上海市兒童孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)現(xiàn)狀研究

許潔霜，梁 霽，諸臻穎

(1.上海市婦幼保健中心，上海 200062；2.復(fù)旦大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院，上海 200032；3.復(fù)旦大學(xué)附屬婦產(chǎn)科醫(yī)院，上海 200011)

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【婦幼衛(wèi)生服務(wù)研究】

上海市兒童孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)現(xiàn)狀研究

許潔霜1，梁 霽2，諸臻穎3

(1.上海市婦幼保健中心，上海 200062；2.復(fù)旦大學(xué)公共衛(wèi)生學(xué)院，上海 200032；3.復(fù)旦大學(xué)附屬婦產(chǎn)科醫(yī)院，上海 200011)

目的 分析目前上海市兒童孤獨(dú)癥(ASD)康復(fù)機(jī)構(gòu)的現(xiàn)狀，為政府相關(guān)部門政策制定提供實(shí)證依據(jù)。方法 采用定量與定性相結(jié)合的方法對(duì)上海市殘疾人康復(fù)工作辦公室46家約定康復(fù)機(jī)構(gòu)和其中4名教師進(jìn)行調(diào)查。結(jié)果 政府優(yōu)惠政策的覆蓋面?。唤?年平均每家機(jī)構(gòu)的ASD康復(fù)兒童數(shù)量連續(xù)為55.0人/年、62.5人/年和58.2人/年，無(wú)法滿足患兒需求；康復(fù)訓(xùn)練標(biāo)準(zhǔn)不統(tǒng)一，監(jiān)管缺失；康復(fù)人員有醫(yī)學(xué)和教育背景的只占15.8%和15.1%，培訓(xùn)有待規(guī)范，民辦機(jī)構(gòu)工作人員待遇低下；社會(huì)宣傳和支持力度不夠，機(jī)構(gòu)發(fā)展面臨許多困境。結(jié)論 必須擴(kuò)大優(yōu)惠政策覆蓋面，增加康復(fù)機(jī)構(gòu)數(shù)量，加強(qiáng)政府統(tǒng)一監(jiān)管，規(guī)范人員培訓(xùn)，以及強(qiáng)化宣傳倡導(dǎo)。

兒童；孤獨(dú)癥譜系障礙；康復(fù)；培訓(xùn)

兒童孤獨(dú)癥(autism spectrum disorder，ASD)是一類以社會(huì)互動(dòng)性交流障礙以及局限和刻板的興趣和行為模式為主要特征的一組疾病[1]。2011年韓國(guó)7～12歲學(xué)齡兒童中ASD的患病率為1/38，即2.6%[2]。2011年英國(guó)報(bào)告的患病率為1/64[3]。我國(guó)全國(guó)≤6歲殘疾兒童的抽樣調(diào)查結(jié)果顯示，ASD在≤6歲殘疾兒童致殘?jiān)蛑姓际孜?。ASD是一種全面的發(fā)育障礙，不僅嚴(yán)重影響患者的生存質(zhì)量，還給患者家庭帶來(lái)沉重的心理和經(jīng)濟(jì)負(fù)擔(dān)。由于ASD致病因素眾多，目前尚無(wú)特異的治愈手段。

ASD的康復(fù)治療強(qiáng)調(diào)早期發(fā)現(xiàn)，早期干預(yù)，綜合治療。2006年8月國(guó)務(wù)院批轉(zhuǎn)的《中國(guó)殘疾人事業(yè)“十一五”發(fā)展綱要(2006-2010年)》將ASD康復(fù)納入重點(diǎn)康復(fù)內(nèi)容。上海市自2012年也發(fā)文《關(guān)于推進(jìn)本市ASD兒童康復(fù)工作的意見(jiàn)》，旨在完善ASD兒童康復(fù)服務(wù)網(wǎng)絡(luò)。本研究采用定量研究與定性研究相結(jié)合的方法，分析目前上海市兒童ASD康復(fù)機(jī)構(gòu)的現(xiàn)狀，為政府相關(guān)部門提供決策依據(jù)。

1對(duì)象與方法

1.1對(duì)象

上海市殘疾人康復(fù)工作辦公室目前全部的46家ASD約定康復(fù)機(jī)構(gòu)，以及4名教師(分別來(lái)自公立和民辦的康復(fù)機(jī)構(gòu)各2名)。

1.2方法

1.2.1抽樣方法

機(jī)構(gòu)定量調(diào)查使用自行設(shè)計(jì)的自填式封閉式問(wèn)卷，覆蓋了上海市殘疾人康復(fù)辦公室的全部46家康復(fù)機(jī)構(gòu)。為了抽取能夠?yàn)楸狙芯刻峁┳畲笮畔⒘康谋徽{(diào)查對(duì)象，采用非隨機(jī)的抽樣方法，根據(jù)信息飽和原則對(duì)關(guān)鍵知情人即4名康復(fù)機(jī)構(gòu)的教師進(jìn)行了深入訪談，其分別來(lái)自于上海比較有名的2所公辦和民辦康復(fù)機(jī)構(gòu)。信息飽和原則是指如果在訪談中不再有新的信息出現(xiàn)，將停止繼續(xù)選擇被訪談對(duì)象，因此樣本是比較具有代表性的。

1.2.2調(diào)查內(nèi)容

本研究定量研究部分的內(nèi)容主要包括機(jī)構(gòu)概況、康復(fù)訓(xùn)練措施、人力資源情況和機(jī)構(gòu)的需求和困難，定性研究部分主要通過(guò)訪談的方法了解康復(fù)機(jī)構(gòu)存在的各種具體困境。

1.3統(tǒng)計(jì)學(xué)方法

定量資料采用SPSS 16.0統(tǒng)計(jì)軟件進(jìn)行雙輸入，非正態(tài)分布的計(jì)量資料采用中位數(shù)(最小值-最大值)標(biāo)示，計(jì)數(shù)資料采用百分比表示，由于機(jī)構(gòu)數(shù)量較少，僅進(jìn)行描述性統(tǒng)計(jì)分析。定性資料采用NV ivo 7.0軟件進(jìn)行分析。

2結(jié)果

2.1兒童孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)概況

上海市殘疾人康復(fù)辦公室的46家約定ASD兒童康復(fù)機(jī)構(gòu)，成立時(shí)間為中位數(shù)為6年(1-21)年，25百分位數(shù)為3年，75百分位數(shù)為11.5年。公辦機(jī)構(gòu)占65.2%(30/46)，民辦機(jī)構(gòu)占34.8%(16/46)。63.0%(29/46)為特殊教育機(jī)構(gòu)，15.2%(7/46)為醫(yī)療性質(zhì)康復(fù)機(jī)構(gòu)，13.0%(6/46)為醫(yī)教結(jié)合康復(fù)機(jī)構(gòu)，6.5%(3/46)為普通學(xué)校特教班，2.2%(1/46)為教育培訓(xùn)機(jī)構(gòu)。67.4%(31/46)為非盈利機(jī)構(gòu)，23.9%(11/46)為半盈利機(jī)構(gòu)，其他8.7% (4/46)為盈利機(jī)構(gòu)。非盈利機(jī)構(gòu)經(jīng)費(fèi)來(lái)源靠政府撥款；半盈利機(jī)構(gòu)部分經(jīng)費(fèi)來(lái)源于社會(huì)籌集，部分來(lái)源于康復(fù)訓(xùn)練；盈利機(jī)構(gòu)經(jīng)費(fèi)完全來(lái)源于康復(fù)訓(xùn)練。

2.2康復(fù)訓(xùn)練情況

46家兒童ASD康復(fù)機(jī)構(gòu)采用的康復(fù)訓(xùn)練措施情況見(jiàn)表1。

表1 兒童ASD康復(fù)機(jī)構(gòu)的訓(xùn)練措施

Table 1 Training methods in ASD rehabilitation facilities

康復(fù)訓(xùn)練措施采用的機(jī)構(gòu)數(shù)量(n)比例(%)感覺(jué)統(tǒng)合訓(xùn)練4393.5應(yīng)用行為分析法2554.3游戲療法4087.0音樂(lè)療法3065.2心理干預(yù)2963.0TEACCH結(jié)構(gòu)訓(xùn)練法48.7中醫(yī)治療48.7

23家自稱有專業(yè)機(jī)構(gòu)的技術(shù)支持，14家除了為ASD兒童進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練，還開(kāi)展了例如家長(zhǎng)學(xué)校(11家)，國(guó)際自閉癥日公益活動(dòng)(4家)，宣傳倡導(dǎo)(2家)，科學(xué)研究(1家)等活動(dòng)。通過(guò)這些活動(dòng)讓更多的家長(zhǎng)認(rèn)識(shí)ASD，指導(dǎo)家長(zhǎng)如何配合進(jìn)行家庭訓(xùn)練，并向公眾普及ASD知識(shí)，呼吁社會(huì)關(guān)注及接納ASD患兒。

30家公辦機(jī)構(gòu)中，15家康復(fù)訓(xùn)練不收費(fèi)，其他15家收費(fèi)自100～4 500元/月不等，平均為1 443.7元/月。16家民辦機(jī)構(gòu)，收費(fèi)自1 200～4 100元/月不等，平均為3 006.25元/月。近3年來(lái)46家約定機(jī)構(gòu)康復(fù)的ASD兒童總數(shù)分別為2 527人/年、2 876人/年和2 147人/年；每家機(jī)構(gòu)的ASD康復(fù)兒童數(shù)量為55.0人/年、62.5人/年和58.2人/年。每家機(jī)構(gòu)擁有的康復(fù)訓(xùn)練室中位數(shù)為5間，累計(jì)有15.2%(7/46)的機(jī)構(gòu)不足3間；每家機(jī)構(gòu)擁有的康復(fù)訓(xùn)練設(shè)備中位數(shù)為5.5套，累計(jì)有34.8%(16/46)的機(jī)構(gòu)設(shè)備不足4套。

2.3工作人員情況

46家機(jī)構(gòu)目前共有457名康復(fù)工作人員，包括男性89人，女性366人，平均每家機(jī)構(gòu)的工作人員包括男性1.9名和女性8名。41家機(jī)構(gòu)(89.1%)都認(rèn)為現(xiàn)有的康復(fù)人員不夠。近3年來(lái)平均每家康復(fù)機(jī)構(gòu)的人員數(shù)量情況見(jiàn)表2。

表2 2011-2013年平均每家康復(fù)機(jī)構(gòu)工作人員數(shù)量(n)

Table 2 Average number of personnel in rehabilitation facilities 2011-2013(n)

46家康復(fù)機(jī)構(gòu)現(xiàn)有康復(fù)工作人員的年齡、學(xué)歷、職稱、專業(yè)背景和是否接受過(guò)ASD康復(fù)培訓(xùn)情況見(jiàn)表3。

表3 康復(fù)工作人員情況

Table 3 General information of staff in rehabilitation facilities

工作人員情況例數(shù)(n)比例(%) 接受過(guò)培訓(xùn) 例數(shù)(n)比例(%)年齡 ≤30歲23751.917037.2 31～40歲12828.010823.6 41～50歲7315.9449.6 51歲及以上194.2122.6學(xué)歷 碩士及以上398.5286.1 本科19342.313830.2 大專19943.514732.2 中專及以下265.7214.6職稱 高級(jí)183.9143.1 中級(jí)11124.36814.9 初級(jí)18039.412928.2 未定14832.412326.9專業(yè)背景 特殊教育13028.410723.4 幼兒師范9821.47215.8 醫(yī)學(xué)相關(guān)11324.76915.1 其它11625.58618.8

2.4機(jī)構(gòu)的需求和困難

現(xiàn)有康復(fù)機(jī)構(gòu)急需的培訓(xùn)項(xiàng)目包括應(yīng)用行為分析方法37/46(80.4%)，游戲療法36/46(78.3%)，心理干預(yù)33/46(71.7%)，音樂(lè)療法32/46(69.6%)，感覺(jué)統(tǒng)合訓(xùn)練29/46(63.0%)。各康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)面臨的主要困境見(jiàn)表4。

表4 ASD康復(fù)機(jī)構(gòu)面臨的主要困境

Table 4 Main difficulties faced by rehabilitation facilities

項(xiàng)目機(jī)構(gòu)數(shù)量(n)比例(%)專業(yè)人員匱乏3473.9機(jī)構(gòu)規(guī)模太小2963.0運(yùn)營(yíng)經(jīng)費(fèi)短缺2247.8政府政策支持力度弱2145.7缺乏統(tǒng)一的康復(fù)訓(xùn)練標(biāo)準(zhǔn)1941.3缺乏專業(yè)機(jī)構(gòu)支持36.5缺乏科學(xué)評(píng)估24.3機(jī)構(gòu)影響力弱24.3康復(fù)設(shè)備買不到12.2

2.5定性研究結(jié)果

2.5.1兒童孤獨(dú)癥康復(fù)機(jī)構(gòu)存在的共性問(wèn)題

按照發(fā)病率推算，上海有7 000名左右ASD患兒，但現(xiàn)有機(jī)構(gòu)規(guī)模無(wú)法滿足需求。一位教師(民辦康復(fù)機(jī)構(gòu)教師1)回憶“我們現(xiàn)在133個(gè)孩子是飽和狀態(tài)，一個(gè)蘿卜一個(gè)坑，走一個(gè)才能進(jìn)來(lái)一個(gè)，目前有80多個(gè)孩子在排隊(duì)等著進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練”。另一位教師(公辦康復(fù)機(jī)構(gòu)教師1)提到“由于人員不夠，經(jīng)費(fèi)不夠，學(xué)校確診了40個(gè)，我們只給10幾個(gè)做康復(fù)訓(xùn)練”。

現(xiàn)有的康復(fù)訓(xùn)練標(biāo)準(zhǔn)不統(tǒng)一。一位教師(民辦康復(fù)機(jī)構(gòu)教師2)認(rèn)為“目前行業(yè)內(nèi)沒(méi)有統(tǒng)一標(biāo)準(zhǔn)，大家都是摸著石頭過(guò)河。一些機(jī)構(gòu)照搬美國(guó)、日本的一些康復(fù)模式，由于本土差異化的問(wèn)題，我們覺(jué)得不能直接照搬。上課的資料我們都是自己整理，借鑒和參考臺(tái)灣、香港等地的一些康復(fù)體系和書籍”。另一位教師(民辦康復(fù)機(jī)構(gòu)教師1)提及“我們今年辦了一個(gè)教學(xué)大會(huì)，請(qǐng)了江浙一帶機(jī)構(gòu)的創(chuàng)辦人和教務(wù)主任等，交流發(fā)現(xiàn)有些機(jī)構(gòu)是蠻弱的，最基本的教學(xué)方法沒(méi)有成階段和體系，也沒(méi)有根據(jù)自己機(jī)構(gòu)的實(shí)際情況形成有特色的東西”。還有一位教師(公辦康復(fù)機(jī)構(gòu)教師2)反映“外面的機(jī)構(gòu)怎么做，我們不是很清楚、如果讓我來(lái)界定的話，就是目前沒(méi)有統(tǒng)一規(guī)范的內(nèi)容指導(dǎo)大家怎么做”。

ASD康復(fù)培訓(xùn)費(fèi)用昂貴。有教師(民辦康復(fù)機(jī)構(gòu)教師1)回憶“市殘聯(lián)每年舉辦一次2～3天免費(fèi)培訓(xùn)，邀請(qǐng)專家給大家講課，只給我們1～2個(gè)名額。其他的一些培訓(xùn)例如美國(guó)展望教育中心和北京六院舉辦的以ABA(應(yīng)用行為分析)為導(dǎo)向的康復(fù)訓(xùn)練，每人3萬(wàn)元，再加車旅費(fèi)要4.5萬(wàn)元”。

2.5.2民辦康復(fù)機(jī)構(gòu)的生存更艱難

民辦康復(fù)機(jī)構(gòu)的教師待遇低。一位教師(民辦康復(fù)機(jī)構(gòu)教師1)提到“我們教師周六經(jīng)常要加班，把所有的課時(shí)都加起來(lái)，每周工作滿40個(gè)小時(shí)稅后的收入只有3 000～4 000元”。另一位教師(民辦康復(fù)機(jī)構(gòu)教師2)回憶“我們的薪資待遇都是自給自足，多勞多得。我們只給員工交基本的社保金，只給幾個(gè)資深的教師(工作5～6年)交住房公積金，外地來(lái)的教師去了公辦機(jī)構(gòu)還能解決上海戶口，民辦機(jī)構(gòu)解決不了”。

民辦康復(fù)機(jī)構(gòu)獲得了政府的一定支持，但多數(shù)情況仍是個(gè)人與民間行為。一位教師(民辦康復(fù)機(jī)構(gòu)教師1)反映“區(qū)政府給了我們很多補(bǔ)助，例如整個(gè)一棟三層樓租金只收10萬(wàn)元/年。我們辦第一屆自閉癥論壇前，區(qū)政府免費(fèi)把幼兒園裝修一新，附近大路上的標(biāo)識(shí)牌也是區(qū)政府免費(fèi)做的”。另一位教師(民辦康復(fù)機(jī)構(gòu)教師2)認(rèn)為“絕大部分都是自閉癥家長(zhǎng)自掏腰包、自籌經(jīng)費(fèi)、用自己的多方資源創(chuàng)辦康復(fù)機(jī)構(gòu)……我們園長(zhǎng)的孩子是中重度ASD，我是因孩子患此病辭職來(lái)的，很多情況下是一種個(gè)人行為，太無(wú)奈”。

3討論

隨著社會(huì)生活環(huán)境改變，兒童ASD的發(fā)病率呈上升趨勢(shì)，其康復(fù)問(wèn)題也越來(lái)越被重視。國(guó)家和上海出臺(tái)的一系列政策體現(xiàn)了政府關(guān)心ASD兒童的高度責(zé)任感和人道主義情懷，但是調(diào)查也反應(yīng)了上海市ASD康復(fù)機(jī)構(gòu)存在的一些問(wèn)題。

3.1政策法規(guī)的覆蓋面較小

“陽(yáng)光寶寶卡”是上海市政府和殘聯(lián)專門為0～7歲殘疾兒童推出的特殊康復(fù)服務(wù)，持有該卡的ASD患兒可享受3 000元每人每年康復(fù)訓(xùn)練補(bǔ)貼。但2013年享受該補(bǔ)貼的患兒只有幾百名，患兒受益面窄。有些家長(zhǎng)是擔(dān)心孩子因患ASD受孤立和歧視而不申領(lǐng)“陽(yáng)光寶寶卡”。ASD兒童7歲后仍需長(zhǎng)期不間斷地康復(fù)訓(xùn)練，對(duì)家庭造成巨大經(jīng)濟(jì)壓力。

3.2缺乏統(tǒng)一的本土化的兒童孤獨(dú)癥診斷標(biāo)準(zhǔn)和篩查量表

國(guó)內(nèi)雖然對(duì)ASD兒童核心癥狀的認(rèn)識(shí)趨于統(tǒng)一，但篩查和診斷的工具卻相對(duì)混亂。醫(yī)療機(jī)構(gòu)至今也未開(kāi)發(fā)出一套被學(xué)術(shù)界和臨床專家普遍認(rèn)可的ASD早期篩查的中文量表。診斷評(píng)估工具的缺乏，可能導(dǎo)致一些ASD兒童被誤診、漏診，延誤了及時(shí)有效的康復(fù)訓(xùn)練。

3.3康復(fù)機(jī)構(gòu)嚴(yán)重短缺，良莠不齊，不能滿足患兒的需求

殘聯(lián)有46家約定的康復(fù)機(jī)構(gòu)，但實(shí)際患兒數(shù)量遠(yuǎn)遠(yuǎn)超過(guò)各機(jī)構(gòu)的容量總和，無(wú)法滿足患兒需求?，F(xiàn)有康復(fù)機(jī)構(gòu)的規(guī)模及服務(wù)質(zhì)量也存在較大差異，除了政府興辦的以特殊教育學(xué)校為依托和醫(yī)療機(jī)構(gòu)主辦的康復(fù)機(jī)構(gòu)，還有很多民間力量籌辦的機(jī)構(gòu)。這些民辦機(jī)構(gòu)生存舉步維艱，經(jīng)費(fèi)全靠自籌，缺乏統(tǒng)一的康復(fù)訓(xùn)練規(guī)范和技術(shù)，管理良莠不齊，從一定程度上影響了患兒的康復(fù)質(zhì)量與效果。

3.4康復(fù)人員專業(yè)素質(zhì)參差不齊

其它研究也顯示：康復(fù)教師急需專業(yè)知識(shí)和康復(fù)技能等方面的培訓(xùn)[4]，但國(guó)內(nèi)開(kāi)設(shè)特殊教育專業(yè)的師范和體育院校中涉及ASD教育的非常少，盡管出版了一些ASD教育康復(fù)的書籍，但專業(yè)教材的開(kāi)發(fā)相對(duì)滯后，書籍的知識(shí)體系、理論架構(gòu)等不符合高校專業(yè)教材標(biāo)準(zhǔn)，直接影響了專業(yè)教師的培養(yǎng)。

本次調(diào)查還反映出ASD康復(fù)機(jī)構(gòu)中缺乏康復(fù)專業(yè)人員，近1/4人員完全沒(méi)有接受過(guò)任何形式的培訓(xùn)，雖然73%的人聲稱自己參加過(guò)ASD康復(fù)的培訓(xùn)，但定性研究的結(jié)果反應(yīng)出，有些培訓(xùn)比較系統(tǒng)規(guī)范，有些只是零星的聽(tīng)過(guò)幾次康復(fù)講座，在實(shí)際操作中完全是“摸著石頭過(guò)河”。

3.5康復(fù)訓(xùn)練機(jī)構(gòu)的監(jiān)管缺失

特殊教育和醫(yī)療性質(zhì)的康復(fù)機(jī)構(gòu)分別歸教委和衛(wèi)生管理，而民間康復(fù)機(jī)構(gòu)的管理又歸屬于殘聯(lián)和民政，多頭管理造成這些機(jī)構(gòu)在康復(fù)訓(xùn)練質(zhì)量、人員資質(zhì)、收費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)等方面都沒(méi)有形成科學(xué)有效的監(jiān)管機(jī)制。例如醫(yī)療機(jī)構(gòu)的行為干預(yù)是參照某些醫(yī)療康復(fù)的收費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)；公立特殊教育學(xué)校是套用教育系統(tǒng)的某些收費(fèi)依據(jù)，而民辦康復(fù)機(jī)構(gòu)的收費(fèi)依據(jù)是機(jī)構(gòu)的成本核算，其資金募集主要靠收取高額學(xué)費(fèi)獲得，導(dǎo)致各ASD康復(fù)機(jī)構(gòu)的收費(fèi)亂象。

3.6社會(huì)宣傳和支持力度不夠

目前ASD兒童的社會(huì)支持僅以家庭成員內(nèi)部或ASD兒童家長(zhǎng)間的支持為主，社會(huì)、政策體系等層面仍很薄弱[5]。康復(fù)機(jī)構(gòu)的服務(wù)內(nèi)容也主要集中在康復(fù)訓(xùn)練上，在宣傳ASD知識(shí)、喚起社會(huì)認(rèn)同、宣傳自我提高知名度方面做得不夠?？祻?fù)機(jī)構(gòu)的知名度小導(dǎo)致其無(wú)法獲得更多的外部資金支持，成為制約康復(fù)機(jī)構(gòu)發(fā)展的瓶頸。

針對(duì)上海市兒童ASD康復(fù)機(jī)構(gòu)現(xiàn)狀，提出如下建議：把ASD的診斷和康復(fù)納入社會(huì)和醫(yī)療保障體系，將受惠人群擴(kuò)大至所有年齡段的ASD患者；政府組織醫(yī)學(xué)專家開(kāi)發(fā)標(biāo)準(zhǔn)化的中文ASD篩查量表和診斷標(biāo)準(zhǔn)；擴(kuò)大康復(fù)機(jī)構(gòu)的規(guī)模，由政府部門承擔(dān)對(duì)新設(shè)機(jī)構(gòu)的審批、年度考核、監(jiān)督和檢查，統(tǒng)一收費(fèi)標(biāo)準(zhǔn)；在相關(guān)高校設(shè)立ASD康復(fù)專業(yè)，加強(qiáng)教師后備力量的培養(yǎng)，現(xiàn)有人員進(jìn)行系統(tǒng)的在職培訓(xùn)，逐步開(kāi)展ASD康復(fù)從業(yè)人員的服務(wù)資格認(rèn)證制度；政府相關(guān)部門和康復(fù)機(jī)構(gòu)加強(qiáng)宣傳倡導(dǎo)，提升社會(huì)支持和認(rèn)同，使全社會(huì)共同參與創(chuàng)造一個(gè)良好的社會(huì)環(huán)境和支持體系。

[1]徐秀.兒童孤獨(dú)癥譜系障礙早期篩查與診斷[J].中國(guó)實(shí)用兒科雜志,2013,28(8):576-579.

[2]Kim Y S, Leventhal B L, Koh Y J,etal. Prevalence of autism spectrum disorders in a total population sample[J].Am J Psychiatry,2011,168(9):904-912.

[3]Brugha T S, McManus S, Bankart J,etal. Epidemiology of autism spectrum disorders in adults in the community in England[J].Arch Gen Psychiatry,2011,68(5):459-465.

[4]張海叢,李啟隆,毛榮建,等. 北京市民辦康復(fù)機(jī)構(gòu)孤獨(dú)癥康復(fù)教師現(xiàn)狀調(diào)查[J].中國(guó)康復(fù)理論與實(shí)踐,2012,18(12): 1190-1193.

[5]郭德華.江西省孤獨(dú)癥兒童社會(huì)支持體系構(gòu)建的研究[J].宜春學(xué)院學(xué)報(bào),2011,33(7): 66-70.

[專業(yè)責(zé)任編輯：楊文方]

Current status of child autism spectrum disorder rehabilitation facilities in Shanghai

XU Jie-shuang1, LIANG Ji2, ZHU Zhen-ying3

(1.Shanghai Maternal and Child Health Center, Shanghai 200062, China;2.School of Public Health, Fudan University, Shanghai 200032, China;3.Obstetrics and Gynecology Hospital, Fudan University, Shanghai 200011, China)

Objective To analyze the current status of child autism spectrum disorder (ASD) rehabilitation facilities in Shanghai so as to provide evidence-based policy suggestion for government. Methods Quantitative and qualitative methods were used to investigate 46 child ASD rehabilitation facilities agreed by Shanghai disabled rehabilitation working office and 4 teachers from these facilities. Results Preferential policy coverage was limited. The average number of patients per facility in a year was 55.0, 62.5 and 58.2 for the previous 3 years. There were too less facilities to meet the needs of ASD children. Rehabilitation standards were not unified, and government supervision was absent. Only 15.8% and 15.1% rehabilitation personnel had medical and education background. The training needed to be standardized, and the salary of private facility teachers was low. Advocacy and social support was poor. Facility development experienced many difficulties. Conclusion Efforts should focus on expanding preferential policy coverage, increasing the number of rehabilitation facilities, strengthening government supervision, standardizing training and strengthening advocacy.

child; autism spectrum disorder (ASD); rehabilitation; training

2015-10-20

上海市加強(qiáng)公共衛(wèi)生體系建設(shè)三年行動(dòng)計(jì)劃(2011-2013)“公共衛(wèi)生服務(wù)能力和水平項(xiàng)目”-32資助項(xiàng)目

許潔霜(1968-)，女，副主任醫(yī)師，博士，主要從事為婦幼保健/青少年生殖健康的研究。

諸臻穎，副主任醫(yī)師。

10.3969/j.issn.1673-5293.2016.10.018

R749.94

A

1673-5293(2016)10-1221-04