癌癥臨終患者面對死亡時(shí)心理反應(yīng)與需求的質(zhì)性研究

李偉梅* 段愛旭 肖曉燕 魏繼平 蘭佳慶

（山西省大同市大同大學(xué)醫(yī)學(xué)院，山西 大同 037009）

癌癥臨終患者面對死亡時(shí)心理反應(yīng)與需求的質(zhì)性研究

李偉梅* 段愛旭 肖曉燕 魏繼平 蘭佳慶

（山西省大同市大同大學(xué)醫(yī)學(xué)院，山西 大同 037009）

目的探討癌癥臨終患者在面對死亡時(shí)的心理反應(yīng)與需求。方法采用質(zhì)性研究中的現(xiàn)象研究學(xué)方法對15例癌癥臨終患者進(jìn)行半結(jié)構(gòu)式的個(gè)人深度訪談，將搜集到的資料用Colaizzi七步分析法進(jìn)行整理分析。結(jié)果癌癥臨終患者在面對死亡時(shí)的心理反應(yīng)與需求包括7個(gè)主題：面對死亡有各種情緒，但接受即將死亡的事實(shí)；需要各社會(huì)支持系統(tǒng)的幫助；病情好轉(zhuǎn)時(shí)有強(qiáng)烈的求生欲望，病情加重時(shí)想加速死亡過程；偏好的死亡地點(diǎn)；死亡的準(zhǔn)備；臨終時(shí)的治療決定與自主權(quán)；需要了解更多疾病的信息和未來的癥狀。結(jié)論癌癥臨終患者在面對死亡時(shí)的心理反應(yīng)是“拼花”的，各種感情與情緒結(jié)合交叉在一起，需要各個(gè)社會(huì)支持系統(tǒng)的支持與幫助來滿足其需求，同時(shí)也需要加強(qiáng)對患者、家屬及醫(yī)務(wù)人員進(jìn)行死亡教育，樹立正確的生死觀，提高癌癥臨終患者的生活質(zhì)量，使患者能夠平靜、舒適、安詳?shù)厮劳觥?/p>

癌癥臨終患者；死亡；心理反應(yīng)；需求；死亡教育

全世界范圍內(nèi)癌癥負(fù)擔(dān)不斷加重，在現(xiàn)有的醫(yī)療技術(shù)水平發(fā)展階段，對癌癥臨終患者進(jìn)行生物學(xué)治療的措施相對有限，因此，了解他們的心理反應(yīng)與需求，提高生活質(zhì)量，使其有尊嚴(yán)、體面地死亡是醫(yī)學(xué)界乃至全社會(huì)所面臨的一項(xiàng)重要課題。國內(nèi)關(guān)于臨終患者的心理護(hù)理大多參照庫勒[1]在20世紀(jì)60年代提出的臨終患者五個(gè)階段的心理活動(dòng)所進(jìn)行，包括否認(rèn)期，憤怒期，協(xié)議期，憂郁期和接受期。然而，有研究者指出該理論機(jī)械地將死亡的心理過程分為五期，甚至一定程度上促使醫(yī)護(hù)人員讓臨終患者按照該進(jìn)程經(jīng)歷這五個(gè)階段[2]。隨著人們對疾病認(rèn)識(shí)水平的不斷提高，癌癥臨終患者的心理需求也會(huì)有相應(yīng)變化，該研究將對癌癥臨終患者在生命的最后階段面對死亡時(shí)的心理活動(dòng)進(jìn)行分析，探索他們的心理反應(yīng)與需求，為提高臨終護(hù)理質(zhì)量提供理論依據(jù)。

1 對象與方法

1.1 對象：采用目的抽樣法，研究者選取了2016年1月至4月在大同市腫瘤醫(yī)院接受姑息治療的癌癥臨終患者進(jìn)行訪談。本研究將符合以下條件的患者定義為癌癥臨終患者：經(jīng)專科醫(yī)師診斷為癌癥晚期；病情嚴(yán)重且有可能進(jìn)一步惡化；在當(dāng)前醫(yī)學(xué)技術(shù)條件下治愈無望，預(yù)計(jì)在6個(gè)月內(nèi)將要死亡的患者。納入標(biāo)準(zhǔn)：能夠進(jìn)行普通話交流，年齡≥18歲，患者自愿參加本研究。排除標(biāo)準(zhǔn)：認(rèn)知功能障礙；聽力障礙；言語障礙；精神疾患。樣本量以信息飽和為標(biāo)準(zhǔn)，為了使樣本具有代表性，有目的地選取了15例不同年齡、社會(huì)文化背景及科室的住院患者。

1.2 方法

1.2.1 資料收集：研究者先對2例患者進(jìn)行預(yù)訪談測試，預(yù)訪談的內(nèi)容不計(jì)入研究結(jié)果。訪談過程中研究者采用半結(jié)構(gòu)式、個(gè)體深度訪談的形式挖掘患者內(nèi)心的真實(shí)感受和情感。訪談次數(shù)根據(jù)受訪者提供信息的飽和程度，安排1～2次，訪談時(shí)間為每次20～30 min。訪談的主要內(nèi)容可概括為：患病及治療的經(jīng)歷是什么；患病后的變化及感受；關(guān)于病情你最想從醫(yī)護(hù)人員那里了解哪些信息；面對死亡你的態(tài)度是什么；你是否和親人或朋友談?wù)撨^以下事情：你的心愿、生死、治療決定、遺囑、身后事。訪談過程全程錄音，研究者仔細(xì)傾聽受訪者的情感和表情變化做好筆錄，24 h內(nèi)轉(zhuǎn)錄并打印出來。

1.2.2 資料分析：轉(zhuǎn)錄后的資料采用Colaizzi七步分析法進(jìn)行整理[3]，鑒別出資料中的不同觀點(diǎn)，并盡量使用受訪者自己的語言。資料分析過程由兩位研究者同時(shí)進(jìn)行，以確保對資料解釋的一致性；對部分有差異性甚至相互矛盾的主題由課題組全部成員進(jìn)行討論審核，最后將經(jīng)過深入分析得出的主題列舉出來。

1.3 倫理問題：該研究獲得了醫(yī)院管理部門的許可及研究對象的同意，研究過程注重保護(hù)患者的隱私。

2 結(jié) 果

癌癥臨終患者在面對死亡時(shí)的心理活動(dòng)主要包括以下7個(gè)明確的主題：

2.1 面對死亡有各種情緒，但接受即將死亡的事實(shí)：統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)顯示，多數(shù)受訪者表示面對死亡有恐懼的心理，特別是當(dāng)他們看到或聽到患同種癌癥的患者去世時(shí)，他們害怕會(huì)像那些患者一樣遭受死亡時(shí)的痛苦。受訪者解釋除了恐懼外，還有沮喪、悲傷、憤怒、愧疚、絕望、回避等消極情緒。部分受訪者在訪談過程中不自主地流淚，并且承認(rèn)在治療過程中曾傷心、哭泣。然而，大部分時(shí)間患者是在平靜中度過的，偶爾還會(huì)有喜悅、希望等積極情緒。受訪的15例患者均接受即將死亡的事實(shí)，從得知病情到接受死亡的時(shí)間各不相同，有的受訪者從一開始就接受，有的會(huì)經(jīng)歷一段時(shí)間。

2.2 需要各支持系統(tǒng)的幫助：隨著身體各器官功能的衰退，多數(shù)患者擔(dān)心自己會(huì)成為他人的負(fù)擔(dān)；擔(dān)心家里的經(jīng)濟(jì)情況不足以支付高昂的治療費(fèi)用；家人沒時(shí)間照顧自己；影響兒女的工作、學(xué)習(xí)等。一些患者表示患病的經(jīng)歷讓他們感到很無助，除需要醫(yī)護(hù)方面的幫助外，還需要經(jīng)濟(jì)、情感、精神上的幫助。通過訪談發(fā)現(xiàn)，多數(shù)患者期待有家人、親戚、朋友、同事們的探訪，渴望與他們交流，從而得到心里上的安慰、鼓勵(lì)及情感上的支持。

2.3 病情好轉(zhuǎn)時(shí)有強(qiáng)烈的求生欲望，病情加重時(shí)想加速死亡過程：盡管癌癥治療會(huì)給患者身體形象及功能帶來各種變化，但當(dāng)患者病情好轉(zhuǎn)時(shí)，大多數(shù)患者有強(qiáng)烈的求生欲望。部分受訪者表示強(qiáng)烈的身體癥狀以及心理、精神壓力，會(huì)讓他們想盡快地結(jié)束生命，終止痛苦的折磨，減輕對家人的負(fù)擔(dān)。

2.4 偏好的死亡地點(diǎn)：訪談數(shù)據(jù)顯示11例受訪者想在家里死亡；2例受訪者表示死亡地點(diǎn)無關(guān)緊要，沒有偏好的死亡地點(diǎn)；1例受訪者選擇在醫(yī)院死亡，他認(rèn)為醫(yī)院的醫(yī)護(hù)條件好，有任何緊急情況可以得到及時(shí)、方便的救治。大多數(shù)選擇回家死亡的患者認(rèn)為家里更舒適，且有家人的陪伴，可以安詳?shù)厮劳觥?/p>

2.5 死亡的準(zhǔn)備：該研究發(fā)現(xiàn)，在與患者談?wù)撍劳鰰r(shí)，一些患者回避談?wù)撛撛掝}，但大部分受訪者在回避過后仍對研究者的問題作出了回應(yīng)。多數(shù)患者希望家人為其準(zhǔn)備臨終事宜，比如準(zhǔn)備土葬或火葬、死亡時(shí)的穿戴、墳?zāi)?、墓碑、遺囑、交待身后事等。

2.6 臨終時(shí)的治療決定與自主權(quán)：該研究中有11例受訪者表示治療決定權(quán)在自己手里，如果治療沒有進(jìn)展，就會(huì)放棄治療，選擇回家護(hù)理。有2例受訪者認(rèn)為治療決定權(quán)屬于醫(yī)師，只要醫(yī)師說有治療的方法就繼續(xù)接受治療。還有2例受訪者表示決定權(quán)在于家人，聽家人的安排，讓家人滿意或最大程度地減輕他們的各種負(fù)擔(dān)。多數(shù)患者認(rèn)為在接受醫(yī)療護(hù)理操作時(shí)是享有自主權(quán)的，但希望醫(yī)務(wù)人員能給他們提供多種方案供其選擇。

2.7 需要了解更多疾病的信息和未來的癥狀：本研究中12例受訪者表示需要了解更多關(guān)于疾病的信息和未來的癥狀。關(guān)于疾病的信息，大多數(shù)患者想知道更加詳盡的解釋，而對于未來的癥狀，受訪者表示他們不想打聽細(xì)節(jié)性的信息，只想讓醫(yī)護(hù)人員大致地描述未來會(huì)出現(xiàn)哪些癥狀，得到什么樣的救治。

3 討 論

癌癥臨終患者在生命即將終結(jié)的階段，對待生命和死亡有著復(fù)雜的情感與體驗(yàn)，然而他們的心理狀態(tài)卻沒有得到足夠的重視。

3.1 面對死亡時(shí)的心理反應(yīng)是“拼花”的：該研究結(jié)果顯示，受訪者在面對死亡時(shí)的心理反應(yīng)是“拼花”的，即患者是在平靜、害怕、愧疚、希望、沮喪、憤怒、悲傷、絕望、回避之間來回變化的，而且各種感情會(huì)結(jié)合交叉在一起發(fā)生在任何階段，這與Buckman[4]的研究結(jié)果基本一致。此外，受訪者在面對死亡時(shí)除了負(fù)面的情緒外，也有積極的情緒，有的受訪者表示他們對疾病的轉(zhuǎn)歸和未來的生活是有希望的，而且在訪談過程中還能感受到受訪者的幽默。這些積極的心理反應(yīng)并沒有在庫勒[2]的研究中體現(xiàn)出來。庫勒強(qiáng)調(diào)臨終患者的心理反應(yīng)分為五個(gè)階段[2]，而該研究結(jié)果顯示，患者心理反應(yīng)各個(gè)階段的界限并不明顯，患者自己也無法將個(gè)人感受分為清楚的幾個(gè)階段。

3.2 需要社會(huì)支持系統(tǒng)的支持與幫助：癌癥患者在臨終階段，會(huì)遇到各種各樣的問題，包括身體的、情感的、信息的、社會(huì)的、精神的、經(jīng)濟(jì)的、照護(hù)的等急需解決的困難。因此，對于患者健康的維護(hù)和生活質(zhì)量的提高，就不再只是醫(yī)護(hù)人員和家人的工作，而是需要各個(gè)社會(huì)支持系統(tǒng)的支持與幫助。該研究中有12例受訪者表示他們有沉重的經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)，家里因疾病的治療而變賣資產(chǎn)，欠債，或是家屬不得不去做兼職，都希望政府能繼續(xù)加大醫(yī)療保險(xiǎn)的范圍和力度，給予經(jīng)濟(jì)上的幫助。除了物質(zhì)上的支持外，癌癥臨終患者還需要情感上的支持，大多數(shù)受訪者渴望與人交流，因?yàn)橥ㄟ^交流可以得到共鳴、安慰、鼓勵(lì)和尊重。

3.3 加強(qiáng)死亡教育，重視患者臨終時(shí)的意愿、心理反應(yīng)與需求：與患者談?wù)撍劳鍪欠浅Ｓ刑魬?zhàn)性的，患者回避談?wù)撛撛掝}。此外，醫(yī)護(hù)人員和患者家屬出于對患者的保護(hù)，以及傳統(tǒng)的孝道和死亡禁忌的觀念，也會(huì)妨礙研究者問關(guān)于死亡的話題，這樣的現(xiàn)象也同樣存在于國內(nèi)外其他文獻(xiàn)研究中[5-6]。盡管受訪者對死亡的話題有所回避，但當(dāng)他們說出來時(shí)反而覺得解脫了。針對上述情況，對醫(yī)務(wù)人員、患者及其家屬加強(qiáng)死亡教育是非常必要的，通過死亡教育可以減輕他們對死亡的恐懼，樹立正確的死亡觀[7]。

該研究中受訪者的心理反應(yīng)與需求并沒有在國內(nèi)的文獻(xiàn)中完全體現(xiàn)，主要表現(xiàn)在死亡的準(zhǔn)備，偏好的死亡地點(diǎn)，以及求生欲望和想加速死亡這三個(gè)方面。關(guān)于死亡的準(zhǔn)備，受訪者的需求是希望家人為其準(zhǔn)備臨終事宜，這可能與中國幾千年來傳統(tǒng)的“入土為安”、“落葉歸根”的觀念有關(guān)。

對于偏好的死亡地點(diǎn)，大多數(shù)受訪者選擇希望在家里死亡。然而這樣的需求在多大程度上可以得到滿足，有待于進(jìn)一步的調(diào)查研究，因?yàn)槲墨I(xiàn)顯示大多數(shù)患者家屬都希望醫(yī)護(hù)人員能盡全力搶救臨終患者，而忽視了患者想在家死亡的需求[8]。此外，還有一個(gè)需要解決的問題是，出院后醫(yī)療條件有限，甚至在出院途中患者就有生命危險(xiǎn)，需要患者及其家屬在滿足回家的需求和接受治療延長生命這二者間作好平衡。

該研究中部分受訪者指出當(dāng)他們的病情得到控制時(shí)，會(huì)有強(qiáng)烈的求生欲望，這可能與患者求生的本能有關(guān)。同時(shí)受訪者也表示當(dāng)病情加重、疼痛難忍、精神不振或情緒低落時(shí)卻想加速死亡的進(jìn)程，原因是想盡快地結(jié)束痛苦的折磨，減輕他人的負(fù)擔(dān)。這與Kathrin Ohnsorge等[9]的研究結(jié)果相似，他們的研究強(qiáng)調(diào)心理和精神因素比身體癥狀對想加速死亡的影響更大。

3.4 需要獲得疾病的知識(shí)和信息以及自主決定權(quán)：癌癥臨終患者需要醫(yī)護(hù)人員為其提供更多疾病的知識(shí)和信息，這與其他文獻(xiàn)研究結(jié)果一致[5]。在該研究中，受訪者表示想知道未來的癥狀但并不想了解具體的信息，他們想知道的是有無疼痛，如何難受，醫(yī)護(hù)人員有無解決的辦法。這也說明患者其實(shí)是需要醫(yī)護(hù)人員告訴他們，在未來的治療中，他們可以得到很好的照護(hù)，而且各種癥狀都能得到控制。

關(guān)于治療決定和自主權(quán)，國外很多文獻(xiàn)提到最多的是臨終時(shí)患者是否愿意接受心肺復(fù)蘇[10]，但在本研究中，研究者并沒有就該問題作試探性地提問，也沒有任何受訪者談到該問題，這可能與患者對疾病的認(rèn)識(shí)程度有關(guān)。

4 結(jié) 論

癌癥臨終患者在面對死亡時(shí)的心理反應(yīng)與需求是非常復(fù)雜的，需要各個(gè)社會(huì)支持系統(tǒng)的幫助來減輕其身心痛苦，提高生活質(zhì)量，同時(shí)也需要加強(qiáng)對患者、家屬、醫(yī)務(wù)人員進(jìn)行死亡教育，改善對死亡的認(rèn)知，使患者能夠有尊嚴(yán)、安寧地接受死亡。

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R48；R73

B

1671-8194（2017）12-0050-03

大同大學(xué)2015年度青年科研基金項(xiàng)目（2015Q4）

*通訊作者:E-mail: liweimei2009@hotmail.com