走出三十載癲癇“灰霾”兒女成雙活出精彩

嵇振頡

書終于出版了，莉舒捧著它看了一遍又一遍，每一段文字都是那么清晰，往事一幕幕浮上心頭，這本《愛在癲癇的日子》是她30多年來(lái)的人生經(jīng)歷……

一場(chǎng)意外

癲癇“纏上”這個(gè)可憐女生

1980年6月，莉舒出生在廣東省惠東縣。8歲那年，她在下課時(shí)去學(xué)校小賣部買了2根冰棍。就在她迫不及待地拆開包裝紙，享受這份美味時(shí)，上課鈴聲突然響了。她趕緊向教室沖去，慌亂中，一頭撞到教學(xué)樓走廊上的一根大石柱。當(dāng)時(shí)，她感到一陣眩暈，眼冒金星，沒多久便倒在地上。醒來(lái)后，她發(fā)現(xiàn)自己躺在學(xué)校醫(yī)務(wù)室。老師見她沒什么事，未意識(shí)到問題嚴(yán)重，讓她去教室里繼續(xù)上課。

莉舒幸福的一家四口

一個(gè)月后，莉舒像往常那樣在教室里上課。突然，她兩眼上翻，全身劇烈抽搐，沒多久便失去知覺。由于家人缺乏醫(yī)學(xué)知識(shí)，依然沒把她和癲癇聯(lián)系起來(lái)。此后每過(guò)半個(gè)月，莉舒就會(huì)發(fā)作一次。

有一天晚上，莉舒家來(lái)了一位遠(yuǎn)房親戚。這位親戚有70多歲，聽父母講完她的情況，沉思片刻說(shuō)：“我懷疑這個(gè)娃兒被鬼上身了?！薄罢娴膯?？那怎么辦？”父母一臉焦慮地問?！皼]事，我知道幾個(gè)偏方，能降服這個(gè)娃兒身上的惡鬼。”此后，莉舒吃過(guò)很多偏方、秘方，家人還請(qǐng)來(lái)神婆，求神拜佛吃符水。折騰好一陣，家長(zhǎng)才意識(shí)到被騙了。

11歲那年，莉舒在醫(yī)院被確診為癲癇。當(dāng)著莉舒的面，醫(yī)生并沒有直接說(shuō)是癲癇，只是說(shuō)腦缺氧。父母也沒有和莉舒說(shuō)明她的情況。莉舒是個(gè)有心的孩子，覺得自己的情況不妙。她仔細(xì)查看藥瓶上的小字，發(fā)現(xiàn)每瓶都寫著“癲癇”的字樣。那時(shí)，她還不知道癲癇是什么，直到查了字典，才知道這是一個(gè)根本治不好的病。她癱坐在病床上，哭了整整一個(gè)晚上。

經(jīng)過(guò)醫(yī)生不斷地調(diào)整用藥和用量，慢慢地，莉舒的病情得到控制。原以為這場(chǎng)噩夢(mèng)會(huì)成為過(guò)去，誰(shuí)知道這只是一廂情愿的想法。

中考剛結(jié)束，莉舒準(zhǔn)備好好放松緊繃的神經(jīng)。她已經(jīng)和幾個(gè)同學(xué)約好，準(zhǔn)備出去游玩。就在游玩途中，她突然不知道自己在哪里，兩眼上翻，全身不受控制，不由自主地抽搐昏倒。幾個(gè)同學(xué)七手八腳把她送去診所，很長(zhǎng)時(shí)間過(guò)去，情況仍未好轉(zhuǎn)。就在高一上半學(xué)期，她不得不因多次發(fā)病而輟學(xué)。

莉舒心中有太多不甘與委屈，傷心與難過(guò)。不讀書，16歲的自己還能干什么？這個(gè)問題，她想了整整一夜。東方漸白時(shí)，她作出一個(gè)決定——出去找工作。

傳呼臺(tái)的招工過(guò)程中，莉舒隱瞞了病情，最終順利通過(guò)面試。因?yàn)橹雷约河胁?，所以工作上她表現(xiàn)得特別積極。或許因?yàn)閾Q了環(huán)境心態(tài)有所改變，她的病情很穩(wěn)定，有五六年沒有發(fā)作。

后來(lái)，莉舒離開傳呼臺(tái)進(jìn)入一家手袋廠工作。也許是醫(yī)生換藥的緣故，這一年病情又反復(fù)發(fā)作。有次在坐大巴時(shí)她突然發(fā)了病，還好司機(jī)和乘客們把她送到醫(yī)院。還有一次，因?yàn)樽咴诖蠼稚习l(fā)病，醒來(lái)后發(fā)現(xiàn)自己躺在醫(yī)院門口的地上，周圍一大堆人圍著她不敢上前。她害怕被家人和老板知道，因?yàn)槟菍⒚鎸?duì)責(zé)罵和解雇。

此后沒多久，因?yàn)橐淮喂S趕貨加班，這個(gè)惡魔又來(lái)“騷擾”她，她當(dāng)著所有同事的面發(fā)病，當(dāng)夜，就被老板以“回家休養(yǎng)”為由送走，幾天后被通知不用來(lái)上班了。

幾個(gè)月后，莉舒回到惠東從事電信工作。她總是小心翼翼，不希望自己發(fā)病麻煩到別人，更害怕被領(lǐng)導(dǎo)知道。也因?yàn)榘l(fā)病，她多次調(diào)動(dòng)工作崗位，但她已經(jīng)學(xué)會(huì)坦然去面對(duì)這一切。

邂逅暖男

真愛助她走出人生灰霾

因?yàn)榘d癇反復(fù)發(fā)作，在25歲這年，莉舒實(shí)在忍無(wú)可忍，不再考慮手術(shù)風(fēng)險(xiǎn)，希望徹底根治這個(gè)病。她說(shuō)服父母，在母親陪同下剃了光頭，住進(jìn)廣州一家醫(yī)院。母親含淚簽下手術(shù)前的協(xié)議，四個(gè)多小時(shí)后，她從手術(shù)室里被推出來(lái)。開顱手術(shù)并沒有治愈癲癇。兩年后，病魔“殺了個(gè)回馬槍”。她這才知道，治療癲癇沒有速效藥，也沒有一個(gè)能馬上根治的好方法。癲癇就像糖尿病一樣，是一種慢性病，需要長(zhǎng)期堅(jiān)持治療。

2006年，莉舒越來(lái)越感受到心態(tài)對(duì)癲癇患者的巨大影響。她知道很多病友都有自卑的心理，特別是當(dāng)眾發(fā)病后，承受著巨大的壓力。為此，莉舒想到開設(shè)博客“莉舒的癲癇人生”，來(lái)記錄一些自己的真情實(shí)感。很快，博客匯聚許多“粉絲”，訪問量超過(guò)35萬(wàn)人次。

然而在現(xiàn)實(shí)生活中，莉舒的情感世界依舊一片荒蕪。因?yàn)榘d癇，她很多次相親都無(wú)果。和工作不同，她覺得兩個(gè)人過(guò)日子，不該有什么隱瞞。哪怕瞞得了一時(shí)，也瞞不了一世。等到結(jié)婚以后再穿幫，情況只會(huì)更糟。

2007年元宵節(jié)，在同事的介紹下，莉舒在一次聚餐中認(rèn)識(shí)了朱銳峰。見面聊天中，莉舒談起平時(shí)的娛樂主要是上網(wǎng)，朱銳峰問起她上網(wǎng)主要做什么。莉舒將她的癲癇人生博客，還有20年的癲癇故事和盤托出。朱銳峰只是靜靜傾聽，沒有像其他男生那樣直接離開。當(dāng)時(shí)，莉舒也沒抱太大希望，心想，他或許只是礙于同事的面子，所以才沒有馬上走吧。不過(guò)這個(gè)朱銳峰顛覆了她固有的想法，聽完后他還對(duì)她的堅(jiān)強(qiáng)和勇敢夸贊了幾句。這天，朱銳峰把莉舒送到家門口，臨別時(shí)，他深情地說(shuō)：“今天和你聊得蠻開心的，我們繼續(xù)保持聯(lián)系吧?！?/p>

這天晚上，莉舒準(zhǔn)備更新博客，發(fā)現(xiàn)有一條新的消息提醒——有一位“陌生人”加自己為博客好友。她還以為是癲癇病友，習(xí)慣性地點(diǎn)同意。當(dāng)發(fā)現(xiàn)這個(gè)人對(duì)博客上每篇文章都點(diǎn)贊評(píng)論時(shí)，她覺得此人絕非只是普通病友。果然再次和朱銳峰見面，她才知道這個(gè)奇怪的粉絲就是朱銳峰。又過(guò)了十多天，他給莉舒寫了一封情書：看了你的博客之后，發(fā)現(xiàn)你和病痛斗爭(zhēng)了很長(zhǎng)的時(shí)間，在你博客的字里行間，折射出你對(duì)生命的熱愛和對(duì)病痛的樂觀。原來(lái)你正是我喜歡的那種女孩，樂觀、幽默、善良能夠在你身上很好地體現(xiàn)出來(lái)……我一定會(huì)好好珍惜并經(jīng)營(yíng)這段感情，同時(shí)我也相信只要我們共同努力，定能邁向美好的明天。

莉舒并沒有馬上回信，而是靜觀事態(tài)發(fā)展。朱銳峰忍不住了，給她打電話，再次向她表白，希望她能接受自己。這次，莉舒被感動(dòng)了，接受了比她大兩歲的朱銳峰，也接受了這份來(lái)之不易的愛情。

當(dāng)然一開始，朱銳峰的父母并不同意兩人在一起。但朱銳峰的堅(jiān)持和莉舒的樂觀，終于讓兩位長(zhǎng)輩不再過(guò)分干涉。經(jīng)過(guò)半年多的戀愛，他們?cè)?007年底領(lǐng)了結(jié)婚證。

就在朱銳峰和莉舒登記結(jié)婚不久，莉舒癲癇大發(fā)作。那時(shí)，莉舒和朱銳峰正在張羅新房裝修。她感到一陣昏眩，頭不受控制地撞向墻，因?yàn)閯×业某榇げ羵^皮，鮮血直往外流，意識(shí)漸漸開始模糊……

沒過(guò)多久，莉舒聽到開門聲，蒙眬間看到朱銳峰拿著一袋藥走過(guò)來(lái)。他把莉舒從床上扶起，先拿棉簽輕輕地擦在傷口上，然后又小心翼翼地粘上止血貼，還用嘴輕輕地為她吹著傷口。處理好傷口后，朱銳峰讓她先歇一會(huì)，把藥收起來(lái)去了洗手間。一分鐘后，朱銳峰又來(lái)到莉舒跟前，俯下身子握著她的雙手。雖然他雙手有些冷，但莉舒覺得很溫暖。這個(gè)平日里粗聲粗氣的大男孩，在她發(fā)病后卻為她奔波忙碌，無(wú)微不至、不離不棄地照顧她。想到這里，莉舒突然涌出一種莫名的歉意和感動(dòng)，淚水在眼眶里打轉(zhuǎn)。朱銳峰似乎能感應(yīng)到她心中的想法，將她的雙手握得更緊，“老婆，別這樣，我永遠(yuǎn)都不會(huì)離開你?！甭牭竭@句話，莉舒的眼淚不知怎的刷地掉了下來(lái)。這句話很樸實(shí)，卻是最優(yōu)美、最感人的情話。

朱銳峰的到來(lái)，讓莉舒不再恐懼癲癇，不再害怕發(fā)病。癲癇帶給她更多的是“愛”，讓她懂得“愛心”，也讓她得到一份“真愛”。她一直深信上天這樣安排，自有它的道理。如果沒有患上癲癇，她是不會(huì)想著要為癲癇做什么，也不會(huì)對(duì)癲癇病友有如此深刻的同病相憐之感，更不會(huì)遇到深愛自己的朱銳峰。她對(duì)癲癇，不再是憤恨、抱怨、苦悶、無(wú)助，而是多了一份包容、感恩、希望。

由于服用抗癲癇西藥20多年，朱銳峰和莉舒擔(dān)憂會(huì)對(duì)生育造成影響。因此，夫妻倆在婚前就商量好不要孩子。婚后，朱銳峰盡力讓母親慢慢接受這個(gè)事實(shí)。然而一件事改變了莉舒的想法。婚后不久，一家人在電視上看到汶川大地震的場(chǎng)景。這場(chǎng)災(zāi)難，讓許多孩子成為孤兒。莉舒的婆婆隨口說(shuō)了一句：“要不，我們家去領(lǐng)養(yǎng)一個(gè)孤兒吧。”朱銳峰也在一旁附和著說(shuō)“好”。

這句話深深觸動(dòng)莉舒的神經(jīng)。其實(shí)，這一家子都是很盼望有個(gè)孩子的。就在這一刻，28歲的莉舒決定要和朱銳峰生個(gè)孩子。

2008年9月，莉舒發(fā)現(xiàn)自己懷孕。盡管醫(yī)生說(shuō)大部分病情穩(wěn)定、藥劑量不大的癲癇病人是可以生孩子的，遺傳的概率也不大。但是，她的內(nèi)心依舊是憂慮和掙扎的。幸好丈夫積極開導(dǎo)她：“沒有一個(gè)人，能保證自己一生都不生病。身體健康的人，也不一定能孕育出健康的寶寶。既然選擇懷孕，就要積極樂觀地對(duì)待，多余的憂慮并不能換來(lái)寶寶的健康?！崩蚴姘阎熹J峰的話聽進(jìn)去，開始積極鍛煉身體，并遵照醫(yī)囑適當(dāng)減少藥量。

第二年，莉舒生下一個(gè)健康的女兒。女兒出生后，夫婦倆有的更多是喜悅和幸福。他們都很喜歡孩子，關(guān)鍵孩子對(duì)他們來(lái)說(shuō)是來(lái)之不易的。一家人的生活重心，開始圍繞這個(gè)粉嘟嘟的小生命。

2012年9月，莉舒的癲癇病又一次嚴(yán)重發(fā)作，差點(diǎn)讓她的婚姻走到了盡頭。那天傍晚，她下班后到九樓鄰居家?guī)兔π揠娔X。因?yàn)榫幼〉姆孔記]有電梯，當(dāng)她走到六樓時(shí)突然發(fā)了病，被經(jīng)過(guò)樓道的鄰居發(fā)現(xiàn)。因?yàn)榕滤鍪?，有人跑到物業(yè)叫來(lái)了保安。正是這位“好心”的鄰居，把莉舒得癲癇的事鬧得整個(gè)小區(qū)沸沸揚(yáng)揚(yáng)。

后面的日子，莉舒和家人承受著種種風(fēng)言風(fēng)語(yǔ)。她從小到大聽?wèi)T這種聲音，可婆婆是老人家，思想保守，覺得面子上掛不住，把負(fù)面情緒發(fā)泄到莉舒的身上。特別是莉舒女兒的語(yǔ)言發(fā)育比一般孩子遲緩，婆婆就認(rèn)為這是遺傳所致。于是她就一直勸兒子和莉舒早點(diǎn)離婚。

可是，朱銳峰不是這種拋妻棄子的人。他給莉舒吃下一顆定心丸：“親愛的，無(wú)論外面的世界再怎么樣，都無(wú)法把我們倆分開。哪怕所有人都反對(duì)我們，包括我父母，我都不會(huì)松開你的手?！彼啻螌?duì)母親說(shuō)，自己絕不會(huì)離婚。婆婆見兒子態(tài)度如此堅(jiān)決，也只好作罷。

眾籌出書

幫助她成為了“網(wǎng)紅”

好在此后沒多久，莉舒又一次懷孕。2013年，她順利產(chǎn)下一個(gè)男嬰。婆婆心中的怒火暫時(shí)平息。兒女雙全的佳話，也讓小區(qū)鄰居覺得沒什么好議論。

兒子出生后，莉舒辭去工作，養(yǎng)家糊口的重?fù)?dān)全壓在朱銳峰一人身上。除了平時(shí)在單位上班，他還犧牲雙休日的時(shí)間去做“嘀嘀打車”。婆婆是個(gè)刀子嘴豆腐心的人，她幫小夫妻倆分擔(dān)了很多家務(wù)。此外，女兒在莉舒的教育下，學(xué)習(xí)成績(jī)也非常好。

除了在博客上分享與病痛搏斗的故事，莉舒通過(guò)64個(gè)QQ群回答病友提出的問題。2015年7月，她又開通微信，數(shù)月內(nèi)就有一千多個(gè)好友關(guān)注她，絕大多數(shù)是全國(guó)各地的癲癇病友。大多數(shù)病友都對(duì)癲癇有莫名的恐懼，有時(shí)會(huì)做出一些無(wú)知極端的事。比如有些病友因?yàn)楹ε滤幬锔弊饔脺?zhǔn)備做人流的，但因?yàn)槭芾蚴娴墓奈?，這些可愛的小天使得以來(lái)到這美好的世界。莉舒回答病友問題都是無(wú)償?shù)?，每天都要耗費(fèi)她很長(zhǎng)時(shí)間。但她的內(nèi)心是愉悅的，她感受過(guò)別人的愛意，現(xiàn)在她要將這份愛意傳遞給更多人。正是這份愛心，讓她迅速成為“網(wǎng)紅”。

有一個(gè)想法始終埋藏在莉舒的心里。每天，她都會(huì)面對(duì)病友的各種問題，其中很多問題都大同小異。她希望能把所有答案，集中放在一本書中。她開始整理多年的經(jīng)歷，每寫完一段，她都會(huì)淚流滿面。將近30年，她經(jīng)歷了很多人認(rèn)為的不可能：從上學(xué)，戀愛，工作，失業(yè)，再就業(yè)，結(jié)婚，懷孕和生育……這一路走來(lái)有太多的艱難苦痛。

在這本書中，莉舒把平日大家問她最多的問題，分章節(jié)地整理，還把自己的抗病經(jīng)歷及病友故事記錄下來(lái)?！叭绾谓蛹{不完美的自己？如何在生活中處理癲癇發(fā)作？如何提升思想品質(zhì)和工作能力？如何對(duì)待社會(huì)歧視？如何面對(duì)婚戀生育……”這本15萬(wàn)字的書稿《愛在癲癇的日子》，用樸實(shí)的言語(yǔ)回答這些癲癇病人最關(guān)心的問題，也讓普通人了解到這個(gè)特殊群體的世界。

盡管寫好書稿，出版也是一件讓莉舒頭疼的事。當(dāng)前實(shí)體出版業(yè)不景氣，大多數(shù)出版機(jī)構(gòu)需要作者負(fù)擔(dān)一些費(fèi)用。莉舒本來(lái)經(jīng)濟(jì)上就不寬裕，再要花幾萬(wàn)元出版這本書，讓她頗感為難。就在她覺得出版無(wú)望時(shí)，轉(zhuǎn)機(jī)卻出現(xiàn)了。

2016年2月，安徽衛(wèi)視聯(lián)系到莉舒，邀請(qǐng)她參與他們的大型健康公益節(jié)目錄制。在節(jié)目中，她悉心講述如何正確面對(duì)癲癇病。節(jié)目組幫莉舒找到幾位權(quán)威的醫(yī)療專家，當(dāng)場(chǎng)解決面對(duì)疾病時(shí)的疑慮，還為她聯(lián)系到幾位愛心企業(yè)家。他們非常支持莉舒十年如一日的夢(mèng)想，承諾會(huì)負(fù)責(zé)聯(lián)系出版社眾籌資金出版。這期節(jié)目播出后引起不小的反響，很多陌生人打來(lái)電話，愿意幫莉舒完成出書的心愿。

《愛在癲癇的日子》終于順利出版，莉舒還有一個(gè)打算，就是將眾籌得來(lái)的資金和書稿收入所得，自己分文不取，專門成立一個(gè)公益基金，以幫助那些還生活在陰霾中的癲癇病人。2016年7月，這個(gè)愿望終于實(shí)現(xiàn)，她的公益基金正式批準(zhǔn)成立。

如今，莉舒的心態(tài)更趨穩(wěn)定，已經(jīng)有兩年多沒有發(fā)病。她的主要精力，仍然是花在解答病友的提問咨詢。她希望繼續(xù)傳遞正能量，讓大家正確認(rèn)識(shí)癲癇和癲癇患者。對(duì)于多年的經(jīng)歷，莉舒淡然地說(shuō)：“關(guān)愛癲癇癥患者，需要大家的愛心接力，面對(duì)癲癇，患者自身的態(tài)度很重要，但家人及身邊人正確對(duì)待癲癇的態(tài)度也很關(guān)鍵。希望大家不要被病痛磨滅對(duì)生活的熱誠(chéng)。有一句話，活著就是精彩，我們需要戰(zhàn)勝的不僅是病痛，而是我們自己！”