。青島人王龍就是其中之一。今年39歲的王龍,在20歲時(shí)身高已經(jīng)達(dá)到189厘米。這讓他一度很迷惑,因?yàn)楦改付疾皇歉邆€(gè)子。2000年,因?yàn)樯砀邌?wèn)題和格外大的飯量,王龍經(jīng)檢查被發(fā)現(xiàn)患有糖尿病,并于去年被確診患有肢端肥大癥,糖尿病只是該病的并發(fā)癥。

    肢端肥大癥同樣也有特效藥,叫做索馬杜林(注射用醋酸蘭瑞肽),這種藥品一支3500元,需每個(gè)月打兩支。確診后,青島市立醫(yī)院神經(jīng)外科主任劉偉馬上告訴王龍,青島市對(duì)這個(gè)病有政策,通過(guò)辦理特病救助,可以報(bào)銷一部分費(fèi)用。經(jīng)過(guò)報(bào)銷后,王龍每月需要自負(fù)2200元。再加上300元左右的胰島素,他每月固定的藥物支出為2500元左右。雖然還要靠父母的接濟(jì)來(lái)維持生活,但藥費(fèi)還是支付得起的,王龍的病情也一直控制得很穩(wěn)定。

    青島人唐風(fēng)患有白塞氏病,32歲的他甚至把自己能夠娶到媳婦都?xì)w功于青島市的罕見(jiàn)病報(bào)銷政策。他告訴記者,在青島市,治療白塞氏病的激素類藥物100%報(bào)銷,中成藥報(bào)銷80%,個(gè)人醫(yī)療費(fèi)用從過(guò)去的每年1.5萬(wàn)元,直降到現(xiàn)在的1000多元,平均一個(gè)月才200元?!霸劬褪瞧筋^老百姓,身體又不好,只能找個(gè)輕松的工作干,掙的錢(qián)只夠基本生活。要是每年再有1萬(wàn)多元的藥費(fèi)支出,誰(shuí)愿意嫁給咱呢!”

    在劉偉看來(lái),雖然病魔無(wú)情,但青島市的保障政策為這些患者帶來(lái)了光明,醫(yī)生也因此增強(qiáng)了治病救人的信心。“過(guò)去在臨床上看到這個(gè)病,我們告訴病人有特效藥,對(duì)他們其實(shí)是個(gè)折磨,因?yàn)橛貌黄稹W詮那鄭u市的保障政策出臺(tái)后,病人的預(yù)后大大改善。我們出去和其他地區(qū)交流,大家都非常驚訝于我們?cè)\療水平的快速提升?!保ㄎ闹谢颊呔鶠榛?/p>

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