泣血母愛(ài)：讓倆兒子感知世間的“痛”

阿麗

有一種世所罕見(jiàn)的“超人”，面對(duì)酷暑烈日的炙烤，他們不會(huì)流一滴汗；即使腿腳摔斷，他們也感覺(jué)不到疼痛——湖北一對(duì)4歲的雙胞胎，患有這種億萬(wàn)分之一概率的“無(wú)汗無(wú)痛癥”。為讓兒子體會(huì)到身體的痛感，他們的母親一直付出著泣血的愛(ài)……

倆兒子生來(lái)無(wú)汗，“南漂”父母以淚洗面

2012年3月1日，湖北蘄春縣獅子鎮(zhèn)郝子堡村的李新艷，生下了可愛(ài)的雙胞胎兒子。她23歲的丈夫汪洋從護(hù)士手中接過(guò)孩子時(shí)，激動(dòng)得眼眶濕潤(rùn)。

李新艷是廣東惠州人，當(dāng)年在家鄉(xiāng)與湖北打工仔汪洋相識(shí)，對(duì)方的吃苦耐勞和溫厚善良打動(dòng)了她。婚后，李新艷跟隨丈夫回到湖北。

小明凱、小勝凱兄弟倆出生才20天，就發(fā)起了高燒。李新艷和丈夫一次次抱著兒子往醫(yī)院跑，但打針吃藥都不見(jiàn)好轉(zhuǎn)，孩子的病情總在反復(fù)。

2013年年初，李新艷夫婦和公公婆婆舉家到廣東打工。平日，公公和丈夫去工地上拼命賺錢(qián)，李新艷和婆婆負(fù)責(zé)照看兩個(gè)孩子。2013年5月的一天深夜，兩個(gè)孩子再次發(fā)高燒，體溫達(dá)到42℃，伴有嘴角抽搐的癥狀。被送到江門(mén)市人民醫(yī)院后，兄弟倆住進(jìn)了ICU進(jìn)行搶救。

入院13天后，兩個(gè)孩子被確診為“先天性無(wú)汗癥”，也就是由于不能排汗導(dǎo)致體溫調(diào)節(jié)功能很差，一發(fā)燒就容易“爆表”。這是一種罕見(jiàn)病，無(wú)藥可治，3歲前死于高燒的幾率很大；長(zhǎng)期心率過(guò)快，會(huì)引發(fā)心臟功能衰竭；皮膚缺乏滋潤(rùn)，容易角質(zhì)化、皸裂，其并發(fā)癥會(huì)導(dǎo)致骨骼發(fā)育遲緩，極易骨折。

帶著無(wú)盡的凄涼，李新艷開(kāi)始一點(diǎn)一滴地摸索對(duì)癥治療方法，遵醫(yī)囑，不停給兩個(gè)兒子喂水，讓他們多排尿以散熱，白天每隔兩小時(shí)就給他們量一下體溫，一旦升高立馬泡澡……兩個(gè)孩子在數(shù)不清的哭泣與昏睡中度過(guò)幼兒時(shí)期。由于體內(nèi)的熱散不出去，一片濕紙巾在他們脊背上幾乎只擦一遍就全干了。睡覺(jué)時(shí)，要不停地給他們擦拭降溫，才能讓他們獲得片刻安眠。

為給孩子治病，家里已經(jīng)花費(fèi)了20多萬(wàn)元，大部分是向親友鄰居借的。面對(duì)巨大的經(jīng)濟(jì)壓力，汪洋和父親白天在工地上干苦工，晚上去當(dāng)裝卸工。

李新艷和婆婆每天在家照顧孩子，生怕有半點(diǎn)閃失，因?yàn)獒t(yī)生說(shuō)過(guò)，一歲是兩兄弟的生死坎。有一天，他們罕見(jiàn)地熟睡了3個(gè)小時(shí)，李新艷嚇得時(shí)不時(shí)去探探兒子們的鼻息。兩兄弟一覺(jué)醒來(lái)后，她忍不住在他們的小臉蛋上親了又親，淚流滿(mǎn)面。

泣血的母愛(ài)，拼命拯救“超人”兒子

李新艷驚訝地發(fā)現(xiàn)，小明凱和小勝凱天天打針，卻從來(lái)不哭?！拔壹液⒆邮遣皇沁€有什么問(wèn)題呀？”她在內(nèi)心不安地嘀咕。

2013年7月的一天中午，李新艷一勺一勺給兩個(gè)兒子喂稀飯。忽然，大兒子嘴里不停地流血，而小家伙渾然不覺(jué)，仍坐在奶奶懷里東張西望。李新艷驚慌地掰開(kāi)小明凱的嘴一看，失聲驚叫——兒子竟然咬掉了自己的舌尖。

半年后，床頭柜倒下來(lái)，砸傷了小勝凱的左腳，到醫(yī)院一查，左腳骨折。打了石膏后，調(diào)皮的小勝凱趁母親和奶奶不注意就在床上起勁地蹦跳，以致左腳發(fā)生變形。李新艷氣憤地照他屁股上狠狠地打了幾巴掌，可他毫無(wú)反應(yīng)。

聯(lián)想到兩個(gè)兒子經(jīng)常把指頭咬得鮮血直流，卻不知道停下來(lái)，甚至被煙頭燙到胸部、破皮結(jié)疤了都不哭的種種“超人”現(xiàn)象，李新艷感到深深的不安，于是帶著他們到大醫(yī)院檢查。診斷結(jié)果為：二人患有先天性無(wú)汗無(wú)痛癥。全球僅有幾十人身患此病，目前我國(guó)僅發(fā)現(xiàn)7例，且都沒(méi)有成人病例。這種病由基因病變引起，患者因?yàn)闆](méi)有痛覺(jué)，往往會(huì)傷口不斷，容易引起脊髓炎和敗血癥而過(guò)早夭折。

“難道只能等死嗎？”李新艷哽咽著問(wèn)醫(yī)生。

醫(yī)生嘆息著說(shuō)：“只能依靠他們自己的生命力創(chuàng)造奇跡了。”

“天啊，為什么要把世間罕見(jiàn)的苦難，都強(qiáng)加給我的兩個(gè)孩子？”抱著兒子走出醫(yī)院大門(mén)的那一刻，李新艷坐到地上嚎啕大哭。

李新艷不愿再帶著孩子背井離鄉(xiāng)，于是在2014年春節(jié)前返回蘄春，每天與婆婆提心吊膽地呵護(hù)著兩個(gè)兒子。

每到夏天，孩子們總是脫得精光，要么躺在冰涼的瓷磚地上玩，要么不停地洗澡擦身。由于體溫不好控制，孩子不管是受熱還是著涼，都會(huì)引發(fā)高燒。由于皮膚沒(méi)有排汗功能，炎夏高溫天氣引起的持續(xù)高燒，讓這對(duì)難兄難弟每天都會(huì)有生命危險(xiǎn)。

一開(kāi)始，李新艷和婆婆用電風(fēng)扇和空調(diào)給孩子們降溫，但時(shí)間一長(zhǎng)，小明凱和小勝凱就會(huì)感冒，有一次還受風(fēng)了。為讓孩子保持正常體溫，李新艷只好頻繁地給他們洗澡，體溫一旦上升過(guò)快，她就從冰箱中取出冰塊，用毛巾包好敷在兒子的前額上進(jìn)行降溫。

夏季是用電高峰，農(nóng)村供電不足，拉閘停電經(jīng)常發(fā)生。一斷電，孩子們既用不了冰塊，也無(wú)法使用空調(diào)降溫，隨時(shí)面臨生命危險(xiǎn)。李新艷本想買(mǎi)臺(tái)發(fā)電機(jī)以備急用，但是家里負(fù)債累累，沒(méi)有閑錢(qián)購(gòu)買(mǎi)。

李新艷靈機(jī)一動(dòng)，以賒賬的方式買(mǎi)下一輛舊摩托，苦練一周車(chē)技后，這位堅(jiān)強(qiáng)的媽媽終于能熟練地駕駛摩托車(chē)了，然后她給兒子們制作了一個(gè)專(zhuān)用的雙人座椅，再用布帶綁妥兩個(gè)孩子，興奮地說(shuō)：“寶貝，媽媽讓你們享受比空調(diào)還涼快的風(fēng)！”

摩托車(chē)發(fā)動(dòng)起來(lái)后，李新艷載著兩個(gè)兒子一路疾馳，出村莊，上公路，加大馬力向前……嗖嗖的涼風(fēng)迎面撲來(lái)，孩子們興奮地拍著小手，感覺(jué)舒適極了?？窟@樣的土辦法，李新艷艱難地保護(hù)兒子度過(guò)了夏天。

為了還上買(mǎi)摩托車(chē)錢(qián)，李新艷聯(lián)系了一份為鎮(zhèn)上的塑料廠(chǎng)拆廢舊編織袋的活兒。利用孩子們熟睡的時(shí)間，她加班熬夜地掙了900元。

生命奇跡！我家的孩子有了“痛”

2015年3月1日，李新艷買(mǎi)了個(gè)小蛋糕給明凱、勝凱慶祝3歲生日，她含笑說(shuō)：“許個(gè)愿望吧。”兩兄弟不明白什么是許愿望，一個(gè)把手伸到火焰上，一個(gè)拿起沾上奶油的切刀伸向自己的嘴。驚魂一刻，李新艷的心被深深刺痛。她其實(shí)已經(jīng)許了愿：愿在兒子們有生之年，擁有保護(hù)自己的能力。

片刻離不開(kāi)看護(hù)的兩兄弟，幼兒園上不成，又沒(méi)有玩伴，有些孤獨(dú)。為了讓小哥倆能像別的孩子一樣學(xué)習(xí)知識(shí)，李新艷買(mǎi)來(lái)很多世界著名的兒童繪本，每天睡前給他們讀故事。一開(kāi)始，最多講上三五分鐘，小哥倆便拼命掙脫媽媽的懷抱，溜下床了。李新艷干脆把《菲菲生氣了》講了100遍，終于讓孩子們可以待上一刻鐘。等到教他們讀書(shū)識(shí)字時(shí)，就更費(fèi)勁了，兩個(gè)孩子不怕挨打，所以李新艷拿他們毫無(wú)辦法。后來(lái)，李新艷賭氣不搭理他們。見(jiàn)平日對(duì)自己關(guān)懷備至的媽媽變得冷冰冰的，孩子們馬上老實(shí)了。

2015年冬季到來(lái)之前，李新艷急切地想教會(huì)兩兄弟“穿衣服”。相比夏天的裸露身體，面對(duì)冬天的寒冷氣溫，兩兄弟對(duì)穿衣服沒(méi)那么抗拒。李新艷也跟孩子們講道理，告訴他們不穿衣服是不禮貌的，會(huì)遭到別人的恥笑。講故事時(shí)，她會(huì)刻意強(qiáng)調(diào)畫(huà)冊(cè)里的衣服顏色和款式；出去玩時(shí)，她讓他們觀察路上行人，明知故問(wèn)：“你們有沒(méi)有看到不穿衣服的人？”兩兄弟搖頭。慢慢地，他們起床后會(huì)主動(dòng)穿衣服。

李新艷高中時(shí)學(xué)過(guò)海倫·凱特的文章《假如給我三天光明》，說(shuō)的是一個(gè)盲人通過(guò)學(xué)習(xí)“看”到這個(gè)世界的繽紛色彩。李新艷用4個(gè)紙杯依次裝上冰水、溫水、熱水、開(kāi)水，讓兒子們感受溫度的變化。她還在網(wǎng)上下載了一些燒傷燙傷的圖片，告訴孩子們：燙是傷害人的。

2016年年初的一天，4歲的明凱喝湯的時(shí)候，突然喊“燙”。李新艷嘗了嘗湯，確實(shí)有些熱，但口感不至于燙嘴——這說(shuō)明兒子有了防護(hù)意識(shí)！李新艷驚喜交加。

在藥物和針灸療法的雙重作用下，奇跡在2016年5月出現(xiàn)了。當(dāng)醫(yī)生把銀針扎到明凱腳底的一個(gè)穴位上時(shí)，他居然喊了一聲：“??！難受，別扎了！”這是他有生以來(lái)第一次體會(huì)到疼痛的滋味。李新艷見(jiàn)狀，喜極而泣。

令李新艷一家萬(wàn)分感動(dòng)的是，2016年春天，全國(guó)各地的熱心網(wǎng)友開(kāi)始通過(guò)“騰訊公益”為兩個(gè)孩子捐款，善款數(shù)額已達(dá)40萬(wàn)元。盡管離實(shí)現(xiàn)“感知世間的熱和痛”這一夢(mèng)想還很漫長(zhǎng)，但李新艷滿(mǎn)懷信心，她說(shuō)奇跡是人創(chuàng)造的，何況社會(huì)上還有那么多好心人在支持她。

如今27歲的李新艷華發(fā)早生，嬌小柔弱，看上去像中年婦女，但是，她體內(nèi)充滿(mǎn)了母愛(ài)的偉大力量！

編輯 魏光