“漸凍人”那沸騰的力量啊，溫?zé)岬哪笎?ài)是火爐

霜凌

2016年11月1日，由“氧氣美女”左小青主演的電視劇《有一種愛(ài)叫放手》在南京影視頻道首播，這部講述“漸凍人”的都市情感劇打動(dòng)了千萬(wàn)名觀眾。該劇原型之一丁銘自小患上了進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥，俗稱為“漸凍人”。她在母愛(ài)的支撐下，勇敢地與病魔抗?fàn)?，不僅創(chuàng)下了生命奇跡，還將親身經(jīng)歷撰寫成《顫抖的音符》書稿出版，并成為中國(guó)漸凍人聯(lián)誼會(huì)大使，鼓舞了更多的“漸凍人”與病魔杭爭(zhēng)……

丁銘與父母

母愛(ài)“無(wú)情”，

那顆自閉顫抖的心

悲劇的序幕在我3歲的那年徐徐拉開(kāi)。那時(shí)，媽媽秉霞在上海一家服裝廠上班，爸爸丁偉是中學(xué)教師，我上面還有一個(gè)姐姐。由于父母工作忙，我被送到街道的托兒所。

9月的一天，托兒所組織我們參觀上海動(dòng)物園。就在小伙伴們被美麗的孔雀吸引時(shí)，我突然四肢冰涼無(wú)力，渾身顫抖，勉強(qiáng)支撐了一會(huì)兒，最終癱倒在地。帶隊(duì)的老師輪流將我背回了家。我記得媽媽從老師手中抱過(guò)我時(shí)，我感覺(jué)到她的身體也在發(fā)顫。

還好，這次“病倒”沒(méi)持續(xù)幾天，在媽媽的照料下，我的體力又得以恢復(fù)，感覺(jué)跟以前沒(méi)有兩樣。可到了六七歲時(shí)，“突然無(wú)力”的情況時(shí)有發(fā)生，上小學(xué)后，我經(jīng)常莫名其妙地摔跤。好端端走在路上或靜立，“撲通”一下就栽倒了。

媽媽發(fā)現(xiàn)了我的不正常，四處求醫(yī)，我被診為關(guān)節(jié)炎?？墒蔷弥尾挥恢钡轿?3歲那年，才在上海長(zhǎng)海醫(yī)院得到了確診——進(jìn)行性肌營(yíng)養(yǎng)不良癥！

隨著時(shí)間的推移，這種病會(huì)讓人變得不能行動(dòng)，不能輕松地呼吸，最后奪去生命。就像一片新鮮的樹(shù)葉很快枯萎、凋零，整個(gè)過(guò)程對(duì)患者是無(wú)比痛苦的。生活的點(diǎn)點(diǎn)滴滴都不能自主，長(zhǎng)期需要?jiǎng)e人照料，對(duì)家庭也是致命的打擊。

沒(méi)有確診病情前，我在學(xué)校是活躍分子，積極參加各種文體活動(dòng)。病情確診后，我變得極其敏感和脆弱，常無(wú)端發(fā)脾氣。有時(shí)吃著飯，覺(jué)得胃口不好，就生氣地把碗砸到地上;有時(shí)半夜醒來(lái)，我大喊大叫，為的是把父母折騰起來(lái)，讓他們坐在床邊守著我。

在學(xué)校里，我害怕同學(xué)們對(duì)我投來(lái)同情或鄙視的目光，刻意掩飾病情。但隨著病情的加重，我行走越來(lái)越不便。媽媽要送我上學(xué)，我吼道：“我的腿還沒(méi)被截肢呢，我自己能走！”那時(shí)我不讓媽媽送，還有另外一個(gè)原因。媽媽為了省錢，舍不得買衣服，她總是穿著帶有補(bǔ)丁的衣服。媽媽的針線活不算好，補(bǔ)上的補(bǔ)丁很難看，我就用卡通畫貼在補(bǔ)丁上，可媽媽卻一次次地撕掉，說(shuō)：“別那么虛榮。”

有一次，我在上樓梯時(shí)，摔得頭破血流。老師一邊把我送到校醫(yī)室包扎，一邊打電話叫來(lái)了媽媽。很快，媽媽就騎著自行車滿頭大汗地趕到學(xué)校，一見(jiàn)面，她就大聲嚷嚷：“銘銘，你別逞強(qiáng)了！”看著周圍人投來(lái)的狐疑目光，我面紅耳赤地想阻止母親揭開(kāi)我的“傷疤”，但她卻視而不見(jiàn)，依然大著嗓門有話直說(shuō)。我難堪得恨不得找個(gè)地縫鉆進(jìn)去……

第二天，我到了學(xué)校，發(fā)現(xiàn)同學(xué)看我的眼光都有些異樣，還有幾個(gè)要好的同學(xué)走過(guò)來(lái)對(duì)我說(shuō)：“你要是需要我們幫忙，盡管說(shuō)。”

那天放學(xué)回家，我把書包狠狠地往媽媽面前一摔，哭道：“我不上學(xué)了！”誰(shuí)知，一向讓著我的媽媽這次卻沒(méi)有任由我發(fā)脾氣，她臉色鐵青地把書包往旁邊一踢，高聲說(shuō)：“不上就不上，你嚇唬誰(shuí)呀，你這病能瞞得了一時(shí)，瞞得了一世？你顧著你所謂的面子，可讓我們多擔(dān)心啊……”

那天，我哭了大半夜，媽媽破例沒(méi)來(lái)安慰我，爸爸要來(lái)勸時(shí)，被媽媽硬生生地拉進(jìn)他們的房間，邊拉邊說(shuō)：“讓她去，別管她！”我的心徹底涼了，媽媽的無(wú)情，讓我仿佛跌進(jìn)了無(wú)底的深淵……

母女“對(duì)陣”，

有生命更要有尊嚴(yán)

此后，爸爸從單位的活動(dòng)室借來(lái)一部健身車，放在陽(yáng)臺(tái)上：“銘銘坐上去，像騎自行車那樣踩踏腳，運(yùn)動(dòng)運(yùn)動(dòng)。”我試了試，十分新鮮。媽媽規(guī)定：晚8點(diǎn)起到9點(diǎn)得刻苦鍛煉，“下蹲50下，雙腿連跳過(guò)膝50至100下，以窗臺(tái)為尺寸跨上去壓腿若干下，半蹲100下，彎腰100下……”

“不準(zhǔn)偷懶，嚴(yán)格執(zhí)行！”在她凌厲的目光里，我讀不到一絲母愛(ài)的溫情。

自此每晚我復(fù)習(xí)完功課，就在母親的監(jiān)督下鍛煉。別人易如反掌的簡(jiǎn)單動(dòng)作，我卻做得艱苦！

有時(shí)實(shí)在忍受不住，我哭著哀求：“我今天太累了，堅(jiān)持不下去了，我明天練吧?！眿寢尶贪宓卣f(shuō)：“不行，一次都不能少！”在她的監(jiān)督下，我只得硬著頭皮撐下去。每次練下來(lái)，身體都散了架，沒(méi)有任何力氣的我把身體交給了媽媽去“收拾”。

在母女“對(duì)陣”中，我覺(jué)得自由越來(lái)越少。從房間到陽(yáng)臺(tái)，我拖著椅子走，把它當(dāng)成助步器。橡膠木沉重的椅腳與地板磨擦，發(fā)出難聽(tīng)的聲音，爸爸把淘汰多年的地毯找出來(lái)，比著椅腳剪了四小塊，用強(qiáng)力膠水粘上。這個(gè)自制的“助步器”陪我走過(guò)了此后的春夏秋冬。

從2001年開(kāi)始，除了下肢的不便，我的手臂也日趨萎靡了。一天，我從微波爐里端出鍋?zhàn)?，頓然無(wú)力，鍋?zhàn)踊?，滾燙的稀飯澆在身上，我的眼淚滂沱而下……

洗澡也成為我的一大生活難題。冬天，媽媽在幫我洗澡時(shí)，為了省電，在我脫衣服時(shí)開(kāi)著浴霸，我浸到溫?zé)岬乃锖笏ⅠR關(guān)掉浴霸。我感覺(jué)到溫暖，媽媽卻冷得直哆嗦。后來(lái)，媽媽給我洗澡時(shí)，身上罩了件雨衣，但水流無(wú)孔不入，還是從縫隙里流到她的身上。

2006年，一向身體健碩的爸爸突然病倒了，檢查出來(lái)是腎癌，治療時(shí)切除了一只腎臟，他的余生都不能用力氣。家里一下子有了兩個(gè)病人，媽媽忙得團(tuán)團(tuán)轉(zhuǎn)。每天清晨5點(diǎn)鐘不到，媽媽起來(lái)為爸爸煎藥。接著，洗起前夜全家換下的衣褲，一邊默算時(shí)間。

到6：30分左右，她匆忙沖凈滿手的肥皂泡，跑進(jìn)我的房間催我醒來(lái)、起床、換衣，帶進(jìn)衛(wèi)生間梳洗。在我刷牙的時(shí)候，她在廚房為我煮蛋，燒泡飯;我洗完臉，她應(yīng)聲速至，攙扶著回房梳頭，先幫我把頭發(fā)梳通，再站在身后（防我不慎撲地），看著我把兩臂肘擱在衣柜上，左右逢源，艱辛地梳攏頭發(fā)，扎好馬尾辮。隨后帶我回客廳——早飯擺在餐桌上了。我蘸著醬油吃雞蛋，她步回水池邊，繼續(xù)洗衣服……

在日復(fù)一日的忙碌中，媽媽的聽(tīng)覺(jué)有了障礙，時(shí)常耳鳴?；ㄥX治療卻不見(jiàn)效果，她不肯再看，導(dǎo)致耳聾日漸嚴(yán)重，她的嗓門便相應(yīng)響亮。我和她有時(shí)“罷戰(zhàn)”時(shí)的談話，也因她的大嗓門，讓人誤解為我們母女倆是在吵架。

一次，媽媽帶我到西區(qū)購(gòu)物。回來(lái)時(shí)，下起了大雨，媽媽從包里取出準(zhǔn)備好的雨披給我穿上。她打著傘，半斜著頭，右頸卡住傘把，推著輪椅在雨中前進(jìn)，留意前后有無(wú)空載的出租車。正值下班高峰時(shí)段，打車不容易，好不容易攔到一部空車，司機(jī)剛停穩(wěn)，發(fā)現(xiàn)還有一部輪椅，便踩動(dòng)油門溜之大吉。

媽媽猝不及防，險(xiǎn)些被壓在輪胎下，我突然看到媽媽的臉上有一道“水痕”，那不是雨水，是淚水！在我的印象中，我從沒(méi)見(jiàn)過(guò)媽媽流眼淚，倒是我流得不少，那一刻，我突然發(fā)現(xiàn)媽媽竟然也有著脆弱的一面……

浴火重生，

愛(ài)的托舉下白發(fā)飛舞

每年，我都要到醫(yī)院做一次例行檢查。

2013年的體檢，醫(yī)生檢查后驚訝地說(shuō)：“病情的發(fā)展很緩慢，可以這樣說(shuō)，你20多年發(fā)展病情只相當(dāng)于別人幾年的發(fā)展，這堪稱奇跡啊！”

我瞄了一眼母親，她的額上已經(jīng)有了白發(fā)，微風(fēng)吹起，一根根頑強(qiáng)而疲憊地飛舞著，我的眼眶濕潤(rùn)了，我知道這奇跡是母親嚴(yán)厲地監(jiān)督我平常鍛練的結(jié)果啊！

病情的加重，在我身上出現(xiàn)最明顯的外在變化是，回家的樓梯一年比一年難爬，我從單手撐著身體，到雙手，再至需要人在背后托著臀部，才可勉強(qiáng)上下。那時(shí)的家在二樓，樓梯的扶手是鐵，冬天攀爬，手是冰到骨子里的冷。

那段時(shí)間，媽媽忙碌起來(lái)，后來(lái)我才知道她在四處籌錢買房。對(duì)于一家兩個(gè)病人來(lái)說(shuō)，買房簡(jiǎn)直是遙不可及的夢(mèng)想，但母親卻為了我，一定要買一套帶電梯的房。好不容易房子買下來(lái)了，新居裝修都是媽媽一手操辦的，她瘦了10多斤。

媽媽一直在說(shuō)：“那時(shí)真的很有壓力，1萬(wàn)多元一個(gè)平方啊。我們又都退休了?？涩F(xiàn)在想來(lái)，又在慶幸和后怕，我總是在想，如果當(dāng)時(shí)猶豫不決，現(xiàn)在的房?jī)r(jià)根本不可能買了，那樣，你可怎么辦啊！我們都背不動(dòng)你，就這樣永遠(yuǎn)就被困死了，我想想，覺(jué)得真是可怕！”我的淚水無(wú)聲地滑落……

曾經(jīng)，我看中了《狄更斯文集》，在尚無(wú)網(wǎng)購(gòu)送貨的時(shí)代，媽媽親自去出版社購(gòu)買，不舍得叫出租車，一路抱著沉重的箱子回來(lái)。實(shí)在抱不動(dòng)了，她就把箱子放在地上，用腳一點(diǎn)點(diǎn)踢著到家。

為了讓我更多地接觸社會(huì)，媽媽給我買了一臺(tái)電腦，我用這臺(tái)電腦辦過(guò)一個(gè)清雅別致的論壇“畫兒書架”，以“連環(huán)畫”為網(wǎng)名，意氣風(fēng)發(fā)地活躍在虛擬空間。在那兒，人們被“連環(huán)畫”的才情吸引，贊賞她的勤奮與執(zhí)著，喜愛(ài)她的真誠(chéng)和善良。過(guò)去，我光是閱讀，從沒(méi)寫過(guò)文章。在論壇上發(fā)言，學(xué)會(huì)了以文字準(zhǔn)確地表達(dá)思想。一天天過(guò)去，我得到了莫大的鍛煉，同時(shí)體味著現(xiàn)實(shí)中沒(méi)有的交流的快樂(lè)，那種精神的慰藉令人振奮！

一次，一位編輯得知了我的故事后，鼓勵(lì)我撰寫自傳。我把寫作當(dāng)成了使命，勤勉有加，不敢懈怠。白天，我和別人一樣上班，晚上取消了所有娛樂(lè)，除了鍛煉，就是寫作。每天定下一個(gè)基本字?jǐn)?shù)，在兩小時(shí)之內(nèi)完成，夜里10點(diǎn)必須關(guān)機(jī)睡覺(jué)，保證身體如蓄電池般的運(yùn)行不息。由于信筆由韁，之前不知道第二天將誕生什么，由此每天感受著創(chuàng)作帶來(lái)的各樣心情。

10個(gè)月后，27萬(wàn)字的《顫抖的音符》正式完稿。接著，就是爭(zhēng)取出版。兩年后，在經(jīng)歷了一番輾轉(zhuǎn)和坎坷，學(xué)林出版社收下了我的書稿正式出版。當(dāng)《新民晚報(bào)》“夜光杯·連載”專欄上刊登書摘的第一天，媽媽讓爸爸買了20份報(bào)紙，她還指著新書勒口上的作者照片說(shuō)：“這是我的女兒！”

2015年10月，我的家庭在上?！白h家風(fēng)家訓(xùn)找最美家庭”活動(dòng)中，被評(píng)為“正能量家庭”。媒體在報(bào)道時(shí)，我特地提出不要發(fā)我單個(gè)的照片，一定要發(fā)多發(fā)幾張我和父母的合影，因?yàn)椋抑?，沒(méi)有他們，我不可能走到今天。

2016年10月，以我為原型之一的首部表現(xiàn)“漸凍癥”的電視劇《有一種愛(ài)叫放手》拍竣殺青。那天，我接到劇組發(fā)來(lái)的消息，興奮異常。父母推著輪椅帶上我一起去公園散步，夜晚涼爽的空氣、公園里飄落著清新的氣息，在路燈的映射下，樹(shù)影婆娑、月光皎潔。我們愉悅地漫步、休憩、交談，這一切都氤氳著幸福的時(shí)光……

（責(zé)編/朱茂星）

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