再次向癌癥宣戰(zhàn)，美開啟“登月計劃”
——拜登副總統(tǒng)向奧巴馬總統(tǒng)遞交的戰(zhàn)略報告

方陵生/編譯

再次向癌癥宣戰(zhàn)，美開啟“登月計劃”
——拜登副總統(tǒng)向奧巴馬總統(tǒng)遞交的戰(zhàn)略報告

方陵生/編譯

拜登送別兒子遺體難掩白發(fā)人送黑發(fā)人之悲痛

2015年5月，美國副總統(tǒng)喬·拜登（Joe Biden）的長子博（Beau）因腦癌病逝，終年46歲。就在此前，拜登曾面向耶魯大學(xué)的畢業(yè)生發(fā)表了一番感人至深的演講。在演講中拜登回憶說，1972年他被選舉進(jìn)入美國參議院，這是他政治生涯中非常重要的一個時刻。然而，事情在轉(zhuǎn)瞬間改變，就在他到參議院任職剛滿六個星期的時候,他的妻子和一歲的女兒遭遇車禍不幸去世。事發(fā)時，拜登的兩個兒子也在這輛車上,醫(yī)生也不能確定他們是否會幸存。這一災(zāi)難讓他對人生有了全新的領(lǐng)悟。正是在這家醫(yī)院，在孩子們的病榻旁，拜登宣誓就職國會。

“我和孩子們之間這種難以割舍的情感是上天對我的饋贈?！卑莸钦f。但癌癥奪走了這份饋贈。在宣布博的死訊時，拜登在聲明中這樣說：“語言已經(jīng)無法表達(dá)整個家族的悲傷之情。兩年來，博以十足的勇氣，與腦癌作斗爭，正直、勇敢而堅強(qiáng),這正是他在生命中的每一天所詮釋的優(yōu)秀品質(zhì)。”

痛失愛子的拜登開始了人生中又一場“救贖”，他呼吁發(fā)起癌癥“登月計劃”——雖然攻克癌癥是一件需要歷經(jīng)困難、長期堅持的任務(wù)，但就像人類最終登上了月球一樣，人類最終會攻克癌癥。最終，這項提議得到了奧巴馬總統(tǒng)的支持。2016年1月12日，奧巴馬在任期內(nèi)最后一次國情咨文演講中，特別提及了這項癌癥“登月計劃”，呼吁國會支持這項全國性計劃推動根治癌癥，并任命副總統(tǒng)拜登為該計劃負(fù)責(zé)人。以下為拜登副總統(tǒng)于2016年10月17日向奧巴馬總統(tǒng)遞交的癌癥登月計劃戰(zhàn)略報告。

啟動癌癥登月計劃

本次癌癥登月計劃的任務(wù)不是要對癌癥發(fā)起另一場戰(zhàn)爭，而是要贏得1971年尼克松總統(tǒng)發(fā)起的“對癌癥宣戰(zhàn)”的那場戰(zhàn)爭。在那個時候，我們沒有組織起來的對癌宣戰(zhàn)大軍，沒有對“敵人”充分了解的“情報”，因此沒有發(fā)動一場成功攻堅戰(zhàn)所需要的通盤戰(zhàn)略，但如今我們已經(jīng)有了這個勝算。由于之后45年間所取得的進(jìn)展，我們已經(jīng)有了一大批研究人員和腫瘤學(xué)家組成的抗癌隊伍，有了強(qiáng)大的抗癌技術(shù)和“武器”，還有廣大公眾的積極支持和行動承諾。

在提出癌癥登月計劃之后不久，我開始了一次廣泛的“傾聽之旅”，與許多病人和他們的家人、醫(yī)生、研究人員和其他專家會面并交談，由此對癌癥的研究和治療所要面對的挑戰(zhàn)有更深刻的理解，并將抗癌力量集中和協(xié)調(diào)起來。我專訪了許多戰(zhàn)斗在抗癌第一線的主要研究中心，我們要在對抗癌癥的戰(zhàn)爭中獲得盡可能多的信息，在人類面對的迫在眉睫的癌癥威脅之下，盡快實現(xiàn)我們的目標(biāo)。

走訪中我了解到，在癌癥戰(zhàn)斗中我們已經(jīng)形成了共識，我們已經(jīng)走在了人類抗癌史的一個轉(zhuǎn)折點上，我們有充分的理由滿懷希望。讓我們充滿信心的理由如下：

■目前的跨學(xué)科合作研究規(guī)模是前所未有的，這是解決癌癥挑戰(zhàn)復(fù)雜性必不可少的。五年前，腫瘤學(xué)家并不會經(jīng)常與免疫學(xué)家、病毒學(xué)家、遺傳學(xué)家、化學(xué)工程師和其他領(lǐng)域內(nèi)的專家學(xué)者合作，但現(xiàn)在他們正在集各研究領(lǐng)域之力量開展廣泛的合作。

■由于技術(shù)的進(jìn)步，研究人員現(xiàn)在可以對癌癥基因和蛋白質(zhì)，以及身體內(nèi)其他基因進(jìn)行分析，我們對癌癥的理解比以往任何時候都更加深刻，例如，是什么導(dǎo)致了癌癥，我們又將如何攻擊某種特定的癌癥。

■通過對癌癥生物學(xué)的進(jìn)一步理解，我們?nèi)缃窨梢葬槍Π┘?xì)胞進(jìn)行靶向治療，促進(jìn)免疫系統(tǒng)反應(yīng)的治療方式，使用低劑量和新形式的放療和更有針對性的化療等，許多這樣的新療法可在有效殺死癌細(xì)胞的同時，不傷害健康細(xì)胞。癌癥治療取得的這些進(jìn)步最終可能改變目前許多類型的癌癥難以治療的現(xiàn)狀，如肝癌、腦癌、胰腺癌，并將其轉(zhuǎn)變?yōu)榭煽氐穆约膊　?/p>

■無論我走到哪里，我都被告知數(shù)據(jù)是關(guān)鍵。我們?nèi)缃袂八从械負(fù)碛写罅康摹⒍鄻有缘臄?shù)據(jù)，這些數(shù)據(jù)每日通過基因組學(xué)研究、家族病史記錄、生活方式測量和病人治療結(jié)果源源不斷地產(chǎn)生，通過這些數(shù)據(jù)我們可以發(fā)現(xiàn)癌癥起因、早期癌癥跡象和成功治療癌癥的新模式。

■超級計算能力的進(jìn)步讓我們?nèi)缃裼心芰崿F(xiàn)獲得所有這些數(shù)據(jù)的承諾，研究人員可以通過對非常復(fù)雜的大量數(shù)據(jù)的分析，來尋找到五年前根本無法獲得的答案。

■通過可支付醫(yī)療法案（ACA）的實施，如今美國醫(yī)療保險的覆蓋率高于以往任何時候。有了這個法案，診斷為癌癥并不意味著你會因為之前就存在的病癥而失去你的醫(yī)療保險，這意味著更多的美國人可以利用預(yù)防工具，獲得早期篩查、早期預(yù)測和診斷癌癥的機(jī)會。在許多情況下，早期發(fā)現(xiàn)、早期診斷對于癌癥患者來說意味著更好的結(jié)果。

挑戰(zhàn)和機(jī)遇

雖然我們有巨大的希望和樂觀的理由，但我們也必須以行動來抓住這個機(jī)會。掃除剩余的障礙也是癌癥登月計劃所必須解決的問題之一。通過與各方人員的交流，我發(fā)現(xiàn)越來越明顯的是，目前的抗癌行動缺乏有效的協(xié)調(diào)，未能迅速而有效地共享信息，存在一些陳舊過時的研究文化氛圍和研究資金的籌措方式。具體包括：

■通常只是鼓勵和獎勵個人成功的激勵機(jī)制，而缺乏對跨學(xué)科和跨部門合作行動的激勵機(jī)制，使得需要團(tuán)隊合作的新成果和新解決方案難于產(chǎn)生。

■癌癥臨床研究試驗的招募工作比較困難，一些成功的試驗不能很好地推廣。低效率導(dǎo)致在成功的試驗結(jié)果與新的治療方案應(yīng)用之間形成了巨大的障礙，這種延誤是一個讓人無法接受的現(xiàn)實。

■缺乏開放式獲取和快速分享研究數(shù)據(jù)和結(jié)果的途徑，導(dǎo)致研究人員無論成功與否，都在各自閉門造車。

■反對醫(yī)療數(shù)據(jù)分享并不能對患者提供額外保護(hù)。

■利用技術(shù)能力和電子醫(yī)療保健記錄的大量數(shù)據(jù)來改善癌癥預(yù)防、診斷、治療和護(hù)理方面的合作不足。

■“癌癥核心知識”傳播緩慢，包括新的發(fā)現(xiàn)、新的診斷和篩查措施、新的臨床試驗和新的治療方法，這在美國整個人口中普遍存在，特別是在社區(qū)醫(yī)療方面。

但我堅信，這些障礙并不是不可逾越的。通過本屆政府的工作和癌癥登月計劃的努力，我們已經(jīng)取得進(jìn)展。

取得的進(jìn)展

癌癥登月計劃所引起的反響令我感到驚訝和感動，無論是個人、組織機(jī)構(gòu)還是國家，都在踴躍迎接這些挑戰(zhàn)。

在癌癥登月計劃特別小組的領(lǐng)導(dǎo)下，我首先要做的就是要給聯(lián)邦政府注入一種新的緊迫感，以盡快召集各部門和機(jī)構(gòu)的負(fù)責(zé)人，團(tuán)結(jié)所有的力量，消除一些不必要的障礙，啟動新的項目，開展各方面的協(xié)作。我很高興地宣布，在如此短的時間里，我們已經(jīng)取得以下的進(jìn)步。

■加快分享研究成果和數(shù)據(jù)的速度

國立衛(wèi)生研究院（NIH）創(chuàng)導(dǎo)了一種新的合作伙伴關(guān)系，在研究的早期階段，即癌癥的基本生物學(xué)研究階段，與制藥公司、主要的癌癥研究中心、基金會組織和慈善組織一起開展合作，分享所有的數(shù)據(jù)。這樣就不再會出現(xiàn)20家公司同時研究同一個項目卻互不通聲氣的情況。相反，他們將能夠及時了解彼此的發(fā)現(xiàn)和研究成果。一些制藥公司意識到這種合作方式符合他們的利益，更多的人開始加入這種合作。

■鼓勵更強(qiáng)烈的合作意識

國家癌癥研究所（NCI）于今年6月推出了一個新的合作方案，一個由20～30家制藥公司和生物技術(shù)公司組成的新的公私合營伙伴關(guān)系，通過這種合作關(guān)系，研究人員將更容易獲得為探索新的藥物配方對現(xiàn)有的藥物進(jìn)行測試的專利許可，以盡快研發(fā)出可有效治療不同類型癌癥的新藥物，或在試驗中使用聯(lián)合療法（即使用一種以上的藥物）。通過這種合作研究，可提高某種特定癌癥的治療效果，并加快研發(fā)速度。

■支持創(chuàng)新

美國專利商標(biāo)局（USPTO）推出了一個免費快速的試點項目，對于某種特定癌癥治療方法的專利申請時間可比通常減少一半，從平均兩年左右減少到少于12個月。USPTO同時還公開了他們的專利申請數(shù)據(jù)，以利于研究人員在現(xiàn)有專利申請的基礎(chǔ)上開發(fā)新的方法來填補(bǔ)癌癥研究的空白，促進(jìn)癌癥研究諸領(lǐng)域內(nèi)的進(jìn)展。

■將21世紀(jì)技術(shù)應(yīng)用于生物學(xué)研究

美國退伍軍人事務(wù)部（VA）和美國能源部（DOE）合作，在能源部的國家實驗室應(yīng)用最強(qiáng)大的計算機(jī)設(shè)備，為另一個大型研究項目“百萬退伍軍人計劃”建立了50萬以上退伍軍人的檔案，成為精準(zhǔn)醫(yī)療活動的基石之一。這種合作將推動對癌癥的新理解，并形成癌癥登月計劃的一種新的癌癥治療模式。

■對癌癥相關(guān)產(chǎn)品評審的簡化和協(xié)調(diào)

美國食品和藥品監(jiān)督管理局（FDA）創(chuàng)建了一個腫瘤卓越中心（OCE），以最大程度地將腫瘤學(xué)專業(yè)知識理論投入與癌癥相關(guān)的實際應(yīng)用上，OCE統(tǒng)一了對癌癥產(chǎn)品的監(jiān)管審查，以加強(qiáng)對組合技能和臨床經(jīng)驗的協(xié)調(diào)和利用，加快將新的安全的治療方法投入應(yīng)用的速度。

■落實行之有效的預(yù)防措施

疾病控制和預(yù)防中心（CDC）正在努力促進(jìn)癌癥疫苗的研發(fā)，以作為抗擊各種類型癌癥安全有效的一種戰(zhàn)略。CDC致力于加強(qiáng)對11～12歲的兒童接種重要性的意識，提高人乳頭狀瘤病毒（HPV）疫苗接種率和獲得接種疫苗的機(jī)會。

■提高讓患者參與臨床研究的能力

NCI通過一種新的平臺，讓患者和醫(yī)生都更容易尋找到臨床試驗的目標(biāo)。這是“總統(tǒng)創(chuàng)新伙伴計劃”與NCI合作創(chuàng)建的一個平臺，以最大限度地利用參加臨床試驗用戶的經(jīng)驗。作為這項工作的一部分，特別工作小組確定了癌癥登月計劃建立在政府相關(guān)工作基礎(chǔ)之上的辦法，包括推動提高生物醫(yī)學(xué)研究經(jīng)費，啟動類似于人類大腦計劃（BRAIN）和精準(zhǔn)醫(yī)療計劃（PMI）的一些項目。

■各方的參與和行動

但是，我們都知道，聯(lián)邦政府無法獨力完成這些，需要將各方力量集中和協(xié)調(diào)起來。作為推動癌癥登月計劃全國對話和行動號召的一部分，2016年6月29日，我在華盛頓特區(qū)召集了近400名癌癥研究人員、腫瘤學(xué)家、護(hù)士、病人和他們的家屬參加癌癥登月計劃最高級會議。另外，美國50個州、波多黎各和關(guān)島7 000多人聚集在醫(yī)院、社區(qū)護(hù)理中心、企業(yè)單位和家庭的房間內(nèi)參加了當(dāng)?shù)氐陌┌Y登月會議。召開這次峰會的目的是發(fā)動一場在全國乃至國際上的對話，從根本上改變癌癥預(yù)防、診斷、治療和護(hù)理的研究進(jìn)展的軌跡，讓在未來十年內(nèi)要取得的進(jìn)展縮短一半時間。在這次峰會上，還有54家新的私營部門加入到合作中來，以實現(xiàn)癌癥登月計劃所提出的目標(biāo)。

對于我們的呼吁，全國各地反響熱烈，一些組織紛紛承諾要為癌癥登月計劃出一份力，從美國癌癥協(xié)會要在未來五年內(nèi)將其研究投資翻倍的承諾，到亞歷克斯檸檬站基金會提出在未來五年內(nèi)將兒童癌癥研究計劃和家庭護(hù)理服務(wù)投資翻倍的承諾，以及其他一些組織和機(jī)構(gòu)提出的為需要的病人提供可靠并且負(fù)擔(dān)得起的治療和預(yù)約服務(wù)等。

美國各地的社區(qū)、地方政府和癌癥中心也在迎接各種挑戰(zhàn)。例如，癌癥支持社區(qū)（CSC）啟動了“癌癥臨床試驗實話實說”項目，對至少50萬癌癥患者開展了癌癥知識系列教育活動，幫助他們消除對于癌癥的一些常見誤解，加強(qiáng)病人和護(hù)理人員的臨床試驗重要性意識。醫(yī)療之星華盛頓醫(yī)院中心和華盛頓癌癥研究所發(fā)起了一項于明年開始的“在社區(qū)中開展結(jié)腸癌預(yù)防”計劃。仁慈醫(yī)院將免費為俄克拉荷馬市城市社區(qū)居民中沒有醫(yī)療保險或保額不足的女性提供乳房X光檢查、診斷。

癌癥登月計劃還促進(jìn)了新的私人伙伴關(guān)系和合作。例如，來自政府機(jī)構(gòu)、學(xué)術(shù)團(tuán)體、制藥和臨床診斷公司的代表一致同意加速開發(fā)開放式的血液分析診斷技術(shù)數(shù)據(jù)庫，讓更多病人受益。NCI的平民百姓基因組數(shù)據(jù)項目在病人隱私和數(shù)據(jù)安全得到保障的前提下，研究人員可以自由訪問32 000名以上病人的原始基因組數(shù)據(jù)和臨床數(shù)據(jù)，以及后續(xù)的更多數(shù)據(jù)記錄。在人們發(fā)現(xiàn)這個資源網(wǎng)站的價值之后，從今年6月份以來，全球有超過500萬用戶從這個網(wǎng)站下載了數(shù)據(jù)，下載次數(shù)超過5 000萬次。德勤公司的“征服癌癥”計劃（XPRIZE）致力于簡化早期檢測技術(shù)。IBM、美國國防部（DOD）和退伍軍人事務(wù)部發(fā)起的一個公私合作伙伴關(guān)系項目，幫助醫(yī)生在今后兩年里，利用精準(zhǔn)醫(yī)療的研究成果為10 000名患有癌癥的美國退伍軍人提供治療。退伍軍人癌癥患者進(jìn)行DNA測序，IBM將提供進(jìn)行基因組學(xué)分析檢測的沃森人工智能技術(shù)，VA的醫(yī)生將幫助確定可能的致癌突變以及針對這些特定突變的治療方案，這是一個數(shù)據(jù)密集型過程，也是一個耗時的過程，在各自為戰(zhàn)的過去是很難做到的。

在今年年初的再生醫(yī)學(xué)會議上，我概述了改變?nèi)蚩拱┬蝿莸奈宕笾е?）提高全球?qū)Π┌Y預(yù)防、治療以及患者支付能力的關(guān)注力度。2）提高全球?qū)Π┌Y威脅的認(rèn)識，要有像應(yīng)對傳染病威脅那樣的緊迫感。3）提高研究人員、機(jī)構(gòu)、基金會和國家對研究數(shù)據(jù)和病人數(shù)據(jù)共享的能力。4）支持?jǐn)?shù)據(jù)和生物學(xué)資源庫的國際標(biāo)準(zhǔn)化，以利于世界各地醫(yī)學(xué)研究中心的數(shù)據(jù)共享與數(shù)據(jù)比較。5）增加世界各國政府對癌癥研究的投資。

在9月份的聯(lián)合國大會期間，我宣布了關(guān)于這五大支柱最核心的三個主要步驟，以及今年已經(jīng)取得的進(jìn)展。第一，美國履行了10項新的理解備忘錄（MOUs）和9項國家承諾書，以支持更大力度的國際癌癥研究和癌癥護(hù)理。例如，其中7項MOUs致力于新興領(lǐng)域蛋白基因組學(xué)研究，在加拿大、中國、德國、瑞士、日本和韓國都設(shè)有機(jī)構(gòu)，這一領(lǐng)域主要研究基因和蛋白質(zhì)之間的關(guān)系，在癌癥登月計劃中，主要研究的是這種關(guān)系對于癌癥所起的作用。第二，我們宣布NCI將投資創(chuàng)建一些區(qū)域中心，以幫助減少癌癥研究之間的差距，支持資源不足地區(qū)的癌癥研究和抗癌項目，以提供更好的癌癥預(yù)防、診斷和治療服務(wù)。第三，美國國務(wù)院加強(qiáng)了美國的雙邊科技活動，美國已與70多個國家建立了這種關(guān)系，以支持癌癥登月計劃和相關(guān)的國際指標(biāo)。

下一步

只要我們?nèi)f眾一心，就能取得抗擊癌癥的巨大成就，對此我充滿熱切的期待。我們已經(jīng)展示了什么是能夠?qū)崿F(xiàn)的，什么是有可能實現(xiàn)的。我們必須持續(xù)地支持這個向癌癥發(fā)起總攻的行動，在真正提高癌癥治療效果上我們一定可以大有作為。在我們的前進(jìn)道路上，我們必須將力量集中于以下幾個戰(zhàn)略領(lǐng)域。

■調(diào)整研究體系中的激勵機(jī)制

就我所知，普遍存在的一個問題就是，我們需要調(diào)整在癌癥研究中的激勵機(jī)制，我在新奧爾良的一次大型會議上，面對5 000名優(yōu)秀癌癥研究人員時就提到了這個問題。

我國的癌癥研究系統(tǒng)建立于1971年，當(dāng)時尼克松總統(tǒng)簽署了國家癌癥法案，啟動了首個國家癌癥計劃，設(shè)立了向總統(tǒng)負(fù)責(zé)的癌癥研究特別小組以及全國癌癥咨詢委員會。但21世紀(jì)抗癌之戰(zhàn)的陣容，我們將有新的構(gòu)想。

政府的主要作用是要為癌癥研究提供研究經(jīng)費，這要求我們與時俱進(jìn)，尋找符合時代要求的途徑以及機(jī)遇，眼下就是一個恰當(dāng)?shù)臅r機(jī)。體制改革和新的激勵機(jī)制的建立健全可確保科學(xué)進(jìn)步的速度能跟上癌癥登月計劃的目標(biāo)要求，這是癌癥登月計劃中一個至關(guān)重要的部分。通過聯(lián)邦政府與私人機(jī)構(gòu)、學(xué)術(shù)團(tuán)體和慈善部門的接觸，調(diào)研后確定一些對病人有意義的和持續(xù)影響的領(lǐng)域進(jìn)行體制改革，這也是我正在努力的。

實施激勵創(chuàng)新癌癥研究的策略，特別是通過以下措施支持那些由國家癌癥研究所資助的研究：創(chuàng)建新的資助機(jī)制支持高風(fēng)險高回報的研究；實施試點項目以加速對有價值研究方案的評審和資助過程；鼓勵公眾及時從新發(fā)表的研究成果中獲益；改革和振興NCI內(nèi)部由聯(lián)邦科學(xué)家骨干隊伍進(jìn)行的研究項目，以成為在新興科學(xué)興起的機(jī)遇中，或在面對癌癥等公共衛(wèi)生重大挑戰(zhàn)時的卓越中堅力量。

■加強(qiáng)預(yù)防和篩查工作

據(jù)估計，至少有50%的癌癥是可以預(yù)防的。預(yù)防措施可分為三個大類：1）作為個人行為的預(yù)防，通過健康的生活方式，規(guī)避癌癥風(fēng)險，如吸煙行為；2）政府所要承擔(dān)的責(zé)任，如減少空氣中的致癌物質(zhì)，確保提供清潔的飲用水，保護(hù)公民避免受到已知毒素的有害影響；3）促進(jìn)能夠預(yù)防和早期發(fā)現(xiàn)癌癥的技術(shù)進(jìn)步和醫(yī)學(xué)科學(xué)的進(jìn)步。

以上三個方面都已有所進(jìn)展，但最后一類取得突破的潛力是最大的。新興技術(shù)的出現(xiàn)為非侵入性治療鋪平了道路，移動成像技術(shù)和新的遺傳“標(biāo)記”可在癌癥發(fā)病很早之前就能夠辨別出癌癥風(fēng)險，這些都給徹底治愈癌癥帶來了新的希望。

我們必須繼續(xù)投資于理解癌癥成因和預(yù)防癌癥的研究，以及能夠在個人和社區(qū)中普及的有效的癌癥預(yù)防新工具和新方法。宣傳疫苗接種的意義，普及癌癥的早期篩查。

■讓患者作為合作伙伴參與研究

醫(yī)療系統(tǒng)中患者數(shù)據(jù)的共享是一個重要而不容易克服的堡壘，我們必須采取一些必要的步驟，但最終我們必須建立一個可對病人數(shù)據(jù)進(jìn)行訪問、共享和利用的網(wǎng)絡(luò)。我們必須推出一個現(xiàn)代化的、可共同使用的電子醫(yī)療保健生態(tài)系統(tǒng)，讓患者也可參與訪問并與臨床護(hù)理人員和研究人員共享的一個系統(tǒng)。本屆美國政府在這個領(lǐng)域內(nèi)做了一些關(guān)鍵性的改進(jìn)，如明確患者訪問他們自己健康信息以及監(jiān)督臨床護(hù)理中電子健康記錄使用情況的權(quán)利，但是接下來我們要做的事情還有很多。

要實現(xiàn)這個目標(biāo)，我們應(yīng)給所有患者提供方便訪問和分享對他們有效的醫(yī)療保健信息的方式和途徑，這樣他們就可以對自己的醫(yī)療保健做出明智的決定。這些措施還將使病人，特別是在多個醫(yī)療機(jī)構(gòu)或醫(yī)生之間來回求醫(yī)的病人，可以通過他們的醫(yī)療病歷來提高醫(yī)療護(hù)理過程中的協(xié)調(diào)作用。重要的是，這個系統(tǒng)必須尊重和保護(hù)病人的隱私和偏好，允許他們使用自己的醫(yī)療數(shù)據(jù)來做出自己的選擇。

一些額外的措施還可以包括：在醫(yī)學(xué)試驗和電子醫(yī)療保健記錄提供者之間進(jìn)行協(xié)調(diào)，方便癌癥患者分享他們自己的醫(yī)療和護(hù)理數(shù)據(jù)，或?qū)⑾嚓P(guān)數(shù)據(jù)捐贈用于研究；確保個人了解自己的醫(yī)療數(shù)據(jù)，并擁有對自己醫(yī)療數(shù)據(jù)去向的決定權(quán)，幫助他們控制自己的健康和保健信息的流向；為患者創(chuàng)建一個可訪問所有醫(yī)療保健信息的能力，臨床信息將自動發(fā)送到患者指定的位置，讓患者能夠在特定的位置上方便地與信息提供者、家人和研究人員分享數(shù)據(jù)信息；實現(xiàn)醫(yī)療數(shù)據(jù)的快速標(biāo)準(zhǔn)化過程，類似于臨床數(shù)據(jù)的標(biāo)準(zhǔn)；通過有效的激勵機(jī)制和合同要求，促進(jìn)采用可共享使用的電子醫(yī)療系統(tǒng)。

■擴(kuò)大護(hù)理保健覆蓋率

我們必須確保研究成果和保健福利能夠覆蓋到社會的各個方面，我們要致力于實現(xiàn)癌癥臨床試驗的多樣性，這種多樣性反映了確保公平原則的重要性。為腫瘤病人提供更好的支持，對他們的個性化治療要與醫(yī)療技術(shù)的進(jìn)步同步。為每個癌癥病人提供高質(zhì)量的腫瘤護(hù)理，在醫(yī)療護(hù)理的覆蓋層面上，不受社會經(jīng)濟(jì)條件、罕見疾病、年齡或地理位置等因素的限制和影響。

為實現(xiàn)這一點，我們可以：讓更多社區(qū)參與到癌癥研究中來，以獲得缺醫(yī)少藥地區(qū)和弱勢人群中關(guān)于癌癥基因、環(huán)境和治療反饋等數(shù)據(jù)信息，這包括探討如何解決限制少數(shù)民族參與臨床研究的難題，并確保歷史上的弱勢族群參與進(jìn)入臨床試驗的規(guī)劃、設(shè)計和實施中。做好聯(lián)邦和私人基金的分配工作，支持社區(qū)診所的一線工作，提高所有人群的健康素養(yǎng)，讓社區(qū)團(tuán)體介入進(jìn)來，提高癌癥預(yù)防、早期篩查、參與癌癥臨床試驗的價值，優(yōu)化醫(yī)療過程中的互動過程，以提高人們的健康意識，招募到更多的實驗參與者。促進(jìn)癌癥中心和社區(qū)診所的最佳實踐，有效且可持續(xù)地解決癌癥醫(yī)療中的差異。確定將臨床進(jìn)展及時傳播到社區(qū)腫瘤專家和患者的途徑。支持開發(fā)針對罕見癌癥和小兒癌癥創(chuàng)新藥物的公私合作項目。支持對癌癥生存狀態(tài)的研究，發(fā)現(xiàn)和鑒定緩解病人痛苦的臨床管理最佳實踐。

■創(chuàng)建新的金融模式來提高新療法的開發(fā)，同時解決藥品價格上漲問題

我們必須創(chuàng)建新的金融機(jī)制，利用私人投資來推進(jìn)新的癌癥預(yù)防、診斷和治療方法的開發(fā)。確保保險覆蓋率決策來自于數(shù)據(jù)，包括醫(yī)療效果、臨床療效，以及最終的醫(yī)療保健成果。提高和改善人們獲得醫(yī)療保險的途徑和機(jī)會，讓沒有醫(yī)療保險或保額不足的癌癥患者也有機(jī)會獲得癌癥預(yù)防檢查和拯救生命的治療。通過立法、監(jiān)管等措施建立激勵機(jī)制，在開發(fā)周期中盡早開展和加強(qiáng)行業(yè)間的協(xié)作，尤其是治療罕見癌癥和小兒癌癥新產(chǎn)品的開發(fā)。

為實現(xiàn)這一點，我們可以：召開金融界和慈善界會議，刺激私人投資發(fā)展模式向癌癥登月計劃傾斜；為聯(lián)邦政府探索更多的選擇，如建立債券或基金，幫助跨越從基礎(chǔ)研究到醫(yī)療服務(wù)應(yīng)用之間的“死亡之谷”。

我們必須解決癌癥治療中成本不斷攀升的問題。拯救生命的藥物開發(fā)成本是昂貴的，但對個人和社會而言，其創(chuàng)造的價值也是巨大的。我們在這一領(lǐng)域內(nèi)將繼續(xù)刺激投資，維持持久性的藥物的開發(fā)周期。但是沒有任何市場理由的價格上漲已經(jīng)成為制藥行業(yè)的常規(guī)而非例外，這對于納稅人和患者都是一個問題。通常在價格上漲中受益的是中間商，而受損的卻是患者。保險公司所要求的自費部分通常都是較貴的藥物，藥品利潤管理者通常對有效藥物的定價比效果欠佳藥物更為昂貴，這些做法都進(jìn)一步扭曲了藥物定價體系。

為解決藥品定價復(fù)雜性和藥物分配系統(tǒng)問題，我們需要有一個全國性的對話，包括生物制藥公司、保險公司、藥物利潤管理者、國會和患者團(tuán)體來共同對藥品定價，以確保高質(zhì)量的治療方法讓更多患者有可以支付的經(jīng)濟(jì)實力，包括弱勢群體和缺醫(yī)少藥人群，我們需要在新藥價格和患者支付能力之間有一個更為合理的定價體系。

[資料來源：www.whitehouse.gov][責(zé)任編輯：絲絲]