寧曉紅 水中的那把鹽

鄧郁

臺灣的“安寧療護(hù)之父”賴允亮曾說，在臺灣幾家他指導(dǎo)的醫(yī)院里，他會從每個(gè)病房的醫(yī)護(hù)人員中任命一位為“安寧天使”，發(fā)揮醫(yī)學(xué)人文的一面，就像一把鹽放在水里變成鹽水，溫情感染病人和其他醫(yī)護(hù)人員。

寧曉紅，“碰巧”成了北京協(xié)和醫(yī)院緩和醫(yī)療團(tuán)隊(duì)的這把鹽

五顆紐扣

一堆圓圓的紐扣，在燈下熠熠閃光。

“請每人領(lǐng)五顆，說一說，你臨終時(shí)會希望哪些人在身邊，想做什么事情?！?/p>

2016年11月28日，協(xié)和國際醫(yī)療部醫(yī)生戴曉艷和幾位同事接受了中英聯(lián)合QELCA（全民生命末期品質(zhì)照護(hù)）培訓(xùn)課程。課程由本院老年醫(yī)學(xué)科的寧曉紅大夫和緩和醫(yī)療的起源地、英國圣克里斯托弗護(hù)理院的教師主講。第一堂課，圣克里斯托弗教育中心的Liz Bryan主任和譚瑰賢博士讓受訓(xùn)醫(yī)生每人攤開手掌，拿幾顆紐扣。

大家擺著擺著就掉淚了。

“我會希望我先生一定在旁邊。孩子也能看到，因?yàn)槲也灰麑ξ乙x世這件事有什么幻想。我也會告訴他我一直很愛他。有的人不放心父母，不想他們看到自己走時(shí)的樣子。原來每個(gè)人的心思都不一樣。”

夜里，戴曉艷和在國外出差的先生微信聊天，告訴他“你對我很重要”。后來微信群里一交流，大家都和家人分享了那天的感受?！拔乙郧昂苌賳柌∪?，他希望最終陪伴他的人是誰，我以后一定要問?！边@是戴曉艷最直接的收獲。

Liz還告訴他們，做緩和醫(yī)療不僅需要耐心、醫(yī)學(xué)素養(yǎng)，還有一個(gè)重要品質(zhì)：想象力。戴曉艷覺得奇怪，想象力和創(chuàng)造力在治療中起著怎樣的作用？

她回想起最近的一個(gè)病例：膽管細(xì)胞癌病人張女士（化名）是位公司高管，很要強(qiáng)。臨終前提出想回家、整理遺囑和公司事務(wù)。雖然她還輸著抗生素和靜脈營養(yǎng)液，戴曉艷還是找出了半天滿足了她的心愿。因?yàn)槟c梗阻，張女士有好幾個(gè)月沒吃過炒飯和面條了，最后不但吃上了美食，還看了她喜歡的親子綜藝節(jié)目。戴曉艷知道她很快要過生日，自己買了個(gè)很素樸的紀(jì)念冊，上小學(xué)的兒子提出他想畫封面，后來科里的同事都自發(fā)地在紀(jì)念冊上畫上各種祝福。

一周后，張女士帶著欣然和無憾離開。

“只要你用心去想和問，去發(fā)現(xiàn)，便能想出各種幫助病人的方法。而且這些做法會像滾雪球一樣，感染到你身邊的同事和家人?！痹缭趲啄昵?，戴曉艷便從寧曉紅那里接觸到緩和醫(yī)療。但直到最近，她才越來越“開竅”。

讓寧曉紅激動(dòng)的是，如今她不再是孤軍奮戰(zhàn)，身邊有了一群同道者。他們會過來聽她講課，請她會診，在微信群里參與討論，回到各自醫(yī)院繼續(xù)傳道授業(yè)。她的眼里閃出興奮的光，“我們有同盟軍了！就像賴爸（醫(yī)學(xué)界和臺灣民眾對賴允亮的昵稱）說的，緩和醫(yī)療是個(gè)希望的事業(yè)?！?/p>

舒適和尊嚴(yán)

四年前，寧曉紅帶領(lǐng)北京的十名醫(yī)護(hù)，前往臺灣學(xué)習(xí)當(dāng)?shù)氐陌矊幆熥o(hù)。醫(yī)院里飄蕩著鋼琴音樂、咖啡香味、關(guān)東煮和面包濃郁的香氣，還有小超市、銀行、圖書角、藝術(shù)陳列、美術(shù)畫展;醫(yī)院的人很多，但大家說話時(shí)都低聲細(xì)語、秩序井然，醫(yī)護(hù)人員和志愿者露出非職業(yè)化的自然的笑容。

不過寧曉紅最感震撼的，是看到了慈濟(jì)醫(yī)院對待遺體捐贈(zèng)者的視頻。

“他們把捐贈(zèng)者尊稱為‘大體老師。在解剖課程開始前，要進(jìn)行一個(gè)莊重的遺體啟用儀式;課程結(jié)束時(shí)，醫(yī)學(xué)生要為大體老師縫合破損皮膚，穿上往生衣入殮，并進(jìn)行隆重的送靈、火化、入龕儀式。那些小龕非常精致。整個(gè)儀式，大體老師的家屬都會參加，和醫(yī)學(xué)生們一起用餐、聊天，并合影留念。大體老師的生平會貼在手術(shù)室的入口處，讓每一位參與者都能了解老師的情況?！?/p>

寧曉紅感受到生命的神圣和尊嚴(yán)。1967年，英國的桑德斯女士創(chuàng)辦了世界著名的臨終關(guān)懷機(jī)構(gòu) —— 圣克里斯托弗護(hù)理院，使垂危病人在人生旅途的最后一段歷程得到需要的滿足和舒適的照顧，從而開啟了一門醫(yī)學(xué)新分科：緩和醫(yī)療。

按WHO早期的標(biāo)準(zhǔn)，緩和醫(yī)療，就是要在最小傷害和最大尊重的前提下，讓病人在最后時(shí)日盡量舒適、寧靜、有尊嚴(yán)。如今概念已經(jīng)大大放開?！案鼜V義的緩和醫(yī)療不僅僅是面對死亡，更是在疾病自確定其不可治愈之初就關(guān)注患者的癥狀和家屬的感受，以及整個(gè)家庭的承受能力?！眳f(xié)和老年科醫(yī)學(xué)科主任助理康琳補(bǔ)充。

寧曉紅說，她在腫瘤內(nèi)科的12年里，也聽說過因?yàn)樯钍芗膊±_而自絕的故事。這種極端事例往往是因?yàn)榫薮蟮纳眢w痛苦導(dǎo)致?！跋耦净几伟┑泥u阿姨，到最后一周時(shí)，打針?biāo)龝蔚?。緩解疼痛的芬太尼要貼八貼。輕輕碰到她的皮膚，都覺得疼。” 但在以往的治療里，醫(yī)生更多考慮的還是如何治病，減緩癥狀的工作往往未被充分重視。

單單止痛這一項(xiàng)，在實(shí)踐中也會帶來反復(fù)的思量和擔(dān)憂。

“病人疼得很厲害，可以考慮用阿片類藥物（如嗎啡）鎮(zhèn)痛。只要掌握了劑量和用法就是可以的。但會有醫(yī)生問，你怎么能用這么多嗎啡，不會成癮嗎？不會導(dǎo)致呼吸抑制嗎？據(jù)說在國內(nèi)，擔(dān)心成癮的醫(yī)生占到總數(shù)的百分之三四十?！?/p>

如果沒有相當(dāng)?shù)呐R床數(shù)據(jù)來支持副作用，醫(yī)生為何如此害怕？

“因?yàn)楦弊饔玫拇驌魰人幬镎蜃饔玫挠绊懘筇?。打個(gè)比方，給病人用藥后病人出血，有的醫(yī)生會無法接受因?yàn)槌鲅劳?，如果是原發(fā)病死亡，他可以接受?！笨盗崭嬖V記者。

藝術(shù)

緩和醫(yī)療，并不僅僅是面對死亡的問題。北大醫(yī)學(xué)部王一方教授打過比方：早期醫(yī)院分為“前院”和“后院”，“前院”打針吃藥做手術(shù)，“后院”安頓靈魂。然而，我們今天的醫(yī)院只有“前院”，沒有“后院”。醫(yī)院、診所成了一個(gè)完成打針、手術(shù)的技術(shù)工場，像汽車4S店一樣，成了修理生命的流水線。“醫(yī)院應(yīng)當(dāng)是靈性之地，有著特定的空間意識和場所精神。在患者心中，醫(yī)院應(yīng)有更多的安全保障，有更強(qiáng)烈的靈性撫慰。”

但這并非一項(xiàng)只要有愛就能達(dá)成的工作。受訪的每位醫(yī)護(hù)人員都說，“緩和醫(yī)療，看起來容易，做起來非常不簡單?！?/p>

老年醫(yī)學(xué)進(jìn)修課上，最有效的環(huán)節(jié)是模擬現(xiàn)實(shí)場景的演練。這天的場景是，醫(yī)生向一個(gè)腫瘤末期病人告知病情，了解病人的想法。

“誰來演醫(yī)生？”

來自北京某醫(yī)院的蕭醫(yī)生（化名）舉手。上臺以后，她盡量語氣溫和地一遍遍向病人“曉之以理”，卻收效不好。扮演病人的學(xué)生說，“我本來已經(jīng)很累了，躺著想能跟她眼神有所交流?？伤龔念^到尾站著，我后來都不想說了?！?/p>

其他觀看的同學(xué)表示，這個(gè)“醫(yī)生”只顧自己“宣教”，但病人有抵觸，她也沒有及時(shí)地調(diào)整方向。有學(xué)生建議，既然談不攏，何不等一等，下次再談？

演練結(jié)束，蕭醫(yī)生直陳自己的挫敗感：“我不知道如何和她交流。我也害怕把病理報(bào)告拿給她。就覺得病人跟我不對路，沒法說下去。這次交談是不成功的。”

這樣的演練在老年醫(yī)學(xué)科的日常工作中也會隨機(jī)展開?！拔覀円恍┳≡横t(yī)生，疾病處理非常積極，但和病人溝通還是有問題。我不會直接批評，但通過演練和反饋他們會發(fā)現(xiàn)，原來我講話總是用醫(yī)學(xué)術(shù)語，原來我面部表情冷淡，不看著對方，還有小動(dòng)作。原來我巴拉巴拉說一堆，都不給別人思考的余地。演練帶來的效果就比跟他們直接講理論要有效得多?！笨盗照f，她和寧曉紅交流過，在中國，多年來把醫(yī)學(xué)確定為理科，就有誤導(dǎo)?！昂孟襻t(yī)學(xué)跟人文沒關(guān)系。所以你看到有些人成績特別好，但缺少人文素養(yǎng)。有些人有愛心，但很內(nèi)向，和人交流是很困難的?！?/p>

協(xié)和醫(yī)院老年醫(yī)學(xué)團(tuán)隊(duì)曾在北京朝陽區(qū)對900名老人做過調(diào)查，有80.9%的老人希望“得病后知道實(shí)情”，52.4%的老人希望能“對自己的治療方案做決定”，只有8.9%的老人愿意“在人生的最后階段接受創(chuàng)傷性搶救”。

但現(xiàn)實(shí)中，大多數(shù)家屬和部分醫(yī)生認(rèn)為，病人太脆弱，經(jīng)受不了真相。在緩和醫(yī)療的語境里，雖然鼓勵(lì)告訴病人真實(shí)病情，但說還是不說，說到什么程度，并沒有規(guī)定，完全靠醫(yī)生和病人家庭之間的互動(dòng)來把握。

記者也是在老年醫(yī)學(xué)科探訪了幾周，方才明白，所謂真相，并非一定要把那個(gè)關(guān)鍵的“癌”或者“腫瘤晚期”幾個(gè)字說出來。

寧曉紅在門診時(shí)，總是習(xí)慣問病人，你身體怎么樣啊，家里幾口人??？最近在家里干啥??？“身體不適，與情緒、家庭關(guān)系有著直接關(guān)系。很多身心疾病就是在這種聊天時(shí)知道的。很多醫(yī)護(hù)人員提出來，病人家屬不歸我管，或者說他們家的家事我不會管。其實(shí)我們并不是要幫人家做家庭事務(wù)的決定，也不是要陷入家庭矛盾中，而是要厘清病人需要幫助的點(diǎn)是什么。他可能就是覺得，我那房子怎么辦？那我也得跟家屬說：這個(gè)房子的處理過程，對你父親的病情非常重要。怎么分，是你們定，但是，把它落實(shí)了，非常重要。家屬可能會覺得談這個(gè)非常不吉利，那能談嗎？我現(xiàn)在就說：要談，必須談，這是繞不過去的?！?/p>

“醫(yī)學(xué)是藝術(shù)，緩和醫(yī)療更是藝術(shù)。很難說怎么具體地把握，有一點(diǎn)就是設(shè)身處地地去換位思考，這個(gè)病人到底需要什么?！?/p>

12月9日上午，婦產(chǎn)科醫(yī)生請來寧曉紅會診。他們科有位罹患子宮內(nèi)膜癌、膀胱癌和腎盂的病人孫奶奶，婦產(chǎn)科的年輕大夫希望寧曉紅能指導(dǎo)如何幫助病人減緩疼痛，并且?guī)椭∪撕图覍龠M(jìn)行溝通。

推開病房，躺在最里頭病床上的孫奶奶雖然頭發(fā)斑白，聲音卻很清亮，表達(dá)也非常清楚。她指著自己的后背告訴寧曉紅：

“我想回家，我現(xiàn)在站不起來，走不了。今天早上刷牙洗臉都摔跤了。我這后尾巴根子（骶尾）疼，加了那個(gè)（鎮(zhèn)痛泵），也覺得惡心。能不能不要它（泵）了？簡單點(diǎn)就好……我72了。已經(jīng)千瘡百孔了，不想左一茬右一茬地（治）了?！?/p>

寧曉紅握著她的手，表示全都聽到?！澳⒆诱f（不想過度治療）了嗎？我可以幫您傳達(dá)嗎？”

孫奶奶遲疑了幾秒。“她們能接受嗎？好幾年了，他們都說，不治療哪行？”

寧曉紅告訴孫奶奶，會在止疼上想想辦法，給她選些合適的藥。同時(shí)會找康復(fù)科會診，希望能幫助她站立起來。她轉(zhuǎn)而走進(jìn)休息室，和孫奶奶的兩個(gè)女兒交談。

寧：您知道您母親的想法嗎？她不想放管、不想做造瘺，但也都做了?？伤偸翘娲蠓蛑?，總是在迎合別人的要求……

家屬：是的，她一輩子都是這么個(gè)人。

寧：她不想打擊你們（想要讓她繼續(xù)治療的想法），但作為子女，咱們關(guān)注的核心是不是她？如果她想要的咱們給不了，你們給她的，她不想要，這樣豈不是很無力？

家屬：我其實(shí)摸不太準(zhǔn)（她現(xiàn)在對病情了解的程度），就是現(xiàn)在肝轉(zhuǎn)移這事兒，我們沒跟她說。

寧：我們也不需要告訴她那么詳細(xì)，但根據(jù)剛才我跟她聊的情況，她其實(shí)（在了解這件事上）“有基礎(chǔ)”，她也說到了，子宮……有個(gè)瘤吧？所以我們不需要說“您時(shí)間不多了”這么明確和直接的話，而是把該做的事都做了。就夠了。

家屬：我們怕她回去又“堵”（腸梗阻）怎么辦？

寧：這么說吧，現(xiàn)在老太太的時(shí)間恐怕是以月來計(jì)算了。后期她很可能真的會因?yàn)槟c梗阻再次入院，我感覺現(xiàn)在是她還能回家的最好時(shí)機(jī)。到最后，其實(shí)醫(yī)療能做的很有限，但她想要見誰，還想做點(diǎn)什么，這個(gè)可能是我們?nèi)菀缀雎缘舻摹?/p>

家屬（哽咽）：謝謝您。其實(shí)，我們就差有一個(gè)人來幫我們捅破這層窗戶紙了。

寧：我理解，你們也很糾結(jié)，怕帶老太太回家，少做些治療，會有人指責(zé)，說你們怎么不給她好好治。但我想說，別人說什么不重要，最重要的是您母親她是否舒服。您母親身上有很崇高、優(yōu)良的品質(zhì)，在最后這段時(shí)間里，你們要多多地說給她聽，告訴她你們會陪在她身邊。

家屬（流淚握著寧的手）：謝謝，她太堅(jiān)強(qiáng)了……

寧曉紅強(qiáng)調(diào)，緩和醫(yī)療并非放棄治療。孫奶奶的案例里，病人和家屬心愿基本一致，她只是輕輕幫他們點(diǎn)破，這屬于非常理想的溝通。而在另一些例子里，需要雙方互相坦誠和妥協(xié)。